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Re: Josi sucht Kontakte aus und um Berlin
Karola - 05.10.2008, 14:50Josi sucht Kontakte aus und um Berlin
Hallo,
meine Tochter Josi hat seit Mai 08 MP.
Seit dem doktorten verschiedene Ärzte an meinem Kind herum. Da dachten wir als Eltern, Josi wäre gut aufgehoben. Uns wurde jedoch zunehmend klar, das unser Wissen über MP dank Internet schon fast dem der Ärzte gleich war. Wir stellten Therapien in Frage, die uns so vorkamen, als täten es die Ärzte, nur um irgendwas zu tun. So bekam Josi vor 1,5 Wochen eine Mainzer Schiene. Die hatte erst nicht gepasst, laufen war damit unmöglich. Doch auch nach der Anpassung ging rein gar nichts. Wir redeten mit den Ärzten, da wir so nicht einverstanden waren. Dann gestand man uns folgendes:
Hier bei uns in der Region gab es einen solchen Erkrankungsfall noch nicht.
Also absolutes Neuland für unsere "Halbgötter". Gut, aber als Versuchskaninchen sollte Josi auch nicht enden.
So bekamen wir den eigentlich schon längst überfälligen Termin bei einem Spezialisten in Berlin (Dr.Mellerowicz).
Dort wurde das erste Mal mit uns Klartext gesprochen, war zwar ziemlich hart, aber wir fühlten uns sofort gut aufgehoben.
Josi wurde gleich als Notfall in die Klinik in Berlin Zehlendorf aufgenommen, da der Hüpftkopf bereits aus der Pfanne war, das war auch der Grund warum sie nie mit der Hüpftschiene hätte laufen können. (Die KK weigert sich nun zurecht, das Geld für die Schiene zu zahlen, es sei eine ärztliche Fehlentscheidung, die zu Lasten des Krankenhauses gehen wird).
4 Tage später wurde sie operiert, Oberschenkel und Becken, sie hat zu unserem Erstaunen keine Gips bekommen, da neueste Materialien verwendet wurden. Bettruhe ist aber trotzdem angesagt, aber auch leichte Physiotherapie. Nun ist die OP auch schon eine Woche her, und Josi muss noch ca. 1 - 1,5 Wochen im Klinikum bleiben. Dann soll sie schon kleinste Strecken an Krücken laufen können, ansonsten eben Rolli.
Eine Reha ist auch beantragt für Mitte November, nach der ersten Materialentnahme.
Vom Klinikum wurde uns eine Reha-klinik in Brandenburg Hohenstücken vorgeschlagen, da dort auch schon viele MP-Kinder waren.
Für mich wäre es toll, wenn ich hier jemanden treffen würde, der auch in Berlin behandelt bzw. in Hohenstücken zur Reha war.
Diese Krankheit verlangt von allen Beteiligten viel ab, für die Umwelt ist es einfach nur unglaublich, was sich in den kleinen Körpern unserer Kinder abspielt. Uns wird viel Verständnis entgegengebracht, aber richtig verstehen kann uns eben doch keiner. Deshalb finde ich ein solches Forum genial für einen wirklich effektiven Erfahrungsaustausch. Das hilft ungemein weiter.
In diesem Sinne: allen viel, viel Kraft und Durchhaltevermögen!!!
LG
Karola
Re: Josi sucht Kontakte aus und um Berlin
liony - 15.10.2008, 13:35
Hallu Du,
also ich wohne 14 km von BRB Rehaklinikum entfernt - und weiß
das es da sehr schön sein soll - für Kinder wurde viel getan: Streicheltiere,
Pferde, schwimmmöglichkeiten, toller Park.
Meine Tochter (mimi, 8 Jahre) soll da demnächst auch zur Reha, um
auf Krücken laufen zu lernen und Therapien zu machen ....
ich bin gespannt...
aber natürlich muß ich dir in allen Punkten Recht geben -
es wird viel von den Eltern abverlangt - und wenn man dann
noch 2 Kinder dazu hat - stellt sich manches sehr schwierig.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Re: Josi sucht Kontakte aus und um Berlin
Karola - 17.10.2008, 12:33
Hallo,
Josi ist gestern aus der Klinik entlassen worden. Nun heißt es 3 Wochen zu Hause sein, dann wieder Klinik zur ersten Materialentnahme und im Anschluß ( ab 17. Nov. so stellt sich der Sozialdienst es sich vor) geht es zur Reha.
Wenn du weißt, wann Mimi fährt, dann gib doch mal bitte Bescheid.
Vielleicht sieht man sich dann ja.
Übrigends habe ich inzwischen auch nur Gutes von der Reha in Brandenburg gehört. Josi`s Bettnachbarin in der Klinik wohnt nämlich auch gleich dort um die Ecke. Und sie hat auch nur geschwärmt.
Alle Gute auch für Euch
Bis dann
Karola
Re: Josi sucht Kontakte aus und um Berlin
liony - 17.10.2008, 20:05
Hallo Karola,
Mimi geht ab dem 20.Oktober bis 17. November, glaub ich...
3 Wochen mit eventueller Verlängerung....
und das genau in den Ferien......... nun gut - Gesundheit geht vor.
Wenn ich mehr erfahre - berichte ich dir das gern.
lg liony (melanie)
Re: Josi sucht Kontakte aus und um Berlin
Anonymous - 23.01.2009, 22:07
Hallo!!!
Ich habe jetzt erst gesehen,das es extra eine Seite gibt für Morbus Perthes. Meine Tochter ist jetzt 9 Jahre alt. Mit 6 Jahren wurde der Morbus Perthes bei ihr festgestellt . Sie hat viele Operationen hinter sich und leider ohne erfolg,man redet jetzt das sie im Stadion 3 ist. Nochmal drauf zukommen mit BRB,meine Tochter war da 3mal und leider sind sie dafür nicht geeignet,laut Krankenkasse und aus eigener Erfahrung. Man hatte ihr gezwungen bzw.erpresst mit Süßigkeiten das sie ordentlich laufen sollte. In Graal- Müritz ist die Reha,die extra für Morbus Perthes spezialisiert sind.
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