Jetzt bin ich auch da ;)

Epilepsie - Hilfe zur Selbsthilfe
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    Re: Jetzt bin ich auch da ;)

    blackdragon - 26.06.2008, 22:04

    Jetzt bin ich auch da ;)
    So hallo an alle User erst mal :D

    Einen speziellen Gruß an Nora und Josy. Seit dem 26 Juni 2008 möchte ich nun auch als Moderator dabei sein und hoffe euch allen mit meine Erfahrung weiter helfen zu können J Ich würde mich aber auch gerne mit anderen austauschen, weil ich zwar 1996 erfolgreich in Bonn operiert worden bin leider aber mit Thimonil und Keppra immer noch speziell unter Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen leide. Ob diese Schwächen von der Operation kommt, bei der ein ca. 3mm großes Narbengewebe am Hippokampus entfernt worden ist, ob das vielleicht eine Nebenwirkung der Tabletten ist oder ob es andere Ursachen hat, das kann mir kein Arzt sagen. Ehrlich gesagt interessiert es aber auch keinen Facharzt so richtig. Warum weiß ich auch nicht. :cry:
    Naja darauf werde ich später noch zu sprechen kommen. Im Moment bin ich ca. alle 6 – 9 Monate in Behandlung bei Prof. Bauer in Bonn Venusberg. ;)

    Eigentlich kann ich mich ja nicht beklagen, auch wenn ich seit der Geburt erst Fieberkrämpfe hatte und anschließend Absencen bis zum 16 Lebensjahr. Nach der OP habe ich noch drei weiter Anfälle bekommen und seit dem nie wieder welche. Deshalb konnte ich auch meine erste Ausbildung als Schuhmacher im Handwerk machen und meine zweite zur Zeit als Orthopädie-Schuhtechniker. Nur mit dem FS hapert es. Das hat aber nichts mit der Epilepsie zu tun, sondern mit meiner Prüfungsangst. :wink: Anderes Thema. :oops:

    Wie auch viele andere vor mir, habe auch ich das komplette Programm durchlaufen. Vom Kinderarzt zum Neurologen in NRW auf Lamictal, Sabril, Timonil bis hin zu Keppra und all den Untersuchungen wie ihr sie sicher auch kennt also Wada-Test, Videoüberwachung, mit unendlich vielen MRT´s und alles was so dazu gehört. Heute nehme ich nur noch Timonil und Keppra, womit ich sehr gut klar komme ;) Seit ca zwei Jahren bin ich dabei mich mit Prof. Bauer abzusprechen, die Medikation zu reduzieren. Früher habe ich Timonil 1,5 - 0 - 1,5 genommen und Keppra auch 1500 - 0 - 1500. Mittlerweile nehem ich nur noch von beiden eine Morgens und eine Abends. Ich hatte nach der Operation eine Zeit lang ein . . . ich sag mal ,,unangenehmes ängstliches Gefühl" das ich im Kopf gespürt habe. Ein bekanntes Gefühl das ich früher vor dem Anfall immer hatte. Daher kenne ich es noch, wenn auch abgeschwächt. Sogenannte Auren. Diese habe ich jetzt, wenn ich die Tabletten absolut regelmäßig nehme vielleicht noch 2 - 3 im Monat. Früher waren es fast 39. Zum Glück haben mich diese Auren die nach der OP kamen nie eingeschränkt oder beeinflusst. Deshalb kann ich die Tabletten abdosieren und werde meinen Arze beim nächsten Besuch noch einmal drauf ansprechen. Ich denke wenn ich nicht immer so spät zu Bett gehen würde, währe ich vielleicht auch ausgeschlafener. Im Moment versuche ich es mir anzugewöhnen früher schlafen zu gehen und hoffe dass es dann mit der Erinnerungsfähigkeit besser funktioniert.

    Was aber die Epilepsie betrifft, da würde ich mich gerne mit euch austauschen, um vielleicht auch etwas mehr aus erster Hand darüber zu erfahren. Nur weil ich keine Anfälle mehr habe heißt es ja nicht das die Sache erledigt ist. Es bleiben da noch sehr viele Fragen offen und ich freue mich bald von euch zu hören.


    Bis bald.

    Gruß Oliver



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