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Re: OP Erfahrung - Kopf wandert aus der Pfanne
Helau - 26.02.2012, 19:36OP Erfahrung - Kopf wandert aus der Pfanne
Hallo,
bad news! :(
Leider muss mein Sohn Laurin (7 1/2) nun operiert werden, da sich der Hüftkopf aus der Pfanne bewegt hat. Er hat mittlerweile auch Schmerzen beim Abspreizen.
Ich weiss nun aber überhaupt nicht genau, was da dann nach der OP alles auf uns zukommt. Glücklicherweise hat uns Frau Prof. Meurer versichert, dass er nicht 6 Wochen in Gips liegen muss. Aber....
... wieviel kann sich das Kind dann nach den 10-14 Tagen Krankenhaus bewegen? Wir wohnen in einem Reihenhaus mit 2 Stockwerken, d.h. ohne Treppen zu überwinden geht es nicht wirklich.
... wie ist das mit der Krankschreibung? Ich bin berufstätig und es gehen ja nur 10 Tage pro Kind und Elternteil.
... wie ist das mit der Schule? Glücklicherweise sind ja Klassen- und Fachräume ebenerdig, aber da muss er ja dann auch mal auf die Toilette, in die Pause, etc..
... wie läuft das dann mit der Bewegung nach so langer Zeit der Ruhigstellung.
Wäre prima hier ein paar Erfahrungsberichte und Tipps zu bekommen.
Viele Grüsse
Helau
Laurin, geb. 2004
MP links seit Sept. 2011
[/i]
Re: OP Erfahrung - Kopf wandert aus der Pfanne
SusanneB - 27.02.2012, 06:22
Hallo Helau
Bei meinem Sohn war es so, daß er 6 Wochen liegen musste.
Ich habe bei der Schule einen Antrag gestellt und ein Lehrer ist dann nach hause gekommen.
Die KG wurde auch zu hause gemacht.
Im Sanitätshaus habe ich ihm eine Urin Flasche und Topf gekauft.
Essen im Bett fand er ganz toll.
Ich habe ihn immer getragen ( 25 KG ).
Als er wieder aufstehen durfte nur mit Krücken und ohne Belastung der li Seite, Toilette nur im Stehen, konnte ich ihn nicht lange ruhig halten. Er ist sehr aktiv.
Wir haben eine Bar und an der durfte er dann sitzen aber li ausgestreckt und nur auf der re Po Seite.
Also ich finde er hat es damals sehr gut gemacht.
Jetzt sind wir so weit, daß er keine KG braucht aber das Bein ist schon 1 cm kürzer.
Wir haben bald wieder Kontrolltermin, mal sehen wie es dann ist.
Ich wünsche euch viel Kraft für die OP und alles gute
LG
Susanne und Alexander
Re: OP Erfahrung - Kopf wandert aus der Pfanne
paul - 27.02.2012, 13:47
Hallo Helau,
Zum Krankenhausaufenthalt musst du dich als Begleitperson mitaufnehmen lassen, dann Zahl die KK deinen Gehaltsausfall. Danach sind es die 10 Tage, die man für das Kind pro Jahr und Elternteil hat.
Bei uns steht am Mittwoch die OP an... Kann dir ja dann berichten wie es so war.
Mir ist gesagt worden, das Paul nur die ersten Tage liegen muß, er darf dann schon bald wieder zumindest 60 grad sitzen und mit KG wird ebenfalls sehr früh begonnen. In der Schule haben wir einen Schulbegleiter.
Liebe Grüße
Karin
Re: OP Erfahrung - Kopf wandert aus der Pfanne
paul - 02.03.2012, 12:37
Hallo,
Wir haben es geschafft... Am Mittwoch war die OP. Alles gut verlaufen...
Es wird heute noch mit der Mobilisation begonnen und er darf auch sitzen wenn er keine Schmerzen dabei hat.
Am härtesten waren die ersten 24 Std. Er hatte noch starke Schmerzen, seit gesten mittag geht es ihm aber sehr gut. Er ist umgestellt worden auf orale Medis. Infusion ist seit gestern weg und der Schmerzkatheder wir heute nachmittag gezogen ist aber bereits abgestellt.
Ich habe mir die Zeit nach der OP schlimmer vorgestellt. Das einzige war Paul nervt ist, dass er nicht auf der seite schlafen kann...
LG aus dem KH
Karin
Re: OP Erfahrung - Kopf wandert aus der Pfanne
Helau - 02.03.2012, 13:10
Hallo Karin,
danke für Dein Feedback.
Schön zu hören, dass alles gut geklappt hat und er bereits nach 2 Tagen schon wieder sitzen kann. Ich hätte nicht gedacht, dass es so schnell geht.
Was wurde denn jetzt genau gemacht?
Bei Laurin ist eine Tripleosteotomie geplant. Das hört sich nach meinen Recherchen im Internet leider ziemlich fies an. Wir sollen noch 10-14 Tage in der Klinik bleiben und 2-4 Wochen zu Hause. Danach könnte er wieder mit dem Rollstuhl in die Schule.
Ich habe wirklich Bammel... Es ist einfach schrecklich daneben zu sitzen und nichts wirklich machen zu können, wenn Laurin Schmerzen hat. Das wird noch ganz schön hart.
Wäre schön zu hören, wie es bei Euch weiter geht.
Vorerst alles Gute und viel Kraft!
Lieben Gruß
Heike
Re: OP Erfahrung - Kopf wandert aus der Pfanne
paul - 02.03.2012, 14:11
Hallo Heike,
Bei Paul wurde die einfache Umstellung gemacht. Das war allerdings dann auch erst während der OP klar wieviel gemacht werden muß.
Wir sind jetzt noch ne gute Woche im KH, danach kann er dann mit Rolli zur Schule. In sechs Wochen darf er dann, wenn alles gut geht, wieder laufen.
LG Karin
Re: OP Erfahrung - Kopf wandert aus der Pfanne
paul - 02.03.2012, 14:30
Noch was vergessen,
über die Schmerzen nach der OP würde ich mir nicht viele Gedanken machen. Kinder brauchen bei weitem nicht so viele und so lange Schmerzmittel wie Erwachsene. Paul bekommt noch alle sechs stunden jetzt Schmerzmittel.
LG Karin
Re: OP Erfahrung - Kopf wandert aus der Pfanne
paul - 10.03.2012, 14:37
Hallo,
Wir sind inzwischen seit zwei Tagen Zuhause und es geht uns Super. Paul hat sechs Tage Schmerzmittel bekommen, danach hat er keine mehr gebraucht. Wir machen jetzt täglich Physio um die Hüfte zu mobilisieren. Auch dabei hat er keine Schmerzen. Das einzige was Paul noch nicht selbstständig kann, ist sein Knie im sitzen zu Strecken und beugen. Ansonsten macht er schon fast alles wieder alleine... Er läuft auch schon wieder kurze Strecken an Krücken. Hilfe braucht er nur beim Treppensteigen, beim Hosen anziehen und beim ins Bett gehen.
Es war bzw. Ist alles nicht halb so schlimm wie ich es mir vorgestellt hatte... Kinder sind enorm belastbar.
Vielleicht konnte ich dem einen oder anderen mit unserer Erfahrung weiterhelfen.
Liebe Grüße
Karin und Paul
Re: OP Erfahrung - Kopf wandert aus der Pfanne
Peter S. - 20.03.2012, 12:47
Hallo Heike,
bei unserem Sohn wurde mit 6 Jahren (Juni 2009) MP diagnostiziert. Vom Zeitpunkt der Diagnose bis zur OP sind - aufgrund der Dringlichkeit -lediglich 3 Wochen vergangen.
OP: Beckenosteotomie nach Salter, Varisationsosteotomie
danach:
- Gips von Fuß bis zu Brust, ohne eine Möglichkeit der Bewegung.
- nach 6 Wochen Beginn der Mobilisierung
- Fortbewegung nur mit Krücken erlaubt
- Entlastung (z.B. kein Tragen der Schultasche, Turnverbot)
- phsyikalische Therapien
- Rehaaufenthalte
- Metallentfernung
- verstärkte Belastung ab Herbst 2011 - mit Einschränkungen - wieder erlaubt
- April 2012 nächster Kontrolltermin fällig (sieht aber nicht so schlecht aus :D )
Ich habe in dieser schweren Zeit immer wieder in das Forum "reingelesen", weil es uns immer wieder Kraft gegeben hat. Wir haben erkannt, dass es auch noch andere Menschen gibt, die ebenfalls dieses "ungerechte" Schicksal ertragen müssen. Zu wissen, dass wir nicht die einzigen sind, hat uns geholfen.
Wie sind wir damit umgegangen?
Beginnend vom Zeitpunkt der Diagnose haben wir all unsere Kraft für die Genesung unseres Sohnes aufgwandt. Ich kann mich erinnern, dass der zugesagte OP Termin verschoben hätte werden sollen. Ich habe dann so oft im Spital angerufen und mich nicht abwimmeln lassen, bis der Termin doch noch bestätigt wurde. Hatte bereits den OP Plan unseres Chirugen besser im Kopf als er selbst :-) Kann mich erinnern, dass ich auch angeboten hatte, selbst vorbeizukommen und solange zu warten, bis jemand Zeit für mich hätte - das wollten die dann doch nicht. :-)
Wir hatten aber auch Glück im Unglück. Durch Zufall sind wir auf einen MP Spzialisten gestoßen, der sich bereit erklärt hat unseren Sohn zu operieren und bei dem er bis dato noch immer in Behandlung ist.
Nach der OP haben wir sein Bett im Wohnzimmer aufgebaut (EH mit Stock), meine Gattin und ich haben 6 Wochen auf dem Boden neben ihm geschlafen. Diese Zeit war zu Teil die Hölle. Ich kann mich zu gut daran erinnern, als mein Sohn verzweifelt weinte und mir sagte, dass er doch so viel Energie hätte, sich aber nicht bewegen könne........ Da kommen mir heute noch die Tränen.
Aber irgendwie beginnt man mit der Zeit mit dieser Krankheit zu leben. Konsequenz ist überhaupt ziemlich wichtig. Die Heilgymnastik danach wurden von uns konsequentest durchgeführt. Da haben wir unseren Sohn öfter "antreiben" müssen.
Die Einschulung konnte er dann auf Krücken absolvieren - bei der Einschulung dabei zu sein, war ihm sehr wichtig (in die Kirche musste ich ihn dann aber doch noch tragen, weil er mit den Krücken zu langsam war :-) )
Die Rehaaufenthalte waren für meinen Sohn auch sehr positiv (aus menschlicher und medizinischer Sicht).
Wichtig war für uns immer am Ball zu bleiben und sich nicht abwimmeln zu lassen und den eingeschlagenen Weg konsequent zu verfolgen. Zu Beginn hatten wir bei vielen Entscheidungen Zweifel, zumal bei der Diagnosebesprechung in ein und demselben Spital je ein Arzt gegen die OP, en anderer jedoch dafür war!!!!!
Gott sei Dank hatte er in der Schule keine Probleme, weil er ein sehr beliebtes Kind war/ist. Die Freunde haben sich förmlich darum gerissen seine Schultasche tragen zu dürfen. Ständig ist jemand anderer vor unserer Tür gestanden.
Wenn jetzt jemand seine Narbe zufällig sieht ist er für ihn sowieso der Härteste unter dieser Sonne :-)
Für mich war es lange Zeit ein Problem, dass wir so spät die Ursache seiner Schienbeinschmerzen erkannt haben (als Entschuldigung: spielte zu dieser Zeit auch Fußball und der erste konsultierte Orthopäde hat ein gesundes Schienbein erkannt :-( )
Habe daraus gelernt, dass ich jede augenscheinliche Kleinigkeit ERNST nehme!! Mittlerweile nerven wir ihn mit unseren Fragen, ob ihm denn irgend etwas schmerzen würde!
Ich hoffe, dass Mathias von Spätfolgen möglichst verschont bleibt.
Allen Betroffenen wünsche ich alles Gute und viel Kraft!!
Re: OP Erfahrung - Kopf wandert aus der Pfanne
Sabine - 24.04.2012, 08:32
Hallo Helau,
habt ihr die OP schon hinter euch?
Bei meinem Sohn ist ebenfalls eine Triple-OP geplant. Es würde mich sehr freuen, wenn du mir von euren Erfahrungen berichten könntest.
Liebe Grüße
Sabine
Re: OP Erfahrung - Kopf wandert aus der Pfanne
Helau - 02.05.2012, 21:53
Hallo Sabine,
wir hatten Glück und es wurde nach vorheriger Diagnose doch nur eine Varisationsosteotomie gemacht, da danach der Kopf bereits wieder so gut in der Hüftpfanne lag, dass entschieden wurde nicht mehr das Becken zu kippen.
Daher hatten wir "nur" 5 Tage Bettruhe und danach Mobilisierung (Sitzen an der Bettkante, Rollstuhl).
Uns wurde für den Fall der Tripleosteotomie gesagt, dass eine Woche Bettruhe und danach Sitzen nur bis max. 70° möglich ist. D.h. halt nicht im normalen Rollstuhl. Laurin hat auch keinen Gips und durfte halt die 6 Wochen nach OP nicht belasten. Nächste Woche ist Nachuntersuchung und wir hoffen, dass alles schon soweit verheilt ist.
Habe gerade gelesen, dass es ein paar anderen aus dem Forum auch bevorsteht (6 Wochen Becken-Bein-Gips). Vielleicht kannst Du Dich hier mal austauschen.
Lieben Gruß und alles Gute!
Heike (Helau)
Re: OP Erfahrung - Kopf wandert aus der Pfanne
Hederer - 16.08.2014, 21:50Bei uns ist es ebenso!
Diagnose MP bei unserem Sohn im Januar 2014.
Schonen, schonen, ....
Hüftkopf wanderte trotzdem raus.
Behandlungsvorschlag in einer Klinik in Bayern (Name unwichtig):
OP mit Varisationsosteotomie, danach !!! 12-16 Wochen Spreitzgips !!!
Hätte bedeutet: Keine Einschulung und bis 4 Monate einen Buben zuhause liegend bespaßen und Ausscheidungen aus einem freigegipsten Loch holen.
Hätten wir gemacht...
Zweitmeinung war angesagt!
Es boten sich (aufgrund der Eile) nur noch Frankfurt und Eisenberg an die Zeit für eine Zweitmeinung für uns hatten.
Eisenberg hatte einen früheren Termin frei und die Ärztin Fr. Loos war einfach der Hammer: Superfreundlich, superkompetent (meine Frau ist auch Ärztin und Fr. Loos konnte ihr ALLE, aber auch wirklich ALLE Fragen beantworten).
Die Diagnose und OP-Notwendigkeit wurde dort zwar leider bestätigt, ABER:
3 Tage nach OP wieder Mobilisierung, Entlastung wie zuvor 6 Wochen lang. KEIN SPREITZGIPS! ("unnötig").
Würde jederzeit (auch wegen anderen Sachen) sofort nach Eisenberg fahren (größte europäische Orthopädie-Uni-Klinik!)
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