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Re: Neues Mitglied aus Sachsen
HeikoSandra - 18.08.2008, 20:38Neues Mitglied aus Sachsen
Hallo liebe Betroffenen,
wir sind eine junge Familie aus Werdau. Unser Sohn Maximilian ist seit dem 4.8.08 ein MP Kind. Hat aber nach zwei wöchigem Krankenhausaufenthalt eine Mainzer-Orthese erhalten, mit der er sich erst einmal anfreunden muss. Uns wurde von Seiten der Orthopäden eine Dauer von ca. zwei Jahren ins Gesicht gesagt. Es war ein Schlag ins Gesicht,wenn man bis dahin noch nie mit so einer Erkrankung konfrontiert worden ist. Eigentlich sollte unser Sohn eingeschult werden, was jetzt leider nicht möglich ist. Er hat seelisch ein Problem mir der ganzen Sache klar zu kommen. Welches Kind in dem Alter hat schon eine Zeitvorstellung??? Hier nun einige Fragen, die mich beschäftigen und die mir vielleicht jemand von den "alten Hasen" beantworten kann.
Seid ihr auch berufstätig?? Wie habt ihr das wieder auf die Reihe bekommen?? Wann habt ihr euer Kind wieder eingegliedert?
Was macht man denn jetzt so in der Freizeit, um dem Kind auch noch etwa zu bieten?? Hat jemand schon einmal eine Kur bekommen und wohnin?? Gibt es Einrichtungen, wo auch MP erkrankte Kinder sind???
Wann ist denn in diesem Jahr das MP Treffen??
So, für heute erst einmal Schluß mit der Fragerei. Seid alle recht lieb gegrüßt von den drei Sachsen
Sandra, Heiko und unser Sonnenschein Maximilian
Re: Neues Mitglied aus Sachsen
simse - 19.08.2008, 13:12
Hallo ihr Lieben,
euren Schock kann ich mir gut vorstellen.
Mir/Uns ging es ähnlich. Nach dem ersten Sckock kamen wir aber ganz gut klar.
Sven hatte im Kindergarten keine/geringe Probleme und wird jetzt regulär eingeschult.
Er hat aber keine Orthese, sondern "nur" Unterarmstützen und Rollstuhl.
Klar leidet auch seine Seele immer wieder, aber meistens kommt er ganz gut klar.
Er sagt dann halt, wenn die Krankheit vorbei ist, kann ich ja alles wieder machen.
Jetzt stehen wir allerdings gerade vor der Entscheidung OP oder nicht, aber man darf sich gerade da die Krankheit auch lange (bis 5 Jahre bei uns gesagt) dauert nicht unterkriegen lassen.
Ich wünsche euch ganz gute Nerven, ein verständnissvolles Umfeld und viel Stärke während dieser doch schwierigen Zeit.
Zu eurer Frage nach Berufstätigkeit. Ich bin mit 30 Std./Woche beschätigt und da ich alleinerziehend bin, kann ich auch nicht reduzieren.
Den Alltag/Freizeit gestalten wir natürlich etwas eingeschränkt, aber im Prinzip gehen wir ins Freibad, Schwimmen dürfen sie ja meistens (Kraubeinschlag), fahren Fahrrad (Ebene), basteln, machen Ausflüge und versuchen einfach viel auch im Sitzen zu machen. Basteln,Vorlesen, malen, Ball spielen, etc..
Also für dieses erste Mal genug,
Liebe Grüße,
Simone und Sven
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