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Re: Ole, 7 Jahre, Stuttgart
Ole - 27.09.2007, 16:38Ole, 7 Jahre, Stuttgart
Hallo zusammen,
bei Ole wurde nach dreimonatigem Hüftschnupfen mittels MRT 6/07 ein beginnender Perthes festgestellt. D.h. er war noch nicht zu klassifizieren.
Seitdem machen wir 2x wöchentlich KG unter Anleitung und fast täglich z.H. etwas reduzierter (hauptsächlich Zug und Dehnung zur Entlastung).
Radeln und Schwimmen dürfen wir auch, ansonsten Schonung, wenig Laufen, bei Schmerzen mit Krücken...ich denke das ist das klassische Programm.
Bei der Nachuntersuchung 9/07 wurde per Röntgenbild festgestellt, daß sich innerhalb der 3 Monate keinerlei Änderungen am Hüftkopf entwickelt haben. Die Beweglichkeit hat sich sehr verbessert. Die Ärztin sieht dies als positives Zeichen. Wir sind dennoch etwas verunsichert, da sich eigentlich doch eine Änderung (neg. oder pos.) zeigen müßte.
Die Ärztin meinte noch, daß es evtl. auch eine "Meyersche Dysplasie" sein könnte. Dieses Krankheitsbild ähnelt wohl in einem bestimmten Stadium sehr dem Perthes. Aber wir müssen weiterhin 3 Monate abwarten und unser Programm durchziehen.
Hat jemand von Euch von der "Meyerschen Dysplasie" im Zusammenhang mit dem Perthes gehört?
Liebe Grüße aus Stuttgart
Katja
Re: Ole, 7 Jahre, Stuttgart
Tanja06 - 27.11.2007, 16:18Hallo
Hallo Katja,
auch uns geht es im moment so wie Dir.
Beim Pascal hat es 06/07 mit hinken und schmerzen im Knie begonnen.
Anfangs hieß es, er hätte einen Hüftschnupfen. Als die aber nach 14 Tagen nicht besser wurde, schickte unser Kinderarzt uns nach Tübingen in die Klinik.
Dort wurde nun 10/07 Morbus Perthes diagnostiziert aber leider nichts unternommen, sprich KG oder sowas.
Jetzt waren wir gestern im Olgahospital in Stuttgart.
Da Pascal erst 3,5 Jahre alt ist, wurde von den Ärzten gleich einmal Perthes ausgeschloßen und die Diagnose Meyersche Dysplasie gestellt.
Soll anscheinend eine ähnliche Erkrankung Perthes sein.
Sollen jetzt halt 6x zur KG gehen und na wird es für die nächsten 6 Monate erst mal sein. Erst in 6 Monaten sollen wir wieder in die Klinik kommen.
Für uns im moment nicht zufreidenstellend, da Pascal weiter mit Schmerzen leben soll und wir zuschauen müßen, wie es Tag für Tag schlimmer wird.
Re: Ole, 7 Jahre, Stuttgart
taravuh - 27.11.2007, 20:05zu jung für perthes
Hallo Tanja,
ich habe Euren Verlauf im Forum verfolgt. Auch bei uns hat es eine Weile gedauert, bis wir die Diagnose hatten. Was ich nicht verstehe, dass die Ärzte im Olga Euch auf ein weiteres halbes Jahr vertrösten. Wir hatten uns damals auch erkundigt und das Olga ist hier bei uns führend im Bereich Perthes.
Falls Ihr einen weiteren Arzt aufsuchen wollt, kann ich Euch die Praxis
Dr.Scheu & Dr. Ramsperger in Leinfelden/Echterdingen empfehlen. Sie kommen beide aus dem Olga und ich habe schon mitbekommen, dass viele Patienten von außerhalb da hingehen. Wenn man die Werdegänge vieler Perthespatienten anschaut, sieht man doch, dass gerade viele im Alter zwischen 3-5 Jahren diese Krankheit bekommen. Unser Sohn war leider schon 9 Jahre. Das heißt ein Spät-Perthes. Wir hatten zu Anfang auch diesen Hüftschnupfen, wo er nicht belasten durfte. Er hatte auch ziemliche Schmerzen typischerweise im Knie. Wir haben von unserer Osteopathin ein Mittel in Form einer Injektionsampulle empfohlen bekommen. Es wird aber nicht intravenös gespritzt, sondern mittels eines Injektors in den Mund und auf die betroffenen schmerzenden Stellen gesprüht. Außerdem haben wir Ihm noch Globuli zur Abschwellung des Ergusses gegeben. Bei uns hat das ganz gut angeschlagen. Danach konnte er ohne Krücken laufen, aber halt nicht laufen,rennen usw. Dank unserer
Anstrengungen ( Osteopathin, KG,Heilpraktikerin ) sind wir nach einem Jahr im Aufbau. Wir müssen aber trotzdem alle 3 Monate zur Kontrolle.
Falls Du mehr wissen möchtest, schreib mir einfach. Ich weiß was für eine
harte Zeit das ist und die seelische Unterstützung fehlt überall. Leider
sieht man den Kindern nicht auf den Hüftkopf, so dass man nicht erkennen kann, dass sie wirklich ernsthaft krank sind. Besonders wenn man ein lebhaftes Kind hat, das trotz Ermahnungen rumspringt wie Rumpel-
stilzchen.
Viele Grüße
Susanne
Re: Ole, 7 Jahre, Stuttgart
Ole - 27.11.2007, 20:47
Hallo Tanja,
das klingt in der Tat sehr unbefriedigend und ich kann gut nachempfinden, wie es in Euch grummelt!
Wart Ihr im Olgäle bei Prof. Wirth - der ist da eigentlich der Spezialist für MP. Was mich wundert ist die Aussage, daß man mit 3,5J noch keinen Perthes haben kann. Was mich ebenfalls irritiert sind die (nur?) 6x KG. Ist das insgesamt gemeint? Wir haben 2x die Woche und wenns geht fast tägl. noch zu Hause ein bißchen - aber nicht verbissen. Das dient bei uns zur Verbesserung der Rotation, -der Durchblutung und zur allgemeinen "Fitness", sozusagen als Sportersatz.
Das wird bei einem kleineren Kind vielleicht anders gehandhabt. Wie beweglich ist Pascals krankes Bein denn noch?
Hat er noch einen Erguß in der Hüfte? Der könnte auch noch Schmerzen verursachen...
Habt Ihr einSchmerzmittel (Nurofen) für die schlimmsten Schmerzen empfohlen bekommen?
Ein halbes Jahr Wartezeit kommt mir auch lang vor.
Liebe Grüße Katja
Re: Ole, 7 Jahre, Stuttgart
Tanja06 - 27.11.2007, 23:53Zu jung für Perthes
Habe heute noch mit Hr. Strömich von dieser Initiative MP gesprochen und ihm die momentane Situation erklärt und das wir somit jetzt einfach verunsichert sind, was die Diagnose betrifft.
Er konnte mir glücklicherweise weiter helfen und hat uns jetzt nach Mainz verwiesen, da es einfach wichtig ist, eine endgültige Diagnose zu erhalten insbesondere in dem Fall Perthes.
Noch auf diesem Weg ein Dank an Hr. Strömich.
Werde morgen gleich einen Termin ausmachen und sollte sich dann herausstellen, das Pascal keine Perthes hat, war es trotzdem kein Weg den wir umsonst machten.
Selbst wenn es die Meyersche Dysplasie ist, muß ja auch diese behandelt werden und wir wollen ja nichts anderes, wie das unserem Sohn endlich geholfen wird und irgendwann schmerzfrei ist.
Was den Erguss betrifft, Tü und der Kinderarzt haben jeweils einen Erguss festgestellt.
Stuttgart konnte gestern nichts sehen.
Re: Ole, 7 Jahre, Stuttgart
Anonymous - 21.02.2008, 19:03
Hallo Katja,
die info, man bekomme einen perthes nicht mit unter 3,5 Jahren kann ich locker wiederlegen.
Unser Sohn bekam ihn mit ca. 15 Monaten.
Er wurde zunächst unabhängig von 2 Orthopäden diagnostiziert, und dann Prof. Parsch vom Olgäle in Stuttgart vorgestellt - und der kam zu der gleichen Diagnose.
Er hatte sowohl einen perthes auf der einen Seite, als auch eine Meyersche Dysplasie auf der Anderen.
Prof. Parsch hat seinerzeit die kompletten Unterlagen mit auf einen Kongress genommen, um sich mit den Kollegen auszutauschen, eben weil BEn erst knapp 1 1/2 war.
Es gab bis zu dem Zeitpunkt in der BRD keine gleichaltriges Perthes _ Kind.
Die Professoren waren sich uneins, und vom Abschneiden des defekten Kopfes bis hin zu Gipsbett usw. war so ziemlich alles an Therapievorschlägen gegeben.
Wir haben uns letztendlich zusammen mit Prof. Parsch dazu entschieden, nichts zu machen außer einer - wenn ich mich recht erinnere - sechsmaligen KG.
Man hat uns erklärt, daß der geschädigte Kopf weiter abbaut, sich aber dann wieder aufbaut.
Ich habe mir daraufhin die KG Übungen zeigen lassen und in unregelmässigen Abständen mit dem Junior " geturnt"
Wir haben allerdings jede Möglichkeit genutzt, in ein Schwimmbad oder ins Wasser zu gehen. Wirklich jede.Das hat die Last (das Gewicht) von Bens Gelenken genommen.
Anfangs habe ich ihn viel herumgetragen , oder eben im Buggy durch das Haus gefahren. War nicht immer einfach, denn leicht war der Bursche nicht :)
Wir mußten ihm dann verschiedene Dinge verbieten, wie z.B. Rollschuhlaufen, Trampolinspringen etc. aber er hat es mit der Zeit verstanden und auch (zähneknirschend??) akzeptiert. Mit der Zeit spazierte er fröhlich ins Röntgen und reagierte mit Unverständnis, wenn andere kids weinten. Einmal frage er mich" Ja wollen denn die keine Fotos von ihren schönen Knochen, oder warum weinen sie ?"...da war er etwas über zwei.
Alle 6 Wochen waren wir in Stuttgart zur Kontrolle. Das ging ungefähr 6 Jahre so, dann reichten zweimal im Jahr, später einmal.
Die Besuche hier beim Orthopäden verzahnten sich mit den Stuttgart - Terminen.
Heute ist Ben knapp 17.
Wir kommen gerade vom Orthopäden. Mal abgesehen von einer Beinlängendiffereinz von etwa 0,8 cm, mit der man leben kann, ist die Seite mit dem perthes nahezu perfekt und es schaut so aus, als ob sich das nicht mehr ändert.
Die Seite mit der Meyerschen Dysplasie schaut noch nicht so gut aus, und bis Dienstag will unser Orthopäde sich Gedanken um eine mögliche Therapie machen, oder eben darum, wie es weitergeht.
Ich bin zuversichtlich, daß wir auch das in den Griff bekommen.
Ben ist übrigens mittlerweile mit der beste Rettungsschwimmer beim DLRG.. Man muß, wenn er geht, schon genau hinschauen.Dann kann man einen leicht auffälligen Gang bemerken - aber da die Jugend heute eh die Hosen wer -weiß wo tragen, fällt das überhaupt nicht auf.
Man muß wirklich genau hinsehen. Er hat wahnsinn´s Muskeln, und einen superstabilen Knochenbau.
Er sagt, er habe keine Schmerzen.
In all den Jahren hatte er nur in zwei Wachstumsschüben Probleme und leichte Schmerzen, da schien die Wachstumsfuge entzündet. Er bekam da allerdings keine Schmerzmittel ,sondern eine 4 Wöchige Sportbefreiung.
Prof. Parsch ist leider nicht mehr praktizierend. Ich möchte aber denjenigen mit diesen Zeilen Mut machen, die vielleicht Angst haben, ohne Medikamente oder OP geht gar nichts. Übereilt nichts, wenn nicht akut nötig.
Es ist immer Einzelfallabhängig. Aber : Am wichtigsten ist eine sorgfältige Abklärung, und nicht immer ist eine OP der goldene Weg. Und nicht immer trifft es nur Jungs zwischen 4 und 7.
Habt Mut, und trefft die richtige Entscheidung.
Adriana
Re: Ole, 7 Jahre, Stuttgart
frika2404 - 25.02.2008, 16:17
Hallo Katja und Tanja,
bei unserem Sohn fast 5 J. wurde auch mitte November MP festgestellt und wir sind in Heilbronn bei Dr. Dippe, da Ihr beide aus dem Stuttgarter Raum seid, kann ich Ihn Euch nur empfehlen, für Kinderorthopädie ein toller Arzt.
Grüße
Karin
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