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Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Streichelweich - 10.07.2008, 23:20Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Hallo :-)
ich bin Tina, die Mam von Bianca 8,5 Jahre alt und ein Mädel an dem Bewegungsdrangmäßig und Sporttechnisch irgendwie ein Bub verloren gegangen ist (auch lt. ihrer eigenen Aussage).
Nach längerer Hinkerei (ohne Lauffaulheit oder sonstigem in dem Bereich - ausser hin und wieder Schmerzen) sind wir nun am 08.07.2008 beim Orthopäden gewesen und gleich für den nächsten Tag an Prof. Dr. Heimkes in der Kinderorthopädischen Klinik im Klinikum Großhadern geschickt worden. Dort haben wir am 09.07.2008 nun für uns die niederschmetternde Diagnose Morbus Perthes für Bianca erhalten. Erklärt wurde uns auch gleich, dass sie eine (aufgrund ihres Alters und dem Röntgenbild) doch etwas ungünstige Prognose hat, was auch immer das für uns auch heissen mag, weil - da es ja der Leiter der Klinik ist - er uns zwar einiges erklärt hatte und auch gleich eine MHE-Orthese verordnet hat (bis dahin Krücken) wurde uns nichts erklärt.
Ergebnis - dass ich mir vieles zwar im Internet gesucht und gelesen habe, aber mit vielem nichts anfangen kann, weil ich einerseits kein Arzt bin und demnach nicht viel versteh und andererseits soooo viel unterschiedliches lese, dass es nur noch mehr verunsichert, traurig macht und machtlos stimmt.
Entschuldigung, wenn ich hier gleich bei meiner Begrüßung verhermt, verunsichert und wie auch immer man es nennen mag rüberkomm - aber (wie für jeden anderen dessen Kind daran erkrankt) für mich (uns) ist eine Welt zusammengebrochen und ich hab noch keinerlei Ahnung wie ich (wir) damit umgehen sollen.
Ich hoffe ich kann hier ein paar Antworten finden und Leute, die uns helfen mit der Situation ein wenig besser zurecht zu kommen.
DANKE jetzt schon
Tina
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Sabine.st - 11.07.2008, 07:50
Hallo!
Ich versteh dich vollkommen. Die Diagnose war für mich ein enormer Schock, Hannah hat das Ganze gelassener aufgenommen.
Sie war damals so alt wie deine Bianca.
Hatte auch eine schlechte Prognose aufgrund ihres Alters, dazu noch starke Schmerzen.
Nach 2 Orthopädenmeinungen wurde sie im März 08 operiert, mittlerweile läuft sie wieder und sie hat keinerlei Schmerzen.
Wichtig ist ein Arzt, der eure Fragen ernst nimmt und zu dem ihr Vertrauen habt.
Wenn du fragen hast, melde dich.
Euch beiden alles Gute ;-))
LG Sabine
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Ellen & Knut - 13.07.2008, 21:24
Hallo zusammen,
mein Sohn Knut ist 7,5 Jahre alt und leidenschaftlicher Fußballspieler. Bei uns hat die Diagnosestellung ebenfalls klassisch angefangen: "Da ist nichts", "Muskelzerrung", "da ist nichts", "Hüftschnupfen",...
Vor zwei Wochen bekamen wir dann die endgültige, niederschmetternde Diagnose: Morbus Perthes im 1.Stadium links.
Ich selbst bin Kinderkrankenschwester und stehe genauso hilflos und ohnmächtig daneben und muss zusehen, wie der Hüftkopf meines Sohnes dahinbröckelt. Ich mache mir Vorwürfe, Symptome nicht richtig interpretiert und mich nicht eher druchgesetzt zu haben, sondern erst nachdem wir den 5. Arzt (!) verschlissen hatten, Druck zu machen und auf weitere Diagnostik bestanden zu haben...
Wir mögen nicht die Fachleute für Morbus Perthes sein, dafür snd wir die Fachleute für unsere Kinder! Denn kein Facharzt, kein Spezialist und kein Therapeut kennt unsere Kinder so gut wie wir! Deshalb rate ich auch stets den Eltern in der Klinik, ihrer Intuition und ihrem Bauchgefühl zu folgen, wenn es darum geht, Entscheidungen für ihr Kind zu treffen.
Liebe Grüße
Ellen
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
cohrs - 15.07.2008, 15:58MHE-Orthese
Hallo Tina,
ich kann mir gut vorstellen, wie es Euch geht. Aber gerade jetzt darf man nichjt den Fehler machen, die Krankheit kleinzureden. In dem Alter läßt sich die Operation nur mit konsequentem Entlasten vermeiden, also achten Sie darauf, daß Bianca keinen Schritt ohne Kücken macht. Sie sollte alt genug sein, um das zu verstehen, notfalls lassen Sie am betroffenen Bein den Schuh weg, binden sie das Bein hoch - je strenger sie jetzt sind, deso besser wird sie die Orthese akzeptieren, weil sie damit ohne Krücken gehen kann. Ich weiß aus erfahrung, daß es nicht leicht ist, seine tochter sich mit den Kücken abmühen zu sehen, aber sie tun ihr überhaupt keinen Gefallen damit, sie z.B. zur Belohnung normal gehen zu lassen.
Meine Tochter hatte keine MHE-Orthese, sondern eine Thomasschiene, die angeblich weniger effizient ist (meine Tochter hat aber damit die Krankheit folgenlos überwunden) und nicht so auffällig, aber ich habe zwei Mädchen mit MHE-Schienen erlebt und kann sagen: Lassen Sie sich nicht mit einem Standardmodell abspeisen, die sind plump und schwer u nd meistens viel zu hoch (=viel zu dicke Sohle am anderen Schuh). Es geht aber auch leichter und eleganter, Kindgerechter bzw. Mädchengerechter, vor allem sollte der Fuß auf der kranken Seite nicht in einen Schuh gezwängt werden, abgesehen davon, daß es nicht gut aussieht, hat man dann die Folgeprobleme des Muskelabbaus im stillgelegten Fuß (es gibt MHE-Orthesen mit Sprunggelenkmanschette, da bleibt der Vorfuß frei und beweglich). Leider gibt es wohl nach wie vor keine MHE-Orthesen mit Kniegelenk, so daß Bianca beim Sitzen das Bein hochlegen wird und ihr Fuß den Mittelpunkt des Sitzkreises bildet. Es gibt aber ein Zwischending zwischen Thomasschiene und MHE-Orthese, mit Kniegelenk, das sieht aus wie eine Thomasshiene, das Bein wird aber leicht nach außen geführt.
Ich wünsche viel Stärke.
Alles Gute
Dagmar
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Streichelweich - 15.07.2008, 23:00
Hallo Ihr Lieben !!
Erstmal DANKE für Eure netten Worte. Nun sind doch einige Tage vergangen und wir haben auch einen weiteren Termin beim Orthopäden gehabt, bei dem uns der Arzt (für uns zumindest) gut Rede und Antwort gestanden hat. Wir sind mit einem Haufen Fragen die wir hatten hin und es waren auch Fragen meiner Tochter dabei. Es wurde eigentlich alles beantwortet und ich kann nur hoffen, dass es auch so bleibt.
Bianca bekommt übrigens eine MHE-Schiene die lt. der Ortho-Technik die sie herstellt oder macht auch ein Kniegelenk hat, damit Bianca dann eben auch Sitzen kann und nicht das Bein hochlegen muss. Was die Krücken angeht muss ich ehrlich ganz stolz sagen - Bianca weiss was auf dem Spiel steht und geht KEINEN Schritt mit beiden Beinen - sie hüpft (leider für mich) entweder ganz kurze Strecken durchs Zimmer - wobei ich dazusagen muss - sie hat einen extrem ausgeprägten Gleichgewichtssinn - oder sie nimmt anstandslos ihre Krücken. Mit denen bewegt sie sich mittlerweile extrem flott voran, so dass mir sogar ganz anders wird. Aber sie ist schon froh, wenn sie die Orthese bekommt, damit sie die Arme auch wieder frei hat.
DANKE jedenfalls für den Wink mit der "Normalen" und der etwas bessern Ausführung der Schiene - da wir ja demnächst den Anprobetermin für die Schuhe habenwerden, werde ich das auch gleich dort ansprechen und man kann vielleicht noch gleich was machen und eine etwas modernere Art wählen.
Was mich brennend interessieren würde, wie Eure Kinder sich ausgepowert haben oder es tun. Da meine Tochter eigentlich Hummel im Allerwertesten hat, ist es mittlerweile jetzt schon so wie es auch kommen musste, was ich schon am Tag der Diagnose wusste - Sie hat sooo viel Energie in sich, die irgendwie raus muss und die sie jetzt nicht weiss wie sie sie rauslassen soll. Ich bin sicher nicht einfältig was das angeht, aber ich tu mir verdammt schwer momentan und bin schon fast soweit, dass ich ihr einen Sandsack aufhänge, damit sie sich auch im sitzen abreagieren kann.
Tja, ansonsten weiss ich noch nicht so richtig wie es wird. Wir sehen nach vielen Gesprächen eben mit Physiotherapeut, Arzt und auch Ostoeopathen und anderen doch Licht. Auch tun Eure Beiträge hier sehr gut und ich bin froh das Forum gefunden zu haben!
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
cohrs - 16.07.2008, 13:06Mädchengerechte MHE-Orthese
Hallo Tina,
schön, daß es inzwischen auch MHE-Orthesen mit Kniegelenk gibt. Ich schließe daraus, daß Euer Orthopädietechiker sich Mühe gibt. Manchmal meine ich, wenn auch Erwachsene solche Schienen brauchen würden, gäbe es schon längst viel bessere Ausführungen.
Als ich das erste mal einen MHE-Schiene Life geseghen habe, war ich erschrocken und froh, daß mein Kind "nur" eine Thomasschiene hat, aber bei dem Mädchen war auch alles falsch, was man falsch machen kann: Schwarze, klobige (knöchelhohe) Schuhe, eine Sohlenerhöhung um mindestens 10 cm, ein dickes Stahlrohr, braune Ledermanschetten und der untaugliche Versuch, das Ganze unter einer Hose mit Knöpfen am Bein zu verstecken, im Hochsommer und das in Begleitung der Mutter, der ihr Kind offenbar peinlich war. Ich hatte sie (natürlich) angesprochen, bin aber unhöflich abgefertigt worden.
Ganz anders dann das Mädchen aus der Schweiz, letztes Jahr imSommer, wir saßen (mit meiner Tochter und ihrer Mutter) eine zeitlang im selben Zugabteil. Ihre Schiene war aus dünnem Leichmetall, mit einer rosa Klettverschußmanschette über dem Knie, mit einer dünnen, gewölbten Sohlenplatte. Am gesunden bein hatte sie eine weißwe Birkenstock-Sandale, das gleiche Modell wie meine Tochter hatte (es heißt glaube ich Gizeh), die hat nur einen Steg zwischen erstem und zweitem Zeh und zwei Riemchen auf dem Fußrücken. Das besondere war nun, daß sie auf der erkrankten Seite praktisch die gleiche Sandale hatte, nur ohne Sohle, jedenfalls sah das auf den ersten Blick so aus. Es war natürlich eine Sonderanfertigung, bei der der Orthopädietechniker Wert darauf gelegt hat, so wenig Material wie möglich zu verwenden; es gab auch nur eine dünne Kordel, die die Innenrotation besorgt hat. Ansonsten konnte sie den Fuß frei bewegen, sie kam auch mit den Zehen auf den Boden, wenn sie den Fuß gestreckt hat (gut beim Treppabsteigen). Das Ganze war eben auch ganz niedrig gehalten, so daß unter der Sandale nur eine minimale Sohlenerhöhung nötig war.
Dazu trug sie ein leichtes Sommerkleid und war ganz unbefangen, hat uns die Schiene erklärt und vorgeführt und war irgendwie Stolz auf die Aufmerksamkeit. Sie hat sich auch sehr gut mit meienr Tochter verstanden, der es natürlich gut getan hat, mal wieder jemanden zu treffen, der die gleiche behinderung hat wie sie. Meine Tochter hat dem Mädchen dann für die Dauer der Fahrt einen ihrer Zehenringe geliehen und ihn ihr dann sogar geschenkt!
Ich würde mich freuen, wenn diese Information Euch hilft.
Viele Grüße
Dagmar
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Streichelweich - 17.07.2008, 08:50
Hallo Dagmar :-)
danke für deine Zeilen wegen der Schiene. Tja - wenn ich den Ortho-Techniker richtig verstanden habe, dann kommt die Schiene die Bianca bekommen soll auch in die Richtung des Zugabteils :-).
Momentan hab ich ein eigenartiges Gefühl in der Magengrube, denn Am Montag soll jemand von der Krankenkasse bei uns hier vorbeikommen wegen der Schiene. Die Krankenkasse hat ja nu die Beantragung vom Ortho-Techniker erhalten und schickt automatisch ab einem bestimmten Betrag jemanden vorbei der sich die Gegebenheiten ansieht und dann "beratschlagen" soll. Dieser Herr soll auch Orthopädie-Techniker sein und soll wissen was er tut. Ich hab gestern mit unserem "Kundenbetreuer" etwas .. naja... sagen wir doch geredet wegen der Terminvereinbarung, weil ich keine Lust hatte da wieder eine Woche drauf zu warten - Bianca braucht die Schiene dringend. Er hat es dann eingesehen und hat auch erklärt, dass es bei dem Besuch "nicht" um den Betrag geht, sondern darum, dass der "Hilfsmittel-Berater" eventuelle Änderungen an einer geplanten Schiene festlegt, damit sie bei Wachstum nicth gleich wieder ausgetauscht werden soll - sondern vielleicht nur geringfügig umgebaut. Für mich hört sich das eher nach Einsparung an und demnach hab ich irgendwie das flaue Gefühl im Magen. Etwas entspannender war dann - das ich diesen Herren selber dann ans Telefon bekommen hat (auch nur über extreme Umwege) und der sich eigentlich spontan bereit erklärt hat - am Montag schon zu uns zu kommen.
Ich möchte natürlich die beste Möglichkeit an MHE-Schiene die es gibt für mein Kind - habt ihr irgendwelche Tips für mich, wie ich gewisse Dinge wie z.B. dieses Kniegelenk durchsetzen könnte, sollte er versuchen das zu ändern? Ich weiss, das es etwas paranoid klingt - aber irgendwie hab ich das Gefühl man will das was beantragt wurde nur kürzen - ich kann mich auch irren was natürlich sehr positiv wäre.
Was die Schuhe angeht - so hat sich Bianca gleich beim Abmessen der Schiene 2 Paar "passende" Schuhe ausgesucht. Ein Paar Sandalen und ein Paar feste Schuhe. Sie gehen auch über die Knöchel - was bei meiner Tochter (kleine Rennsemmel) dann sicher nicht ungeschickt ist. Ansonsten muss ich noch bei der Krankenkasse nachfragen ob wir nicht anderweitig auch Schuhe besorgen kann, die dann umgebaut werden - wie habt ihr das gemacht???
Ansonsten kommen nun auch die ersten psychischen kleinen/großen Problemchen - ich versuch aber diese Dinge an die richtige Stelle hier im Forum zu schreiben.
Danke nochmal für Antworten - ich bin für jeden Tip mega-dankbar!
Liebe Grüße
Tina
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
cohrs - 17.07.2008, 12:31Mädchengerechte MHE-Schiene
Hallo Tina,
wir sind privat versichert, da ist es etwas einfacher. Aber trotzdem ich kenne auch die Agumentation, es müsse das gemacht werden, was "medizinisch notwendig" sei, aber an die Psyche der Kinder denkt man dabei nicht. Und es ist auch zu kurz gedacht, wenn die Kinder nämlich schlechte Schienen bekommen, benutzen sie sie nicht richtig, und die dann nötige Operation ist viel teuer als eine bessere Schiene.
Ich finde es vor allem falsch, die Schiene auf Zuwachs zu kaufen. Dann konnt es eben dazu, daß sie klobig wirken und der Schuh auf der gesunden Seite diese absurd hohen Sohlen bekommt, so daß dann wieder das Sprunggelenk "stabilisiert" wird, damit man nicht umknickt. Man muß bedenken, daß die Kinder es schwer genug haben mit ihrer Krankheit, und dann sollten die Hilfsmittel optimal sein. Ich weiß nicht, notfalls müßt ihr selbst zuzahlen? Dabei ist zu bedenken, daß Bianca die Orthese monatelang täglich tragen wird. Ich habe von Leuten gehört, die sich extra teure Fahrräder leisten, ihre Kinder aber mit Primitivorthesen abspeisen....
Verstehe ich das richtig, die Schuhe verkauft der Orthopädietechniker? Das irritiert mich, denn wir sind immer ganz normal iins Schuhgeschäft gegangen, und unter dem linken Schuh hat dann der Orthopädietechniker die Sohlenerhöhung angebracht. Die rechten Schuhe hat meine Tochter nicht benutzt.
Alles Gute
Dagmar
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Streichelweich - 17.07.2008, 19:49
Hallo Dagmar :-)
ich habe mir heute nicht mehr anders zu helfen gewusst und hab bei der Orthopädie-Technik firma angerufen, bei der die Schiene erstmal bestellt ist, die ja jetzt auf die Genehmigung warten muss.
Der Techniker da war echt nett und hat auch gemeint, ich solle mich auf keine Diskussion einlassen. in 90% der Fälle gibt es keinerlei Probleme, es kann aber sein, dass sie das Gelenk beanstanden und da sollte ich eben darauf bestehen.
Was die Schuhe angeht - es sind therapeutische Schuhe - ja die gehen über das Sprunggelenk aber das ist ok so ... sie sehen jetzt nicht allzuu schlimm aus und Bianca hat sie sich selber mittels Katalog ausgesucht.
Liebe Grüße
Tina
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
cohrs - 18.07.2008, 12:45Mädchengerechte Schuhe
Hallo Tina,
die Hauptsache ist jetzt sicher, daß Bianca die Orthese endlich bekommt. Wann ist es denn soweit?
Ich frage mich trotzdem, warum es Therapieschuhe sein müssen und bei der Thomasschiene nicht Sind die Sandalen denn dann auch irgendwie besonders? Vielleicht habt ihr ja die Gelegenheit, nachzufragen - früher oder später wächst Bianca ja aus den ersten Schuhen heraus...
Nur Mut.
Viele Grüße
Dagmar
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Anonymous - 25.07.2008, 14:39Wie lange an Krücken?
Hallo Tina,
Du schreibst, Bianca gehe immer und konsequent an Krücken ohne zu belasten, wie Akkelyn. Darf ich mal fragen, wie lange sie so am Tag auf den Beinen (auf dem Bein) ist? Ich weiß nie, wieviel ich Akkelyn zumuten kann oder zutrauen muß? Momentan behauptet sie, das Krückengehen mache ihr nichts aus, seit sie die Schlinge hat, und tatsächlich absolviert sie ein Gehpensum, das sie auch vor ausbruch der Krankheit hatte (zur Freundin, zu den Großeltern, mit mir zum Einkaufen und so), obwohl sie gar nicht so ein Sporttyp ist wie Bianca. Sie könnte viel öfter ihren Rollstul benutzen, darin fühlt sie sich aber nicht wohl.
Viele Grüße
Joanne
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Streichelweich - 25.07.2008, 22:19
Hallo Joanne
Bianca geht mit den Krücken nicht ganz sooo viel wie ohne. Sie wird z.B. in die Schule gefahren - das waren schon alleine 2km einfache Strecke - aber alles andere absolviert sie so gut wie mühelos mit den Krücken. Sie läuft damit zeitweise sogar schneller als wir - nur bergauf hat sie Probleme, weil das anscheinend doch weitaus anstrengender ist als auf ebener Erde.
Gestern war z.B. Abschlussfeier - das war ne kleine Grillfeier und die Kids haben noch in dem Garten rumgetobt und gespielt - und Bianca mit den Krücken voll dabei. Sie hasst aber ihre Krücken trotzdem und hofft auf die Schiene, dass die bald kommt und sie die Hände wieder frei hat. Sie leidet sehr unter dem "NICHTS TUN DÜRFEN".
Und was das wie lange angeht ... Bianca ist im Normalfall von 06:30 bis 20:00 Uhr - mit Unterbrechungen auf den Beinen :-) Ich hab ihr das mti der Schlinge auch mal erklärt - aber Bianca will die gar nicht - wir massieren das Bein jeden Tag - damit die Muskulatur nicht verkrampft vom raufhalten - aber sie lässt das Bein auch shcon mal hängen und sie stellt es beim Stehen vorne auf den anderen Fuss ohne es zu belasten - nur um das Gleichgewicht zu halten. Was das angeht ist es wirklich erstaunlich wie diszipliniert sie selber ist.
Ich hoffe, dass ich dir helfen konnte :-)
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Anonymous - 28.07.2008, 13:09Treppensteigen
Hallo Tina,
herzlichen Dank für die ausführliche Antwort. Ich glaube, ich muß Akkelyn einfach mehr gewähren lassen und ihr nicht so oft die Benutzung des Rollstuhls aufnötigen.
Darf ich noch was fragen? Akkelyn möchte wissen: Welche Seite ist bei Bianca betroffen, welche Farbe haben ihre Krücken, trägt sie einen Schuh am betroffenen Fuß, und hat sie Ringe an den Zehen (bei Akkelin: Rechts, rot, nie, immer). Ich möchte wissen: Mit welcher Technik steigt Bianca Treppen? Ich halte Akkelyn immer dazu an, sich mit der linken Hand am Geländer festzuhalten, dann die rechte Krücke mit gestrecktem Arm auf den Boden zu stellen und das linke Bein die Steigarbeit machen zu lassen. das geht sehr gut, aber es muß jemand die linke Krücke tragen, und vermeidmbare Abhängigkeit ist ihr zuwieder. Sie kann auch mit beiden Krücken treppensteigen, aber ich fürchte immer, sie könnte stürzen?
Viele Grüße und alles Gute
Joanne
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Streichelweich - 28.07.2008, 21:07
Hallo Joanne :-)
kein Problem - frag nur - also
zu deiner ersten Frage bzw. zur Frage von Akkelyn - bei Bianca ist es auch Rechts - die Krücken sind Rot/Gelb (Stütze Rot - Griff Gelb) - Bianca trägt immer beide Schuhe und hat keine Ringe an den Zehen :-)
Und nun die Technik :-) - Bianca bewegt sich da ziemlich sicher und immer alleine - sie benutzt beide Krücken beim rauf- sowie beim runtersteigen. Es ist zwar anfangs etwas anstrengend - aber die Kids gewöhnen sich anscheinend schnell daran und sie ist wie gesagt dabei nicht auch noch auf Hilfe angewiesen. Also - Treppauf - Bianca stützt sich auf beide Krücken und steigt mit dem gesunden Bein die Treppe auf ... dann zieht sie die Krücken und das andere Bein nach. Trepp ab stellt Bianca erst die Krücken auf die untere Stufe und dann kommt das gesunde Bein bzw. eigentlich beide Beine dazu.
Ich hab auch jedes mal Panik sie könnte stürzen - aber ich denke unsere Kids sind vorsichtiger als wir denken und was das angeht auch etwas unbefangener.
Ich hab eigentlich von Morgens bis Abends Panik das sich Bianca noch zusätzlich wehtun könnte, vor allem, wenn ich ihr zusehen, wie sie sich auf den Krücken fortbewegt und mit denen sogar läuft ohne mit dem kranken Bein aufzukommen.
Ich hoff ich konnte dir etwas helfen :-)
Liebe Grüße
Tina
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
piasperthes - 30.07.2008, 12:49ein Wink...
Hallo Akkelyn (und Joanne), bei Pia ist es auch rechts, ihre Krücken sind ganz gelb, sie trägt nie Schuhe am rechten Fuß und meistens einen Ring am "Ringzeh". Sie benutzt aber tagsüber meistens nicht die Krücken, sondern ihre Thomasschiene.
Hallo Tina, rechts - schade, wieder keine Partnerin zum Schuhtausch :wink: Mit beiden Schuhen bei dieser Hitze? Hier sind momentan alle Kinder in der Barfußphase, Pia leidet schon daran, daß sie wegen der Schiene auf die linke Sandale angewiesen ist...
Tina, bitte nicht mißverstehen: Will Bianca nicht einschuhig herumlaufen, oder willst Du das nicht? Hst Du es sie mal einen Tag probieren lassen?
Alles Gute
Sabine
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Streichelweich - 31.07.2008, 08:11
Hallo Sabine :-)
Keine Bange - ich versteh das nicht falsch - ich bin nur über die Einschuhmethode etwas verwundert - ich persönlich hätte da nix dagegen - mir wär es egal ob sie jetzt mit beiden Schuhen rumläuft oder nur mit einem - am liebsten läuft sie ja sowieso barfuß rum :wink:
Was ich so rausgelesen habe ist diese Idee entstanden, damit die Kinder das kranke Bein auch wirklich nicht belasten - gut ... kann ich super gut verstehen und find es ne super Idee - für Bianca wär das aber nix - weil es Bianca leider egal wäre, ob da jetzt ein Schuh am Fuß ist oder nicht ... die läuft wenns sein muss auch barfuss durch den ärgsten Schlamm und Regen :roll: - abgesehen davon muss ich sagen ist sie (auch wenns aus Angst ist das die Hüfte nicht mehr wird - das kam vom Arzt) ist sie wahnsinnig diszipliniert und belastet das Bein absolut nicht - ich muss weder ermahnen noch sonstiges was das angeht - ermahnen muss ich eher, dass sie mit den Krücken nicht Kamikaze spielen soll und damit durch die Gegend rennt wie eine Verrückte (hin und wieder ist sie fast schneller als ihre Freunde beim Gehen).
Ich hab Bianca übrigens - nachdem ich dein Posting gelesen hatte - gefragt ob sie mal nen Tag ohne rechten Schuh rumlaufen möchte - naja - sie hat mich angesehen und gemeint - entweder KEIN Schuh - oder BEIDE - aber NIE mit nur einem Schuh :oops: auch kam sofort die Frage WARUM DENN?
Den Vorschlag mit dem Zehenring - naja - da bekam ich als Antwort - die Leute sollen mir ins Gesicht sehen und nicht auf die Füße und wenn sie das tun, dann sehen sie den Ring sowieso nicht an meiner Zehe. Muss dazusagen - sie hat das bei mir mal mitbekommen - ich hatte mir mal verdammt weh getan mit solch einem Zehenring - daher denk ich das das daher stammt - sie sagt zwar nein - aber ich denke doch das es damit ein wenig zusammenhängt.
Ich bin Euch aber trotzdem sehr sehr dankbar für die Tips - denn manchmal sehen die Tage richtig düster aus - aber es kommen wieder mehr und mehr schöne, lustige und fröhliche Tage und es geht bergauf :)
Liebe Grüße
Tina
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
piasperthes - 01.08.2008, 14:40Einschuhig
Hallo Tina,
Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich finde es schön, daß Du das mit Bianca besprichst und sie so eine dezidierte Meinung hat und Du das auch respektierst.
So verwunderlich ist das Einschuhige nicht. Klar, kleinere Kinder werden so daran erinnert, daß sie das Bein nicht benutzten dürfen, und die anderen Kinder machen sich ihren Reim (Kindergartenzitat: "Max hat die Stöcke, weil er nur einen Schuh hat").
Bei Pia hat es aber damit angefangen, daß man ihr das rechte Bein in Gips gelegt hat, als man die Krankeit festgestellt hat, letztes Jahr in Argentinien. Das war ein Braadgips, das Knie Spitzwinklig gebeugt, der Fuß hing auf Kniehöhe und ich wäre nicht auf die Idee gekommen, ihr da noch einen Schuh anzuziehen. Dann kam die Snyderschlinge, auch ohne Schuh. Der Schuh soll den Fuß schützen, aber wovor, wenn er nicht auf den Boden kommt? Pia hat sich also von Anfang an daran gewöhnt.
Dann kam die Thomasschiene, und die ist anders als die standardmodelle möglichst niedrig, damit sie links nicht diese grotesk dicke Sohle braucht. Weil sie rechts keinen Schuh hat, spart man wieder 2 oder 3 Zentimeter. SIe hat auch keinen Spitzfußzügel oder dergleichen (meistens wird der Fuß irgendwie fixiert,indem der Schuh festgeschnallt wird, denn wenn die Kinder den Fuß einfach hängen lassen, verkürzt sich die Achiollessehne, was kaum revidierbar ist), sie hat stattdessen eine dynamische Spitzfußprävention, im Klartext: de Fuß ist frei beweglich un die Länge der Schienen so eingestellt, daß der Fußballen egade auf den Boden kommen kann (Berühren ohne Belasten, auch günstig beim reppabsteigen). Der Trick ist nun, daß die Kinder in der Vorschwungphase automatisch den Fuß und die Zehen heben, um nicht anzustoßen, sie behalten also einen einigermaßen natürlichen Bewegungsablauf bei - und das fuktioniert nur ohne Schuh.
Schließlich: die Asymmetrie kann man nicht verstecken; Pia betont sie deswegen. Sie schmückt sich auch dern, daher die Ringe, Kettchen und der Nagellack und die Zehensocken aus Pulloverwolle im Winter.
Bianca hat natürlcih recht, die leute sollen ihr ins Gesicht sehen - aber sie scheuen nun mal aufdie Krücken, auf die Schiene, auf den Fuß - und das sollen sie eben was schönes zu sehen bekommen.
Und schließlich: Manchmal trägt Pia auch Dinge mit den Zehen, wenn sie an Krücken geht, weil sie ja die Hände nicht frei hat. Das erste Mal war mir mein Schlüsselbund heruntergefallen und sie hat ihm mit dem Fuß aufgehoben und mir gegeben, seitdem übt sie gelegentlich das Greifen mit den Zehen.
Es freut mich, daß für Biancas Schiene das Kniegelenk genehmigt ist. Wann ist es denn soweit? Bitte seid nicht ungeduldig, wahrscheinlich wird sie an den ersten Tagen die Krücken zu Hilfe nehmen. Der Sitzring drückt ähnlich wie ein fahhradsattel, und wer mal mehrtägige Radtouren gemacht hat, weiß, daß der zweite Tag der schwerste ist, weil dann der Hintern schmerzt...
Ales Gute
Sabine
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Streichelweich - 01.08.2008, 19:06
Hallo Sabine
auch dir danke für die echt ausführliche Erklärung - nun ist mir da einiges Verständlicher. Die Idee Dinge mit den Zehen aufzuheben find ich klasse und werd es Bianca auch vorschlagen... da sie ja momentan, wenn es das Wetter zulässt barfuss rumläuft.
Das mit der Schiene hoff ich dauert nu nicht mehr lange. Vielleicht können wir nächste Woche zur Anprobe fahren - schön wär es. Bianca freut sich wriklich schon mächtig drauf.
Das mit dem Sitzring oder der Schiene als solches wird sicher noch mehr als gewöhnungsbedürftig. Hatte ja auch schon mal gefragt wie es denn mit solch einer Schiene und WC-Gehen ist - da ja Bianca am liebsten Hosen - Jeans usw. trägt. Na mal sehen. Aber zu dem Drücken wie Fahrradsattel.... da kann ich mir vorstellen, dass es nicht lange dauert bis sie sich daran gewöhnt hat, weil sie sehr harte Fahrradsattel gewöhnt ist :-)
Übrigens ... du hast recht... das die Leute eher zur Zeit auf die Krücken und auf das Bein sehen ... eigentlich schade .... aber Pia hat schon auch recht ... dann sollen sie was hübsches sehen und ich kann mir das gut vorstellen. Bianca ist da leider sooooo gaaaaaaar nicht der Typ dafür. Ringe, Kettchen und Nagellack mag sie eigentlich nur ganz kurzweilig und das meiste ist ihr dann doch viel zuuuuu intensiv. Das einzige was sie zeitweilig gerne trägt ist ihre Lederkette mit einem Tigerauge dran - wo sie selber meint, es hilft ihr .... ihre Ohrringe ... das ist der einzige Schmuck eigentlich. Hin und wieder darf ich ihr Tatoos machen aber da mag sie auch eher Tribal-Figuren und nichts "typisch Mädchenhaftes". Aber das war immer schon so ... macht nix ... muss aber auch ehrlich gestehen.... sie gerät da nach mir :oops:
Wenn du noch ein paar Tips für Eingewöhnung an die MHE-Schiene hast oder so .... dann bitte nur zu :-) bin dankbar für jede Zeile
Liebe Grüße
Tina
.... ach ja ... und ich soll Pia Grüße von Bianca senden und fragen wie alt Pia ist
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
piasperthes - 04.08.2008, 16:15Tips
Hallo Tina,
vielen Dank, viele Grüße auch von Pia, sie ist 8. Sie hat mich gerade gefragt, was ich dann davon halten würde, wenn sie sich ein Tattoo unter den Fußballen machen ließe?
Ich habe noch mal überlegt, welche Tips ich Dir für die MHE-Schiene geben kann. Eigentlich kenne ich ja nur die Thomasschiene. Aber: 1. In den ersten Tagen die Krücken ode eine Krücke bereithalten, 2. Bei der Physiotherapie Gehtraining machen. Damit meine ich: Unsere Physiotherapeutin hat ein Laufband mit einem großen Spiegel dahinter, Pia kontrolliert damit, ob sich kein Gehfehler einschleicht . Über die richtige Technik müßteen Euch Eure Physiotherapeuten informieren (jedenfalls keinen Schaukelgang entwickeln, das soll die Wirbelsäule beeinträchtigen). 3. Die Auskunft "Das machen wir immer so" nicht akzeptieren. Wenn ich das getan hätte, hätte Pia jetzt eine viel zu hohe Schiene mit Spitzfußzügel und ohne Kniegelenk. Aber da Du das Kniegelenk bei der MHE-Schiene durchgesetzt hast, scheinst Du ja die richtige Einstellung zu haben.
Übrigens Kniegelenk: Pia hat zwar eines, sitzt aber oft und gern mit hochgelegtem Bein - ist irgendwie bequemer.
Alles Gute
Sabine
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Anonymous - 12.08.2008, 12:39MHE?
Hallo Tina,
wie geht es denn Bianca inzwischen? Hat sie Ihre Schiene schon?
Viele Grüße
Joanne
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
Streichelweich - 12.08.2008, 22:35
Hallo Joanne,
Ganz lieben Dank der Nachfrage - tja, die Schiene lässt trotz allem doch noch auf sich warten. Da es bei der Kasse dann doch noch einen Fehler gegeben hat und die dazugehörenden Schuhe erst eine Woche später genehmigt wurden wie die Schiene und die Firma aber erst nach der Komplett-Genehmigung mit dem Bau der Schiene angefangen hat, können wir frühestens Ende dieser Woche oder eben erst Anfang der nächsten Woche zur Anprobe :-( ... aber DIESER Tunnel hab bereits schon ein strahlendes Lichtlein :-)
Was alles andere betrifft, so ist es bei Bianca zur Zeit so, dass es ihr unter Tags relativ gut geht - sie aber Abends meist sehr traurig wird und sehr sehr sehr viel Zuwendung braucht - und leider auch (oder für sie auch gottlob muss man sogar sagen) oft viel weint.
Die Psychotherapeutin, bei der Bianca nun auch ist, ist sehr sehr nett und hilft ihr auch und Bianca mag sie sehr, aber zum Verarbeiten und Verkraften gehören nun mal auch Tränen die auch sehr berechtigt sind.
Momentan genießt Bianca aber auch IHREN Urlaub - liest wieder voller Begeisterung - besser gesagt verschlingt sämtliche Bücher und spielt (gottlob) wieder sehr sehr gern Klavier und übt richtig gut wieder. Sie versucht sich mit sitzenden Tätigkeiten zu arrangieren (und trotzdem Spaß zu haben) und macht ihre "Turnübungen" vom Physiotherapeuten sehr gerne - "Mama, Peter ist megaklasse" !!
Diesen DO haben wir eine Röntgen- oder wieder Sonokontrolle und ich bin gespannt wie es aussieht.
Schmerzen sind gottlob nur vereinzelt - kurzweilig da, die sich relativ gut "weg"massiern lassen. Ein bis zweimal ist es bis jetzt vorgekommen, dass sie defintiv in der Leisten/Hüften-Gegend einen kurzen Schmerz hatte, der aber auch gleich wieder aufhörte. Was das angeht muss ich sagen bin ich wirklich froh, dass sich die Schmerzen soooo in Grenzen halten.
Also im Großen und Ganzen würde ich sagen Bianca geht es ganz gut und sie freut sich sehr auf die Schiene - weil sie dann endlich wieder die Hände frei hat und GEHEN kann - auch wenns beschwerlich wird.
Liebe Grüße
Tina
Re: Ein Wink aus Penzberg/Bayern
piasperthes - 16.09.2008, 12:41MHE-Erfahrung
Hallo Tina,
wie kommt denn Bianca mit ihrer MHE-Orthese zurecht? Geht sie damit jetzt zur Schule? Ich habe Deine anderen Postings gelesen und nicht ganz verstanden: Benutzt sie die Schiene zeitweise, und sonst die Krücken? Oder entlastet sie zwischendurch gar nicht mehr?
Ich frage deswegen, weil bei Pia mal wieder eine neue Thomasschiene fällig ist (Pia ist aus der alten herausgewachsen) und wieder die Diskussion aufkommt, eine MHE-Orthese sei "besser". Bisher habe ich mich immer dagegen gesträubt, eben weil Pia die Thomasschiene sehr gut akzeptiert und es medizinisch (den diversen Untersuchungen zufolge) gut funktioniert. Pia hat zu oft Kinder mit MHE-Orthesen gesehen, die nicht gut laufen konnten, und sie meint, das sehe blöd aus. Und wie war das, trägt Bianca die Schiene sichtbar oder unter Kleidern? Und funktioniert das mit dem Kniegelenk? Ist der rechte Fuß immer im Schuh und angeschnallt? Das sind alles Fragen, die ich zu hören bekomme, und ich weiß so recht nicht, was ich machen soll? Pia zwingen? Überzeugen? Oder wieder eine Thomasschiene machen lassen?
Hast Du vielleicht einen Rat?
Viele Grüße
Sabine
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