Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

www.Perthes-Forum.de
Verfügbare Informationen zu "Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?"

  • Qualität des Beitrags: 0 Sterne
  • Beteiligte Poster: Streichelweich - struppi - cohrs - PapaJo - mcap2001 - Anonymous - piasperthes - alpengirl - Silberfischchen - Tatjana - Arne - jeffstella - Jasmina
  • Forum: www.Perthes-Forum.de
  • Forenbeschreibung: Das Forum der Deutschen Morbus Perthes Initiative. (www.Morbus-Perthes.de)
  • aus dem Unterforum: sonstiges
  • Antworten: 29
  • Forum gestartet am: Montag 23.07.2007
  • Sprache: deutsch
  • Link zum Originaltopic: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?
  • Letzte Antwort: vor 13 Jahren, 10 Monaten, 8 Tagen, 8 Stunden, 12 Minuten
  • Alle Beiträge und Antworten zu "Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?"

    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    Streichelweich - 17.07.2008, 19:12

    Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?
    Hallo :-)

    mich würde wirklich sehr interessieren, wie Eure Kinder mit der Krankheit umgehen - was sie für Fragen diesbezüglich stellen und ... was sie über ihre Krankheit denken.

    Grund dafür ist, dass mir innerhalb kürzester Zeit bei meiner Tochter einiges aufgefallen ist. Wir haben die Diagnose jetzt noch nicht wirklich lange (seit 09.07.2008) aber gestern morgens hab ich meine Tochter darauf angesprochen, warum sie seit ner Woche ca. nichts mehr liest und nur noch mürrisch zu ihrem heissgeliebten Klavier geht (muss dazusagen - meine Tochter ist normal mehr als eine Leseratte und verschlingt alles was Buchstaben hat in Windeseile und spielt für ihr Leben gerne Klavier). Ich hab dann eine Antwort von ihr bekommen mit der ich absolut nicht gerechnet hatte. Bianca meinte sie will nicht mehr lesen und spielen weil sie dabei Spaß hat und wenn die Krankheit merkt dass sie sich Dinge sucht die ihr im Sitzen (sprich im Hüftentlasteten Zustand) Spaß machen, dann will die Krankheit ja auch gar nicht mehr weg und bleibt für immer und das will sie ja nicht - sie will ja so schnell wie möglich wieder reiten, laufen, radeln, skaten, tanzen und alles wie früher machen können. Ausserdem hat sie Angst alles zu verlernen.

    Ich hatte dann sehr viel Mühe mich erst mal zusammenzureissen - aber ich hab dann auch schon morgens noch viel mit ihr gesprochen und ihr erklärt, dass sie auch alles machen soll was ihr Spaß macht, denn nur wer Spaß hat ist auch glücklich und wer glücklich ist wird schneller gesund. Sorry - was besseres ist mir in der Schnelle nicht eingefallen. Jedenfalls hat sie nachmittags ein kleines Konzert spielen sollen, was natürlich dementsprechend daneben gegangen ist und sie ihre Stücke etwas versemmelt hat. KEIN Problem - sie war nur selber sehr geknickt weil es halt nicht funktioniert hatte. Wir haben dann Abends nochmal mit ihr lange und ausführlich gesprochen und sie hat uns versichert, sich diese Gedanken nun nicht mehr zu machen - wir sollten sie nur hin und wieder dran erinnern :-) Heute hat sie bei einem Lesewettbewerb in der Shcule mitgemacht und kam in die engste Auswahl und vertritt morgen ihre ganze Klasse - was ihr mächtig Auftrieb gibt - und - sie hatte Spaß dabei.

    Wie geht ihr mit solchen Antworten um, oder welche Fragen sind bei euren Kindern aufgetaucht. Sicher - man kann sie nicht miteinander Vergleichen - und jedes Kind reagiert anders - aber vielleicht sind doch schon Fragen eurer Kinder auch schon bei anderen Kindern mit MP aufgekommen.

    Ich merke momentan schon sehr - auch wenn sich Bianca nichts anmerken lassen möchte - dass es ihr verdammt zu schaffen macht und sie auch nicht weiss wie sie mit allem umgehen soll.

    Bin für jede Antwort sehr dankbar :-)
    Liebe Grüße
    Tina



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    struppi - 18.07.2008, 10:03


    Hallo Tina,

    Ole ist ebenfalls 8,5 jahre alt und seit März 2007 begleitet uns der Perthes, seit März 2008 nun auch noch beidseits. Ole entlastet nun komplett und ist dementsprechend ein "Rolli-Kind" geworden.

    Auch er hat manchmal Momente, in denen er wütend, traurig und verzweifelt ist. Und ihm natürlich nichts mehr Spaß macht. Ich denke, Du hast intuitiv ganz richtig auf Bianca`s "Frust" reagiert...zulassen, halten und nach vorn gucken...ist auch unsere Devise....
    Es ist ja nur leider so, dass diese Momente der Verzweiflung so unvermittelt kommen.In der vergangenen Woche war es so, dass Ole aus dem Förderzentrum Kiel ein handbike geliehen bekam, um damit 2 Sportveranstaltungen der Schule mitmachen zu können.
    Er hat sich am Nachmittag sehr darüber gefreut und abends ist ihm klar geworden, dass er sich nun über ein handbike freut, obwohl er doch lieber laufen möchte.....
    Auch Ole hat Angst, dass er das Laufen verlernt, er nie wieder Fußball spielen darf usw.
    Einen Ausgleich haben wir über das Schwimmen gefunden.

    Glücklicherweise haben wir die Möglichkeit über das Förderzentrum Kiel familientherapeutische Beratung zu erhalten. Da können wir als Eltern unsere Sorgen erzählen, und wir besprechen den bestmöglichen Umgang mit Kind und Erkrankung. Ebenso erfahren wir etwas über die "angeknackste" kleine Seele. In einem der Gespräche haben wir das "Bild" entstehen lassen, dass der Perthes ein weiteres "Familienmitglied auf Zeit" ist, wenn auch ungebeten. Nun liegt es an uns , wieviel Zeit und Aufmerksamkeit wir diesem "Mitglied" zugestehen....

    Nun ist ja bei Euch die Diagnose noch recht "frisch", vielleicht wird Bianca auch jetzt erst alles richtig klar.

    Nun wünsche ich Dir/Euch ein schönes Wochenende. bei uns beginnen ENDLICH die Ferien!

    Viele Grüße,
    Ulrike



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    Streichelweich - 19.07.2008, 13:35


    Hallo :-(

    tja... es kam wie es kommen musste - Bianca hatte gestern einen ganz schweren Tag.

    Angefangen in der Schule - wo sie bei einem Lesewettbewerb teilnahm und den 2. Platz erhalten hat - wo ihr dann anstatt eines Lobes alle zuerst mal gesagt hatten das es unfair war und sie eigentlich gewinnen hätte müssen - dann am Nachmittag - wo sie nicht im Garten mit rumtollen konnte, sondern alles eben nur im Sitzen machen konnte (man muss aber dazusagen - ihre Freunde bemühen sich wirklich toooootal und sind echt spitze - grenzen sie überhaupt nicht aus sondern machen alles um sie voll zu integrieren - aber laufen können sie halt nicht für sie) - und dann auch noch ein kleines Klavierkonzert - wo dann auch jeder wieder mitleidig schaute 100 mal gefragt wurde und eines der 2 Stücke nicht 100%-ig saß (Bianca ist eine kleine Perfektionistin was das angeht - wenn - dann alles :-)) und zu guter letzt trafen wir dann beim goldenen M auch noch einen Cousin meines Mannes, dessen Schwester das Liebelingspferd meiner Tochter besitzt und hat gefragt was los ist und warum sie nicht mehr reiten kommt.

    Daheim angelangt hat es zuerst mal fürchterlichen Krach gegeben, weil Bianca nur noch motzig war und nur noch am fluchen und als ich ihr sagte, dass es ok ist, dass sie alles Recht der Welt hätte auch mal zornig zu sein, es aber nix bringt alles zu schlucken und nur zu motzen - sondern dass sie es auch mal versuchen soll auszusprechen oder einfach zu heulen - war das wie ein STARTSCHUSS - sie hat dann eine Stunde lang bitterlich geweint und war fast nicht zu beruhigen - sie hat alles rauslassen und ich hab mein Kind seltens so gesehen. Sie hat dann auch viel geredet und eben auch vieles beim Namen genannt und auch gesagt, dass sie nie wieder was davon hören will wie lange es dauert - sie will nichts mehr über Zeit wissen - und die Worte "irgendwann wieder" will sie auch nie wieder hören.

    Bianca ist dann irgendwann mal eingeschlafen und ich musste ihr versprechen, dass wir alle am nächsten Tag gemeinsam Frühstücken (normal bin ich SA Vormittag beim Sport). Sie braucht derzeit den Familienzusammenhalt ganz extrem.

    Was tut ihr, bzw. was stellt Ihr Euren Kindern zum Frustabbau zur Verfügung? Ich hab mir schon sowas wie einen Sandsack oder Schaumstoffschwerter gedacht?!

    Liebe Grüße
    Tina



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    cohrs - 22.07.2008, 12:24

    Sport?
    Hallo Tina,
    oje, ja, das mußte wohl mal raus? Gottseidank sind uns solche großen Krisen erspart geblieben. Es gab natürlich oft Tränen, aber Lara hat ein sonniges Gemüt. Sie war auch nie sonderlich an Sport interessiert, so daß ihr auch nichts gefehlt hat.
    Vielleicht gibt es bei Euch in der Nähe einen Behindertensportverein? Vielleicht hätte Bianca Spaß an Rollstulbasketball oder dergleichen?
    Wenn sie die Orthese bekommt, kannst Du sie dan für ein Paar Tage von der Schule nehmen? Fahrt dann irgendwohin, wo Euch niemand kennt, zum Gehenüben, ohne daß Ihr dauernd Ferunden und Bekannten begegnet und gutgemeinte dumme Fragen beantworten müßt...
    Alles Gute
    Dagmar



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    PapaJo - 22.07.2008, 13:04


    Hallo,

    Auch wenn Rahel (4´) es sich nicht immer anmerken läßt, so gehen ihr doch die verschiedenen Einschränkungen aufs Gemüt.

    Der Medizinische Dienst hatte uns zu dem Thema empfohlen eine Kinderpsychologen mit einzubeziehen. Leider steht hier der erste Termin noch aus.

    Zum Glück haben die Schwangerschaft meiner Frau und die Geburt ihres Bruders das ganze etwas wieder ins Lot gebracht.

    Gruß,

    Christoph



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    mcap2001 - 22.07.2008, 16:59

    Glück im "Unglück"
    Meine Tochter Cheyenne (6) scheint damit besser klarzukommen als ich anfangs dachte... ;-) Obwohl sie ein kleiner Wirbelwind ist, dazu noch im örtlichen Fußballverein und in der Ballettschule "war", scheint sie alles irgendwie locker wegzustecken... Sie geht ohne Gemecker 2x pro Woche zur KG und 1x pro Woche zur Ergo (einfache Strecke 52 km!) und schwimmt sehr viel im Pool (Garten)... Dazu kommen jetzt in den Ferien oft einige ihrer Schulfreundinnen oder Nachbarskinder und die nehmen meist Rücksicht (nicht immer, sind halt Kids) auf Cheyenne und spielen nur solche Sachen, wobei sie locker mithalten kann... Zur Zeit hat sie noch ihre UA-Gehstützen, da die KK zuerst den Kostenvoranschlag für die Hüfttraktionsorthese (pneumatisch, vollbeweglich, geht nur bis zum Knie) ablehnte und uns mit einer altertümlichen MHE-Orthese abspeisen wollte. Aber durch den begründeten Widerspruch des behandelnden Arztes in Karlsruhe wurde die Orthese innerhalb einer Woche genehmigt... Nun warten wir nur noch auf die Fertigstellung, wobei zur Zeit leider die halbe Belegschaft des Sanitätshauses in Urlaub ist :cry: Naja, daran muss man sich eben gewöhnen: es geht alles viiiiiel langsamer als "geplant" :wink:
    Nur zwei Mal hatte Cheyenne einen "Durchhänger": einmal beim Grillfest "ihrer" Bambini-Jungs-Truppe beim Fußball (Zitat: "ICH will aber auch in die F-Jugend kommen nach den Ferien!") und ein Mal als in einem Joy-Ü-Ei eine weibliche Bunny-Fußballerin war... Ins Ballett darf sie wieder kommen, sobald die Orthese fertig ist; ihre Ballettlehrerin hat sich informiert und sie darf in ihrer alten Gruppe alles mitmachen was geht (wir zahlen auch nur noch den halben Monatsbeitrag, danke Fr. Semisch :)
    Ansonsten versuche ich immer das Thema mp nicht zum Hauptthema unseres Lebens zu machen, sondern alles "normal" weiterlaufen zu lassen, tut uns beiden gut ;-) (und Cheyenne sieht in mp viele Vorteile: sie muss den Müll nimmer runterbringen (solange sie noch die Krücken hat, hihi), hilft nicht mehr so viel im Haushalt (Wäschekörbe tragen, Tisch decken, Spülmaschine ein-/ausräumen, Getränke holen usw. geht halt nicht mit vollen Händen ;-)... Wie gesagt: wir sind von Natur aus 2 optimistische Frohnaturen und bis dato kamen wir sehr gut durch auf diese Art... Auch Frustanfälle hatte sie noch nicht (was nicht heißt, dass die nicht noch kommen könnten...)... Ich habe ihr einen Boxsack aufgehängt und im Notfall bekommt eben der etwas von der überschüssigen Energie ab... Zudem tanzt sie immer noch Ballett zuhause (fast nur auf dem rechten Bein, das linke Bein wird eben nach außen oder oben gestreckt) Die Beweglichkeit ist fast wieder wie vor mp und wir haben Hoffnung, dass wir ohne OP "durchkommen", aber das kann ja keiner vorhersagen... Schaumamal ...
    Viel Glück uns allen ;-)))
    Gruß



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    Streichelweich - 22.07.2008, 20:50


    Hallo :-)

    danke erstmal für eure Worte.... ja... es musste anscheinend raus :-)

    Seither geht es Bianca etwas besser. Sie versucht über die Dinge zu reden, über die sie im Normalfall zuerst mal viel länger versucht mit sich selber auszumachen.

    Sie freut sich unheimlich auf Ihre Schiene und hofft natürlich auch, dass die KK nun auch das Knie-Gelenk dafür genehmigt. Mit viel Glück hat die Firma diese Woche noch die Genehmigung und dann können wir lt. Auskunft der Firma die die Schiene herstellt eine Woche später zur Anprobe kommen. - Das Licht des Tunnels wird Heller :-)

    Ich hab auch schon an einen Sandsack gedacht, den ich Bianca aufhäng in ihrem Zimmer damit sie sich den Frust rausprügeln kann. Ich denke das Sie das auch dann sicher annehmen wird. Auch werden wir in den Ferien öfter schwimmen gehen, damit sie sich körperlich auspowern kann.

    Wegfahren werden wir, wenn wir die Schiene haben nicht - die Fragen müssen wir jetzt schon auch pausenlos beantworten und Bianca macht das im Normalfall selber und ausführlich. Sie gewöhnt sich zwar nicth wirklich daran dass die Leute dann meist sehr eigenartig reagieren - einer ist sogar wortlos gegangen und war sichtlich schockiert - Bianca hat dann nur gemeint - Mama er ist ja nicht krank sondern ich - tja?!?
    Ne - mit der Schiene gehen üben - das kann sie hier auch und ich denke je unbeschwerter sie das machen kann desto besser ist es für sie.

    Was den Kinderpsychologen angeht - daran hatte ich auch schon gedacht - bin mir aber noch nicht wirklich schlüssig. Langsam merk ich nämlich auch, dass Bianca das viele "Arztgehen" zusetzt - noch dazu werden wir uns nach einem neuen Kinderarzt umsehen müssen, da Bianca ihren nach der letzten Blutabnahme vorige Woche nun gar nicht mehr mag (was ich auch verstehen kann).

    MCAP2001 ... kannst du mir bitte mal erklären was diese Hüfttraktionsorthese ist bzw. diese beschreiben oder mir Links dazu schicken!

    Liebe Grüße an Euch alle
    Tina



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    Anonymous - 25.07.2008, 14:49

    Rollstuhl oder Krücken
    Hallo,
    Akkelyn scheint ihre Situation auch ohne Ausbrüche verarbeiten zu können. Tränen gibt es zwar, aber dann sagt sie wieder, eigentlich sei sie doch gar nicht richtig krank und auch nicht richtig behindert.
    Sie konzentriert sich momentan auf Äußerlichkeiten, auf Schmuck, Kleidung und Nagellack, posiert mit ihren Krücken vor dem Spiegel, setzt ihren Fuß in Szene. Sie kann auch sehr gut an den Krücken gehen. Was sie wieder verweigert, ist die Rollstuhlbenutzung, obwohl sie das Gerät gut beherrscht und es im Urlaub auch gern benutzt hat. Sie sagt es zwar nicht, aber ich glaube, ihr machen die mitleidigen Blicke zu schaffen. Nur wenn wir irgendwo sind, wo uns niemand kennt (im Zoo in Nürnberg beispielsweise), findet sie den Rollstuhl wieder ok, ansonsten benutzt sie ihn zu Hause und auf der Terrasse, aber auch da immer mit Krücken im Halter, und schieben läßt sie sich nicht.
    Hat jemand einen Rat, wie man damit umgehen kann?
    Viele Grüße
    Joanne



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    piasperthes - 30.07.2008, 12:58

    Große angeknackste Seelen
    Hallo,
    manchmal frage ich mich, ob wir nicht angeknackster sind als die Kinder. Klar, man hat plötzlich in der Kinderolympiade verloren (sitzt schon, steht schon, geht schon, spricht scon usw.) und muß plötzlich mit Rollstühlen, Krücken und Orthesen fertigwerden.
    Wenn ich lese, Orthesen seien für Kinder schlecht, weil sie psychisch belastend seien, frage ich mich, ob es nicht die Eltern sind, die mit dieser Belastung nicht klarkommen (und das dann auf die Kinder projizieren). Meine Tochter jedenfalls leidet nicht an der Orthese, sondern an der Krankheit. Im Gegenteil, sie benutzt die Schiene gern, weil sie damit im Grunde genommen alles machen kann, wenn man mal von den Beinsportarten absieht. Ich muß auch nicht dauernd "denk an Dein Bein" oder so rufen, was mit Schiene geht, darf sie, was nicht geht, macht sie eben nicht.
    Und zum Psychologen: Ich glaube, die Kinder müssen wirklich oft genug zum Arzt und zur Krankengymnastik. Wir haben das mal mitgemacht, weil Pia als hochbegabte auffällig war, jetzt steht die Diagnose" fest, sie geht auf eine Schule, wo man damit umgehen kann, und damit gut: Den Psychologen besuchen wir nicht mehr.
    Viele Grüße
    Sabine



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    Streichelweich - 31.07.2008, 08:33


    Hallo ihr Lieben :-)

    bei uns gehts es langsam aufwärts :-)

    Seit dem damaligen Frustausbruch hat sich Bianca langsam stabilisiert. Sie spricht mittlerweile offen mit uns über Ihre Ängste, die oft sehr wirr sind, aber eben da sind. Nachdem sie dann Antworten bekommt, die vielleicht nicht immer erfreulich sind oder auch etwas furchteinflössend (eventuelle Operation oder so) für sie sind, wird sie aber immer wieder ruhiger. Was das angeht ist Bianca ein Kind die ALLES wissen möchte.

    Was den Psychologen für sie angeht - so hat sie selber entschieden. Sie hat vorgeschlagen eine Liste mit Kreuzen zu führen. Sie bekommt für jedes unnötige Motzen oder schlechtes Benehmen ein Kreuzerl - (natürlich nicht für normales Motzen - sie weiss meist selber ganz genau zu unterscheiden ob es jetzt Frust war oder einfach "altersbedingte" Motzerei) - bleibt sie unter 10 Kreuzerl die Woche so ist es ok - kommt sie einmal drüber - "SOLL" ich einen Termin ausmachen und sie würde dann gerne hingehen - weil sie (Zitat meiner Tochter) "Ich merk dann selber, dass ich nicht alleine klarkomm damit und Sie soll mir dann zeigen wie ich meinen Frust ablassen kann". Ich hab mit unserem neuen Kinderarzt und auch mit den anderen Ärzten darüber gesprochen und sie fanden die Idee die Bianca selber hatte spitze - also - es werden Kreuze gesammelt oder auch nicht - da sie seither einen einzigen Tag mit Kreuzen hatte :D

    Grund denk ich für den Stimmungswandel ist auch die Tatsache, dass unsere Schiene nun mit Gelenk genehmigt wurde und sie freut sich wie ein Schneekönig auf die Schiene - endlich wieder die Hände beim Gehen frei haben und sich "normal" bewegen können und auch wieder selber was her- bzw. wegräumen können.

    Sie möchte auch langsam wieder zu ihren heissgeliebten Pferden fahren - was noch vor 2 Wochen unmöglich gewesen wäre - sie arrangiert sich mit ihrer derzeitigen Situation und hat begriffen, dass die Krankheit nicht da bleibt, wenn sie Spaß am Leben hat - sie sitzt wieder fröhlich und lachend 1 - 2 stunden am Klavier und spielt alles mögliche durch - sie spielt sogar noch intensiver - sie hat angefangen Steine zu formen und zu schleifen und vieles andere noch - eben Sitzendes.

    Uns als Eltern gehts jetzt auch etwas besser - ich glaub jeder wird mir hier beipflichten, dass es nichts schlimmeres gibt - als das eigene Kind leiden zu sehen - und das macht uns fertig - die Krankheit ist eine Sache - das Leiden unserer Kinder ist einfach fürchterlich - dem man hin und wieder machtlos entgegensieht. Bei uns ist es - natürlich dass es Bianca besser geht mit allem - auch die Tatsache, dass wir nun ein Ärzte- Physiotherpie - Ostoeopathie - Team beinander haben, die alle Hand in Hand arbeiten und sich untereinander spitze absprechen, sich alle kennen und einer auf den anderen aufbauend arbeiten. Wir fühlen uns was das angeht super aufgehoben und Bianca mag alle toooooootal gern und hat keinerlei Ängste oder Bedenken zu dem einen oder anderen zu gehen.

    Tut mir leid, wenns wieder mal langatmig geworden ist :-)

    ganz liebe Grüße
    Tina



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    alpengirl - 02.08.2008, 22:29


    Die Seele von Mike hat im Moment einen riesigen Knacks. Er hat einen richtigen Hänger. Nichts macht ihm mehr Spass, das darf ich nicht, jenes nicht,.. er sagt dann immer, " ich habe heute einen richtig schlechten Tag!"
    Da hilft alles gut zureden nichts.
    Allerdings hätte er schon so seine Ideen, wie man diesen Tag retten könnte. Dann kommen allerlei Wünsche, die es dann zu erfüllen gilt. Meist sind es materielle Sachen. Und da mach ich halt dann nicht mit. Es kann nicht sein, dass ich ihm alles erlaube, weil er nun halt mal diese Krankheit hat. Heute hat er nichts zum Znacht gegessen, weil es ihm nicht geschmeckt hat und ich ihm seinen Menüwunsch nicht erfüllt habe.

    Was mir allerdings sehr zu schaffen macht ist, dass er die Situation probiert auszunutzen. Er stampft dann richtig mit dem Bein zu Boden oder rennt durch die Wohnung und probiert mich so zu erpressen. Ich habe ihm erklärt dass er sich so selber schadet, das ist ihm so was von egal.
    Ich darf jetzt einfach nicht weich werden (ist allerdings schneller gesagt als getan) und kann nur hoffen, dass diese "Erpressungsstampferei" bald aufhört. Es tut mir allerdings in der Seele weh, wenn ich ihm zusehen muss wie er sich selber schadet. Wenn ich ehrlich bin, kann ich bald nicht mehr. So langsam bin ich mit meinem Latein am Ende, und die Kräfte lassen auch nach. Aber ich kann und will mich nicht mehr auf solche Spielchen mit ihm einlassen.
    Ansonsten sehe ich keine andere Lösung als mit dem Doc zu sprechen, damit er evtl. eine Schiene bekommt, damit er das Bein nicht belasten kann, oder weiss sonst was??

    Hat jemand Erfahrung mit solchen Wutausbrüchen und hat einen Tip für mich??



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    Streichelweich - 03.08.2008, 09:47


    Hallo Alpengirl :-)

    tja ... leider so richtig raten denk ich kann ich dir da auch nicht ... ausser ... wirklich stark zu bleiben.

    Ohne dieser Krankheit heisst es ja auch immer, dass die Kinder die dieses "Ausnutzen" praktizieren eigentlich sehr gewieft und intelligent sind, weil sie ihre Phantasien auch einsetzen um ihren Willen durchzuboxen.

    Ich denke es ist deshalb nur mehr als legitim, dass sie es nun mit der Krankheit auch tun. Ich glaube, wenn Bianca 3 Jahre jünger wäre, würde sie auch genauso reagieren, weil sie damals noch nicht begriffen hätte, was es für Auswirkungen hat, wenn sie sich selber so schadet. Sie hätte damals nichts anfangen können mit "du hast dein restliches Leben vielleicht Probleme mit gehen" oder derartigen Aussagen. Der Zeitbegriff war einfach noch nicht da.

    Was die Wutausbrüche oder diese Erpresserversuche angeht - so sehen die bei Ihr z.B. nun so aus, dass sie sich "nach aussen hin" freut, wenn jemand auf die Nase fällt -so nach dem Motto - siehste so gehts mir zur Zeit. Sie möchte auch pausenlos dies und das und jenes geschenkt bekommen oder sonst was ... aber den Fuss deshalb belasten - ne das tut sie gottlob nicht.

    Sie hatte - wie ich ja schon letztens gepostet hatte, eigentlich ne recht gute Woche - aber FR Abend war es wieder schlimm... sie hat sehr sehr sehr geweint und hat wieder gefragt warum und wieso. Auch hat sie gemeint sie hat soooooo viel Kraft die eigentlich raus will und sie weiss einfach nicht wie .... und ... was mich sehr erstaunt hatte - Bianca hat von sich aus dann erklärt, ich solle mich schlau machen, sie möchte zu jemandem gehen, der ihr Hilft diese Kraft und ihren Frust loszuwerden. (muss gestehen ich bin verdammt stolz auf sie).

    Alpengirl - warte nicht erst zu - rede gleich mal mit deinem Arzt - der kann dir sicher etwas sagen - in welcher Form auch immer. Ich meine jetzt NICHT Medi-mäßig - das würd ich nie machen - sondern entweder eben mit Schiene oder andere Methoden wie du Mike besänftigen und helfen kannst.

    Hoffe Euch gehts bald wieder besser

    Liebe Grüße
    Tina



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    alpengirl - 04.08.2008, 22:31


    Hallo Streichelweich,

    vielen Dank für deine tröstenden Worte.

    Ich glaube, dass wir schon ein kleines Stückchen weitergekommen sind. Nach der "Erpressungsstampferei", welche er fast den ganzen Samstag praktiziert hat, musste er am Sonntag bereits darunter leiden. Er hatte so starke Schmerzen, dass er am Morgen nicht einmal die Treppe runterlaufen konnte. Ist jetzt ein kleines bisschen fies von mir, aber er hat daraus gelernt. Er musste eingestehen, dass er sich selber geschadet hat. Ich hatte am Sonntag den liebsten Jungen dieser Welt. :)
    Ich hoffe nur, dass er sich nicht zu sehr geschadet hat, denn er hat heute wieder über Schmerzen geklagt. Zur Schmerzlinderung gingen wir ins Schwimmbad, danach waren die Schmerzen wieder weg.

    Somit lassen wir es mal den Doc um Rat zu fragen, sollte er allerdings wieder damit anfangen, werde ich bei Ihm Hilfe holen. Und mit Hilfe meinte ich übrigens auch keine Medi's, nicht dass du mich falsch verstehst. Ich denke da gibt es andere Möglichkeiten.

    Tatsache ist, dass diese Krankheit die Kinder beschäftigt, ob sie nun fünf oder acht Jahre alt sind. Manchmal bin ich direkt froh, dass Mike mit seinen fünf Jahren halt doch nicht soo viel (oder eben anders) drum rumstudiert wie halt Bianca. Sie ist mit ihrem Alter halt in der Lage, sich intensiver damit zu befassen und weiss, was auf dem Spiel steht. Dass sie von sich aus sagt, dass sie ausenstehende Hilfe möchte; Hut ab! Das zeugt von der dir angesprochene Intelligenz. Du darfst wirklich stolz sein auf deine Tochter.

    Wie geht es dir eigentlich? Wie kommst du damit klar?

    Ich habe manchmal das Gefühl, dass es mir den Boden unter den Füssen wegzieht. Funktionieren tu ich im Moment nur mit den Ersatzbatterien.
    Dazu kommen eben noch Probleme mit unserem Vermieter, die mir zusätzlich sehr zu schaffen machen. Als hätten wir nicht schon genug Probleme, hat er uns den Mietvertrag gekündigt. Gott sei Dank war die Kündigung nicht gültig, so haben wir sicher bis nächsten März eine Bleibe, danach sehen wir weiter. In unserem Dorf herrscht leider akuter Wohnungsmangel, wir haben noch nichts gefunden. Und wir sind nicht heikel, aber für eine fünfköpfige Familie ist eine 3 1/2 Wohnung halt leider Gottes schon zu klein. Das Problem ist, dass er das 6 1/2 Einfamilienhaus nur für sich und seinen Sohn nutzen möchte. Das ist so eine Spinnerei!!

    Wie du siehst, gehen uns die Probleme in nächster Zeit nicht aus :?

    Lieben Dank für's zuhören

    Alpengirl



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    Streichelweich - 06.08.2008, 18:13


    Hallo Alpengirl :-)

    der arme Mike .... aber ich denke es war wirklich heilsam, dass er dann Schmerzen hatte - obwohl das einem in der Seele wehtut.

    Wir haben am SA jetzt den ersten Termin bei einer ganz lieben Psychotherapeutin, mit der ich heute über ne 3/4 Stunde telefoniert hatte und sie mir dann eben gesagt hat, sie kommt am Samstag extra mal in Ihre Praxis damit sie ne Stunde mit Bianca machen kann.

    Wir haben ja auch den Physiotherapeuten (KG) gewechselt und Bianca liebt den neuen Therapeuten heiss und innig. Der macht alles wie im Spiel mit ihr und "Turnt" mit ihr. Sie macht extrem angestrengt und aufmerksam mit und ihre Übungen fallen Ihr plötzlich sehr leicht daheim und sie passt penibel auf, dass sie auch alle alles macht :-) und nichts vergisst.

    Das unsere Kinder über ihre Krankheit nachdenken ist klar - die einen sind schon in einem Alter wo sie so halbwegs drüber reden können, was sie bewegt - die meisten aber denk ich - aufgrund des Alters - können das leider noch nicht so wirklich und das macht sie doppelt sauer. Wissen doch oft schon wir "Große" nicht wie wir ein Kind mit Namen nennen sollen, wie sollen es denn dann unsere Kinder - und wie sollen die dann auch noch super verstehen was mit ihnen geschieht. Sicher wir versuchen unseren Kindern alles so gut es geht für sie verständlich zu erklären - aber Kinderköpfe reagieren und denken anders als unsere Erwachsenenköpfe und daher haben sie oft andere Fragen als wir.

    Ja Alpengirl - ich bin auch stolz auf Bianca - das sie von selber gesagt hat sie möchte diese Hilfe haben. Hätte mir nie gedacht, dass sie das wirklich einmal so sagen wird. Aber sie meint es auch so - sie freut sich auf Samstag auf den ersten Termin und hofft auch wirklich Unterstützung zu bekommen, die ihr hilft. Ich glaub sie weiss ganz genau was sie da möchte und das wird sie ihrer Therapeutin dann schon klarmachen :-)

    Das mit eurem Vermieter tut mir echt leid - schlimm auch noch solche Probleme dazuzubekommen. Manchmal ist es wirklich wie verhext - es kommt eins nach dem anderen und man hat das Gefühl es hört nie auf.
    Ich halt Euch jedenfalls ganz heftig die Daumen, dass ihr bald die passende Bleibe für euch gefunden habt.

    Wie es mir selber geht. ... Hm.. schwer zu sagen eigentlich. Ich funktioniere ... zwar nicht auf Ersatzbatterie - nein ganz und gar nicht - ich hab auf Power umgestellt. Ich selber hatte 14 Tage vor der Diagnose von Bianca erfahren, dass ich Gallensteine habe die eigentlich operiert werden sollten und noch dazu das Pfeiffrische Drüsenfieber - naja - eigentlich hätte ich ja Ruhe geben müssen und es ging mir in der Zeit auch alles nur nicht wirklich gut - aber seit der Diagnose von Bianca hat es irgendwie umgeschnackelt und mein Körper funtkioniert einfach. Es gab zwar einen leichten Rückfall bei mir - aber den konnte ich recht gut abfangen und wenn Bianca ihre Schiene hat, werd ich mich wohl oder übel doch kurzfristig unters Messer legen müssen :-( aber dann hab ich es hinter mir. Psychisch geht es mir machmal sehr sehr schlecht - weil es mir oft sehr sehr weh tut, wenn ich sehe wie Bianca oft unter diesem Bewegungsstop leidet und nichts von ihren Lieblingsbeschäftigungen machen darf. Aber dann sag ich mir selber wieder es wird wieder und dann gehts wieder. Zeitweise steh ich neben mir und seh mir selber zu - aber ich hab wieder angefangen was für mich selber zu tun um Kraft und Energie zu sammeln und das hilft ungemein :-) (ich zeichne sehr viel)
    Und ... nicht zu vergessen mein Mann - Biancas Papa - er gibt uns auch sehr viel Kraft - ist immer da - hat auch immer ein offenes Ohr und ermöglicht sehr vieles (wie z.B. das ich auch mal Zeit für mich hab :-))

    Wir waren immer schon ne schnucklige kleine Familie ... aber seit der Diagnose merken wir alle 3 unseren Familienzusammenhalt sehr deutlich und das beruhigt uns auch sehr :-) aber ich denke du weisst was ich damit meine.

    Liebe Grüße
    Tina



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    Silberfischchen - 12.08.2008, 16:19


    Der Umgang damit ist für Kinder wirklich schwierig. Das darf man nciht unterschätzen.
    Eine zeitlang war es in meinem Fall wirklich sehr, sehr hart. Das ging soweit, dass Gott gehasst wurde, als ein brutaler Folterer, der zu seinem Vergnügen sinnlos Schmerzen und Einschränkungen verursachte. Das Verhältnis zur Familie und den Geschwistern ist auch schwierig... Streit, Wut,... Eifersucht über die Gesundheit der anderen, die wiederum sind eifersüchtig, dass das kranke Kind mehr Aufmerksamkeit bekommt, usw.

    Auch später, als Erwachsener, prägt es das Selbst - und Weltbild. Die Welt wird kritischer gesehen, hinterfragt - schneller kommt der paranoide Gedanke: Die Welt will mir böses! Und bei anhaltenden Beschwerden erscheint das Leben schwerer zu bewältigen, mühsam, mit wenig Freuden verbunden... das kann depressive Züge annehmen und die Eigenmotivation stark verringern... es ist ein Rattenschwanz: den dieser fehlende Glaube an die Wirksamkeit des eigenen Handelns verschlechtert die Leistungen und die Bemühungen, so dass schlechtere Jobchancen zu befürchten sind.

    Sicherlich ist hier aber nicht allein Perthes "schuld". Die persönliche Gesamt-Konstitution des Kindes ist wichtig. Kinder sind durchaus in der Lage sich poslitive Gefühle woanders zu holen. In meinem Fall in Form einer Begabung für Mathematik. Damit lässt sich auch mit Perthes umgehen.



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    alpengirl - 13.08.2008, 00:13


    Hallo,

    nach einer sehr schmerzhaften Woche geht es nun endlich wieder aufwärts. Mike hatte nun doch lange zu kämpfen, die Physiotherapeutin meinte, dass sich das Ganze entzündet hat. Er konnte kaum mehr laufen. Wir haben heute Krücken geholt (in seiner Lieblingsfarbe blau :D ), und nun ist er damit beschäftigt, mit diesen Dingern zu üben. Er ist nach anfänglicher, grosser Skepsis nun sehr stolz auf seine Krücken.
    Es ist aber nicht Sinn der Sache, dass er nun nur noch mit denen rumläuft, sondern dass sie da sind und er sie brauchen kann wenn er Schmerzen hat beim Laufen. Ich kann ihn ja nicht immer von A nach B tragen.

    Hey, das mit deinen Gallensteinen tut mir leid. Aber warte nicht zu lange, denk auch an dich, gell.

    Ich müsste auch noch unters Messer, ich habe schlimme Krampfadern. Ein Bein habe ich bereits operiert, das andere wartet nun. Aber eben, ich habe im Moment überhaupt keine Lust für so was. Wenn ich ehrlich bin würde ich es sicher auch hinausschieben ohne die Krankheit von Mike.

    Trotz alldem noch etwas für sich zu tun finde ich total wichtig. Ich habe heute mal wieder meine Panflöte in den Händen gehabt und mir fest vorgenommen, wieder mehr darauf zu spielen.

    Von meinem Mann kriege ich nun auch die nötige Unterstützung, anfänglich hatte er Mühe damit, konnte irgendwie das Ausmass der Krankheit nicht erkennen. Wir waren schon immer ein Dream-Team, und jetzt erst recht.

    Nächste Woche startet Mike mit dem Kindergarten, ein bisschen mulmig ist mir schon dabei. Ich hoffe doch sehr, dass er nicht umherrennt, nicht geschubst wird, nicht dies und nicht das...
    .... dass er sich nicht ausgestossen fühlt, wenn er nicht alles mitmachen kann??

    Dass ich nicht heule wenn mich jemand auf seine Krankheit anspricht
    :oops: Es gibt Momente, wo ich meine Tränendrüse einfach nicht unter Kontrolle habe. Es gibt Tage, da kann ich ohne eine Miene zu verziehen erzählen, was Mike hat und wie es ihm geht. Und an anderen Tagen geht gar nichts und ich muss heulen.
    Werde mich wohl am Montagmorgen mit Baldriantropfen betrinken :?

    Wünsche euch eine gute Zeit, und bis bald..

    ...freue mich, wieder von dir und Bianca zu lesen.


    Liebe Grüsse

    Alpengirl



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    Tatjana - 13.08.2008, 08:58


    Hallo Ihr lieben,
    ich kann Euch sehr gut verstehen. Bei Jonas macht sich jetzt der Frust auch bemerkbar. Er will abends nicht schlafen ist nicht mehr müde. (wie auch)
    Ihm fehlt die Power. Ich kann es ja auch verstehen wenn Mann immer nur sitzt. Er möchte den ganzen Streit.
    Am Freitag fangen wir mit dem schwimmen an mal schauen ob es dann besser wird.

    LG
    Tatjana



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    alpengirl - 29.08.2008, 14:36


    Hallo,

    ist es mit dem Schwimmen besser geworden?

    Ich geh mit meinen Kids bis vier mal wöchentlich schwimmen, je nach Programm. Das heisst, wenn ich das Gefühl habe dass sie (oder vor allem Mike) noch nicht müde sind, bzw. keinen allzu strengen Tag hatten gehe ich am späteren Nachmittag noch schwimmen, spätestens danach sind sie so was von kaputt... :)

    Mike geht es im Moment ganz ordentlich, aber dieser Dickschädel...Wenn ihm etwas nicht passt flippt er aus.

    Wie heisst es so schön: Augen zu und durch!



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    Streichelweich - 30.08.2008, 19:29


    Hallo Ihr Lieben,

    ich hab mich schon einige Zeit nicht mehr gemeldet, weil sich hier auch vieles getan hat.

    Einerseits muss ich gestehen, hats bei mir persönlich einen kleinen Gesundheitseinbruch gegeben und ich bin momentan nicht wirklich ganz fit und ziemlich fertig, was auch mit MP zu tun hat - halt nur im Kopf bei mir - wie auch immer... auf lange Sicht wird das wieder - genauso wie bei Bianca :-) aber ist halt momentan nicht wirklich toll.

    Bei Bianca hat sich auch einiges getan.

    Einerseits sind wir ja bei den Schulmedizinern in Behandlung bzw. in Beobachtung :-) was ja ganz klar ist - andererseits haben wir uns aber auch für die Alternativen des Heilpraktikers entschieden (das schon seit sehr lange, weil der der einzige war der Biancas Allergien in den Griff bekommen hatte) und dann kam jetzt ja noch der Ostöopath dazu und nun haben wir 2 ganz liebe Ärzte gefunden, die auch noch diese super Zusatzausbildung der Myo-Reflex-Therapie haben. Und ich muss ganz ehrlich gestehen - das Zusammenspiel der Alternativen und der Schulmedizin klappt SUPER und tut Bianca extrem gut.

    Wir sind nun durch bzw. über diese Myo-Reflex-Therapie auch zu der Erkenntnis bzw. zu dem Entschluss gekommen, dass Bianca die MHE Schiene den halben Tag trägt (vorangig dann auch in der Schule) und den restlichen halben Tag teilweise die Krücken zur Unterstüzung - AUSSER sie hat Schmerzen - dann wird komplett entlastet. Die Begründung ist eigentlich ganz einfach. Bianca soll keine Muskeln verlieren und es soll sich nichts verkürzen. Auch haben wir als Gesprächspartner einen Physiotherapeuten gehabt, der selber ein MP Kind war und der uns bestätigt hat, dass es gut für Bianca ist, wenn sie sich bewegt.

    Auch Ihrer Seele kommt es sehr zugute und sie ist wieder besser drauf. Motzt nicht mehr ganz sooooo viel rum und kann wieder besser einschlafen und ist freier im Kopf. Ich weiss, dass einige hier der Meinung sind, dass unsere Kinder diese Krankheit besser wegstecken als wir Eltern glauben, aber ich seh grad auch bei Bianca sehr gut wie ihr die Hilfe auch von aussen gut tut.

    Was die Psychotherapie als begleitende Behandlung angeht, so hab ich die letzten 3 Wochen so einiges erlebt und vor allem bin ich draufgekommen, dass leider grad hier bei uns die Krankenkasse leider Ärzte an der Hand haben die nur für die KK nett und willig sind... und weder für Erwachsene vor allem aber nicht für Kinder geeignet sind. Wenn einem die Psychotherapeutin am Telefon schon sagt, dass sie einen gar nicht behandeln möchte, nur weil man nach einer Zusatzqualifikation fragt, die sie grad für diese Krankheit haben sollte (es ging um diese Myo-Reflex-Therapie - die viel mit Muskeln zu tun hat und diese wieder für die Psyche sehr beeinflussend sind) und dann sogar grußlos auflegt - eigentlich mitten im Gespräch - sorry ... aber hat meiner Meinung nach das Studium nicht wirklich was gebracht und ist absolut nicht weitervermittelbar über die KK. Naja - wie auch immer - ich hoffe doch stark, dass der MDK jetzt dann bald in die Hufe kommt und wir die Bewilligung bekommen für unser Wahl-Therapeutin.

    Tja, dann haben wir jetzt seit gestern die Schiene - müssen aber wahrscheinlich nächste Woche nochmal zum Techniker, weil der Schaft anscheinend noch zu eng ist, da sie mit ner Jeans gar nicht reinkommt. Gestern hatte Bianca auch noch das Problem, sich diese Schiene selber gar nicht anziehen zu können, aber heute haben wir dann die Schuh-auszieh-Methode versucht und nun ist auch das Problem, vom alleine aufs WC gehen vom Tisch und sie kann die Schiene superschnell alleine Aus- und auch wieder Anziehen. Beim Gehen muss sie noch verdammt aufpassen um nicht den Halt zu verlieren und Treppensteigen muss sie auch noch feste üben, aber ich denke bis die Schule am 15.09 angeht hat sie das heraus wie nix :-)

    Ihr seht ... es hat sich einiges getan - und seit sie auch wieder zu ihren Pferden darf und auch mal "normal" gehen darf (logischerweise ohne laufen, ohne springen, kein rumspielen usw.) ist sie wieder glücklich.

    Am 03.09. haben wir die nächste Röntgenkontrolle beim Orthopäden und auf diese sind wir momentan schon sehr gespannt.

    Ganz liebe Grüße an Euch alle
    Tina



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    alpengirl - 19.09.2008, 17:23


    Hallo zusammen,

    bin auch endlich mal wieder da. Bei uns geht's im Moment drunter und drüber, mein ach so herrlich geordnetes Leben droht im Chaos zu versinken. Ich habe im Moment grosse Sorgen; da ist mal die Krankheit von Mike, die mich enorm fordert, da er wieder so agressiv ist und mich mit stampfen versucht zu erpressen, da ist seit Ende Juni der Krieg mit unserem Vermieter, der uns wöchentlich mit Telefonanrufen terrorisiert und zu guter Letzt macht nun auch noch die Firma in der mein Mann arbeitet Aerger, sie wollen den Betrieb nur noch im Winter offen lassen. Nun ja, bis im Frühling hat er seinen Job sicher noch, dann sehen wir weiter.

    So langsam frage ich mich schon, was ich denn verbrochen habe, dass ich so bestraft werde??

    Aber nun zu Mike;

    wir hatten am letzten Montag wieder mal einen Termin mit röntgen, es sieht gut aus. Der Hüftkopf ist zwar nur noch zu Hälfte da, aber es ist alles noch schön in der Hüftpfanne, nichts verschoben oder sonst was. Die Beweglichkeit ist besser geworden, der Doc hatte nur so gestaunt und freute sich sehr (ich auch). Ich hatte nämlich befürchtet, dass sich die Entzündung von Anfang August negativ auswirkt, hat sich aber Gott sei Dank nicht bewahrheitet.

    Wir sind also auf dem richtigen Weg, auch wenn er anstrengend ist.

    @Tina; und, was ist beim Röntgen rausgekommen?


    Liebe Grüsse euch allen

    Alpengirl



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    Streichelweich - 24.09.2008, 18:50


    Hallo Alpengirl :-)

    erst mal DANKE für deine Antwort :-)

    das Röntgen lief am 03.09. super gut .... der Orthopäde war zwar Anfangs sehr skeptisch wegen einigen Dingen (hatte die auch in einem anderen Posting geschrieben - unter SONSTIGES :-)) aber am Ende der gesamten Untersuchung hat er uns Recht gegeben.

    Das bei Dir alles drunter und drüber geht tut mir echt leid... ich kann dich gut verstehen.... hier ist es auch trotz positiven Kleinigkeiten sehr angespannt und ich persönlich bin mittlerweile auch in Therapie weil ich alleine einfach nicht mehr klarkomme (hat aber auch noch andere Gründe). Einzig mein Mann ist noch derjenige der die Fäden zu spinnen weiss :-)

    Was deinen Mike angeht, so kann ich dir nur raten begleitend eine Psychotherapie zu suchen. Die Kinder kommen echt nur sehr schwer klar mit der ganzen Situation - auch wenn hier viele der Meinung sind, dass unsere Kinder superstark sind - das sind sie nämlich sowieso ... aber sie brauchen auch geschulte Hilfe um mit der Situation klarzukommen.

    Wir haben für Bianca sehr drum kämpfen müssen, weil unsere Therapeutin leider keine kassenzlassung hat - aber wenn du mal mit deinem Hausarzt oder dem Kinderarzt darüber redest und ihnen erklärst wie sich Mike benimmt - bin ich mir sicher das sie Dir zustimmen und die Kasse das auch übernimmt.
    Was ich eigentlich sagen wollte - seit Bianca auch begleitend zu Ihrer Therapeutin DARF geht es ihr weitaus besser.

    Wir haben leider zur Zeit ein ganz anderes Problem. Die Firma, die uns die Schiene gemacht hat und die uns das Kniegelenk in der MHE-Schiene versprochen ist leider anscheinend nicht imstande ein praktikables Kniegelenk (wird auch NUR zum Sitzen verwendet) herzubekommen. Wir haben statt 3-4 Wochen ganze 7 Wochen auf die Schiene warten müssen - wobei das nicht an der KK gelegen hatte sondern an der Firma - dann hatte Bianca die Schiene genau 5 Stunden dran und das erste Kniegelenk war hin und ging nicht mehr - also ... Schiene wieder nach MUC gefahren und wieder warten. Das 2. Gelenk hat 1 Vormittag und 1 halben Nachmittag gehalten - dann ging es wieder nicht mehr .... wieder die Schiene nach MUC gefahren - dann hieß es wieder warten und wieder eine Woche vorbei ... tja ... vorige Woche kam die Schiene und Bianca hatte sie 2 Vormittage in der Shcule an und als sie gestern ins Auto gestiegen ist hat alles noch funktioniert (ich war richtig happy) beim Aussteigen hat Bianca dann gemeint, das Gelenk ist schon wieder so hart und tatsächlich - das Gelenk ging wieder nicht mehr. Nun hat mein Mann gestern noch in der Firma angerufen und die meinten sie melden sich heute bei uns. Heute war tatsächlich der Anruf eines Mitarbeiters - der die letzten Male schon damit vertraut war - dieser Mitarbeiter versuchte auch telefonisch alles und hat gemeint er wird versuchen bei sämtlichen Firmen die solche Gelenke herstellen etwas dazu zu erfahren. Naja... der Versuch war nicht lange, denn 3 Minuten später rief er wieder an und meinte - er hätte mit seinem Werkstattleiter geredet und der hat BESCHLOSSEN - sie stornieren das Gelenk bei der KK und es wird keines mehr eingebaut. Ich war sehr erstaunt und hab nach dem Telefonat nur noch geheult. Das hat Bianca dann auch gemacht nachdem ich ihr erzählt hab das sie momentan kein neues Gelenk bekommt. Sie geht brav an den Krücken, hasst die Dinger aber, weil sie damit keine Hand frei hat. Der Mitarbeiter der Firma war selber sehr bestürzt - darf oder kann sich aber halt leider gegenüber seinen Werkstattleiter nicht durchsetzten. Ich persönlich finde es für eine Frechheit - zuerst hat man uns dieses Gelenk weiss gott wie offereiert - ich hab drum Streiten müssen mit der KK und nun bringen sie es einfach nicht hin und bemühen sich ehrlich gesagt nicht mal drum ... und büssen muss es mein Kind .... AAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHH

    Naja... mein Mann wird morgen mit der KK sprechen, wie das denn aussieht - weil gefallen lassen wollen wir uns das um ehrlich zu sein nicht.

    Du siehst .... auch hier gehts drunter und drüber :-)

    Liebe Grüße einstweilen wieder mal aus dem schönen Penzberg
    Tina



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    alpengirl - 15.01.2009, 09:41


    Bin auch wieder mal da..

    weiss gar nicht wo ich anfangen soll.

    Zuerst mal die guten Neuigkeiten;
    mein Mann hat seinen unsicheren, alten Job gekündigt und arbeitet seit dem 1.1.2009 zwei Dörfer weiter, hat nun immer Sonntags frei (hatten wir vorher nie, da er als Koch gearbeitet hat) und es gefällt ihm super. Das einzige Problem was im Moment daraus entseht ist, dass er das Auto braucht. Ich muss nun also immer jemanden organisieren, der Mike von der Schule abholt, in die Schule kann er mit meiner Schwester mitfahren. Und ich brauche dreimal die Woche ein Auto für zur Physio. Im Frühling wird dann mein Mann mit dem Motorrad zur Arbeit fahren, dann hab ich wieder ein Auto.

    wir werden definitiv auf anfangs Juli umziehen, und zwar ein Dorf weiter. Wir haben eine bezahlbare, wenn auch alte fünfeinhalb Zimmerwohnung gefunden. Das gute daran, sie ist mitten im Dorf, und das bedeutet, dass ich Mike nicht mehr in die Schule fahren muss, die kurze Strecke kann er problemlos laufen. Hinzu kommt, dass wir nun kein Auto mehr brauchen für zur Physio, die ist nämlich auch in diesem Dorf.
    Allerdings werden wir dafür einiges aufgeben müssen, die extrem gute Nachbarschaft, die Ruhe die wir hier hatten..., es ist einfach herrlich hier in diesem Dorf zu leben. Ich werde es vermissen. :cry:

    Nun zu den schlechten Neuigkeiten:
    ich werde meinen Job aufgeben müssen, da in unserer Firma Umststrukturierungen vorgenommen werden, und auf Mütter keine Rücksicht mehr genommen wird. D.h., bisher konnte ich morgens wenn die Kinder in der Schule waren arbeiten, oder wenn mein Mann frei hatte. Nun muss jeder immer zur Verfügung stehen, kann also sein, dass ich ganze Tage arbeiten muss oder dann wenn mein Mann arbeitet. Wo soll ich dann bitteschön in dieser Zeit mit meinen Kindern hin. Einfrieren!! So ist es mir unmöglich, weiterhin zu arbeiten. Bin übrigens nicht die einzige, die deswegen gehen wird.

    Nun zu Mike;

    Wir waren anfangs Dezember im Kispi zur Kontrolle. Es war zu dieser Zeit alles in Ordnung, keine Beckenfehlstellung, Beine gleich lang, usw...Nächste Kontrolle im März.

    Nun hat aber unsere liebe Therapeutin festgestellt, dass ein Bein kürzer geworden ist. Ich habe also mit unserem Doc Kontakt aufgenommen, bzw. hatte ich seine Sekretärin am Apparat. Ichhabe darum gebeten, dass er sich mit der Therapeutin bespricht, sie meinte nämlich, dass eine Schuheinlage evtl. hilfreich wäre, wollte das aber nicht alleine entscheiden. Der Arzt liess uns allerdings nur ausrichten, dass das alles im normalen Rahmen sei und keine besonderen Vorkehrungen zu treffen sind. Ich solle das der Therapeutin mitteilen. Basta. DAS WAR ALLES!!!
    Versteht mich nicht falsch, wir fühlen uns gut aufgehoben im Kispi, auch der Arzt ist sehr nett udn ich hatte wirklich immer das Gefühl, dass er auf meine Probleme eingeht, hat sich auch immer genügend Zeit für uns genommen, sind nicht einfach nur eine Nummer.
    Aber mir sind nun die Hände gebunden. Ich kann nichts machen, ausser weiterhin Therapie, schwimmen, Therapie, schwimmen, Therapie, schwimmen...und warten, bis es März wird und wir wieder nach Luzern röntgen gehen, dann wissen wir mehr. Das ist alles. Ich fühle mich im Moment so hilflos.Ich möchte Mike helfen und kann nichts tun!

    Bis bald

    Alpengirl



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    Arne - 17.01.2009, 04:00


    Guten Tag:)
    Ich bin 20 und "leide" seit meinem 10ten Lebensjahr unter Perthes. Bei mir ist es leider nie ausgeheilt und so laufe ich momentan mit einem um 3cm kürzeren rechten Bein und viel Matsch in der rechten Hüfte durch die Gegend.

    Ich denke meine eigenen Erfahrungen und Gedanken ( die,an die ich mich noch erinnern kann) passen recht gut in dieses Forum und können vllt auch helfen.

    Als Kind habe ich nicht wirklich realisiert was vorging. Ich habe leidenschaftlcih gerne Fussball gespielt, bin gerannt, habe getobt und Schabernack getrieben. Eines Tages, wie soll es auch anders sein, kam beim Fussball spielen im Kinderhort der Schmerz. Zu Beschreiben ist er wie ein eingeklemmter Nerv. Auslöser war ein kleiner Tritt gegen meine Hüfte.
    Seit diesem Tag habe ich gehumpelt und klagte über Schmerzen in meinen Knie. Die "Erwachsenen" waren ratlos und auch die Ärzte hatten als Erklärung nur " er ist im Wachstum".(Heute weiß ich, dass in dieser Phase Entlastung und Ruhe der Richtige Weg gewesen wäre. Damit einverstanden wäre ich nie gewesen. Kinder müssen sich bewegen, leben und ihre Grenzen erfahren. Jedes Elternpaar sollte sich Gedanken machen, wie ihr erkranktes Kind trotzdem in Bewegung ist ( ich meine kein langweiliges Fahrrad fahren oder planschen).)
    Der Tag kam an dem die Diagnose Morbus Perthes gestellt wurde.
    Für mich hieß es Demütigung. Die Thomasschiene war das schlimmste überhaput für mich, sie bedeutete Unbeweglichkeit, Hohn, Wunde Stellen und Schwäche.Im Endeffekt hat sie nichts gebracht außer mein Aggressionspotenzial erheblich zu steigern. Es gibt nicht schlimmeres, als unbedingt wollen, aber nicht können. Hilfsbereitschaft und bemuttern hat es nur schlimmer gemacht.

    Ich habe keine universelle Lösung und bestimmt ist es auch Charakterabhängig wie ein Kind in so einer Situation reagiert, aber achtet darauf. Ich hätte Anerkennung von Leistungen und Erfolgen gebraucht.

    Der Perthes hat mich aber auch stärker gemacht! Er hat mich angespornt trotzdem besser zu sein als andere (im Sport..) aber vorallem in der Schule. Guten Noten waren ein Weg zur benötigten Bestätigung von Leistung und der Neid der Mitschüler die Anerkennung ( die sollte am besten von den Eltern kommen, aber man kann ja nicht alles haben;) )

    Ich könnte glaube ich ein Buch mit meinen Gedanken füllen, dabei weinerlich, aber auch ermutigend von meinen Erfahrung berichten, aber ich will es bei den paar Zeilen belassen.

    Momentan befinde ich mich mitten in meinen Ingenieursstudium und versuche den Tag der "neuen Hüfte" solange wie möglich herauszuzögern( die Schmerzen kommen und gehn....erst wenn sie bleiben ist es für mich so weit).

    Betroffen Kinder sollten wissen, dass nie eine Tür zugeht, ohne dass sich eine andere öffnet. Aus "unserer Schwäche" kann große Stärke heranwachsen, denn was zählt sind Erfahrungen.
    Mit besten Grüßen und positiven Gedanken an alle

    Arne R. Werner



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    struppi - 17.01.2009, 22:37


    Hallo Arne!

    DANKE für Deine Anmerkungen, Erfahrungen und positiven Gedanken...
    sie regen zum Nachdenken an... Hier geht es eben nicht nur um die gute rein medizinsische Behandlung......

    Wie hast Du denn die unzähligen Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte erlebt?

    Viele Grüße,

    Ulrike



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    Arne - 21.01.2009, 16:43


    Die ersten Arzt- und Krankenhausbesuche waren für mich "aufregend". Wer rechnet den schon im Alter von9/10 Jahren, dass so etwas dahinter steckt.
    Die Aufregung und die Aufmerksamkeit haben gut getan. Am Anfang habe sich alle soviele Gedanken gemacht.
    Die ersten Diagnose hat ja auch nichts schlimmes ergeben. Mein Oberschenkel und mein Knie ( wo es schmerzte) waren in Ordnung.
    Nur meinem Kinderarzt aus Kirchellen habe ich es zu verdanken, dass M. Perthes als Diagnose gestellt wurde. Natürlich erst, nachdem ich weiter und stärkere Schmerzen hatte (schlafen ausgeschlossen).

    Von da an ging es bergab mit meiner "guten" Einstellung. Es dämmerte mir, dass meine Erkrankung schon etwas ernster ist.
    Nichts desto trotz habe ich nie damit gerechnet, dass meine Hüfte nie ausheilt, so habe ich sehr sehr lange mit der Hoffnung auf weniger Schmerzen, aber vorallen mit der Hoffnung wieder MEHR Sport gelebt. Sport war und ist nämlcih mein Leben!

    Aus meinem ersten Krankenhaus besuch in der Uniklinik Essen folgte der nächste, bei dem eine Umstellungsosteomie an meinem Gelenk vorgenommen wurde, bei dem der Hüftkopf wieder so ausgerichtet wurde, dass er in die Pfanne rutschte.
    Dieser Krankenhausbesuch, war abgesehn von den Schmerzen wieder sehr sehr aufregend (wie gesagt--> Aufmerksamkeit...es ist erstaunlich wie die Aufmerksamtkeit Erwachsener einem Kind gut tun kann)
    Ich denke ich war nicht so besorgt, da kindliche Naivität mit der festen Überzeugung "ich werde wieder gesund" meine Hoffnungen aufrecht erhalten haben. Für mich waren es alles "tolle" Erfahrungungen-

    Diese Situation änderte sich aber relativ schnell, denn mein Gelenk besserte sich nicht. Im Gegensatz baute es ab, meine Bein wurde kürzer und, was das schlimmste ist, die Knochendichte und -dicke hat bis jetzt entsprechend der geringen Belastung (durch Schonhaltung) stark abgenommen ( das wird Problem bei der Hüfterneuerung geben)
    Zunächst wurden immer sehr genaue Untersuchungen vorgenommen, die Gelenkigkeit gemessen, geröngt undund und, mit dem Laufe der Zeit und der Erkenntniss der Ärzte " da tut sich nichts mehr" wurde ich immer schneller abgefertigt. Nach dem Schema : Starke Schmerzen? Sonstige Beschwerden? Einmal Beinlängendifferenz messen und dem Satz: "Ja, das sie einfach Scheisse aus", wurde ich bis heute auf die Warteschiene geschoben.

    (Nebenbei muss ich sagen, dass es nicht schlimmeres als Krankengymnastik für mich gab, vllt weil ich dort besonders mit meinen Unzulänglichkeiten konfrontiert wurde)

    Circa vor einem Jahr gab es einen neuen Lichtblcik in meinem Leben. Die Schmerzen wurden immer stärker, es war so weit, dass ich keine Vorlesung bis zum Ende verfolgen konnte.
    So kam es, dass ich mich mit meinem Vater zusammen gesetzt habe und das Thema Endoprothetik angesprochen habe. Ich habe mir in Hamburg Rat bei einem Spezialisten (Dr. Gauck) besorgt. Er war der Meinung, dass der Einzige Weg der mit momentan bleibt eine sofortige Hüfterneuerung ist ( später hat sich herausgestellt, dass er sich rühmen wollte...er hat über Pethes promoviert). Zum Glück habe ich mir noch eine Zweitmeinung bei den Spezialisten der Endoklinik geholt. Die waren der Meinung,dass es nicht schlimmer werden kann und ich so lange warten soll wie es geht.
    Jetzt lebe ich und warte auf den Moment, an dem es nciht merh geht und ich eine neue Hüfte bekomme.

    Arne



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    jeffstella - 28.02.2009, 23:23

    Luzern
    Hallo Alpengirl
    Ich kenne das auch habe manchmal auch das Gefühl ist das richtig was der Arzt sagt wir haben sicher den gleichen, wenn ich hier lese und das was mir der Arzt sagt kommen mir Zweifel ob er wirklich so belasten darf wie er mir sagt. Wir haben ja nur noch all Jahr ein Röntgenbild ich finde das zu wenig.

    Schöne Grüsse



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    alpengirl - 02.03.2009, 08:56


    Hallo Jeffstella,

    also grundsätzlich sind wir bei Dr. Aufdenblatten. Anfang Dezember waren wir bei Dr. Hefti und sollten nun wieder im April bei ihm einen Termin bekommen. Dr. Hefti ist allerdings sehr ausgelastet, und nun habe ich mit dem Kispi abgemacht, dass wir bei Dr. Aufdenblatten in Behandlung bleiben und so ein-zwei Mal im Jahr bei Dr. Hefti einen Termin bekommen. Für mich reicht das völlig, bei Dr. Aufdenblatten fühlen wir uns wunderbar aufgehoben und er hat auch immer Zeit für Fragen und Probleme, überhaupt laufen die Untersuchungen immer ruhig ab. Bei Hefti war da so ein "gestresstes Gefühl".

    Uebrigens finde ich nur einmal röntgen auch nicht grad viel, wir hatten nun seit Juni zwei, und werden noch diesen Monat wieder ein Röntgen haben.

    Ich komme mir manchmal wie eine Schwangere vor die wieder auf ein Ultraschallbild ihres Babys wartet

    Bei welchem Arzt seid ihr denn im Kispi? :roll:



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    Jasmina - 17.05.2009, 18:30

    Hallo
    Also naja ich habe vor etwa einem Monat erfahren dass ich MP habe oder besser gesagt hatte denn ich bin 15 jahre alt und deshalb kann manda auch nicht mehr so viel machen.

    Ich persönlich lasse mir gegenüber meinen eltern auch nicht anmerken aber sie merken schon dass mich das alles verändert. Ich würde jeztz sagen dass ich schneller erwachsen werde (also so im kopf).

    Mittwoch erfuhr ich dass man entweder nichts tut und die schmerzen bleiben oder man macht zwei komplizierte OPs mit dem Abstand von etwa 1,5 Jahren + Reha etc...

    Da meine Wachstumsfugen geschlossen sind kann man auch keine Klammern zur beinverlängerung einsetzen.

    Muss jeztz ordentlich abnehmen aber ohne sport ist das so ne sache.

    Tat gut das so zu schreiben

    Liebe Grüsse Jasmina



    Re: Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?

    jeffstella - 18.05.2009, 23:08


    Hallo

    Warum hatte hast du oder die Aerzte nicht gemerkt wegen mp hattest du vorher keine Schmerzen ist dann alles abgebaut und wieder aufgebaut ohne dass du es gemerkt hast.
    Sorry dass ich soviel schreibe aber mich nimmt das wunder

    Schöne Grüsse



    Mit folgendem Code, können Sie den Beitrag ganz bequem auf ihrer Homepage verlinken



    Weitere Beiträge aus dem Forum www.Perthes-Forum.de

    Beidseitig MP - gepostet von Tanja06 am Montag 17.12.2007
    auch Hallo :-) - gepostet von nina am Mittwoch 19.12.2007
    Huhu - gepostet von PusteKucheN am Dienstag 29.04.2008



    Ähnliche Beiträge wie "Kleine angeknakste Seele ?! Wie gehen Eure Kinder mit MP um?"

    Verbesserungsvorschläge - gepostet von SOAD5 am Montag 01.05.2006
    April - gepostet von Eva-Mama am Samstag 20.05.2006
    Markenzwang? - gepostet von vollmondwawa am Mittwoch 07.06.2006
    Krieg zwischen UoK & MiB - gepostet von Vito am Dienstag 04.07.2006
    Absolut Geiles Game - gepostet von Sir_Chegga am Donnerstag 27.07.2006