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Re: Mimis Diagnose
liony - 14.10.2008, 11:59Mimis Diagnose
Hallo,
ich heiße "liony", bin 29 Jahre alt, verheiratet seid Augsust diesen Jahres und Mama von 3 Kindern (alles Mädels, 9/8/2einhalb)
Bei meiner Mimi (8jahre) begann es ende August, kurz vorm Schulbeginn.
Sie klagte vorwiegend nachts über Schmerzen im rechten Hüftbereich/und Bein.
Ich dachte erst es seien Wachstumsschmerzen - allerdings hab ich dann den Kinderarzt aufgesucht,
weil nach einer Woche keine Besserung auftrat (ich rieb ihr den Bereich mit Voltaren ein).
Der Kinderarzt äußerte seinen Verdacht auf "Hüftschnupfen" und es gab Medikamente und Ruhe verordnet.
Aber es besserte sich nicht! Sie blieb bewegungseingeschränkt und schmerzfrei war sie auch nicht!
Dann schickte uns der KA ins Klinikum - wo ein Ultraschall und MRT gemacht wurde.
Darauf sagte der Arzt - Gelenkerguß mit irgendwelchen undefinierbaren Ablagerungen am Oberschenkelknochen,
und Bakterien im Blut nachgewiesen. Daraufhin schickte man mich mit ihr nach Hause mit der Therapie weiterhin Ruhe zubewaren -
was unheimlich schwer ist - da Mimi ein absoluter Bewegungsmensch ist.
Und es wurde nicht besser und es waren auch schon 5 Wochen rum.
Nu haben wir es Anfang Oktober:
Mimi mußte ein 2mal in die Klinik - da die Ärzte bei einem 2 Gespräch unter sich festgestellt haben das es auch MP sein könnte -
es folgten ein 1wöchiger Klinikaufenthalte mit Ultraschalluntersuchung,
MRT, MRT mit Kontrasmittel, Verschreibung von Unterarmgestützen und Rolli,
OP mit Gelenkpunktion und Gewebeprobeentnahme und nun hängen wir in der Luft.
Mimi wurde am 8Oktober entlassen - sie wartet auf die Zusage zur Reha.
Ich habe am 21Oktober ein Gespräch in der Klinik wegen der Gewebebefunde... - und ich bin auf dieses Forum gestoßen...
und ich bin erschrocken - niemand von den Ärzten hat es für nötig befunden mich Aufzuklären
über den Verlauf dieser Erkrankung oder über eventuelle Therapiemöglichkeiten...
Ich bin im Moment sehr verunsichert - ist ja alles noch so frisch...
Wenn ihr mehr über uns erfahren wollt - fragt ruhig, schreibt eine PN oder meldet Euch vie email. Ich freu mich über jeden Kontakt.
Danke für dieses Forum
Re: Mimis Diagnose
liony - 14.11.2008, 13:14
Befund war negativ, nicht auffällig, Ergußspuren...
Rehazusage am 13.10 - für 3 Wochen.
Endlich wieder eine beständige Sache, Sie lernt dort vernünftig laufen,
hat Schule, sozial Kontakte, Ergo, und bekommt nen Rolli angepasst und ne Treppengehilfe....
Also die Reha war nicht undbedingt medizinisch notwendig - aber psychisch erfolgreich.
Nun haben wir am 17.11 den ersehnten Ortopädieterin - mal sehen was der nun offenbart - konservative Weiterbehandlung nach nem vierteljahr nichtbesserung oder Op und es geht bergauf???
Mir schwinden langsam die Kräfte...
aber dank der Unterstützung meiner Familie geht das...
Mimi fährt jede Woche schwimmen. bekommt KG und Unterricht zu Hause.
Da wir ja Schulpflicht haben.
Ich habe Pflegestufe beantragt - Montag kommt der MDK !!!
drückt mir die Daumen !!!
lg liony
Re: Mimis Diagnose
IrisKellerkind - 18.11.2008, 13:32
Hallo Liony,
wie was mit der MDK?
Re: Mimis Diagnose
liony - 18.11.2008, 15:40
Der MDK - medizinische Krankendienst der AOK war da!!!
zur Überprüfung ob ich Pflegestufe oder nicht!!!
in 2 Wochen erhalte ich antwort!!!!
und der Ortopäde war kacke!!!!!!!!!!!!! sorry für den Ausdruck!!!!
der sagte mir Mimi könnte wieder normal laufen, Perthes istne Durchblutungsstörung - da könne man sowieso nichts machen!!!!
so ein blööööööööööder Arzt!!!!!!!!!!!!!!!!
meine Kinderärztin war geschockt!!!!
Re: Mimis Diagnose
IrisKellerkind - 18.11.2008, 16:45
Hammer,
aber so was ähnliches hab ich mir von einem Orthopäden auch anhören müssen. Gibt halt solche und solche.
Re: Mimis Diagnose
liony - 20.11.2008, 10:57
Hallooo,
also ich bin am Ende, ich weiß nicht mehr weiter....
so langsam hab ich das Gefühl das es hier bei uns keine kompetenten Ortopäden gibt!!! Ich habe grad versucht mir eine 2. Meinung einzuholen,
da mußte ich mir von der Sprechstundenhilfe anhören:
Wer hat denn den Perthes festgestellt? (die Klinik BRB)
Wer hat das denn veranlasst? (der Kinderarzt)
Warum? (na weil mimi schon lange schmerzen hatte)
Und nun nicht mehr? (Nein)
Na dann ist doch gut, und was wollen sie dann hier? (na weil ich zum Ortopäden soll)
Wer sagt das? (der Kinderarzt)
Warum?..................
AAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH
soll ich weitermachen???????????
Ging das jemanden auch soooooooooo?
hat jemand ne Ideee an wen ich mich wenden kann???????
Hier in der Nähe????????
Ich hab einen Tip bekommen: Treuenbrietzener Klinikum
aber ich bin nun total verunsichert!!!
Ich weiß nicht an wen ich mich wenden soll!!!!!!!
Ich komm mir so vor - als wenn ich mir nur alles einbilde!!!
Re: Mimis Diagnose
struppi - 20.11.2008, 15:47
Hallo Liony,
erkrankte Perthes-Kinder gehören in die Hände von erfahrenen Orthopäden. Im seltensten Fall kann das ein niedergelassener Orthopäde leisten.
Ich würde mir an Deiner Stelle eine Klinik in der Nähe suchen, sofern möglich.
Dort gibt es dann vielleicht aucj mehr Perthes-Fälle und einen Orthopäden, der sich darauf spezialisiert hat.
"Unser" Spezialist in Kiel hört nun Ende des Jahres auf...wir werden wohl nach Hamburg fahren.
Jedenfalls bildet Ihr Euch nichts ein!!!
Viele Grüße,
Ulrike
Re: Mimis Diagnose
liony - 20.11.2008, 19:44
Jetzt hab ich aber ein Problem!!!!!!!!
Ich war in diesem Quartal schon bei einem Ortopäden,
kann ich mir im selben bei einem anderen eine ".Meinung einholen????
bezahlt das die Kasse???
kann ich obwohl ich in Wusterwitz (Brandenburg an der Havel) wohne nach Berlin fahren zum Arzt?????????????
zahlt das die Kasse??? (AOK)
Re: Mimis Diagnose
struppi - 21.11.2008, 00:09
Hallo liony,
kurze Antwort : ja!
Wenn Du Dir unsicher bist: frag´doch bei der Krankenkasse nach.
Noch (!?) hast Du freie Arztwahl.
Alles Gute & viel Erfolg!
Ulrike
Re: Mimis Diagnose
liony - 21.11.2008, 20:35
alsoooooooooo,
ich fahre mit Mimi am Montag nach
HELIOS Klinik Berlin - Zehlendorf ,Chefarzt PD Dr. med. Holger Mellerowicz. Ich hab mit ihm 2mal am Telefon gesprochen, er klang sehr vertrauenserweckend. Ich war angenehm überrascht.
Das ich da einen schnellen Termin bekam hab ich aber Herrn Wolfgang Strömich zu verdanken. Ich habe nämlich mit ihm telefoniert und ihn um Hilfe gebeten - und das ist sooooooooooooo...........
da kann man nicht oft genug danke sagen!!!!
also jedenfalls freu ich mich auf Montag!!!
und werde dann natürlich auch berichten!!!
lg liony (ich heiße übrigens Melanie)
Re: Mimis Diagnose
Fabi - 22.11.2008, 13:49
hallo liony,
wir sind auch in Zehlendorf bei PD Melle... in Behandlung. Fabian ist auch dort operiert worden. Die Station und der Rest ist dort wirklich zu empfehlen. Zur reha waren wir in Hohenstücken. Die Physiotherapeuthen dort haben sich wirklich Mühe gegeben. Alles Gute!!
Liebe Grüße aus Eberswalde
Claudia
Re: Mimis Diagnose
liony - 23.11.2008, 20:03
hey toll...
ich zitter schon vor Aufregung, ich fahr mit Mimi mit dem Zug...
lange bin ich damit nicht mehr gefahren, Hauptsache ich finde das alles...
Wenn man noch nicht da gewesen ist....
ach ich bin ja schon groß und kann lesen.... ;-)
drückt mir die Daumen!!!!!!!!!!
lg liony (melanie)
Re: Mimis Diagnose
liony - 26.11.2008, 12:51
Alsooooooooooo
ich bin wieder daaaaaaaa,
Der Dr. Melle... ist ja sooo nett! Und ehrlich...
Von wegen Mimi könnte laut 1.sten Arzt wieder normal laufen, sie hat nichts mehr!!! HAHAHAH Dr. Melle hat gesagt: "Das sieht ein Blinder mit nem..., na sie wissen schon." Er schickte mich röntgen und nach na Ultraschallkontrolle meinte er nur: "Und ein leichter Erguß ist auch da!"
Ach neeeeeeeeee - laut Arzt davor war doch alles OK???????
blöder Arzt!!! Dr. Melle... will Mimi in 4 Wochen nochmals sehen!
Sollte es unverändert bleiben oder schlimmer mit Schmerzen werden, sollen wir vorher kommen, ansonsten zum Termin und dann gibts warscheinlich eine Einweisung zur OP!
Und da hab ich ne Frage an Euch alle!!!
Ich wohne in BRB, bin bei der AOK familienversichert.
Muß ich die Einweisung bei der AOK bestätigen lassen???
Oder wie habt ihr das gemacht???
Re: Mimis Diagnose
liony - 08.12.2008, 13:09
Seid gestern Abend hat die Mimi Schmerzen über der rechten Hüfte, am Rücken..... ob das was mit demPerthes zu tun hat???
ich hab erst in 14 Tagen einen Kontrolltermin bei Dr. Melle....
Ich mach mir da schon sehr Gedanken....
.......
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