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Re: Huhu!!!
Franzilein - 18.07.2010, 22:59Huhu!!!
So, dann will ich mich auch mal vorstellen... :-)
Ich bin Franzi, 26 Jahre alt und alleinerziehende Mama von einem 5 jährigen Wirbelwind.
Als mein Kleiner 4 Monate alt war, bin ich ganz blöd gestürzt. Ich wollte ihm Nachts etwas zu essen geben, mir ist schwarz vor Augen geworden und dann bin ich von tierischen Rückenschmerzen wieder wach geworden. Ich konnte nur noch schreien und wusste nicht, wie mir geschah, weil ich meine Beine nicht mehr bewegen konnte. Mein Ex-Freund rief sofort den Rettungsdienst. Diese brachten mich mit Verdacht auf Verrenkung ind Krankenhaus (einfach über die Schulter gelegt und OHNE Vakuummatratze ins Krankenhaus gefahren!!!). Im Krankenhaus wurde ein MRT gemacht. Die Ärzte in der Uni KLinik Lübeck waren sehr aufgeregt. Mir wurde mitgeteilt, dass der erste Lendenwirbel zertrümmert war und dass das Rückenmark dabei auf 30% eingedellt wurde. Mein Vater, der zur Zeit wegen eines Unfall auch in diesem Krankenhaus lag, wurde aus seinem Bett geholt und mit dem Rollstuhl in die Notaufnahme gefahren, damit er meine OP Papiere unterschreiben konnte (ich durfte mich ja nicht mehr bewegen, weil die Gefahr der Querschnittslähmung bestand). Der Professor operierte mich persönlich, weil solche OP´s in diese Klinik wohl nicht üblich sind. Nach der OP (Spondylodese Th 12- L 2) lag ich im Aufenthaltsraum, weil kein Zimmer mehr frei war. Den anderen Patienten war es egal, dass ich gerade frisch operiert war. Sie hatten den Fernseher trotzdem in einer schrecklichen Lautstärke an. Eine Klingel hatte ich nicht,weil der Aufenthaltsraum keine entsprechende Elektik hatte. Ich musste also immer warten, bis endlich mal eine Schwester nach mir sah. Na ja, die Zeit habe ich halbwegs gut überstanden. Nachdem ich entlassen wurde, ging es 2 Tage später zur Reha. Dort wurde ich ziemlich doll in Watte gepackt und durfte fast nichts machen. Nach der Reha ging es mir sehr gut. Ich hatte kaum noch Schmerzen und konnte ein halbwegs normales Leben führen. Nur meinen Kleinen konnte ich anfangs nicht alleine versorgen.
Nach 1 1/2 Jahren wurde das gesamte Metall in der Uni Klinik Lübeck entfernt. Da fing der ganze Horror an. Meine Wirbelsäule ist in sich zusammen gefallen. Es hat sich ein Buckel gebildet und ich bin ganze 5 cm kleiner geworden. Hinzu kamen die unbeschreiblich dollen Schmerzen. Mein Arzt verschrieb mir Opiate, die aber nicht wirklich wirkten. Irgendwann stellte ich mich dann in Neustadt vor. Die Ärzte entschlossen sich zu einer erneuten OP und sagten : "Na ja, das war ja ein netter Versuch von den Kollegen in Lübeck, der leider nicht geglückt ist." Ganz große klasse! Ich habe diesen Ärzten eigentlich vertraut und gedacht, dass sie wissen, was sie mit mir tun. Im März 2009 war es soweit. Ich wurde mal wieder versteift. Diesmal von TH11-L2. Ein halbes Jahr später ging es wieder zu Reha. Doch diesmal sollte alles anders werden. Ich habe mich anfangs oft gewundert, weil ich fast keine Übung mitmachen konnte. Also entschloss ich mich dazu, meinen Reha Arzt anzusprechen. Dieser entschuldigte sich mit den Worten: "Oh, sie sind ausversehen in die Gruppen reingekommen, in die keine Operierten dürfen!" Na ganz toll! Und ich dachte schon, dass ich einfach zu blöd bin und mir die Schmerzen einbilde. An einem Abend hatte ich heftige Schmerzen und habe, obwohl ich eigentlich gar nicht so nervig bin, die Nachtschwester angerufen. Diese wusste allerdings nicht mal, warum ich da bin. Sie machte sich auch nicht die Mühe, meine Akte rauszusuchen. Sie fragte mich: "Warum haben SIe denn Rückenschmerzen? Wenn Sie ihre Periode bekommen, müssen Sie doch nicht nach mir klingeln! Andere Patienten brauchen mich auch!!!" Solche "Kleinigkeiten" zogen sich durch die ganze Rehazeit. Ihr könnt euch also vorstellen, dass es mir dort nicht gut ging.
Beim Abschlussgespräch wurde ich zu 3 Monaten ambulanter Reha verdonnert. Leider wusste man aber auch dort nichts mit mir anzufangen. Ist eine Spondylodese denn wirklich so ein Exot? Ich habe die ambulante Reha mitlerweile abgebrochen, weil diese mich einfach gechafft hat.
Nun lebe ich mit höllischen Schmerzen, weiß nicht mehr wie es weiter gehen soll. Die Opiate machen mich fertig, die Schmerzen machen mich fertig. Ich wurde aufgrund langer Fehlzeiten gekündigt und soll nun Sozialhilfe bekommen. Mein Sohn leidet, weil ich mich nicht so um ihn kümmern kann, wie ich es gerne möchte und ich bin zur Zeit psychisch ganz weit unten, weil ich keine Perspektive habe. Eine Umschulung wurde auch nach einem Widerspruch nicht genehmigt und mein Arzt ist mitlerweile auch mit seinem Latain am Ende.
Zu den Schmerzen kommen noch die Rückenmarksschäden. Meine Beine kann ich zwar wieder bewegen, aber die Blase ist kaputt. Ich bin natürlich froh, dass ich keinen Katheter mehr brauche, aber es ist auch nicht schön, dass der Urin einfach rausläuft, wenn die Blase voll ist. Ich bin gerade mal 26 und kann nicht mal mehr niesen oder lachen, ohne dass alles in die Hose geht. Ich fühle mich wie eine 80 jährige, die mit dicken Einlagen rumlaufen muss.
Was macht Ihr gegen Eure Schmerzen? Mein Arzt meint, dass man eventuell einen Schmerzkatheter oder einen Anti- Schmerz- Schrittmacher setzen könnte. Nur leider finden wir keinen Arzt, der sich an meine Wirbelsäule ran traut, weil alle Angst haben, dass es noch schlimmer wird.
Ich mag einfach nicht mehr. Manchmal denke ich dass ich mit den ganzen Schmerzmitteln alles beenden könnt (was ich natürlich niemals machen würde, weil mein Sohn mich braucht). Der einzige Lichtblick in meinem Leben ist mein Sohn. Er gibt mir mit seinem Lächeln jeden Tag neue Kraftt, nicht aufzugeben. Ich laufe nun seit 5 Jahren mit Schmerzen rum. So langsam reicht es mir!
Liebe Grüße,
Franzi
Re: Huhu!!!
blümchen - 24.07.2010, 17:43
Hallo Franzilein,
ich kann dich sehr gut verstehen, dass du gründlich die Nase voll hast.
Sicher willst du von meiem Vorschlag nichts hören, aber trotzdem rate ich dir, dich in ein Wirbelsäulenzentrum zu begeben.
Es so zu belassen, das kann es nicht sein. Ich habe auch zahlreiche Ärzte aufgesucht um an den richtigen zu kommen.
Vlt. findet ein echter Spezialist die Lösung für deine Schmerzen.
Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute.
Blümchen
Re: Huhu!!!
Franzilein - 30.07.2010, 22:22
Hallo Blümchen!
Danke für deine Antwort!
Ich habe nun am 30. 8. einen Termin in einer Wirbelsäulenpraxis und bin wirklich gespannt, ob es noch eine Lösung gibt.
Was mich allerdings etwas ängstlich macht, ist die Tatsache, dass ein Arzt aus der Uniklinik Leiter dieser Praxis ist und ich genau bei ihm den Termin habe. Dadurch, dass in der Uniklinik so viel schief gelaufen ist, bin ich wirklich sehr skeptisch, ob dieser Arzt weiß, was er tut.
Die Ärzte, die die 3. OP vorgenommen haben, sind der Meinung, dass man als operierter Patient keine Schmerzen haben kann. Die haben mich gar nicht ernst genommen.
Ich werde nun einfach mal abwarten, was bei diesem Termin am 30.8. rauskommt. Ansonsten werde ich mal deutschlandweit gucken, wo ich behandelt werden kann.
Liebe Grüße
Re: Huhu!!!
Petra - 31.07.2010, 16:48Hallo liebe Franzi
Hallo liebe Franzi,
ganz lieben Dank für Deinen Eintrag. So ein Geschehen muß einfach an die Öffentlichkeit.
Wie mein Mann Dir schon kurz mitteilte, bin ich z. Zt. auf "Wochenendurlaub" meiner AHB. Gerne hätte ich Dir eher geantwortet.
Mein Mann brachte mir Deinen Eintrag als er mich besuchte mit.
Fassungslos und mit einer großen Wut im Bauch, gegenüber dieser
Ärzte las ich Deinen Bericht. Bedingt durch die SHG habe ich schon vieles gehört, aber in solch einem Ausmaß noch nicht. Wie man Dich behandelt hat, ist unverantwortlich!!!!!!
Es tut mir wirklich leid, daß Du soviel mitmachen mußtest.
Ich verstehe nicht, warum die Implantate herausoperiert wurden. Wenn keine Probleme bestehen, so ergibt das keinen Sinn (außer einer unnötigen sehr schmerzhaften Quälerei des Patienten). Die Implantate können ohne weiters in der WS bleiben.
Bedingt durch meine Spondy Th 12 - S1 vor genau 2 Monaten bin ich noch nicht in der Lage, ausführlicher auf Deinen Bericht einzugehen. Das
Sitzen fällt mir sehr schwer können wir aber, wenn Du möchtest, gerne telef. besprechen. Fakt ist, daß Dir geholfen werden muß.
Wie ich Dir durch meinen Mann kurz mitteilen ließ, haben wir gute Ärzte und auch einen sehr guten Neurochirurgen, Chefarzt der dortigen Orthopädie. Er hat schon viele Spondy-Patienten operiert, die in einer anderen Klinik, ähnlich wie in Deinem Fall, auch in meinem, aber nicht ganz so verheerend wie bei Dir, erfolgreich behandelt wurden. Ich erhalte in diesen Fällen immer positive Rückmeldungen der Patienten. Gerne würde ich Deinen Bericht an ihm weitermailen.
Bin bis morgen am Abend noch zu Hause zu erreichen. Wäre schön, wenn
Du Dich telef. bei mir melden könntest, gerne würde ich versuchen, Dir zu helfen.
Bleibe weiterhin tapfer, ich wünsche Dir viel Mut und Kraft.
Kopf hoch, es werden auch bessere Zeiten kommen.
Ganz liebe Grüße
Petra
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