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Alle Beiträge und Antworten zu "Umgang mit Perthes"

Re: Umgang mit Perthes

simse - 10.11.2009, 19:47
Umgang mit Perthes
Hallo Ihr Lieben,


wir haben uns schon lange nicht mehr gemeldet.

soweit geht es uns ziemlich gut. Sven hat keine Beschwerden, auch noch etwas mehr Belastung kaum Schmerzen in der Kniekehle ( sein Frühwarnsystem).
Nun habe ich aber mal wieder Probleme damit, wie weit ich die Belastung zulassen kann und wann ich einschreiten soll.
Seine Umwelt nervt auch ständig, so von wegen warum läuft er denn immer noch mit Krücken uns Rollstuhl.

Ich komme mir nach nun beinahe 2 Jahren mit dem Perthes vor, als stehen wir wieder ganz am Anfang.

Termin zur Kontrolle haben wir noch keinen. nach Metallentfernung im Juli dieses Jahres kam von Seiten des Krankenhauses im Arztbrief auch keine Aufforderung einen Kontrolltermin zu vereinbaren.

Ich werde jetzt aber bei einem niedergelassen Orthopäden einen Termin vereinbaren, denn auch die ewigen Wartezeiten und dann einen Minutentermin mit den Ärzten habe cih irgendwie keine Lust und keine Kraft mehr.

Wie klappt es denn bei Euch so über die lange Zeit mit dem Perthes und den Einschränkungen, Eurem Umfeld umzugehen.

Für Antworten u nd Tipps wäre ich Euch sehr dankbar.

Liebe Grüße,

Simone

Re: Umgang mit Perthes

Tanja06 - 12.11.2009, 20:23

Hallo Simone,

wir sind jetzt mittlerweile auch im 2 Jahr Perthes und müßen noch immer Pascal zügeln.
Für zuhause hat er jetzt eine Atlantaschiene damit etwas die Hüfte geschont wird. Nutzt leider noch immer nicht zuhause seinen Rolli.

Für uns ist es alltag und mit dem Umfeld haben wir auch keine Probleme.
Es akzeptiert jeder und wenn Pascal zum Kindergeburtstag eingeladen wird,
planen die Mütter automatisch schon Spiele, an dem Pascal auch teilnehmen kann.
Daher kann ich absolut nicht klagen.


Haben wir uns zufällig letztes Jahr am Stuttgarter Flughafen gesehen (Flughafenfest) ?


Lg
Tanja
_____________________________

Pascal geb: 27.06.2004
Diagnose MP beidseits seit 31.10.2007
Behandlung Fr.Prof. Meurer
Uni-Klinik Mainz
ab Jan 09
Volpiusklinik Bad Rappenau
seit Apr 09
Uni - Klinik Frankfurt Prof. Meurer

Re: Umgang mit Perthes

justi - 15.11.2009, 15:58

Hallo Simone,

ich kann Dich gut verstehen da wir in einer ähnlichen Situation sind:
OP vor 2 Jahren im November
ME vor einem Jahr im November

Ich weiß gar nicht wie oft am Tag ich maßregle:
-nicht rennen!!!
-nicht hüpfen!!!
-machst du wohl langsam, du könntest hinfallen!!!
Mir wachsen langsam aber sicher Fransen aus dem Mund - und meinem Kind wahrscheinlich aus den Ohren...

Justus läuft ohne Krücken weil das sowieso nie richtig geklappt hat (die Krücken wurden als Schießgewehr, Schranke, Ampel, Musikinstrument usw. benutzt bzw mißbraucht),
für längere Strecken braucht er aber seinen Rolli noch.
Manchmal denke ich, dass es besser wäre, die Krücken doch wieder einzuführen da er damit vielleicht daran erinnert wird, etwas langsamer zu agieren? Ich weiß es nicht!

Auf die "Sprüche" des Umfelds reagiere ich total unterschiedlich. Bin ich "gut drauf", erkläre ich unsere derzeitige Situation und wenn nicht, sage ich einfach nur, dass es noch nichts Neues gibt und gehe meiner Wege.

Einschränkungen und Entbehrungen gibt es natürlich mehr als genug und es gibt Tage, an denen man wirklich ALLES sooooo satt hat.....
Du fragst nach Tipps, ich habe keinen!

Ausser: durchhalten - es geht vorbei!!!

Bei der Auswahl eines niedergelassenen Orthopäden solltest Du aber vorsichtig sein, es gibt zu viele, die vom Perthes keine Ahnung haben (da spreche ich aus böser Erfahrung).
Vielleicht kannst Du doch noch einmal einen Termin bei Eurem Operateur ausmachen?
Jetzt habe ich einen Tipp: frage gleich zu Beginn der Untersuchung nach ganz klaren Anweisungen was gemacht werden darf und was verboten bzw. zu unterlassen ist. Ich würde einfließen lassen, dass Du schon seit XX Wochen auf den Termin und seit XX Stunden im Wartezimmer wartest. Da ist es ja wohl nicht zu viel verlangt, wenn jetzt Dir und Deinem Kind die entsprechende Aufmerksamkeit gewidmet wird...

Viel Erfolg!
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