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Re: Schwalmstadt-Treysa - Klinik
Akshaya - 05.03.2007, 14:23Schwalmstadt-Treysa - Klinik
Hallöchen,
ich bin ab 19.03. in der Hephata-Klinik in Schwalmstadt-Treysa. Ich schätze, für mind. 2 Wochen, kann aber gut und gerne länger werden.
Schlafdiagnostik inkl. 1 Woche "Bunker" ("zeitgeberfreies Labor" - kein Tageslicht, keine Uhren, kein Radio, kein TV etc.).
Hab Angst. Nicht vorm Bunker, sondern vor den Injektionen/Blutabnahmen etc. Weiß es seit ca. 3 Wochen.
*schluck*
Gruß von
Akshaya
*mein neues Mantra: Ich überlebe das.*
Re: Schwalmstadt-Treysa - Klinik
Miracles - 05.03.2007, 16:47uii
na dann geth ja wieder was los bei dir-hoffe sehr es wird nicht so schlimm und vor allem das was bei rumkommt an erkenntnissen wegen der schlaferei.
sind wir mal sehr gespannt natürlich auf berichte und dergleichen.
drück die daumen das es gut läuft und aushaltbar ist.
Miracles
Re: Schwalmstadt-Treysa - Klinik
Anonymous - 10.03.2007, 14:04
...
Re: Schwalmstadt-Treysa - Klinik
eiskristall - 10.03.2007, 21:32
hallo akshaya,
ich war 1 woche nicht da, seh deine nachricht erst heute.
ich drück dir alle daumen, dass was vernünftiges bei rumkommt. das mit dem bunker interessiert mich auch. schreibste hinterher, was alles gemacht wurde, bitte. :D
liebe grüße
von eiskristall
Re: Schwalmstadt-Treysa - Klinik
eiskristall - 31.03.2007, 18:08
hallo akshaya,
ich sehe grad, du bist wieder da. wie ist es denn gelaufen?
Re: Schwalmstadt-Treysa - Klinik
Akshaya - 02.04.2007, 10:15
Moin,
richtig, ich bin wieder da. War anstrengend, und hab noch einiges zu verarbeiten.
Ich hatte dort eine Art "Sonderstatus" wg. Asperger, sprich ich wurde weitestgehend in Ruhe gelassen, bis auf die Untersuchungen hatte ich keine Therapien oder sowas.
Musste nicht in den Bunker, weil ich meinen Schlaf auch so schon sehr gut dokumentiert hatte (was ich da so hab, nennt sich "freilaufende zirkadiane Rhythmusverschiebung" und ist chronisch, muss mit Licht, Dunkelheit und Melatonin behandelt werden). Außerdem habe ich die meisten Symptome der Narkolepsie, nur in den Schlaftests ließ sich davon nichts feststellen. Hatte auch ne Lumbalpunktion, Ergebnisse werden wohl noch was auf sich warten lassen. Kann auch sein, dass ich wieder hin muss.
Ansonsten wusel ich mich erst mal wieder hier ein, ist ja doch ein Unterschied zwischen Krankenhaus und zu Hause ;-)
Ich bekomme gegen die Kataplexien ein neues Medikament, und mein "Dopingmittel" darf ich auch weiter nehmen. Seufz.
Na, wir werden sehen, was da noch so bei rumkommt.
Jedenfalls habe ich dort auch einen Termin mit einer Sozialberaterin gehabt, die für mich den Änderungsantrag für den Schwebi ausgefüllt hat. Wird mir noch zugeschickt, und dann darf ich gespannt sein auf das Ergebnis davon.
Erst mal wieder einleben hier. Schnarch.
Gruß von
Akshaya
Re: Schwalmstadt-Treysa - Klinik
Miracles - 25.04.2007, 08:00hallo du
also wir freun uns das du wieder daheim bist konnten nur auch momentan grad kaum was schreiben weil so einiges rumrumort.jedenfalls verfolgen wir natülichst sehr gespannt dein boggeschehn und sind schon sooo gespannt auf die fortsetzung wegen der klinik.
hast ja reichlich viel hinter dir und alle achtung das du dir das echt gegeben hast.würd so sehr hoffen das die auch mal was für dich tun könnten (also was richtig hifreiches).
oft wird ja rumdiagnostiziert und allerhand rausgefunden-aber wenns ans behandeln geht sind sie dann nicht schlauer als zuvor.
sei mal lieb gerüßt
miracles
Re: Schwalmstadt-Treysa - Klinik
Akshaya - 26.04.2007, 11:37
Die Krankenhausgeschichte steht jetzt komplett im Blog: (Start hier).
Ich habe den Änderungsantrag, den die Sozialarbeiterin in der Klinik mit mir gemeinsam ausgefüllt hat und nur noch auf die offiziellen Diagnosen wartete, zugeschickt bekommen. Da steht "Narkolepsie mit Kataplexien" drin. Und da ich davon ausgehe, dass die Sozialarbeiterin sich nix aus den Fingern saugt und nur das reinschreibt, was auch diagnostiziert wurde, scheint es wohl doch so zu sein.
[Jammermodus on]
Ist ja nicht so, als hätte ich nicht schon genug Unheilbares. Diagnosesammelstelle sozusagen. Nun bin ich also autistische Narkoleptikerin oder narkoleptische Autistin oder was auch immer.
Jedenfalls hat das Kind jetzt einen Namen. Und man kann nur mit Medis experimentieren und hoffen, dass die lange anschlagen und nicht irgendwann, wie bei den meisten, aufhören zu wirken.
[Jammermodus off]
Ich bin auf jeden Fall bärig stolz auf mich, dass ich das hinter mich gebracht habe. Und das bei meiner Vorgeschichte, was insbesondere KHs angeht. Mein Dank geht hier auch an Olga, die mich gut vorbereitet hat. Ich glaube, ohne die Sitzungen vorher hätte ich das nicht so gut hingekriegt.
Gruß von Akshaya :-)
Re: Schwalmstadt-Treysa - Klinik
Miracles - 26.04.2007, 18:21...
hallo du
ich kenn das ja mit den diagnosesammlungen und du kannst mit recht auf dich stolz sein wegen krankenhaus.wir warn ja letztes jahr in dieser tagesklinik obwohl keiner da wirklich dran geglaubt hat das man da auch gute erfahrungen machen kann.aber es is echt so das sich manchmal lohnt nicht aufzugeben und wichtiger is jedoch so positive erfahrungen dann abzuspeichern damit man auch mal was gutes bei alldem in die waagschale werfen kann.
jedenfalls sind deine berichte toll-hab natülich alles schon sofortigst gelesen und mir vor allem alles mal wieder schön bildlich ausgemalt.
das die medis irgendwie wirken wünsch ich dir freilich sehr,auch das es mit dem schwebi klappt.
miracles
Re: Schwalmstadt-Treysa - Klinik
Akshaya - 03.06.2007, 09:10
Kurz und aktuell:
Schwebi wurde abgelehnt, weder die Diagnose wird akzeptiert noch werden irgendwelche Merkzeichen eingetragen. Keine Änderung also. Widerspruch läuft, ich habe gestern die Unterlagen bekommen, die den Bescheid begründen.
Im endgültigen Entlassungsbericht steht zwar als feste Diagnose Narkolepsie mit Kataplexien, aber ganz hinten unter "Epikrise" steht, dass wg. der Diskrepanz zwischen den Schlafableitungen und Symptomen noch auf die Ergebnisse der Lumbalpunktion gewartet werden müsse, bevor eine endgültige Aussage getroffen werden kann.
Daran hängt sich das Amt jetzt natürlich auf. Und die Ergebnisse können dauern...
Naja. Nächster Schritt: Dem Prof. eine Mail schreiben, den VdK mal wieder ansprechen und schauen, was die so sagen. Seufz.
Das einzig Gute: diesmal war es ein anderer Gutachter, der in der Begründung schrieb, es besteht Asperger Syndrom und Depression. Kein Wort mehr von Borderline. Gut so.
Hach. Scheiß-Stress mal wieder. Aber man kennt es ja. Leider.
Akshaya
P.S.: gegen die Kataplexien wirken die Medis nicht. Die hauen mich nur kreislaufmäßig aus den Socken...
Re: Schwalmstadt-Treysa - Klinik
Miracles - 03.06.2007, 13:54hei
das tut mir leid..aber dachte es mirf ast schon.die sind sowas von bekloppt auf den versorgungsämtern.daher haben wir auch bisher keine erhöhung beantragt.das ist eh soviel streß mit begutachtungen zusätzlich und dann kommen vielleicht 5 punkte mehr drauf.
aber vielleicht hast du ja mit dem widerspruch noch glück wenn dann die ergebnisse von der lumbalen noch kommen.
drück dir die daumen.
wir sind auch grad ganz wenig aktiv online weil der rücken immer nur kurze pc-sitzungen erlaubt.
dein blog ist schön,da lesen wir ganz oft drin rum.
Nike
ps:wenn du mal deinen mess anhaben solltest dann meld dich doch mal wenn du magst bitte.
Re: Schwalmstadt-Treysa - Klinik
eiskristall - 03.06.2007, 18:48
ach du meine güte wie übel. ich hab immer das gefühl, denen wäre es am liebsten, man würd mitten bei der begutachtung tot umfallen, dann wär das problem für die erledigt. :twisted:
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