FRAGEN zu: Epilepsieformen bei Kindern

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    Re: FRAGEN zu: Epilepsieformen bei Kindern

    Ruthi - 17.01.2009, 14:00

    FRAGEN zu: Epilepsieformen bei Kindern
    Hallo,

    warum haben die Jugendlichen bei o. g. Epi soziale Probleme??

    hat jemand Erfahrung damit??

    Kann ich meinen Sohn damit auf Klassenfahrt geben?? Oder ins Zeltlager??

    Möchte gerne nochmals eure Meinung zum Thema Schwimmen??

    Bitte macht weiter so mit dieser Seite.

    Gruß
    Ruth

    (Editiert von wuschelnora- Thema wurde gesondert gestellt. Grund: bessere Übersicht)



    Re: FRAGEN zu: Epilepsieformen bei Kindern

    Josy - 17.01.2009, 19:59

    hallo ruthi
    Soziale Probleme gibt es als Epi leider genug und ich kann mich errinnern, dass gerade die Jugend da nicht sehr viel positives mit sich gebracht hat. Die jungen Kollegen sind unreif, wissen nichts darüber und machen sich gerne, über sachen, die sie nicht kennen lustig. Leider!!!
    Man sollte eigentlich versuchen, mit etwas "Arroganz" darüberzustehen, doch das ist leider nicht imer so einfach.

    Ich bin bei allen Klassenfahrten mitgefahren, mir hat es nichts getan. Auch Zeltlager seh ich nicht als Problem. Wenn du dich dabei wohler fühlst, klär einfach den Lehrer darüber auf, was Sache ist, damit er auch weiß, was zu tun ist, wenn was passieren sollte. Je mehr du deinen Sohn versuchst, deswegen einzuengen, desto eher wird er versuchen wollen, irgendwie rauszukommen und es dir später vielleicht (oder ziemlich sicher) irgendwann vorhalten.

    Ich sah das Schwimmen nie als Problem. Mein Arzt meinte immer, ich soll in Seen/Meeren nicht soweit allein raus, dass ich nicht mehr stehn kann. Habs aber trotzdem getan. Schwimmbäder sind bestimmt kein Problem, da dort ja immer genug Leute und auch Bademeister vor Ort sind, die helfen können, wenn etwas passieren sollte.

    Hoff, ich konnt dir ein bisschen weiterhelfen.
    glg, josy



    Re: FRAGEN zu: Epilepsieformen bei Kindern

    Ruthi - 18.01.2009, 12:12

    Re.
    Hallo Josy,

    ja, du konntest mir helfen. Mal mit jemanden darüber reden und eine andere Meinung zu bekommen hilft immer.

    Ich werde die Klassenfahrt auf keinen Fall verbieten. Hoffe die Lehrer erlauben es auch. Er wechselt ja nun erstmal die Schule und wir müssen alles erst kennenlernen. Die Klassenfahrt wird ihm auch helfen die Kinder schneller kennenzulernen.

    Das Zeltlager, ne, dass kann ich nicht erlauben. Schaffe ich noch nicht. Als Alternative habe ich uns einen Aufenthalt im Baumhaushotel gebucht.

    Ich fühle mich nach neun Monaten mit der Juvenilen Absencen Epi immer noch soooo unsicher. Ich habe mehr Probleme damit als mein Sohn. Ich muss noch viel lernen.

    Könnte nun die ganze Zeit so weiterschreiben, grins. Ich schrei mal in mein Kissen.

    Vielen lieben Dank fürs zuhören!!!

    Gruß
    Ruthi



    Re: FRAGEN zu: Epilepsieformen bei Kindern

    Josy - 18.01.2009, 17:34

    Liebe Ruthi
    Naja, ich denk mir mal, dass es den meisten Mamas so geht. Ich kann da nicht direkt mitreden, aber ich weiß, wieviele Probleme meine Mutter damit hatte...

    Ich wüsst auch nicht, wie ich tun würde, wenn mein kind epi hätt... wahrscheinlich auch überfürsorglich sein...naja.

    Also nimms nicht so tragisch: gewohnheit wird es wohl keine werden, aber irgendwie damit umzugehen lernt jeder mal :n141:

    Schreib dich ruhig aus, dafür sind wir ja auch da ;)

    glg, josy



    Re: FRAGEN zu: Epilepsieformen bei Kindern

    wuschelnora - 19.01.2009, 00:12


    Hallo Ruthi,

    also ich kann mich erstmal Josy´s Ausführungen nur anschließen.

    Zum Thema "schwimmen" jedoch, habe ich etwas andere Erfahrungen gemacht, wobei es hier auf darauf ankommt, wie sich die Epilepsie Deines Sohnes gestaltet. Grundsätzlich wird gesagt, dass sowohl schwimmen als auch z.B. Vollbäder mit "Vorsicht" zu genießen sind. Ich persönlich gehe aber auch schwimmen und in die Wanne - achte aber darauf, dass ich nicht alleine bin. Vllt. gehst Du einfach mal mit Deinem Sohn zusammen ins Schwimmbad und ihr schaut, wie es läuft.

    Zum Thema Klassenfahrt würde ich Dir aber auch raten, ihn mitfahren zu lassen. Informiere die Lehrer, die an der Fahrt teilnehmen über die Erkrankung und wie sie im Falle eines Anfalles reagieren sollen. Mehr würde ich dann auch nicht machen. Vertraue Deinem Sohn und seinem Gefühl für seinen Körper.


    Auch wenn es sich vllt. jetzt leicht gesagt anhört, aber denke einfach daran, dass ein Anfall kommt, wenn er kommt. Ich will damit sagen, dass man zwar vieles vermeiden kann (z.B. Discolicht, zu wenig Schlaf etc), aber sich selbst das Leben auch nicht von der Krankheit bestimmen lassen darf.

    Ich kann mir dennoch gut vorstellen, dass Du Dir Sorgen um Deinen Sohn machst und auch nicht, oder besser noch nicht, weißt, wie Du am Besten damit umgehen kannst. Das ist etwas, was Du erst durch Erfahrungen lernen wirst. Versuche bitte nicht, alles von Deinem Sohn fern zu halten aus Angst, dass ein Anfall kommen könnte, auch wenn es schwer ist.

    Wenn Du reden magst, dann jederzeit gern :) Wir sind gerne für Dich da und hören Dir zu. Wer weiß, vllt. brauchst Du bald nicht mehr ins Kissen zu schreien.

    Magst Du uns vllt. erzählen, was Du genau für Ängste hast? Wie Du seit der Diagnose damit lebst?

    Ich hoffe, wir können Dir helfen :)

    LG;
    Nora



    Re: FRAGEN zu: Epilepsieformen bei Kindern

    Ruthi - 20.01.2009, 12:31

    Re
    Hallo,

    bei Vollbäder bin ich immer mit im Badezimmer. Duschen darf er alleine.
    Schwimmen im Moment nur mit uns oder in der Schule.

    Ich habe das Gefühl, das er um die Freiheit der Jugend betrogen wird. Es tut so weh!! Das ist für mich das aller Schlimmste!!

    Er durfte letzten Sommer sogar acht Kilometer mit dem Fahrrad zur Schule fahren. Bedingung war der Helm und ein Freund an seiner Seite.

    Nun kommt zur Realschule und die ist zwei Straßen weiter. Gymnasium ist zu anstrengend für ihn, er ist oft müde.

    Heute wird er geimpft. Ich bin soooooooooo aufgeregt. Könnte die ganze Zeit essen!! Hoffe er verträgt es gut. Heul!!
    Habe vor Kummer schon 20 Kilo zugenommen.

    Meine größte Angst ist, dass etwas passiert, wenn er alleine ist, oder er eine Absence im Straßenverkehr hat.

    Ich lasse ihn das aber nicht spüren. Er darf überall mit dem Fahrrad hinfahren.

    Mal kann ich besser damit umgehen mal nicht.

    Danke fürs zuhören.

    Gruß
    Ruthi



    Re: FRAGEN zu: Epilepsieformen bei Kindern

    Josy - 20.01.2009, 12:51

    Liebe Ruthi
    Naja, ich denk mir manchmal, dass Kinder einfach auch besser damit zurechtkommen, als Erwachsene.
    Wenn ich an meine Kindheit zurückdenke: damals gab es eigentlich nie größere Probleme wegen der Epi, die nicht gelöst werden konnten. Die meisten meiner Kollegen wussten es und das wars dann auch...

    Ich denk mir, dass die Pubertät da dann wohl einen ziemlich großen Beitrag leisten wird, um das ganze nicht so toll aussehen zu lassen: die anderen dürfen alkohol trinken (naja, das hab ich auch getan ;), moped und später auch autofahren... aber ich denk mir einfach: es gibt schlimmeres...

    glaubst du nicht, dass du dem kleinen schon großes verständnis entgegenbringst, wenn du ihn allein zur Schule fahren lässt. Oder zumindest mit einen Freund - das sind zwar scheinbar kleine dinge, aber meiner meinung nach eben sehr wichtig.

    ich kann es nicht mehr sagen, aber vielleicht hätt ich mich damals auch wohler gefühlt, wenn meine Mama einfach mal offen mit mir drüber geredet hätte, was los ist. Schon möglich, dass er dann auf Stur schaltet und gar nichts mehr erzählen will, aber es wär doch eine probe wert, nicht?
    und, naja: auch wenn mamas das nicht so offen zeigen, irgendwie spürt man dann als betroffener doch, dass es sie beschäftigt...

    Ich halt dir auf alle Fälle fest die Daumen, dass es auch klappt.

    glg, josy



    Re: FRAGEN zu: Epilepsieformen bei Kindern

    wuschelnora - 21.01.2009, 23:09

    Re
    Liebe Ruthi,

    ich kann Deine Ängste sehr gut verstehen und es ist auch teilweise gut, wenn man sich , im positiven Sinne gesehen, sorgt. So bleibt man wachsam für Veränderungen.

    Auch ich finde, wie Josy schon schrieb, dass Du Deinem Sohn schon einen recht großen Freiraum lässt. Selbstständigkeit ist ein wichtiger Bestandteil des Erwachsen-werdens. Du schreibst, dass Du das Gefühl hast, dass ihm seine Freiheit genommen wird. Dies kann natürlich passieren - muss aber nicht. Sicherlich gibt es Eltern, die ihre Kinder bei dieser Diagnose in "Watte" packen und sie nicht mehr aus den Augen lassen. Dies ist aber meiner Meinung nach (sofern jetzt keine weiteren schwerwiegende Erkrankungen, die eine Beobachtung erforderlich machen, vorliegen) falsch. Freiheit bzw. Eigenständigkeit ist , unabhängig vom Alter, für jeden Menschen ein wichtiges Gut. Aber auch wenn man durch Epilepsie eingeschränkt lebt, bedeutet dies nicht gleich, dass man nicht mehr "frei" sein kann. Im Grunde bedeutet doch Freiheit, das ausschöpfen seiner Möglichkeiten. Würdest Du Deinem Sohn z.B. jedwede eigenständige Entscheidung nehmen, ihn kontrollieren und ständig beaufsichtigen - dann glaube ich, müsste man sich Sorgen. Aber so, wie Du es bisher geschildert hast, bist Du (meiner Meinung nach) auf dem richtigen Weg.

    Ich weiß jetzt gar nicht genau, wie alt Dein Sohn ist. Wechselt er die Schule -also vom Gymnasium auf die Realschule- oder kommt er erstmals in die SekundarStufe?

    Die Entscheidung bzw. Bedingung, dass er nur mit Helm Rad fährt, halte ich für mehr als richtig. Unabhängig von der Epilepsie. Ein Helm ist immer angebracht, meiner Meinung nach. :) Ich sage das deshalb, weil meine Epi in einem Fahrradunfall (ohne Helm) begründet ist.

    Deine Angst, dass er einen Anfall hat, wenn er alleine ist- wird Dir leider niemand nehmen können. Ich weiß, dass das hart klingt, aber ich möchte Dir ehrlich helfen und keine geschönten Dinge schreiben. Ich habe auch Angst davor. Aber eines, und ich denke, dass ist es, was Du, Deine Familie und auch Dein Sohn noch lernen werdet, ist sicher - man kann mit dieser Angst leben. Man darf sich nur nicht davon beherrschen lassen. Ich hoffe und wünsche Dir, dass Du, vllt. auch durch unsere Hilfe, bald lernen kannst, Deiner Angst zwar Raum zu geben, diese aber nicht Dein Leben bestimmen zu lassen.

    Ich habe mir in den letzten Tagen viele Gedanken gemacht, wie Du Dir vllt auch selbst ein wenig helfen kannst... Daher möchte ich Dir heute ein paar Dinge vorschlagen:

    - Koche Dir einen Tee (oder ähnliches), zünde Dir eine Kerze an und setze Dich gemütlich z.B. auf Dein Sofa. Dann nimm Dir einen Block o.ä. und schreibe all die Dinge auf die linke Seite, die Du glaubst, die Deinem Sohn fehlen könnten. Auf die rechte Seite schreibst Du dann all die Dinge auf, die Dein Sohn trotz seiner Epilepsie noch machen kann.

    Dass könnte dann z.B. so aussehen

    linke Seite:
    alleine schwimmen
    viel Computer spielen
    laute Musik hören

    rechteSeite:
    ein Buch lesen
    im Garten Fußball spielen
    Gesellschaftsspiele spielen
    mit Freunden Zeit verbringen
    u.s.w.
    Du wirst dann wahrscheinlich feststellen, dass die Dinge auf der rechten Seite überwiegen. Danach, wenn Du diese Liste fertig hast, falte das Blatt zusammen und lege es erstmal bei Seite. Nach ein paar Wochen (besser noch Monaten), nimm Dir dieses Blatt und schaue Dir die linke Seite an und stell Dir die Frage, welche Dinge ihm davon wirklich fehlen.... so habe ich es z.B. gemacht und dabei festgestellt, dass es eine Menge Alternativen gibt, die man machen kann, an die man vorher vllt. nicht gedacht hat.

    Um Dich ein wenig von Deiner Angst zu befreien, könntest Du z.B. aufschreiben, wann, also in welchen Situationen, Du Dich besonders ängstigst und Situationen, in denen Du Dich weniger oder kaum geängstigt hast. Wie ist es z.B. wenn Dein Sohn allein in seinem Zimmer ist? Ist das ein anderes Gefühl, als wenn er z.B. bei einem Freund ist?

    Wie gesagt, da ich jetzt nicht genau weiß, wie alt Dein Sohn ist und wie Deine Familiensituation ist, ist es etwas schwer, da noch genauer drauf einzugehen. Aber was Du auf jedenfall nicht vernachlässigen darfst ist, über Deine Gefühle zu sprechen. Auch mit Deinem Sohn... so kann er Dir auch mitteilen, wie er sich fühlt. Vllt. wartet er ja darauf - wer weiß. Versuchen solltest Du es - auch wenn es schwer ist.

    Wie Josy auch schon schrieb, denke ich auch, dass Kinder die Erkrankung besser annehmen können, als Erwachsene. Kinder können sich in neue Situationen besser einfinden und auch damit "anfreunden".

    Nun habe ich wieder einen halben Roman geschrieben.... Beenden möchte ich aber meine Antwort mit der Frage, wie die Impfung verlaufen ist. Ich hoffe, er hat sie gut vertragen. Was war es denn für eine Impfung?

    Liebe Ruthi, am Liebsten würd ich Dich jetzt mal kräftig drücken... daher mach ich das mal virtuell :n90:

    :n138:
    LG;
    Nora



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