Verfügbare Informationen zu "Keine Krücken oder sonst was.."
Qualität des Beitrags: Beteiligte Poster: alpengirl - jeffstella - piasperthes - Tatjana Forum: www.Perthes-Forum.de Forenbeschreibung: Das Forum der Deutschen Morbus Perthes Initiative. (www.Morbus-Perthes.de) aus dem Unterforum: Rollstuhl/Orthesen Antworten: 16 Forum gestartet am: Montag 23.07.2007 Sprache: deutsch Link zum Originaltopic: Keine Krücken oder sonst was.. Letzte Antwort: vor 13 Jahren, 10 Monaten, 21 Tagen, 4 Minuten
Alle Beiträge und Antworten zu "Keine Krücken oder sonst was.."
Re: Keine Krücken oder sonst was..
alpengirl - 26.07.2008, 12:28Keine Krücken oder sonst was..
Bin noch MP Neuling, wenn man das so sagen kann, und hier im Forum auch erst seit gestern, bin dementsprechend auch noch viel am lesen.
Was mir auffällt ist, dass viele Kinder gleich Krücken bekommen oder dann eine Schiene. Ist das üblich?
Das war bei uns noch kein Thema. Mike hat halt das übliche Sportverbot (ausser Schwimmen und Laufen), drei Mal wöchentlich Physio und tägliche KG zu Hause. Das ist vorerst alles.
Versteht mich bitte nicht falsch, ich bin ja froh wenn wir ohne Hilfsmittel über die Runden kommen, nur bin ich halt verunsichert, da die Beweglichkeit wieder abgenommen hat seit unserem ersten Besuch im Kinderspital. Wäre es evtl. besser, wenn er das Bein nicht mehr belasten würde? Wir fühlen uns bei unserem Arzt wirklich gut aufgehoben, aber wenn ich da so lese frage ich mich, ob das wirklich alles ist was wir tun können um unseren Sohn zu unterstützen, bzw. zu helfen.
Das einzige Hilfsmittel ist ein etwas umgebauter Kinderwagen, den benutzen wir für längere Strecken, dann kann Mike reinsitzen wenn er müde wird, bzw. bevor er Schmerzen bekommt.
Apropos Kinderwagen, im Moment passt er da noch rein, was nachher? Rollstuhl? Spezieller Kinderwagen von der IV?
Re: Keine Krücken oder sonst was..
jeffstella - 26.07.2008, 22:16Hallo
Mein Sohn hat seit Oktober MP er darf auch belasten und hat keine Hilfsmittel war zuerst auf verunsichert weil ich hier andere Sachen lese aber es ist so und der Spezialist ist vom Fach und ich glaube ihm jetzt.
Gruss Daniela
Re: Keine Krücken oder sonst was..
alpengirl - 26.07.2008, 23:55
Hallo Daniela,
vielen Dank für deine Antwort, beruhigt mich, wenn ich deine Zeilen lese. Wollte dich sowieso noch fragen, was das für ein Spezialist ist, der einmal im Monat nach Luzern kommt? Wir sind vom Entlebuch und gehen alle sechs Wochen zu Dr. Aufdenblatten ins Kispi Luzern. Von einem Spezialisten hab ich noch nichts gehört!
Hast du deinen Sohn bei der IV angemeldet, wurde er aufgenommen? MP ist ja kein Geburtsgebrechen, wenn ich das richtig verstanden habe. Bekommst du von der IV Unterstützung und wenn ja, in welcher Form? Ich wäre ja nur schon froh wenn ich etwas an die Fahrt bekäme, ist halt nicht gleich um die Ecke wenn ich nach Luzern muss. Und drei mal wöchentlich Physio, das läppert sich zusammen!
Sorry, sind ein paar recht persönliche Fragen dabei, musst sie auch nicht beantworten wenn sie dir zu privat sind.
Liebe Grüsse
Alpengirl
Re: Keine Krücken oder sonst was..
piasperthes - 04.08.2008, 16:22Krücken und Schienen und Rollstuhl
Hallo,
es ist in der Tat verwirrend, wie viel verschiedene Therapieansätze es gibt. Wenn man ins englischsprachige Ausland schaut, wird es noch verwirrender (seht mal in Flickr unter dem Stichwort "Perthes" die Fotos von Max an), oder googelt nach perthesdiary von Annabells Mutter aus Wales).
Es gibt wohl einfach nicht die Patentlösung. Vor allem aber: Nicht jeder Perthes ist anders, aber es ist doch ein Resenunterschied, ob die Kinder 3 oder 8 Jahre sind, ob beide Hüften betroffen sind, wie sehr die Krankeit bei Ausbruch fortgeschritten war und wie sie sich entwickelt.
Wenn es aber ohnehin klar ist, daß die Kinder nicht belasten sollen, aber weder Krücken noch Orthesen haben, würde ich auf einem Rollstuhl bestehen statt sie in den Kinderwagen zu setzen. Würde Mike das in einem Jahr noch akzeptieren?
Viele Grüße
Sabine
Re: Keine Krücken oder sonst was..
alpengirl - 04.08.2008, 21:58
Hallo,
ich denke, für Mike ist es im Moment die passende Lösung mit der koservativen Therapie. Mitte September müssen wir wieder zum Röntgen, dann sehen wir weiter. Wir nehem es nun vorab so wie es kommt, bleibt uns ja nicht viel anderes übrig. Wir fühlen uns bei unserem Doc bestens aufgehoben und ich denke, dass er auch nur das Beste will für Mike.
Das mit dem Kinderwagen ist für uns momentan die ideale Lösung. Wenn er da mal nicht mehr reinpasst, werden wir dann halt gegebenenfalls auf einen Rolli umsteigen, aber eben, eins nach dem anderen.
Liebe Grüsse
Alpengirl
Re: Keine Krücken oder sonst was..
alpengirl - 29.08.2008, 14:30
Mike hat nun doch Krücken bekommen. Nachdem er durch die Entzündung kaum mehr laufen konnte, war das noch die einzige Lösung um sich in der Wohnung und auch draussen sich selbstständig fortzubewegen. Allerdings hat er die Krücken nur zur Entlastung wenn es schlecht geht, ansonsten soll er sich ohne Hilfsmittel zurechtfinden.
Im Moment geht es ihm recht gut, so dass er sie kaum braucht.
Re: Keine Krücken oder sonst was..
Tatjana - 29.08.2008, 15:53
Hallo
Re: Keine Krücken oder sonst was..
Tatjana - 29.08.2008, 15:55
Hallo,
5 Ärzte 5 Meinungen. Denke mal das erschwer zu sagen ist hier eine
Empfehlung auszusprechen mit oder hne Hilfsmittel. Uns hatte Mann immer gesagt wir brauchen uns keine sorgen zu machen das ist halt
Re: Keine Krücken oder sonst was..
Tatjana - 29.08.2008, 16:01
so versuche es ein letztes mal meine Tastatur hat ne Macke.
Ein Arzt meinte er soll laufen der andere Nein auf keinen Fall
3 weitere waren sich nett so einig das Ende war als wir in Mainz waren das die es nicht glauben konnten was Mann uns alles geraten hat. Jonas musste sofort in den Rolli ohne wenn und aber . Er konnte auch fast gar nicht mehr ohne schmerzen laufen. Bei uns wurde das Ganze auch durch das laufen viel schlimmer und er musste sofort operiert werden.
Es ist wirklich schwer hier einen Rat zu geben.
LG
Tatjana
Re: Keine Krücken oder sonst was..
jeffstella - 11.11.2008, 23:32Hilfsmittel
Hallo Alpengirl
Der Spezialist kommt aus Basel und heisst Dr. Hefti. Es ist schön auch mal jemanden hier zu sehen der auch aus der Schweiz kommt.
Gruss Daniela
Re: Keine Krücken oder sonst was..
alpengirl - 13.11.2008, 20:36
Hallo Daniela,
tja, habe noch nie jemanden getroffen mit der selben Krankheit. Aber du wärst ja zumindest in der Nähe, wenn du mich mal treffen möchtest, nur zu.
Ich habe von Dr. Aufdenblatten mittlerweile auch von diesem Spezialist gehört, wir haben mit ihm und dem ganzen Chirurgen-Team vom Kispi anfangs Dezember einen Termin.
Liebe Grüsse
Alpengirl
Re: Keine Krücken oder sonst was..
jeffstella - 14.11.2008, 22:40Krücken
Hallo Alpengirl
Wenn du Lust hast kannst du mir ja mal deine Mail Adresse schreiben in die Private Nachricht. Oh ist das ein schlechtes Zeichen dass das ganze Team von der Chirurgie kommt das hatte ich noch nie.
Gruss Daniela
Re: Keine Krücken oder sonst was..
alpengirl - 05.05.2009, 08:03
A propos Hilfsmittel,
ich habe anfangs April bei der IV einen Rolli beantragt, und weil ich nicht wieder ein halbes Jahr auf den Entscheid warten wollte habe ich gestern da mal angerufen. Und siehe da, es geschehen doch noch Wunder. Der Rolli ist genehmigt. Allerdings glaube ich nichts mehr wenn ich es nicht schriftlich habe, aber das Schreiben soll noch diese Woche kommen.
Das war ein langer, harter Kampf. Nicht nur mit der IV, auch mit mir selber. Denn es fällt einem nicht leicht, für sein Kind einen Rollstuhl bestellen zu müssen. Als der Aussendienstmitarbeiter damals im Januar mit den Vorzeigemodellen kam wäre ich am liebsten davongelaufen. Es hat mich einiges gekostet, die Fassung zu behalten. ABER: ich habe diesen Kampf gewonnen.
Wünsche euch weiterhin viel Kraft mit euren Kiddys
Alpengirl
Re: Keine Krücken oder sonst was..
jeffstella - 05.05.2009, 18:14Hallo Alpengirl
Haben sie dir im Kinderspital gesagt wegen dem Rolli. Oder hast du selber den Entscheid getroffen ein Rolli zu besorgen.
Re: Keine Krücken oder sonst was..
alpengirl - 05.05.2009, 23:50
Jemand etwas gesagt?? Denkste.
Ich habe einfach eingesehen, dass es so nicht weitergehen kann. Der Kinderwagen wird nun einfach zu klein und extrem mühsam, und überhaupt ist nun bei Mike definitiv fertig mit da reinsetzen. Er weigert sich das Ding zu benutzen, lieber laufen und danach Schmerzen.
Der Rolli ist für Ausflüge und längere Strecken gedacht, sei es nun für die Schule oder/und privat.
Falls ihr auch einen Rollstuhl braucht melde dich doch, dann kann ich dir eine gute Firma empfehlen und dir evtl. ein paar Tipps geben.
Denn helfen tut dir sonst niemand, da muss man selber aktiv werden. Einzig von Dr. Aufdenblatten hatten wir von Anfang an vollstes Verständnis für unser Anliegen. Er hat auch den Wisch den es braucht für die IV anstandslos und noch am selben Tag ausgefüllt und unterschrieben. Der ist echt okay.
Re: Keine Krücken oder sonst was..
jeffstella - 06.05.2009, 08:56Rolli
Hoi Alpengirl
Ich habe ein Zwillingswagen falls mein Sohn nicht laufen kann. Er wird langsam schwer im Moment geht es ohne der Arzt meinte er darf alles machen aber wenn es soweit kommt melde ich mich bei dir.
Gruss jeffstella
Mit folgendem Code, können Sie den Beitrag ganz bequem auf ihrer Homepage verlinken
Weitere Beiträge aus dem Forum www.Perthes-Forum.de
wie oft zur Kontrolle? - gepostet von Michelle am Samstag 15.12.2007
schon lange her - gepostet von Evi am Samstag 12.07.2008
Schule mit Rollstuhl - gepostet von christiane am Dienstag 11.09.2007
Freizeitgestaltung - gepostet von Tanja06 am Donnerstag 03.07.2008
Ähnliche Beiträge wie "Keine Krücken oder sonst was.."
Signatur - neo conker (Montag 16.01.2006)
*Krieg* Signatur - vickymawiva (Dienstag 02.10.2007)
Signatur-Werbung? - Kulashaker (Donnerstag 07.10.2004)
Schriftgröße Signatur - flynglide (Freitag 14.07.2006)
Forum-Logo, Signatur und Rangsymbole (PREIS!) - KnitterX (Freitag 22.07.2005)
Neue Signatur ^^ - Staati (Mittwoch 14.03.2007)
Signatur erstellen - Fjordi777 (Montag 13.08.2007)
Übersicht Rufguide "Offensive der zerschmetterten Sonne - Xylastra (Freitag 28.03.2008)
DS-Signatur für jeden Spieler - mcdegi (Montag 10.04.2006)
Avatar und Signatur - warum dieses? - korppi (Montag 21.03.2005)
