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Re: Operation in Düsseldorf
sabine23 - 23.10.2008, 14:22Operation in Düsseldorf
Hallo zusammen,
nachdem ich bisher immer nur fleißig im Forum gelesen haben, will ich heute auch einmal unsere Erfahrungen und den Verlauf der Krankheit bei unserem Sohn Niklas schildern, um anderen trotz notwendiger OP Mut zu machen.
Bei Niklas fing alles vor ziemlich genau 2 Jahren im September 2006 mit Humpeln an. Unsere Kinderärztin diagnostizierte zunächst Hüftschnupfen, als die Symptome nach zwei Wochen aber nicht verschwanden, hatte sie glücklicherweise schnell die Vermutung, dass es Morbus Perthes sein könnte. So stand dann über ein MRT schon nach 3 Wochen die Diagnose fest und uns blieb eine lange Odyssee von Arzt zu Arzt erspart.
Niklas war damals 5 Jahre alt und hatte gerade durch die WM seine Vorliebe für Fußball entdeckt, die wir dann natürlich sofort wieder unterbinden mussten. Naja, jeder kennt ja die daraus entstehenden täglichen Kämpfe, die man ausfechten muß, um sein aktives Kind so gut es geht einzubremsen.
Hier vor Ort wurde Niklas eine Atlanta-Orthese verschrieben, die wir nach langem Hin und Her mit der Krankenkasse dann nach ca. 5 Monaten auch endlich erhalten haben. Die Orthese stellte für uns aber nicht die eigentliche Therapieform dar, sie sollte vor allem bewirken, dass Niklas im Kindergarten zusätzlich zu den Stützen eingeschränkt ist, da man mit den Stützen ja immer noch ganz schon flitzen kann.
Wir wollten aber noch eine zusätzliche Meinung einholen und vereinbarten einen Termin im Oktober 2006 in Düsseldorf. Dort wurde Niklas direkt für zwei Wochen zur Extensionsbehandlung und täglicher Physiotherapie aufgenommen. Diese zwei Wochen waren wirklich hart. Niklas wurde im Prinzip von 100 auf 0 runtergefahren und durfte lediglich für eine Stunde am Tag das Bett verlassen. Aber es ist erstaunlich, wie Kinder sich ihre eigenen Highlights suchen. Er freute sich daran, dass er so viel fernsehen durfte und auf die Zeit am Nachmittag im Spielzimmer.
Niklas hat Catteral 3 – 4 und es war schon absehbar, dass der Hüftkopf nicht richtig überdacht ist und wir uns mit dem Gedanken an eine Operation befassen mussten. Wir waren nach der Extensionsbehandlung weiter regelmäßig zur Kontrolle in Düsseldorf bei Prof. Krauspe und im Oktober 2007 wurde Niklas dann operiert. Es wurde die Umstellungsosteotomie am Oberschenkel und die Beckenosteotomie nach Salter durchgeführt. Wir haben die Notwendigkeit nicht einen Moment in Frage gestellt, zum einen haben wir sehr großes Vertrauen zu Prof. Krauspe, zum anderen war uns aber klar, dass der Hüftkopf bei der schlechten Überdachung nicht rund würde nachwachsen können. Bei Interesse kann ich gern noch weiteres zum Ablauf berichten.
Im Juli 2008 wurde das Material – 3 Stifte aus dem Becken und eine Platte aus dem Oberschenkel – wieder entfernt. Am 10. September 2008 waren wir zur Nachuntersuchung und Niklas darf jetzt wieder ohne Stützen und ohne Rollstuhl gehen. Der Knochen muß sich zwar noch weiter aufbauen, ist aber gut überdacht. Das ist ein ganz neues Lebensgefühl!! Niklas kann jetzt zum ersten Mal mit seinen Freunden den Schulweg allein und zu Fuß gehen und ist auch schon viel ausgeglichener. Wir gehen weiterhin zur Krankengymnastik und schwimmen regelmäßig. Und versuchen es weiterhin mit ergänzenden Behandlungen wie Osteopathie und Fußreflexzonenmassage. Ab Frühjahr 2009 darf Niklas sogar endlich ganz offiziell Fußballspielen – und nicht nur heimlich auf dem Schulhof.
Das waren jetzt erst mal nur die sachlichen Fakten des Ablaufs. Ich bin nicht genauer auf die täglichen Schwierigkeiten im Leben mit dieser Krankheit eingegangen, die kennt jeder ja zur Genüge. Vielleicht können wir mit unserem Bericht anderen Hoffnung machen, dass es trotz schwererem Befall und Operation irgendwann wieder bergauf geht.
Herzliche Grüße und ganz viel Kraft für den Alltag
Sabine
Re: Operation in Düsseldorf
IrisKellerkind - 27.10.2008, 21:56
Hallo Sabine,
es ist schön zu lesen, daß es deinem Sohn jetzt so gut geht.
Mich baut das immer wieder auf, vor allem heute, nach unserem Besuch in Mainz. Wir stehen "leider" noch am Anfang der Krankheit, wissen aber schon von Anfang an was uns bevor steht, da mein Mann als Kind auch MP hatte.
Was mich interessieren würde wäre, wann hat den der Aufbau des Hüftkopf´s nach der OP begonnen?
Sowohl bei meinem Mann auch bei meiner Schwiegermutter sind keine konkreten Erinnerungen mehr vorhanden. Beide haben diese Zeit ganz tief in sich vergraben.
Re: Operation in Düsseldorf
sabine23 - 28.10.2008, 16:00Operation in Düsseldorf
Hallo Iris,
danke für Deine Antwort.
Als wir 6 Wochen nach der OP zur Kontrolle bei Prof. Krauspe waren, war auf dem Röntgenbild schon der beginnende Knochenaufbau zu erkennen. Ich wollte mich aber noch nicht zu sehr freuen, weil ich dachte, es könnte auch nur eine direkte Reaktion auf die OP sein. Beim Kontrolltermin nach weiteren 8 Wochen bestätigte sich aber der Knochenaufbau. Wir waren natürlich total erleichtert und hätten nicht damit gerechnet, daß der Knochenaufbau so schnell beginnt.
Ich wollte mir kurz einen Überblick über Eure Situation in Deinen Berichten verschaffen, bin aber auf die Schnelle nicht fündig geworden. Wie sieht es denn bei Euch aus. Ist bei Mika auch eine OP geplant?
Alles Gute für Euch. Viele Grüße
Sabine
Re: Operation in Düsseldorf
sandyshobby - 16.10.2010, 17:53
Hallo Sabine23,
ich weiss, Deine Anzeige ist schon lange her. Wie geht es Deinem Sohn Niklas denn jetzt? Ich muss mit meinem Sohn Justin (7) am 02.11.10 nach Düsseldorf, dann bekommt er 2 x am Tag KG und Gewichte ans Bein und am 16.11.10 wird er operiert. Auch das volle Programm. Bei uns wurde MP im April diesen Jahres diagnostiziert und er wird nach gut einem halben Jahr schon operiert, weil er wohl einen schweren Perthes hat, wir Frau Dr. Westhoff und gesagt hat. Mir graut es schon vor den 4 Wochen im Krankenhaus zumal wir auch erst bei der OP erfahren, ob Justin in ein Gipsbett muss. Wie war das denn bei Niklas, lag er in einem Gipsbett? Und wie war das nach der OP mit den Schmerzen? Ach man hat so viele Fragen. Vielleicht liest Du meine Antwort ja noch, wäre toll etwas von Dir zu hören.
LG
Alex
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