Verfügbare Informationen zu "Willkommen in Morbus-Perthes Forum"
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Alle Beiträge und Antworten zu "Willkommen in Morbus-Perthes Forum"
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
Anonymous - 23.07.2007, 22:48Willkommen in Morbus-Perthes Forum
Hallo zusammen!
Dies ist das neue Morbus-Perthes Forum.
-----edit-----
Das hier ist eine reine Vorstellungsrunde.
Erfahrungsberichte sind weiter unten und
nur für angemeldete User sichtbar.
-----edit-----
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
Wodenn - 24.07.2007, 06:25
Liebe Grüsse,
Astrid
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
struppi - 04.08.2007, 15:13
:lol:
Wunderbar! Ich wünsche diesem Forum viel Erfolg und rege Beteiligung und bin sehr gern mit dabei!
Struppi
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
marx.susanne - 16.09.2007, 13:51
:lol: Leon und ich ( Leons Mama ) wir sind froh das es diese Seiten gibt.
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
Davidsmama - 22.04.2008, 11:31
ich bin sehr froh das ich und david (3 3/4) endlich ein forum zu der krankheit gefunden haben :P :P :P
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
conny - 26.04.2008, 21:49
hallo, mein name ist conny und mein sohn david geht ins 4. perthes jahr, er hat 4 OPs hinter sich, und wir hoffen das schwerste hinter uns zu haben. freu mich auf den austausch mit anderen betroffenen.
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
luca - 22.10.2008, 14:56
Hey liebes Forum,
ich bin Sabine und Mama von Nico (6 1/2 Jahre) und Mike (2 1/2 Jahre).
Mein Nico weiß seit Ende Mai von seiner Krankheit. Möchte in diesem Forum mit dabei sein, um mit anderen Betroffenen Kontakt zu bekommen.
Also dann :wink:
Bis bald
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
furkan-perthes - 03.12.2009, 23:29
Hallo alle zusammen,
Mein Sohn Furkan ist 8 1/2 Jahre .Bei ihm ist die Diagnose MP erst am
Mittwoch gestellt. Wir beide sind dureinander wissen nicht wie wir damit umgehen sollen. Nächste Woche soll eine "Thomasschiene" bekommen und dann ?Soll ich eine weiteren Arzt aufsuchen und Wo FINDE ich diesen ?
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
SusanneB - 04.12.2009, 07:40
Hallo Tülay
Geh ins Klinikum Mannheim Kinderorthopädie, da bin ich auch. Die Ärztin wo ich habe ist sehr gut, sagt sogar mein Kinderarzt.
LG Susanne
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
Jeannette - 05.12.2009, 12:17Morbus-perthes Forum
Hallo Tülay! Ich weis nicht in was für einem Krankenhaus du bist?aber das mit der Schiene macht man doch heute garnicht mehr!Also meine Tochter 7J.alt hat seit Okt Gehstützen zur entlastung der Hüfte.Die Schienen sind auch eine Belastung für die Kinder,deswegen sind die Ärtzte davon abgekommen.Lucia meine Tochter bekommt auch Krankengymnastik 2mal die Woche und jeden tag mußich mit ihr daheim 20min üben.Nächsten Dinstag müssen wir wieder in die Klinik zur Kontrolle,dann wird besprochen was gemacht wird(warscheinlich OP).Ich würde dir mal raten am Anfang des Portals den Bericht durch zu lesen über die Krankheit und was man heutzutage alles macht.Also Lucia geht es heute schon viel besser,sie hat am Anfang kaum mehr richtig laufen können.aber seit der KG läuft sie wieder normal bis auf ein kleines hinken.Sie bekommt auch jeden tag ihr Schmertzmittel das sich der Gelenkerguß nicht mehr bildet und sie schmertzfrei ist,das mittel wird auch wieder abgesetzt.Also ich würde dir raten dich nochmals genauer zu erkundigen bevor du die Schine machen läst. MfG jeannette und Lucia :shock:
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
Jeannette - 05.12.2009, 12:21Morbus-perthes Forum
Hallo sorry ich habe den namen verwechselt ! Habe eigentlich furkan-perthes gemeint.Sorry nochmal Gruß Jeannette und Lucia :mrgreen:
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
furkan-perthes - 05.12.2009, 16:40
Hallo Jaenette,
danke für deine Antwort.Das mein ich damit das mann einfach allein gelassen wird.Man kriegt die Diagnose und wir sofort zum Sanitätshaus geschickt.Leider hat unser Arzt seinen letzten Perthes vor 2 1/2 Jahren gehabt und weiß nicht mal was aus diesem Fall geworden ist.Ich habe einen Termin am 17.12 in der Kinderorthopädie im Klinikum Mannheim. Aber das ist so lang bis dahin.Ich zerbreche mir den Kopf über alles.
Die Schieneanpassung ist am Dienstag,was sollen wir machen ?Die Thomasschiene anziehen oder auf unseren Termin warten ohne irgend welche Maßnahmen zu ergreifen. Ich weiß es einfach nicht!!!
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
Anonymous - 05.12.2009, 22:55Ja, Thomasschiene
Hallo Tülay,
laß Dich nicht beirren. So schlimm ist die Schiene gar nicht, meine Tochter ist damit gut klargekommen und ohne Operation geheilt, obwohl sie auch schon "zu alt" war.
Wenn Ihr noch Zweifel habt, macht nicht den Fehler, den Jungen erst mal einfach so gehen zu lassen: Er sollte sein krankes Bein erst mal gar nicht belasten, damit nichts kaputtgeht. Oft sieht man Jungen, die ihre Krücken als Sportgerät zum Herumtoben benutzen, die müssen nach ein paar Wochen operiert werden - ich war mit meiner Tochter oft genug mit anderen Betroffenen zusammen und habe das mitbekommen.
Er sollte die Schiene auf jeden Fall bekommen und sie auch immer tragen, er wird erst Schwierigkeiten haben, dann kann er auch Krüchken dazunehmen, aber nach ein paar Tagen wird er sich daran gewöhnt haben
Alles Gute
Joanne
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
furkan-perthes - 06.12.2009, 00:15
Hallo Joanne,
danke für deine Antwort.Ich glaub es wirkt irgenwie .
Deine Tochter hatte auch die Schiene, mußte sie in der Rolli? Hat sie sich bei ihren Aktivitäten zurück gehalten, wie alt war sie als die Diagnose gestellt wurde Und wie lang hat die Heillung bei euch gedauert?
GRUß
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
Anonymous - 06.12.2009, 00:56Thomasschiene
Hallo,
lies doch mal meine Postings, da habe ich einiges beschrieben. Sie war 7, als es losging, vor 1,5 Jahren, hatte zuerst einen Rollstuhl und Krücken und nachdem sie einen Armbruch hatte die Thomasschiene. Sie hat das rechte Bein extrem geschont, sich aber sonst nicht besonders zurückgehalten und alles gemacht, was man so machen kann: Vor allem Musik und Schwimmen, sie ist auch ganz normal zur Schule gegangen, wir sind in Urlaub gefahren, einkaufen gegangen, sie hat mit Freundinnen gespielt und so weiter. Wichtig war aber, ihr zu zeigen, daß sie sich nicht schämen muß. Sie hat die Schiene auch nie versteckt sondern immer sichtbar getragen.
Alles Gute
Joanne
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
Anonymous - 06.12.2009, 15:35Thomasschiene
Hallo Tülay,
mir ist noch eingefallen: Die Leute, die die Schienen herstellen, verkaufen gern Spezialschuhe dazu, das ist aber gar nicht nötig. Tülay kann einen Schuh verwenden, den er gern trägt, da kommt dann eine dicke Sohle drunter.
Die Sohle wird oft viel zu dick gemacht, weil auch der Gehbügel oft viel zu lang ist. Es macht gar nichts, wenn die Kinder den Boden mit den Zehen berühren können, im Gegenteil, das macht sie sicherer, wenn sie Treppen heruntergehen, und man braucht eigentlich keine Spitzfußvorsorge. Spitzfuß heißt, die Achillessehne verkürzt sich, wenn der Fuß lange lose herabhängt, aber wenn am kranken Fuß kein Schuh getregen wird, bewegen die Kinder den Fuß meistens von sich aus genug. Es ist also gar nicht nötig, den Fuß festzuschnallen oder einem "Spitzfußzügel" aufzuhängen - das sieht auch nicht schön aus. Lies mal den Wikipedia-Artikel dazu.
Akkelyn hat die ganze Zeit nur die linken Schuhe gebraucht und war rechts am liebsten barfuß, jedenfalls zu Hause und in der Schule, wenns kalt war. hatte sie Zehensocken oder Socken, die vorne offen waren, so daß man die Zehen sehen konnte. Sie hatte auch immer Nagellack und Schmuck. Das ist bei Jungen sicher nicht so einfach. Ich habe aber einen kennengelernt, der auch ohne Schuh auf der kranken Seite war und meistens eine Sprunggelenkbandage getragen hat, wie man die sonst bei Sportverletzungen kennt. Wie diszipliniert ist Dein Sohn denn? Geht er an Krücken? Wie gesagt, seid am Anfang lieber zu vorsichtig, es kann viel kaputtgehen.
Alles Gute
Joanne
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
Anonymous - 10.12.2009, 19:50Thomasschiene
Hallo Tülay,
wie geht es denn Furkan inzwischen? Hat er seine Thomasschiene bekommen?
Viele Grüße
Joanne
furkan-perthes hat folgendes geschrieben: Hallo Joanne,
danke für deine Antwort.Ich glaub es wirkt irgenwie .
Deine Tochter hatte auch die Schiene, mußte sie in der Rolli? Hat sie sich bei ihren Aktivitäten zurück gehalten, wie alt war sie als die Diagnose gestellt wurde Und wie lang hat die Heillung bei euch gedauert?
GRUß
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
furkan-perthes - 10.12.2009, 21:21
Hallo Joanne,
Furkan hatte Sonntag auf Montag-Nacht so starke Schmerzen das er am Montag-Morgen seine Zähne im stehen nicht putzen konnte.Wir waren beim Kinderarzt der noch Blut abnehmen mußte.Der Arzt hat auch gleich nochmal geschalt und einen,ich glaub er hat 11 cm gesagt (bin mir aber nicht sicher)Erguß,deshalb wohl die Schmerzen.Orthotechnicker hat angerufen :"muß noch den Kostenvoranschlag an die Krankenkasse schicken"Ich glaub also diese Thomasschiene soll es nicht sein eine MH oder ME-Schiene ?Furkan läuft seit Montag jetzt an Krüken ,es ist für ihn eine Erleichterung und seit wir die Hüfte nicht mehr so arg belasten hat er nicht mehr diese schrecklichen Schmerzen. Mal sehen am Donnerstag 17.10 Termin in der Kinder-Orthopädie.
BIS DANN
LG
Tülay
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
SusanneB - 11.12.2009, 07:50
Hallo Tülay
Ich drücke euch die Daumen für 17.12.
Seit ihr bei Frau Dr.Schreiner bei der sind wir das ist eine ganz liebe. Sie wird auch Alexander operieren.
LG Susanne
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
sanni - 10.12.2011, 11:46
Hallo!
Bei meinem Sohn Thorben (6 1/2) wurde Morbus Perthes am 1. Dezember, also vor 9 Tagen diagnostiziert. Wir sind dementsprechend noch sehr durcheinander und froh, dieses Forum gefunden zu haben.
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
Helau - 21.12.2011, 19:25
Hallo Sanni,
uns hat dieses Forum auch sehr geholfen.
Wir haben die Diagnose seit Ende September und sind somit auch noch am Anfang. Mein Sohn Laurin (7 1/2) geht nun schon seit Aug. 2011 auf Krücken nachdem erst ein Hüftschnupfen diagnostiziert wurde. Nach der MP-Diagnose waren wir in der Uniklinik Frankfurt bei Frau Prof. Meurer
und haben uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt.
Wir machen nun täglich Physiotherapie, Schlingentherapie und Entlastung in der Traktionshose. Es ist schon eine ganz schöne Umstellung nicht mehr so mobil zu sein und täglich Übungen zu machen. Wir versuchen das nach bestem Wissen und Gewissen in den Alltag einzubauen und wenn wir einen Tag mal nicht so viel gemacht haben, wird am nächsten halt etwas mehr gemacht. Sehr gut ist schwimmen (wenn Dein Sohn eine Wasserratte ist).
In der Schule ist das natürlich auch nicht immer einfach (einige Kinder sind da leider nicht immer so verständig). Aber Laurin war auch schon mit dem Rolli in der Schule (zum Ausflug) und seine Klassenkameraden haben ihn geschoben.
Am Anfang war ich auch total fertig, aber Kopf hoch - irgendwie muss man da durch und das beste draus machen.
Lieben Gruß
Helau
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
sanni - 22.12.2011, 12:07
Hallo Helau!
Wir haben jetzt auch schon mehrere Ärzte abgeklappert.Jetzt habe ich einen Orthopäden in der Nähe gefunden, der sich auf Hüfte und Knie spezialisiert hat und auch schon mehrere Perthes Kinder hatte. Ich fand ihn sehr engagiert. Er fotografierte direkt unsere Röntgenaufnahme ab, um diese an die Uni Klinik in Gießen zu schicken und versucht jetzt, dort für uns noch einen Termin zu kriegen.Er meinte, dass sie dort das Perthes erforschen. Ich werde mir das auf jeden Fall genauer ansehen.
mit der Krankengymnastik haben wir in dieser Woche angefangen und im Gegensatz zu den Ärzten in Dortmund, die uns empfohlen hatten, Thorben am besten gar nichts mehr machen zu lassen :? , hat die mir empfohlen, ihn Fahrrad fahren zu lassen und auf jeden Fall zu schwimmen :lol: . Jetzt muss ich nur noch schauen, wie ich das terminlich mit meinen anderen zwei Söhnen unter einen Hut zu kriegen.Aber geht nicht, gibts nicht. :roll:
Wie schnell hat das bei euch mit dem Rollstuhl geklappt?
ich habe auch bereits einen beantragt und thorben ausmessen lassen und frage mich, wie lange man da wohl auf eine Positive Rückmeldung warten muß. Ich empfände es für ihn und für mich eine enorme Erleichterung. Mit den Krücken sind längere Wege doch sehr anstrengend. Für ihn genauso wie für mich.
viele liebe Grüße aus dem Sauerland
Sanni
Re: Willkommen in Morbus-Perthes Forum
Helau - 22.12.2011, 21:57
Hallo Sanni,
ja es ist schon ein ganz schön logistischer Aufwand. Ich habe auch noch eine Tochter (11), die nachmittags sehr aktiv ist und diverse Termine hat.
Mit dem Rollstuhl war es bei uns eine sehr schleppende Angelegenheit. Nachdem Laurin vor den Herbstferien vermessen wurde und einen Leihrollstuhl bekommen hat, um wenigstens wieder mobil zu sein, haben wir letztendlich am Freitag, 16.12.!!! Laurins angepassten Rollstuhl bekommen. Das Sanitätshaus hat das ganz schön geschlampert und wir haben immer wieder nachgefragt. Die hatten aber das Rezept erst Mitte November bei der Krankenkasse eingereicht, was wir von der Krankenkasse auf Nachfrage erfahren haben. Der erste hat dann nicht gepasst (wohl falsch vermessen) und da mussten wir nochmals warten. Jetzt sind wir aber damit gut ausgestattet und haben die ersten Probefahrten hinter uns. - Wird aber sicherlich auch alles schneller und reibungsloser gehen, anfangs wurden uns ca. 3 Wochen vorhergesagt.
Lieben Gruß
Helau
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