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Re: Meine Morbus Perthes Geschichte
Jeremias - 28.11.2009, 17:52Meine Morbus Perthes Geschichte
Guten Tag / Abend,
Nachfolgend schildere ich meine persönlichen Erfahrungen mit der Diagnose: Morbus Perthes. Ich bin 22 Jahre alt und männlich.
Als Kind, ich besuchte den Kindergarten, bekam ich plötzlich bei jedem Schritt den ich machte große Schmerzen in meiner rechten Hüfte (Hüftgelenk). Ich war 5 - 6 Jahre alt.
Damals fuhr meine Mutter mich in die Uniklinik Düsseldorf. Diagnose: Morbus Perthes, beidseitig!
An der rechten Seite meiner Hüfte musste operiert werden und so ließ ich die erste Operation über mich ergehen. Welche Eingriffe dabei genau gemacht wurden weiß ich nicht mehr. Natürlich war der Klinikaufenthalt für mich als Kind eine wahre Tortur, aber im Nachhinein blicke ich darauf gelassen zurück.
Nun hatte ich mindestens ein Jahr, es kann auch ein längerer Zeitraum gewesen sein, Metall in der Hüfte und durfte rund ein halbes Jahr mein rechtes Bein nicht belasten. Mithilfe eines Rollators konnte ich mich wenigstens später fortbewegen.
Als bei mir nun die Grundschule anfing durfte ich die erste Zeit nicht am Sportunterricht teilnehmen, ich bekam das Metall wieder raus und meine Hüfte heilte aus. Ich konnte nach einer Weile wieder rumtoben, am Sportunterricht teilnehmen, nur springen sollte ich nicht. Krankengymastik war ein Pflichtprogramm.
Meine einzigen Beenträchtigungen waren Krämpfe im Oberschenkel, die ich ab und an mal hatte (sehr unangenehm, aber unbedenklich). Außerdem war und ist es mir nicht möglich im Schneidersitz zu sitzen.
...
10 Jahre später fing es wieder an. Ich war mittlerweile 17 Jahre alt. Der Auslöser war wahrscheinlich der, dass ich mich einmal verhoben habe. Ich habe eine schwere Last angehoben (es war eine massive Steiplatte) und bemerkte ein leichtes "knacken". Von dem Tag an hatte ich das Gefühl, dass sich meine Hüftkugel beim laufen jedes Mal verkeilt (was mir der Professor später auch besttigte).
Nun besuchte ich wieder die Uniklinik Düsseldorf, ich musste wieder operiert werden. Diesmal formten die Ärzte meine Hüfte etwas um, wie genau kann ich nicht ganz beschreiben. Sie glichen die Beinlänge an mein linkes Bein an (welches übrigens völlig ausgeheilt ist) und sorgten dafür, dass meine Hüftkugel beschwerdefrei in der Pfanne liegt. Sie fixierten ihr "Kunstwerk" mit Drähten, Schrauben und Metall.
Doch nach der Operation kam das Erwachen. Es stellte sich heraus, dass ich meinen rechten Fuß kaum mehr bewegen konnte und bekam darauf auch noch brennende Schmerzen in meinem Fuß, neuropathische Schmerzen. Bei der OP wurde anscheinend ein Nerv überstrapaziert. Nun bin durfte ich ein halbes Jahr lang nicht auftreten, vorrangig war für mich aber ersteinmal den Schmerz zu bewältigen. Kein Medikament, keine Kombination aus Medikamenten kamen gegen diese Schmerzen an. Ich konnte nachts nicht mehrschlafen, hatte Termine beim Neurologen.
Eines morgens dann, habe ich mich aus eigener Initiative in die Obhut einer Neurologie begeben, die mich mit einem Würzburger Cocktail von den Schmerzen befreiten, daraufhin habe ich im Rahmen der Nachsorge Pregabalintabletten eingenommen (gegen Epilepsie und neuropathische Schmerzen). Die Schmerzen hatte ich also im Griff.
Dennoch durfte ich ein halbes Jahr nicht auftreten, die Hüfte heilte langsam aus. Ich gewöhnte mich danach schnell wieder ans laufen. Auch wenn ich nur mit einer Schiene im Schuh laufen konnte, weil sonst mein Fuß schlapp runtergehangen hätte. Ich hatte ja nach wie vor kein Gefühl.
Nach 2 Jahren wurde mir das Metall entfernt, ohne Komplikationen.
...
Meiner Hüfte geht es soweit ganz gut. Das "Hüftgefühl" ist zwar nicht so uneingeschränkt gut wie es in der Zeit nach meiner Kindheit war, aber es läuft, im wahrsten Sinne des Wortes. Ist ja auch verständlich. Eine OP mit 17 an der Hüfte ist was Anderes, als mit sechs. Wenn man ein Kind ist besteht meineserachtens eine große Chance, dass gerade Operationen an Knochen über die Jahre völlig "ausregenerieren".
Zu meinem Nervenschaden: Die Beweglichkeit meines Fußes ist nicht ganz wiedergekehrt, aber hat sich über die Jahre vebessert. Eine Schiene im Schuh tut nicht mehr Not. Und Dritten fählt es nicht auf, dass ich dadurch ein kleines bisschen Hinke (minimal, ohne, dass ich mich dabei verhalte). Mir ist allerdings bewusst, dass in den nächsten, sagen wir mal Jahrzehnten, unter Umständen nochmal was an der Hüfte getan werden muss. Ich stehe dem aber gelassen gegenüber.
Nun, das war's im Groben und Ganzen. Wer tiefergehende Fragen hat darf sich gerne bei mir melden. Lasst euch gesagt sein, das geht insbesondere an die Eltern mit betroffenen Kindern, Morbus Perthes ist kein Weltuntergang. Auch wenn es widersinnig klingt, mich haben diese ganzen Erfahrungen und Torturen im positiven Sinne geprägt.
Glauben Sie mir wenn ich sage, dass Kinder im Endeffekt eine ganze Menge wegstecken können und im Nachhinein gestärkt aus so einer Phase des Lebens herausgehen.
Also, allen Kindern wünsche ich eine gute Besserung, den Eltern viel Durchhaltevermögen und noch einen schönen Tag / Abend.
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