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Re: Ein neuer
rescue - 05.10.2008, 11:09Ein neuer
Hallo allerseits,
habe es nun geschaft mich hier anzumelden.
Wir sind Katrin (33), Cedric (9) und Andreas (35) und kommen aus der Nähe von Hannover.
Meine Frau hat posttraumatische Epilepsie, da ihr als kleines Mädchen ein Tracktor über den Kopf fur. Daraus folgten eine Menge Krankenhausaufenthalte. Mit 17 Jahren bekam sie Epilepsie.
Seitedem hat sie einen Statuts überstanden, mehrer Entzugserscheinungen und Psychosen. Vagusnervstimulator eingesetzt bekommen und letztes Jahr in Bonn ein Teil des linken Frontallappens entfernt. Sie puzzelt gerne und mag gesellige Abende. Hat ihr Abitur abgeschlossen und angefangen Medizin zu studieren. Allerdings kam unser Sohn dazwischen. Aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben.
Unser Sohn ist soweit OK und gesund zur Welt gekommen. Er hat "nur" ADS, was sich wahrscheinlich aufgrund der Langen Krankenhausaufenthalte gebildet hat, Hobbys sind bei ihm Feuerwehr und HipHop Tanzen. Ansonsten PC-Spiele.
Ich bin Verkäufer im Einzelhandel, Spiele gerne Paintball und bin in der freiwilligen Feuerwehr.
Ansonsten habe ich nun auch meine Site trojanerfrei bekommen und kann gerne besucht werden.
Freue mich schon auf regen austausch mit anderen.
Gruß von uns allen,
Andreas
Re: Ein neuer
Josy - 05.10.2008, 23:07Hallo Andreas
Hannover... wow, ganz schön weit weg, naja, von Salzburg zumindest :wink:
Freut mich, dass ihr zu uns gefunden habt.
Wo (in welcher Stadt mein ich) wurde Katrin denn operiert? *neugierigbin*
Wie gehts ihr denn nun?
Ich hatte meine OP in Innsbruck und bin SEHR zufrieden mit dem Ergebnis.
ganz liebe Grüße
Josy
Re: Ein neuer
rescue - 06.10.2008, 08:20
Hallo Josi,
Also Ausgangslage waren ca. 20-25 Petit-mal im Monat und ca 10-15 Grand-mal. Nach Vagusnerstimulator (OP in Bielefeld) kaum Besserung.
Letztes Jahr die große OP an der Universitätsklinik in Bonn.
Seitdem "nur" noch ca zwei Grand-mal im monat. Also ein voller Erfolg :P
Ansonsten hat sie sich auch noch vor zwei Jahren die Wibelsäule gebrochen gehabt (zweimal nacheinander).
Habe die komplette OP der Wirbelsäule als Video (Einsatz eines Vixateur intern) sowie Bilder der Messelektroden auf dem Gehirn übrigens auf unsere HP. Bei Interesse einfach reg. Da video und Bilder nicht ganz Jugendfrei sind (FSK 18) :lol:
Gruß Andreas
Re: Ein neuer
wuschelnora - 06.10.2008, 21:59
Hallo Andreas,
dann auch von mir nochmals ein herzliches WILLKOMMEN!
Ich hoffe, dass es Deiner Liebsten jetzt besser geht und die OP geholfen hat.
Persönlich finde ich es sehr schön, wenn sich auch die Partner für die Erkrankung interessieren. :) Dafür schonmal RESPEKT !!
LG;
Nora
P.S.: Jetzt trau ich mich auch auf die Seite ;)
Re: Ein neuer
Josy - 06.10.2008, 23:37Hallo
Naja, 2 Grand Mal im Monat sind auch noch mehr als genug... aber im Vergleich zu vorher ist das wirklich beeindruckend! und vermutlich kraftraubend... von Bielefeld und Bonn hört man schon erstaunliches... aber die Personen, die es mitmachen, sind noch viel bewundernswerter!
Hab mir die Seite auch angeschaut... mich hat fasziniert, was ihr über die % beim Behindertenausweis herausgefunden habt...
Liebe Grüße
Josy
Re: Ein neuer
rescue - 07.10.2008, 08:30
Hallo Josy,
die Bewertung für GdB bei Epi findest du häufig im Netz. Habe es (soweit ich mich erinnere) aus einem Begleitheft aus Bielefeld übernommen gehabt. Vieles auf meiner HP ist zusammengetragen. Sei es aus Wikipedia, Ärztebriefen, Kliniken und deren Aufenthalte, Foren und auch übernommen von anderen Internetpräsenzen (natürlich das Copyright beachtet).
Sehe meine Site als Plattform und Informationsquelle. Mein Forum ist nur Zierde (will keiner).
Denke das Epilepsie eine bedäutend größere Lobby benötigt und dieses ist nur durch Öffentlichkeitsarbeit möglich. Vielleicht hilft es ja ein wenig :lol:
Ansonsten macht es auch spass.
Gruß Andreas
Re: Ein neuer
Josy - 07.10.2008, 10:21Wem sagst du das
Hallo Andreas
Ja, da triffst du den Nagel auf den Kopf: mehr Öffentlichkeitsarbeit wär schon sehr hilfreich und bedeutend.
:lol:
Mir ist bei einigen Leuten aufgefallen, dass für sie Mitleid noch wichtiger ist und das ist absolut der falsche Weg, um es den anderen verständlich zu machen. Daher wär/ist es sehr viel Wert, wenn man eine vereinfachte Meinung dazu erhält.
Ich hab mich nicht so schlau gemacht wegen den Grad der Behinderung, mir ist nur aufgefallen, dass ich bereits nach 2 Jahren auf 30% gestuft wurde... aber naja, jetzt ists auch egal.
Liebe Grüße
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