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Re: Schlag Nr. 2
IrisKellerkind - 27.06.2008, 07:47Schlag Nr. 2
Hallo,
vorgestellt habe ich mich ja schon diese Woche und ich hätte nicht gedacht, daß es bei uns gleich weitergehen soll mit Hiobsbotschaften.
Also bei Mika, ist die Knochenreifung verzögert und dazu kommt noch, daß unser Würmchen kaum eigene Wachstumshormone produziert. Seit zwei Jahre sind wir aus diesem Grunde schon in Behandlung. Das erste Jahr wurde der Wachstumsverlauf beobachtet und dann wurden eingehende Hormonuntersuchungen vorgenommen. Seit Juni letzten Jahres bekommt Mika nun täglich seine Wachstumshormone mit einer kleinen Injetktion. Nach kurzer Zeit schon fing unser Mika an zu wachsen. Wir waren überglücklich. Nach einem Jahr Hormone ist unser Mika 12 cm größer. Nebenwirkungen zeigte er absolut keine.
Ich habe den behandelnden Arzt auch gleich informiert und dieser teilte mir mit, daß wir die Behandlung leider auf unbestimmte Zeit aussetzen müssen.
Ich bin fix und fertig. Aus zweierlei Gründen:
Haben wir die Krankheit durch die Gabe der Hormone provoziert?
Wächst unser Mika nun wieder fast gar nicht? (Prognose ohne Wachstumshormone 1,50 m)
Ich kann euch kaum beschreiben was zur Zeit in mir vorgeht. Ich könnte den ganzen Tag einfach nur heulen und bin zwischendurch auf Gott die Welt und mich einfach nur wütend.
Was mich jetzt brennend interessieren würde, ist :
gibt es einen Zusammenhang zwischen der Therapie mit Wachstumshormonen und MP? Oder ist das schon wieder Zufall?
Re: Schlag Nr. 2
Tanja06 - 27.06.2008, 14:01
Hallo Iris,
ich kann Deine Gedanken ganz gut verstehen, trotzdem würde ich mal behaupten, das MP nichts mit der Einnahme von den Hormonpräparate zu tun hat.
Würde mich also mal nicht verrückt machen.
Gruß Tanja
__________________
Pascal geb: 27.06.2004
Diagnose MP beidseits seit 31.10.2007
Behandlung Fr.Prof. Meurer
Uni-Klinik Mainz
Re: Schlag Nr. 2
Streichelweich - 17.07.2008, 18:31
Hallo :-)
das mit den Wachstumshormonen ist schon so ne Sache anscheinend. Die Schulmedizin und die Ostoeopathen z.B. sind da irgendwie geteilter Meinung, wobei es mit den "künstlichen" Wachstumshormonen doch so seine eigene Bewandnis anscheinend hat.
Ich habe in den letzten Tagen von verschiedenen Ostoeopathen z.B. gehört, dass Kinder, die z.B. Schilddrüsenprobleme haben ein weitaus höheres Risiko haben an MP zu erkranken - Grund (und da waren sich alle Ostoeopathen einig) die Schilddrüse gibt bestimmte Hormone an die Nieren weiter, die dann wieder durch diese Hormone die Durchblutung und das Wachstum der Knochen, und Knorpel besonders steuern. Besser kann ich es nicht erklären - ich hab es zwar mehrere Male gehört, aber leider sind die Ausdrücke für mich trotzdem sehr medizinisch.
Was ich mir vorstellen kann ist, dass die Zugabe von Wachstumshormonen während MP anscheinend zu einem "verschnellten" Wachstum von Knochenzellen kommt und dass dann vielleicht schädlich ist. Aber trotzdem würde ich auf alle Fälle nachfragen, bis du alle Antworten erhalten hast.
Was deine Gefühle angeht - so kann ich dich auch mächtig gut verstehen, bei mir ist es immer noch so ein eigenartiges Gefühl das ich zeitweise neben mir stehe und einfach nur funktioniere!
Liebe Grüße
Tina
Re: Schlag Nr. 2
IrisKellerkind - 20.07.2008, 09:32
Hallo Tanja,
es ist wohl so wie du geschrieben hast. Das Wachstumshormon ist zwar nicht der Verursacher der MP aber leider ein Beschleuniger. Die Krankheit wäre mit hoher Wahrscheinlichkeit bei Mika nur zu einem späteren Zeitpunkt aufgetreten.
Ich habe mit unserem behandelnden Arzt gesprochen und das Gespräch hat mich etwas beruhigt. Unser Arzt hatte sowieso vor eine Spritzenpause einzulegen um zu sehen ob Mika nun eigene Wachstumshormone bildet. Bei einigen Kindern wurde dieser Effekt schon beobachtet. Die Zeit wird es zeigen.
Re: Schlag Nr. 2
Anonymous - 20.07.2008, 14:11
Hallo Iris !!!
Darf ich mich vorstellen ich bin Daniela und mein kleiner Sohn Raphael 4 Jahre hat den Perthes beidseitig.
Hätte da eine Frage an dich und zwar habe ich auch noch einen älteren Sohn mit 7 Jahren. Mich würde jetzt interesieren wie groß dein Sohn ist das er Wachstumsspritzen braucht.
Den mein großer ist meiner Meinung nach auch auf der kleinen Seite und nicht wirklich ein Riese. Er ist jetzt 1m 19cm groß.
Er ist auch der kleinste in seiner Klasse und naja es gitb Kinder die gerne etwas ärgern deswegen.
Liebe Grüße uas Kärnten
:wink:
Re: Schlag Nr. 2
IrisKellerkind - 20.07.2008, 15:04
Hallo Dany,
also mein Sohn war 1,01 m groß und 5 Jahre und 9 Monate alt, als wir mit der Behandlung begonnen haben. Davor haben die Ärzte sein Wachstum über ein Jahr beobachtet. Röntgenaufnahme der linke Hand wurden gemacht. Dabei stellte sich heraus, daß die Knochenreifung nicht seinem biologischen Alter entspricht und hinterherhinkt.
Auf der Wachstumskurve des U-Heftes war unser Mika ab seinem 12 Lebensmonat immer unterhalb der 3% Kurve zu finden. Aber dann ab seinem 4 Lebensjahr ist er deutlich von der Kurve abgewichen.
Bei Mika wurde nach einem Jahr beobachten zwei Hormonuntersuchungen mit dem gleichen Ergebnis gemacht. Fazit, ohne Wachstumshormone würde unser Kind eine Maximalgröße von 1,50 m erreichen. In Bezug auf die Körpergröße seiner Eltern (Papa 1,80 und ich 1,76 ) war dann eine Spitzenterapie von Seiten der Ärtze empfohlen.
Na ja, Mika ist dann im letzten Jahr dann 12 cm gewachsen. Wir waren überglücklich. Er ist zwar immer noch der kleinste unter seinen Freunden, aber nicht mehr so deutlich. Ach hält ihn jetzt keiner mehr für den Zwillingsbruder seiner kleinen Schwester die immerhin 2 Jahre jünger ist wie er. Gerade diese Aussage hat dem kleinem Mann doch sehr zu schaffen gemacht.
Ich habe noch lange Zeit einfach gehofft, daß Mika von alleine wächst, denn auch mein Mann und ich waren sozusagen Spätzünder. Bei meiner Einschulung gab es nur ein Kind welches noch kleiner war als ich. Ich bin zwar langsam gewachsen aber dafür fast bis zu meinem 17. Lebensjahr. Bei meinem Mann war das ähnlich.
Wie auch immer. Kinder wachsen ja oft in Schüben und nicht ständig, eins ist aber immer vorhanden; das Wachstumshormon. Ob es aber genutzt wird liegt an dem genetischen Bauplan des Kindes. Das eine wächst früher, das andere legt etwas später los. Mika konnte nicht wachsen, er hatte fast keine eigenen Wachstumshormone.
Ich hoffe ich konnte dir helfen und du machst dir jetzt nicht mehr so viele Gedanken, denn ich finde mit 7 Jahren und 1,19m ist dein Kind sicher kein Riese aber zu den Kleinen gehört er auch nicht. Wenn du es aber genau wissen willst nimm dir einen Termin in einer Kinderklinik und sprich mit einem Arzt. Ich finde jede Mutter sollte ihrer inneren Eingebung folgen.
Re: Schlag Nr. 2
Anonymous - 21.07.2008, 12:24
Hallo Iris danke für deine ausführliche Antwort. Werden mit meinen Mann entscheiden ob wir ihn untersuchen assen oder nicht aber ich glaube eher nicht denn er ist in der letzten Zeit das heist in den letzten zwei Monaten um ganze zwei Zentimeter gewachsen.
Nun wieder zum Thema Perthes. Ich habe gelesen das euer Mika ihn ja noch nicht so lange hat bzw. ihr es nicht so lange wist.
Wie geht es Euch mit der Krankheit? Wie gaht Mika damit um?
Mein kleiner Sohn Raphael hat den Perthes beidseitig , aber in verschiedenen Stadien. Das bereitet uns momentan etwas Probleme weil er die Schmerzen zur Zeit immer öfter im rechten Bein angibt, und wir auf längeren Strecken ihn tragen können weil er nicht mehr gehen kann oder auch nicht will. Für seinen Buggy ist er schon zu groß und für Krüken ist er noch zu klein.
Liebe Grüße aus Kärnten :wink:
Re: Schlag Nr. 2
IrisKellerkind - 21.07.2008, 14:32
Hallo Dani,
ja wir wissen es noch nicht so lange. Und die Ärzte hier im Saarland es nur für nötig gehalten haben eine Hüfte zu untersuchen, wissen wir auch noch nicht ob die linke gesund ist oder nicht. Mir hat dazu eben auch das Wissen gefehlt, sonst hätte ich auf eine Untersuchung der linke Hüfte bestanden. Egal am 28.07. haben wir unseren ersten Termin in Mainz.
Mika geht zur Zeit an Krücken. In der Wohnung allerdings während dem Spielen vergisst er sie aber oft. Im Urlaub haben waren wir viel schwimmen und haben für Mika einen Tandemanhänger zum Fahradfahren besorgt. So konnten wir auch mit dem Rad ausflüge machen ohne ihn zu überanstrengen.
Wenn Mika etwas nicht machen kann, wie auf ein Klettergerüst klettern oder nur Rutschen (weil da muß er ja auch erst hoch) weint er oft und fragt mich warum ausgerechnet er immer so "blöde Krankheiten" bekommt. Und als dann noch seine kleine Schwester mit jetzt gerade mal 4 Jahren im Urlaub Fahrrad fahren gelernt hat war er schon mehr als traurig. Auch wenn er sich die ganze Zeit geweigert hatte die Stützräder wegzulassen, so denk ich hätt er sie in dem Moment liebend gerne in die Ecke geschmissen.
Re: Schlag Nr. 2
Anonymous - 21.07.2008, 18:10
Hallo ihr ,
Raphael war im April auch erst 4 Jahre alt und fährt seid gut einen Monat ohne Stützen. Laut unseren behandelnden Arzt ist dies ganz gut für seine Hüften.
Hat Mika den so große Schmerzen das er nicht auf das Klettergerüst steigen darf? Oder hat es Euch der Arzt verboten.
Wir sind ja in der Steiermark in Behandlung auf einer Kinderorthopädischen Abteilung. Hier hat man uns gesagt er darf fast alles machen eben bis auf hüpfen, laufen und herumspringen. Er darf sons talles machen aber eben nur in Masen.
Naja wir haben erst Mitte August wieder einen Kontrolltermin, und hier wird sich entscheiden ob Raphael auf der linken Seite operiert wird oder nicht. Denn der hüftkof ist schon ein kleinwenig aus der Gelenkspfanne.
Raphael hat zu uns auch schon einmal gesagt ddas immer nur er krank sein muß und der Perthes geht ihm auf die Nerven ( weil er einiges nicht darf).
Ich hoffe für euch das Mika den Perthes nur auf einer Seite hat. Hast du schon mal den Arzt gefragt ob es veerblich sein kann, habe gesehen das es dein mann als Kind auch schon hatte?
Liebe Grüße aus Kärnten
:wink:
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