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Re: zweite Containment OP
Tobi7 - 09.03.2008, 15:53zweite Containment OP
Hallo,
Tobias erkrankte mit mit sieben Jahren an MP. Heute ist er zehn und hat nächste Woche die dritte OP.
MP wurde im 2/3 Stadium rechts und 1. Stadium links diagnostiziert. Problematisch war, das er einen Erguß in der linken Hüfte hatte, und deswegen keine KG bekam, sondern von heute auf morgen nur noch liegen müßte starke Tabletten zu sich nahm. Nach zwei Monaten entschied ich mich, die Tabletten ohne Absprache des Arztes abzusetzen und ihm Enzyme gegeben. Nach zwei Wochen war der Erguß verschwunden und sein Dauerdurchfall auch.
Wir versuchten dann 4 Monate mit KG und Ruhe den Verlauf günstig zu beeinflussen. Ha, ha eine Krankheit die viel Geduld abverlangt. Wir benutzten zum Schluß den Rollstuhl in Verbindungen mit sehr kurzen Wegstrecken die Krücken. Trotzdem war der Hüftkopf total zertrümmert.
Die Containment-OP dauerte 5.5 Std. und mein Kleiner wurde nach einer Woche wegen Bettenmangel aus dem Krankenhaus geworfen.
Es war eine sehr harte Zeit mit vielen Tränen, Schmerzen und Entbehrungen. Nach drei Monaten konnte Tobias ohne Krücken kurze Wegstrecken zurücklegen. Jede Woche KG, Schwimmen und viel Rad fahren. haben eine bessere Beweglichkeit bewirkt, nur keine Besserung.
Mach einem Jahr wurden die Nägel, Schauben und die Platte entfernt. Das war für ihn fast ein Kinderspiel.
Der Oberschenkelhalsknochen sitzt immernoch nicht in der Hüftpfanne. Deswegen wird er wieder operiert, mit der Option eines Gipsbettes. Er weinte und wollte aus dem Fenster springen, er kam sich so wertlos vor. Leider weiß er, was wieder auf ihn zukommt. Daraufhin kamen von mir keine Ermahnungen mehr, er durfte mit seinen Freunden spielen, rennen und nocheinmal ein wenig wie sie sein.
Tobias wurde schon oft auf Grund seines Gangbildes gehänselt, er mußte die Klasse wiederholen, er hat auch sehr gute Freunde gefunden.
Ich versuche keine Angst zu haben und es positiv zusehen. Es fällt schwer. Ich bin froh, mir es mal von der Seele zuschreiben. Achja, die linke Seite ist wieder im Aufbau. Ein kleiner Lichtblick.
Meine Frage, wer hat Erfahrung mit einer Kinder Reha und dem Gipsbett mit einem 10 jährigem Junge?
Und zum Schluß, wir hatten auch einen Schwerbehindertenausweis. Nach Prüfung, die sich über seinen 10. Geburtstag hinaus verzögerte bekam er nur noch 60%, weil ab 10 Jahren das Kranheitsbild so eingestuft wird.
Hat jemand Erfahrung damit.
Liebe Grüße aus Usingen Claudia[list=] Zitat: Code: [/list]
Re: zweite Containment OP
Silke Herzberg - 10.03.2008, 08:37
Hallo,
mir kommt das alles so ein bißchen bekannt vor. Mein Sohn erkrankte auch mit 7 Jahren. 1. OP 2003 und die 2. OP 2007 jeweils immer mit der Diagnose Hüftkopf nicht überdacht :( Wir haben einen Schwerbehindertenausweis seit 2004 mit 80% da war er 8 Jahre, er läuft aber jetzt im April aus, lass mich mal überraschen wie es weiter geht. gesund ist mein Sohn ja noch nicht. Aber wir sehen es positiv nächste Woche ist Kontrolltermin.
Kopf hoch auch wenn es schwer fällt!
LG Silke
Re: zweite Containment OP
Tobi7 - 13.03.2008, 18:06
Hallo Silke,
Tobias hat seine zweite OP gut überstanden. Befremdlich fand ich das selbständige dosieren des Betäubungsmittel DIPIDOLOR. Er konnte nicht wissen, ob der Stabigips zu eng war oder er Schmerzen hatte. Waren es Phantomschmerzen? Der Oberschenkelhalsknochen wurde um c.a.5mm nach außen versetzt.
Unter den anderen Schmerzmitteln hatte er keinen Schüttelfrost und Fieber.
Prognosen: Sein Gangbild sollte jetzt verbessert werden. Statt den Aufbau eines normalen Balles, wird es nur ein drittels eines Eies werden. Nach kompletten Aufbau wird eine Überdachung stattfinden.
Unser Doc war sofort einverstanden mit einer Reha. Jetzt muß nur noch die KK damit einverstanden sein.
Durch den Streik verursachte Notversorgung muß ich den Notärzten meine Hochachtung aussprechen. Sie waren sehr freundlich und kompetent die Fragen zu beantworten und halfen auch.
Würde gerne Deine Erfahrungen lesen.
liebe Grüße Claudia
Re: zweite Containment OP
Silke Herzberg - 18.03.2008, 08:38
Hallo Claudia
Bei uns fing alles 2003 an. Erste OP war 2003, war sehr schrecklich für ihn. Er weinte sehr viel. Und hatte sehr starke Schmerzen. Nach der Gipsentfernung schien es bergauf zu gehen! 2006 der Befund er darf wieder alles machen und Prof. Meiss entließ uns mit einer jährlichen Kontrolle zu Hause beim Orthopäten. Da er in Rente gegangen ist. Aber die Schmerzen hörten nicht auf, so gingen wir zum MP Tag nach Berlin. Dort die erschütterne Nachricht er müsse noch mal operiert werden. Wir holten uns noch ne Meinung ein. Aber alle sagten das gleiche. Genau wie bei euch wußte Marius was auf ihn zu kommt. Schmerzen, Schmerzen und wieder 6 Wochen Gips. In der Schule ist er total abgesackt.
Er dachte nur an die OP. Also versuchten wir dann so schnell wie möglich einen OP Termin in Mainz zu bekommen. Ich selbst überstehen sicher so eine OP nicht noch einmal, es war schrecklich :cry: Aber dann zu Hause im Gips ging es Marius sehr gut.
Ist jetzt auch schon ein halbes Jahr her und darf 10-20 kg belasten und für längere Strecken den Rollstuhl.
Gestern 17.3 waren wir wieder zur Kontrolle in Mainz alles läuft prima :) Also witerhin entlasten und Rollstuhl. Fehlt nicht mehr viel und der Hüftkopf hat sich wieder komplett aufgebaut :D Endlich ein Lichtblick in Sicht nach 5 Jahren.
Die KG geht ihm auch ganz schön auf den Geist, Lust hat er auch nie. Aber es bringt ja doch was, denn zu Hause macht er nicht viel! Unter Kontrolle ist das doch was anders.
Also haltet durch es lohnt sich!!!
LG Silke
Re: zweite Containment OP
Tobi7 - 18.03.2008, 22:56
Hallo Silke,
danke für Deinen Bericht. Was must Du mitgemacht haben! Gipsbett brauchen wir nicht, aber Tobias hat noch eine OP vor sich. Der letzte Rest vom Hüftkopf muß noch überdacht werden.
Heute fragte er das erste Mal, warum ich?
Wie kommt Dein Sohn mit der Schule zurecht?
Tobias mußte auf Grund der sehr langen Fehlzeiten (16 Wochen) die Klasse noch einmal wiederholen.
Und die KG findet er langweilig, weil er keinen Erfolg sieht.
liebe Grüße aus Usingen
Claudia
Re: zweite Containment OP
Silke Herzberg - 19.03.2008, 08:28
Hallo Claudia,
Maruis hat auch 16 Wochen Schule versäumt. War Gott sei Dank Anfang des letzen Schuljahres. Er ging aufs Gymnasium in der 5 Klasse, haben ihn aber dann letztes Jahr runder weil ja die OP bevorstand und er das alles auf dem Gymn. nicht aufholt. So geht er seid letztem Jahr (Sept. 07) auf eine Realschule. Im Okt.08 war dann OP und seid Febr. geht er wieder zur Schule. Hat aber auch in den Hauptfächern zu Hause Unterricht gehabt. Fand ich ganz toll!! :lol:
In die Schule geht er seid diese Woche nur mit Stöcken.( Ansonsten war es mit Rollstuhl). Er will es halt so! Man muß den Kids auch mal was zu trauen, ich denke das er es gut schafft. Und ich habe auch vertrauen, das er nicht so viel belastet.
Als Mutter entscheidet man immer richtig! So aus dem Bauch herraus!
In der Klasse ist er gut aufgenommen worden, so das es keine größeren Probleme gibt. Aber Lust auf Schule hat er auch nie!
Ich wünsche euch alles Gute und irgendwann können unsere Kinder wieder richtig rumtoben :P Ist halt wirklich eine lange Zeit der Kindheit, die sie opfern müssen.
Aber wir Schaffen das!!!!!!
LG Silke
Re: zweite Containment OP
Silke Herzberg - 19.03.2008, 08:31
Hi ich bins nochmal,
OP war nicht Okt.08 sondern Okt.07.
Re: zweite Containment OP
Tobi7 - 19.03.2008, 21:51
Hallo Silke,
habe fast schon ein schlechtes Gewissen. Du bist schon seit 5 Jahren mit dieser Krankheit beschäftigt. Wie viele Kinder hast Du?
Ich habe noch zwei ältere Mädchen und war zum Zeitpunkt der Feststellung der Erkrankung alleinerziehend und berufsstätig.
Ich mußte meinen Beruf aufgebeben. Den Partner den ich hatte, verließ mich, weil ich sehr wenig Zeit jtzt für ihn hatte.
Die Erkrankung von Tobias hat mir sehr viel Kampfgeist gegeben.
Auch Dir alles gute
LG Claudia
Re: zweite Containment OP
Silke Herzberg - 20.03.2008, 08:27
Hallo Claudia
Ich bin auch seid 2002 allein erziehend und habe noch eine Tochter im Alter von 14 Jahren. Habe auch manchmal ein schlechtes Gewissen, das ich meine Tochter ein bißchen vernachlässige.
Im Vordergrund steht ja noch immer das erkrankte Kind. Schon alleine mit den Unternehmungen!
Sie geht gerne Eislaufen, ja geht ja nicht mit Marius, muß ich ihr dann sagen. Aber ich versuche es, an den Wochenenden, wo Marius mal bei seinem Papa ist, ihr dann alles zu geben! Läuft eigendlich ganz gut.
Die Geschwisterkinder nehmen das ganze sicher auch nicht ohne Schaden davon.
Wie alt sind denn deine Töchter?
alles Gute LG Silke
Re: zweite Containment OP
Silke Herzberg - 20.03.2008, 08:32
Ja, das mit dem Job habe ich auch mit gemacht, wurde dann 2003 auch gekündigt, wäre ja auch garnicht mehr gegangen. Jetzt arbeite ich von zu Hause aus, aber das ist auch keine Erfüllung...
Gruß Silke
Re: zweite Containment OP
Tobi7 - 21.03.2008, 21:24
hallo Silke,
meine Mädchen sind 12 und 13 Jahre alt. Sie haben sehr gelitten. Wie sehr erfuhr ich in der Mutter Kind Kur. Tobias hatte seine Termine und ich konnte mich endlich um die beiden anderen kümmern. Ich war geschockt, als meine kleine weinte und sagte: Mama Du hast auch Zeit für mich und hörst mir zu. Da wußte ich, das noch zwei andere Kinder da sind und bin aufgewacht. Ich nahm sofort Hilfe in Anspruch. Das alles hat uns sehr geholfen. Nur diede OP.
Wie erging es Dir während seiner OP?
Mein Motto: ich habe nur zwei Hände,
hätte ich vier
wär ich nicht hier!
Re: zweite Containment OP
Tobi7 - 21.03.2008, 21:29
Hallo silke
entschuldige die Fehler im Text,
umd frohe Ostern
liebe Grüße
Claudia
Re: zweite Containment OP
Silke Herzberg - 22.03.2008, 16:11
Hallo claudia,
die 2.OP ist ja noch garnicht lange her. Was wurde denn da gemacht?
Schöne Ostern auch für euch haltet durch!
LG Silke
Re: zweite Containment OP
Tobi7 - 08.06.2008, 17:37
Hallo Silke,
sorry es ist viel passiert. Tobias ist erfolgreich operiert worden und ist seit Ende April in der Reha. Seit einer Woche läuft er mit voller Belastung. Als ich ihn besuchte und er mir zeigte wie er läuft, kamen mir die Tränen. Nicht mehr das typische humpeln, sondern ein fast normaler Junge.
Aber der Kampf mit der Krankenkasse und der Rehaklinik ist sehr zeitintensiv und belastend.
Er kann jetzt endlich sein Bein um 40° Grad spreizen und hat bedeutend weniger Schmerzen.
Leider redet er trotz seinem Erfolg schon wieder über seine nächste Kur.
Wenn ich nicht jeden Tag darüber rede, so denke ich jeden Tag darüber nach.
Liebe Grüße Claudia
Re: zweite Containment OP
Silke Herzberg - 10.06.2008, 14:47
Hallo Claudia,
ist ja schön zu hören das es besser geht.
Was wurde denn gemacht bei der OP?
Wir haben am 16.06.08 wieder einen Kontrolltermin, bin ja so gespannt.
Wünsche alles Gute
LG Silke
Re: zweite Containment OP
Tobi7 - 11.06.2008, 20:53
Hallo Silke,
bei Tobias wurde eine valgisierende (De-) Rotationsosteotomie, Femur proximal (5-781.5f) Osteosyntheseverfahren durch Winkelplatte (5-786.3) und so weiter. Mit anderen Worten der Oberschenkelhalsknochen wurde um die hälfte nach innen versetzt. Somit ist der Hüftkopf wieder in der Pfanne und reibt nicht mehr an der Pfanne.
Bist Du vor den Untersuchungen auch innerlich sehr angespannt.
Übermorgen hole ich ihn endlich nach Hause!!!!!!
Liebe Grüße Claudia
Re: zweite Containment OP
Silke Herzberg - 12.06.2008, 10:07
Hallo Claudia,
Vor einer Kontrolluntersuchung bin ich immer sehr aufgeregt, das geht schon immer eine Woche davor los.
Ich kann es kaum erwarten und Marius geht es genauso. Wir hoffen das er seine Stöcke endlich in die Mülltonne schmeißen kann und wie ein normaler Junge rumtoben darf.
Er entlastet ja nun schon 5 Jahre (mit kleinen Unterbrechungen) :evil:
Eure Kur hat sicherlich viel gebracht!
Hat sich denn der Hüftkopf schon wieder aufgebaut?
Wünsche euch alles Gute
LG Silke
Re: zweite Containment OP
Tobi7 - 20.06.2008, 22:59
Hallo Silke,
Tobias wurde der Oberschenkelhalsknochen um die Hälfte nach außen versetzt. Dadurch ist der Rest vom "Hüftkopf" wieder in die Hüftpfanne gesetzt worden.
Ich drücke Dir alle Daumen.
Liebe Grüße Claudia
Re: zweite Containment OP
Tobi7 - 24.06.2008, 22:08
Hallo Silke
jetzt habe ich für eine Woche die Verantwortung auf sein Papa übertragen. Als Wochenendpapa hat er so seine Probleme....naja.
Sein Hüftkopf ist im Beginn sich aufzubauen und das Gangbild wurde durch einen dummen Zufall mit einer Lendenwirbelüb
ung in der KG erheblich gebessert.
Drücke Dir die Daumen
Liebe Grüße Claudia
Re: zweite Containment OP
Silke Herzberg - 25.06.2008, 15:47
Hallo Claudia,
Kann ich mir gut vorstellen das der Papa da so seine Probleme hat, da kannst du dich ja mal erholen...
Marius darf jetzt zu Hause in der Wohnung ohne Krücken laufen ca 1000 Schritte am Tag. Er läuft wie ein Pinguin. Sieht schrecklich aus.
Hoffentlich gib sich das bald!
LG Silke
Re: zweite Containment OP
Tobi7 - 25.06.2008, 19:26
Hallo Silke,
stelle mir gerade einen laufenden Pinguin vor. Steckend steif und hin-und her watschelnd. Ich kann Dich gut verstehen, das dieser Anblick schmerzt. Zählst Du Marius Schritte ab?
Hat Marius einen Größenunterschied?
Kannst Du auch irgendwann einmal die Verantwortung abgeben?
Liebe Grüße Claudia
Re: zweite Containment OP
Silke Herzberg - 28.06.2008, 12:10
Hallo Claudia,
Marius hat 1 cm Beinverkürzung und eine Einlage im Schuh.
Die Schritte zähle ich natürlich nicht, er weiß eigentlich damit umzugehen und achtet selbst darauf!
Bei uns klappt es eigentlich ganz gut mit seinem Papa.
Er geht auch zu jeder Untersuchung mit und weiß über alles bescheid.
LG Silke
Re: zweite Containment OP
Tobi7 - 26.08.2008, 21:07
Hallo Silke,
die OP war sehr erfolgreich. Tobias hat wieder eine Rotation von 40-50 Grad. Sein Bein wurde um zwei Zentimeter länger. Dafür hat er jetzt eine X-Stellung im Knie. Die Becken-und Hüftmuskulatur hat sich deutlich entspannt. Sein Gangbild ist noch sehr geprägt.
Im Dezember bekommt er seine Ersatzteile herausoperiert. Dann sehen wir weiter. Hüftüberdachung oder abwarten.
Leider konnte ich Deinen Bericht im TV nicht sehen. Hoffe es hat Dir und Deinen Kindern Glück gebracht.
Liebe Grüße Claudia
Re: zweite Containment OP
IrisKellerkind - 26.08.2008, 21:54
Hallo Silke und Claudia,
habe gerade den Beitrag hier gelesen und hatte abwechselnd Tränen in den Augen und Gänsehaut. Unglaublich was ihr und eure Kinder schon alles mitgemacht habt, was ihr geleistet habt.
Unglaublich, ich bin sprachlos...
Lasst euch unbekannterweise drücken.
Re: zweite Containment OP
Silke Herzberg - 27.08.2008, 07:25
Hallo,
Danke fürs drücken, aber ich denke alle hier im Forum gehört mal ein dickes großes Lob!
Wir alle hier haben schon sehr viel mitgemacht, es kann aber nur besser werden!
Wir sind nun schon im 6. Perthesjahr und lassen uns nicht unterkriegen.
Wir wünschen allen hier im Forum viel Kraft und lasst euch nicht hängen und kämpft weiter!
[b]Alles wird gut, so lange du wild bist![/b]
Übrigens der Beitrag von uns wurde noch nicht ausgestrahlt, ich weis auch nicht wann. Werde mich aber melden!
LG Silke und Marius
Re: zweite Containment OP
Tobi7 - 08.10.2008, 20:42
Hallo Iris,
eine Umarmung zurück. Wie Silke schon geschrieben gehört jedem eine feste Umarmung.
Dir auch, weil ich mir vorstellen kann, welche Hoffnungen Du und andere hier haben.
Deise brauchen wir alle hier.
Damit unser Leben nicht nur von dieser Krankheit bestimmt wird bin ich auch nicht mehr so oft im Forum.
Liebe Grüße ind alles Gute Claudia
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