Beschäftigung im Alltag

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    Re: Beschäftigung im Alltag

    kiki - 01.09.2008, 12:04

    Beschäftigung im Alltag
    Hallo zusammen,

    ich wollte mal berichten, wie bei uns so eine Alltag/eine Woche mit Sarah aussieht.
    Sarah geht ein bis zweimal die Woche zur Krankengymnastik.
    Seit kurzem fährt sie wieder alleine mit dem Fahrrad zur Schule, im Großen und Ganzen fährt sie auch sehr viel Fahrrad. Ich glaube, daß tut ihr sehr gut. Außerdem trainiert es auch die Kondition. Einmal die Woche geht Sarah zum Schwimmkurs und einmal wöchentlich hat sie auch Schulschwimmen. Am Schulsport nimmt sie nicht teil und privat macht sie auch keinen Sport. Das ist noch strikt verboten.
    Ansonsten ist sie sehr viel mit ihren Freundinnen verabredet und die kümmern sich wirklich alle total lieb um sie. Fast alle akzeptieren ihre Krankheit und planen diese bei gewissen Aktionen (z. B. Kindergeburtstage) auch ein. Somit hat sie auch nicht das Gefühl, daß man sie aufgrund ihrer Erkrankung ausgrenzt.
    Gestern ist Sarah das erste Mal seit ca. 1,5 Jahren wieder Inliner gefahren , natürlich nur mal so durch unsere Straße, nicht alleine eine längere Strecke. Sie hat sich total darüber gefreut. Ich habe aber große Angst, daß sie stürzt und sich dann ernsthaft verletzt, aber wahrscheinlich muß ich diese Angst auch überwinden. Unser Orthopäde hat mir bei letzten Besuch gesagt, daß ich nicht so über besorgt sein soll. Sarahs Frakturgefahr am operierten Bein sei nicht größer, als am gesunden. Aber wir haben einfach zuviel erlebt um das einfach so an die Seite zu schieben!
    Ich habe ja hier ja bereits öfter geschrieben, daß es Sarah momentan richtig gut geht, da vergißt man schnell mal die Krankheit. Sie klag total selten über Beschwerden.
    Wie geht es denn Euren Kindern so, nach der Umstellungs-OP? Macht ihr alle so gute Erfahrungen?
    Gruß
    Kirsten



    Re: Beschäftigung im Alltag

    Tatjana - 01.09.2008, 21:47


    Hallo Ihr lieben,
    das ist schön zu hören. Jonas geht auch sehr gut mit der ganzen Sache um. Er ist heute das erste mal seit Wochen mit seinen Krücken gelaufen.
    Das war wie Weihnachten, Ostern und Geburtstag auf ein mal.

    War unbeschreiblich schön mal sein Kind wieder laufen (auch wenn es nur mit Krücken war) zu sehen. Er hatte so ein leuchten in den Augen wie an Weihnachten. Er war so stolz wieder im Haus überall wo er mit Rolli nicht hin kann zu gehen.

    Wir werden jetzt auch mit den Fahrradfahren anfangen. Und gehen auch 2 x zur KG 1 x schwimmen und 1 x Ergo.

    Er hatt schon ein volles Wochenprogramm mit Verabredungen mit Freunden bleibt nicht mehr viel Zeit. Wir versuchen es immer gut zu Planen das er alles so normal wie möglich machen kann.

    GLG
    Tatjana



    Re: Beschäftigung im Alltag

    kiki - 02.09.2008, 12:49


    Hallo Tatjana,

    das ist ein ganz toller Moment, wenn man sein Kind wieder laufen sehen kann. Uns ging es genauso. Sarah benötigte ja auch vier Monate lang nach der OP einen Rolli und danach mußte sie noch mit Gehilfen laufen.
    Sie lief danach mit ausgestreckten Armen, wie ein Engel....

    Gruß

    Kirsten



    Re: Beschäftigung im Alltag

    Carsten - 08.09.2008, 13:15


    Hallo zusammen,

    bin gerade mehr oder weniger zufällig über das Forum gestolpert, also neu hier.
    Ich selbst bin heute 27 Jahre und war vor 21 Jahren, sprich mit 6 Jahren selbst betroffen und an MP erkrankt. Ich war damals an eine Schiene gefesselt oder auf meine Krücken angewiesen. Damals wurde mir eine komplette Entlastung des erkrankten Beins vorgeschrieben. Da ich aber mit den Krücken (also mit angezogenem rechten Bein) wesentlcih agieler, schneller und wendiger war, war ich meistens auf den Stöcken unterwegs.

    In Bezug auf Freizeit, Freunde und soziale Aspekte kann ich sagen, dass ich auch sehr gur aufgenommen wurde. Da ich wie gesagt ein striktes Belastungsverbot hatte, habe ich mich dem Schwimmen gewidmet. Das war mir erlaubt. Aus anfänglichen Schwimmen einmal die Woche wurde im Laufe der Zeit ein leistungsmäßiges Schwimmen. Sprich, ich bin auf Wettkämpfen mit Krücken an den Start...ebenso unter die Dusche oder zur Siegerehrung. Das war aber ganz normal und jeder wußte, warum das so war. Auch im Training wurde darauf Rücksicht genommen.


    Meine Behandlung ansonsten neben Schwimmen und Entlastung: 1x pro Woche Krankengymnastik und 1x pro Woche Bewegungsbad.


    Die Akzeptanz im Freundeskreis (wenn man das mit 6 Jahren schon so sagen kann) war auch gegeben. Jeder inklusive ich konnte damit gut umgehen. Um ehrlich zu sein war das Tragen einer Zahnspange wesentlich schlimmer für mich. :)


    Ich habe hier im Forum bisschen gelesen und bemerkt, dass viele Kinder operiert werden. Damals wollten die Ärzte auch an meine Knochen. Jedoch haben sich meine Eltern dagegen ausgesprochen. Einige Monate später gings dann ganz schnell und alles war wieder so geformt, wie es sein sollte, sodass ich wieder in ein "normales Leben" starten konnte. Die Reaktion der Ärzte damals war, dass es in meinem Fall gut war, nicht zu operieren, da die Anschlußphase länger gedauert hätte wie der Heilungsprozess nun letzendlich war.

    Carsten



    Re: Beschäftigung im Alltag

    kiki - 08.09.2008, 14:28


    Hallo Carsten,

    Du hast sicher Recht, früher ging so vieles ohne eine Operation.
    Ich bin bei meiner Tochter allerdings der festen Überzeugung, dass die Entscheidung zur OP die richtige Entscheidung war. Sarah ging es die ganzen 2 Jahre vor der OP nicht so gut, wie jetzt.
    Wir wissen natürlich nicht, ob es so bleibt, aber ich möchte das nicht wieder erleben, daß sie nachts vor Schmerzen schreit, weil sie sich nicht einmal mehr im Bett drehen kann...
    Die Zeit nach der OP war zwar sehr hart und auch das möchte ich nicht unbedingt nochmal erleben, aber im großen und ganzen ist das Ende sowieso offen, da wir nicht wissen, was alles noch folgt, solange der Perthes noch da ist.


    Gruß

    Kirsten



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