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Re: 8 Jahre, vollentlastend
sabrina - 26.10.2010, 13:008 Jahre, vollentlastend
Hallo,
meien Tochter Marie hat seit Mai Perthes und muß voll entlasten, mit Krücken und ohne Bodenkontakt des Fußes. Nach einigem Hin und Her (5 Ärzte in 3 Ländern, mindestens 5 völlig verschiedene Ratschläge) haben wir ihr vor ein paar Wochen auf eigene Kosten eine Thomasschiene anfertigen lassen, damit sie mal aus dem Rollstuhl kommt und mit freien Händen gehen kann. Sie kommt erstaunlich gut zurecht.
Über Erfahrungsaustausch würde ich mich freuen.
Viele Grüße
SAbrina
Re: 8 Jahre, vollentlastend
mcap2001 - 10.11.2010, 17:16
Hallo Sabrina,
wie immer bei Perthes: Tips geben funktioniert nicht so einfach, denn jeder Fall ist anders...
Ich kann dir nur erzählen, wie das bei "uns" war: meine Tochter Cheyenne bekam die Diagnose im Mai 2008 (da zockelten wir aber schon fast ein halbes Jahr von Arzt zu Klinik zu Arzt, wobei immer "nur" Hüftschnupfen diagnostiziert wurde, weil keiner röntgen wollte, sondern alle nur das Gangbild bewerteten und mal Ultraschall gemacht wurde...) Sie war damals 5 Jahre alt, in der ersten Klasse, im Fußballverein und beim Ballett-Unterricht.
Nach der Diagnose (endlich beim Fachmann Dr. von Knobloch, Städt. Klinikum Karlsruhe) ging alles ganz fix: Gehstützen, Beantragung Orthose (m. pneumatischer Schiene, also nur bis zum Knie), Nachtschiene im 60°-Winkel, Beantragung Schwerbehinderten-Ausweis, viel KG und 1x pro Woche Ergo !
Nach dem ersten "Schock" (meinerseits; Cheyenne bekam davon nix mit ;-), fand ich schnell zu meinem Optimismus und zu meiner positiven Art zurück und konnte somit auch Cheyenne alles als positiv "verkaufen", nur bei der Orthese und der Nachtschiene war ich chancenlos: sie liebte ihre selbst beklebten Krücken und wollte sie teilweise nicht mehr hergeben ;-) Sie ging damit selbstbewusst in die Schule und ruck-zuck wollten die Klassenkameraden auch gerne welche ;-) Die Touren zur KG und Ergo verbanden wir mit Besuch der Eisdiele, einkaufen, Radtour, Erledigungen u.s.w., so dass es für sie (und für mich auch) etwas ganz "normales" wurde, wobei ich sagen muss: mich hat das mehr gestresst als sie, denn ich bin "nebenbei" auch noch alleinerziehend und berufstätig ;-)
Im März 2009 hatte sie dann `ne "kleine" OP (1 Woche Klinik), wobei ihr Adduktor durchtrennt wurde (war verkürzt), damit sie die Übungen wieder besser hinbekam. Im Nov./Dez. 2009 waren wir 6 Wochen in der Reha und im Sept. 2010 bekam sie Entwarnung, sprich: Gehstützen nur noch auf langen Wegstrecken !!! Jiiippiiieee ;-) Von Orthesen halte ich mittlerweile ehrlichgesagt nix (behinderten Cheyenne mehr, als dass sie halfen), aber wie gesagt: sie bekam die Entlastung super hin (natürlich sagte ich im Sekundentakt am Anfang von Perthes: "nicht rennen ! haaalt, nicht hüpfen !!! stoooop, bleib stehen... wo sind deine Mellis (Krücken)? ... nein, stop, biiiitte nicht..., blablablubberdieblubb" Bis ich endlich merkte, dass das sooo nicht funktionieren kann, ohne dass ich selbst ganz schu-schu wurde. Also ließ ich vieles durchgehen (muss aber dazu sagen, dass sie supervernünftig war und alles selbst gut einschätzen konnte). Nun ist sie in der 4. Klasse, ist schon das 4. Jahr vom Sportunterricht befreit (wobei sie jedoch gerne mitmacht, wenn es etwas ist, das sie meint mitmachen zu können... und es auch machen möchte ;-)
Am Fahrrad ließen wir gleich zu Anfang einen Krückenhalter montieren (auach vom Sanitätshaus Langmann, wo wir damals fast öfter waren als zuhause ;-)... und so radelte sie überall hin (Schule, KG, Freunde, Ausflüge...)
Und kaum hieß es: Krücken nur noch auf langen Wegstrecken, hoppla, schon ist Perthes fast vergessen ;-) Nächste Woche wird sie 9 und ich denke, sie ist an Perthes gewachsen! Man weiß nicht, ob sie ohne MP jetzt so selbstbewusst, tolerant, mitfühlend, vernünftig, clever, geduldig und lebensfroh wäre... ;-) Ich finde eh, dass es die Mütter/Väter mehr Kraft kostet als die Kids, aber wenn man sieht, was am Ende rauskommt .... ;-) Hat sich alles mehr als gelohnt !!
Kopf hoch und viel Erfolg !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Re: 8 Jahre, vollentlastend
sabrina - 15.11.2010, 13:42Vollentlastend...
Hallo,
und vielen Dank - ich dachte schon, ich bekomme gar keine Reaktion. Es ist immer wieder beruhigend zu erfahren, daß es auch ohne Knochenzersägen geht. Zwei Fragen: 1. Was hat es mit der Nachtschiene auf sich? Liegt man da auf dem Rücken mit gespreizten Beinen? Hat Cheyenne die immer benutzt? 2. Hat Cheyenne eigentlich voll entlastet? Marie macht das sehr konsequent, weil sie mit 8 Jahren schon als Risikopatientin gilt. Sie hat die Krücken auch von Anfang an angenommen, einfach weil sie vor Schmerzen nicht laufen konnte. Damals war es sehr heiß, so daß sie am kranken Bein keine Sandale getragen hat, und diese Einschuhigkeit haben wir beibehalten, das hält sie jetzt auch davon ab, "versehentlich" aufzutreten. Aber meistens hat sie ja jetzt die Thomasschiene an.
Viele Grüße
Sabrina
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