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Re: Diagnose Morbus Perthes :-(
Wodenn - 05.04.2007, 23:07Diagnose Morbus Perthes :-(
Hallo zusammen,
Lars hatte mit seinen 3 Jahren bereits 3 Hüftschnupfen.
(Entzündung im Hüftgelenk, Kind humpelt erst, kann dann gar nicht mehr laufen, nach ein paar Tagen bis zu 2 Wochen ist der Spuk vorbei.)
Der erste Hüftschnupfen verlief normal.
Der zweite Hüftschnupfen vor wenigen Monaten war schon aussergewöhnlich lang.
Der dritte Hüftschnupfen geht nun schon 6 Wochen und ist, wie ich seit heute weiss, auch gar kein Hüftschnupfen.
Nach der heutigen Kernspin-Tomographie haben wir die befürchtete Diagnose: Morbus Perthes.
Das ist eine orthopädische (Hüft-)Kinderkrankheit, die über mehrere Jahre geht, aber heilbar ist.
www.Morbus-Perthes.de
Nach ersten "Hochrechnungen" sind wir mit 2-3 Jahren dabei und werden um den Rollstuhl nicht rumkommen.
Mein bewegungsfreudiges Kind darf nicht mehr rennen, laufen und springen, aber schwimmen (wenigstens etwas!).
Ich weiss, dass es schlimmere und unheilbare Krankheiten gibt.
Dennoch bin ich fix und fertig.
Am Dienstag nach Ostern geht die Ärzte-Odysee erst richtig los (Behandlungsmethode, Zweitmeinung, "bringen Sie viel Zeit mit", etc...)
Habe natürlich heute schon mit sämtlichen Experten zwischen HH und Düsseldorf telefoniert, die ich erwischen konnte.
Unser Leben wird sich die nächsten Jahre nun grundlegend ändern.
In welchem Ausmass weiss ich noch nicht.
Kaputt, müde und traurig,
Astrid
Re: Diagnose Morbus Perthes :-(
Anna2 - 06.04.2007, 00:01
Hallo Astrid,
oh, das tut mir sehr, sehr leid! Ich kann gut verstehen, dass du dich müde und kaputt fühlst und gerade nicht vor Lebensmut strotzt.... Wäre nach der Diagnose ja auch ein bisserl viel verlangt. Das Wissen, dass es schlimmere, unheilbare Krankheiten gibt, hilft in diesem Moment ja auch nicht. Das hilft sowieso nicht. Denn ihr müsst euch ja mit dieser Krankheit auseinandersetzen, und das braucht Kraft.
Und es dauert ja auch, bis man für sich selbst aus der verwirrenden Vielfalt von Meinungen und Methoden Klarheit gezogen hat.
Ich kenne chronische Erkrankungen zwar nicht vom Kind, sondern von meinem Mann. (Vermutlich wäre ich bei Carlin noch fassungsloser, als ich es damals bei meinem Mann war).
Ich möchte dir nur sagen: Ruhe bewahren! Klingt bescheuert und ist schwer, ich weiß. Versuchs trotzdem. Wichtig ist auch: Die eigene Gedankenmaschinerie ausschalten. Kein: Was wäre wenn, was ist, wenn a und b und c passiert, in Kombination mit xyz. Ist auch schwer, aber einen Versuch immer wert. Und, ganz wichtig: Fragen, fragen, fragen! Sich eine eigene Meinung zu möglichen Therapien zu bilden, hilft dabei, sich nicht mehr so ausgeliefert zu fühlen.
Ich hoffe, ihr könnt über die Ostertage trotz allem etwas Kraft schöpfen. Und ich wünsche Lars, dass er die folgenden Hürden mutig nimmt. Und vor allem wünsche ich ihm, dass er schnell wieder gesund wird und immer einen Grund zum Lachen findet.
Ganz liebe Grüße und eine virtuelle Umarmung
Dörte
Re: Diagnose Morbus Perthes :-(
Alex - 06.04.2007, 06:20
Hallo Astrid,
oh Mann, das tut mir so leid! Aber ich möchte mich Dörte anschließen, versuche wenn irgendwie möglich, nicht zu denken, was wäre wenn... sondern lebe im JETZT. Immerhin ist es heilbar. Was dir aber auch nicht unbedingt weiterhelfen wird...
Sprich darüber, hole dir Informationen über das Thema. Ich finde es auch einfacher mit chronischen Krankheiten umzugehen, wenn man sich damit auskennt..
Ich wünsche euch viel Kraft und wenn was ist melde dich.
LG
Alex
Re: Diagnose Morbus Perthes :-(
rabenmutter - 06.04.2007, 09:17
Verdammte Scheisse! :(
Ich hatte so gehofft, dass Euer Kinderarzt recht hat...
Ganz viel Kraft für die nächste Zeit - Ihr packt das und wenn Du mal ein Ohr und/oder Auge zum ausheulen brauchst, weisst Du ja wo Du mich findest.
Ich drück Euch!!!
Ganz viele liebe Grüße
und noch mehr Kraft!
Angela
Re: Diagnose Morbus Perthes :-(
Buxi - 06.04.2007, 15:52
Liebe Astrid,
ich möchte dich aus der Ferne (bin noch im Urlaub!) einfach nur virtuell in den Arm nehmen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ganz liebe Grüße
Anja
Re: Diagnose Morbus Perthes :-(
wichtel - 06.04.2007, 20:17
Hallo Astrid,
es ist eigentlich schon alles geschrieben, was ich dir auch würde sagen wollen, also schließe ich mich allen meinen Vorschreiberinnen an.
Auch ich möchte dich virtuell in den Arm nehmen und wünsche euch sehr viel Kraft für die vor euch stehende Odysee.
Viele liebe Grüße
Sonja
Re: Diagnose Morbus Perthes :-(
zauberlehrling - 06.04.2007, 22:33
Hallo Astrid!
Fühl Dich einfach nur mal ganz doll umärmelt!
Liebe Grüße von Valeria
Re: Diagnose Morbus Perthes :-(
sca - 06.04.2007, 23:40
Liebe Astrid,
da ist euch ein ganz harter Brocken vorgeworfen worden.
.
.
.
Ich bin sicher, dass dein Kind bei dir in sehr, sehr guten Händen ist. Ich bin sicher, du wirst damit umgehen, du wirst das schaffen, du wirst nicht den Kopf in den Sand stecken, du wirst dich informieren, dir einen Überblick verschaffen, Widerstände überwinden, den elenden Kampf mit den Institutionen aufnehmen. Du wirst die bestmöglichste Behandlung, den Spezialisten finden und nicht locker lassen.
Zwei oder drei Jahre sind lang. Aber absehbar.
Das wird kein Zuckerschlecken.
Natürlich geht das.
Das bist du. Und du wirst es schaffen. Und dein Lars wird es schaffen. Weil du hinter ihm stehst, weil du stark bist, weil du dich nicht unterkriegen läßt..
Auch, wenn du dich ganz schwach fühlst und dir gerad ganz elend zumute ist.
Freunde von mir sind Eltern eines behinderten Kindes; vielleicht kann ich durch Kontakte und Infos helfen, wenn es darum geht, Hilfsmittel und/oder Therapien bei der Krankenkasse einzufordern und durchzusetzen. Laß es mich wissen. Manche Kämpfe müssen nicht zweimal ausgefochten werden.
Nur das Beste wünscht
Conny
Re: Diagnose Morbus Perthes :-(
Anonymous - 07.04.2007, 19:57
Liebe Astrid,
ich bin total sprachlos.
Ein kleiner Trost, dass da ein Silberstreif am endlos erscheinenden Horizont ist, der Heilung heißt. Doch der Weg wird sicherlich nicht einfach werden.
Zum Glück ist Lars so ein aktiver Junge! Denn er hat die Kraft, Ausdauer und Kondition um über die Krankheit hinweg zu kommen.
Ich drücke Dich ganz, ganz feste
liebe Grüße
Ulrike
Re: Diagnose Morbus Perthes :-(
monstermama - 08.04.2007, 21:24
Liebe Astrid
fast alles ist schon gesagt! Ich möchte Dir auch noch mal sagen wie leid es mir tut.
Das Gute ist: die Prognose ist hervorragend!!
Ich könnte mit auch nicht vorstellen, dass eines meiner Kinder so eingeschränkt werden könnte. Aber als Josch sich den arm gebrochen hatte und er ist bekanntlich ziemlich zappelig, hat er diese Einschränkung wahnsinnig gut weggesteckt. Kinder halten viel mehr aus als wir selbst und passen sich neuen Situationen blendend an!
Ich wünsch Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit!!
Liebe Grüße
steffi
Re: Diagnose Morbus Perthes :-(
Wodenn - 12.04.2007, 22:54
Hallo zusammen,
Danke Euch allen für den Zuspruch.
Wie ihr Euch denken könnt, bin ich seit Ostern am recherchieren, telefonieren, kontaktieren, austauschen, netzwerken und setze alle Hebel in Bewegung, die mir so einfallen.
Ein Problem wird sein, dass ich mich für eine Therapie entscheiden muss.
Es gibt in Deutschland diverse Koryphäen, die alle unterschiedlicher Überzeugung sind. Die Überzeugungen haben meist einen regionalen (Nord-Süd-West-Ost-Deutschland) Charakter.
Die einen schwören auf die Orthese (z.B. Thomasschiene), die anderen auf Rollstuhl, wieder andere auf Beobachtung und ggfls. Operation.
Es gilt, die Hüfte zu ENTlasten, aber nicht zu BElasten. Aber wie?
Und vorallem: Wie bei einem Kleinkind?
Ein Jahr Rollstuhl kann durch einem unglücklichen Sprung alles wieder zu Nichte machen. Die Thomasschiene steht im Verruf, gar nicht zu entlasten, wie in Ganglaboren festgestellt wurde.
Nix zu tun, steht im Verruf, nicht zu entlasten, sodass der Hüftknochen in seiner Aufbauphase nicht mehr ordnungsgemäss in die Hüftpfanne reinwachsen kann.
Das war nur ein kleiner Ausschnitt, dazu gibt es natürlich noch viel mehr an unterschiedlichen Überzeugungen. Und natürlich gibt es auch nicht nur die Thomasschiene, sondern viele, viele tolle Orthesen, die alle eine ganz tolle Entlastung bringen......
.... sagen die Orthesen-Hersteller in Zusammenarbeit mit privaten Kliniken.
Ja klar :-)
Am Dienstag waren wir bei einem Prof, der uns wieder nach Hause geschickt hat. Dass Lars nicht nur MP hat, sondern auch noch den schmerzhaften Gelenkerguss (Lars kann morgens eine Stunde lang nur krabbeln), hat ihn nicht weiter gestört. Allerdings war das auch keiner von den Gurus, aber einer, der sich sehr wohl damit auskennt.
Nächste Woche Dienstag sind wir beim nächsten.
Ein weiterer steht noch aus, dann haben wir die Hamburger durch.
Ein Düsseldorfer Guru weiss noch nix von mir, wird mich aber wohl auch kennen lernen dürfen.
Weitere sind in Planung.
Wenn ich dann diverse Koryphäen durchhabe, werde ich mich entscheiden müssen, welchem dieser Koryphäen ich Glauben schenken mag.
Ich habe heute den guten Tipp bekommen, dass ich dann einfach auf mein Bauchgefühl hören soll.
Diesen Tipp bekomme ich meist immer dann zu hören, wenn ich ÜBERHAUPT SO GAR KEIN Bauchgefühl habe.
Wir werden sehen, ich "arbeite" an dem Thema weiter.
Zum Glück gibts das Netz der Netze (deutsch: das InterNETZ), das macht Recherche- und Kontaktier-Arbeit wirklich einfach.
Aktive Grüsse,
Astrid
Re: Diagnose Morbus Perthes :-(
zauberlehrling - 15.04.2007, 09:10
Guten Morgen,Astrid!
Ich halte Euch an dieser Stelle mal ganz fest die Daumen,daß Ihr die für Euch richtige Entscheidung treffen werdet und Ihr Euch damit dann nicht nur medizinisch kompetent,sondern auch menschlich gut aufgehoben fühlt.
Sei lieb gegrüßt von Valeria
Re: Diagnose Morbus Perthes :-(
taz - 17.04.2007, 21:18
Hallo Astrid,
ich kann mir gut denke, wie es euch zur Zeit geht. Wenn einem die Diagnose einer Krankheit, Fehlbildung usw. beim eigenen Kind gestellt wird, ist man erst einmal sprachlos und einfach wütend, warum mein kind, aber man lernt mit allem umzugehen und man wird auf dem schwierigen weg, den man gehen muss, immer wieder menschen begegenen die es wirklich gut mit einem meinen und die hilfreich sind. Und du wirst in ein paar jahren zurück schauen und dich wundern, wie gut alles verlaufen ist und das deine ängste dich zum weiterkämpfen bewegt haben.
ich wünsche dir und deinem lars alles erdenklich gute, und das ihr auch das große glück habt einen prof. zu finden, bei dem ihr in den besten händen seit, menschlich und fachlich!
ich denke an euch,
liebe grüße
felicitas
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