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Re: MP ausgeheilt ohne OP
Stef - 03.04.2008, 15:19MP ausgeheilt ohne OP
Hallo,
wollte unsere Geschichte hier kurz vorstellen.
Meine Tochter hatte MP (re). Seit 3 Jahre ist es ausgeheilt und sie hat keinerlei Beschwerden mehr. Das Bein/die Hüfte ist voll belastbar.
Wir sind seinerzeit so lange von Arzt zu Arzt gelaufen, bis ich einen gefunden hatte, der sie nicht sofort operieren wollte. Viele Stunden Recherche im Netz hatten mich überzeugt, dass kein MP operiert werden muss, solange die Hüfte in der Pfanne bleibt!!! Außerdem würde eine OP das Ausheilen auch nicht beschleunigen. Der Krankheitsverlauf bleibt der gleiche. Mit dieser Meinung stand ich als "Laie" ziemlich allein da und wurde von den Ärzten regelrecht runtergemacht... ja, bis ich nach Flensburg kam. Hier orientieren sich die Ärzte mehr nach Skandinavien (wo nicht so schnell operiert wird) und dort gibt es Langzeitstudien, die besagen, dass es statistisch gesehen keinen Unterschied gibt zwischen den Langzeitergebnis nach einer OP und dem Weg der nicht OP - die Endergebnisse sind identisch. Mit anderen Worten, wenn ein Kind operiert wird, ist das keine Garantie, dass es gut wird bzw. es kann genauso gut werden, wenn es nicht operiert wird.
Meine Tochter bekam ein Extansionsgerät für zu Hause, das sie 3-4x pro Tag benutzen sollte, hat Rollstuhl und Krücken wieder abgegeben, weil es wichtig ist das Bein zu bewegen, damit die Hüfte gut durchblutet wird - bei Schmerzen hat sie sich von allein die Gewichte zur Extension ans Bein gebunden - KG, Schwimmen, Fahrrad fahren, normaler Schulalltag. Und ich habe sie mit Reiki behandelt, um ihre Selbstheilungskräfte zu stärken.
Heute ist sie ein gesunder Teenager (13) und die Hüfte ist voll belastbar.
Wir mussten feststellen, dass an großen Kliniken viel zu schnell operiert wird und die Kinder kamen uns oft wie Übungsobjekte für die angehenden Ärzte vor. Bedenkt, dass jeder Eingriff in das Skelett ein Eingriff in die Statik des Körpers ist und weitere Schäden nach sich ziehen kann. Bei euren Häusern würdet ihr ja auch keine Wand einfach so entfernen und verkürzt wieder einbauen, weil ihr einen Einsturz des Hauses befürchten müsstet.
Ich möchte allen Mut machen, sich einen alternativen Weg zu suchen und die OP nur im Ausnahmefall machen zu lassen.
Viel Mut und Kraft
Stefanie
Re: MP ausgeheilt ohne OP
justi - 03.04.2008, 19:35
Hm.........,
ganz schön verwegen, Deine Aussagen!
Nicht jeder fährt die "Eso-Schiene".
Ihr habt halt Glück gehabt- freut Euch drüber!
Re: MP ausgeheilt ohne OP
struppi - 04.04.2008, 10:28
Hallo Stefanie!
erst einmal: wie gut, dass Deine Tochter wieder gesund ist. Das ist ja nun die Hauptsache!
Zum Thema OP: ich habe eher den Eindruck, dass die Indikation zurückhaltend gestellt wird. Zumindest war das bei uns der Fall. Ebenso wurde uns klar gesagt, dass die OP den Heilungsverlauf nicht beschleunigt. Auch wurde uns gesagt, dass es keine eindeutigen Studien darüber gibt, dass der Heilungserfolg nach OP besser ist. Also, dass es keine lebensnotwendige OP ist....das ist sehr ausführlich mit uns besprochen worden. Und zwar von einem sehr erfahrenen Kinderorthopäden, der wiederum konnte uns nur aufgrund seiner Erfahrung zur OP raten. Und wenn wir das Ergebnis jetzt sehen, war die Entscheidung richtig!
Dass sich junge angehende Ärzte daran "ausprobieren"...das kann ich nicht bestätigen. Im Gegenteil. In der Uniklinik Kiel bleibt das aussschließlich in den Händen von erfahrenen Fachärzten.
Natürlich ist in unseren Breitengraden die Schulmedizin führend, das mag nicht immer sinnvoll erscheinen. Und ich plädiere auch sehr dafür, mehr alternative Therapiemethoden anzuerkennen. Im Fall von MP denke ich besonders an die Ostheopathie, die meinem Kind gut tut und leider nicht von der Krankenkasse bezahlt wird.
Tatsache ist ja auch, dass sich die Behandlungsmethode von MP so durchgesetzt hat...und das sicher nicht wegen "OP-wütiger" Orthopäden...
Problem bei MP ist wohl tatsächlich, dass es nicht die einzig wahre Therapie gibt. Es muss immer wieder sorgfältig überprüft werden.
Abgesehen davon gehe ich davon aus, dass sich alle betroffenen Eltern sehr verantwortungsbewusst mit einer möglichen OP auseinandersetzen.
Achja, zum Thema Haus: nein , ich reisse keine Mauern ein bei Einsturzgefahr, aber ich würde mit entsprechenden Hilfsmitteln die einsturzgefährdete Wand stabilisieren....
Viele Grüße,
Ulrike
Re: MP ausgeheilt ohne OP
Tanja06 - 04.04.2008, 11:49
Hallo Stefanie,
es freut mich, das ihr die MP ohne OP überstanden habt, nur leider geht es nicht immer nur mit der konservativen Behandlung.
Momentan versucht man auch bei Pascal damit durchzukommen aber vom Gefühl her, wird auch bei uns eine OP folgen.
Wir tun uns gewiss schwer damit aber wenn es einfach notwendig ist,
müßen wir dieses akzeptieren.
Und was Heiler ( beziehe mich auf Deinen anderen Beitrag im Forum) u.s.w. betrifft, halte ich mal gar nichts von. Tut mir leid.
Kann nur sagen: Glaube versetzt Berge.
[]Ich denke, ich spreche hier auch für andere Eltern:
Jeder wird es sich 3x überlegen ob wirklich OP erforderlich ist aber letzendlich müßen wir den Ärzten vertrauen.
Und gewiss lassen sie auch keine unerfahrene Ärzte an solch eine OP[/].
Gruß Tanja
__________________
Pascal geb: 27.06.2004
Diagnose MP beidseits seit 31.10.2007
Behandlung Fr.Prof. Meurer
Uni-Klinik Mainz
Re: MP ausgeheilt ohne OP
Tanja06 - 04.04.2008, 19:42
Was ich noch hinzufügen möchte ist:
Es ist gwiss gut von jeder Methode etwas dazu zugeben.
Auch ich arbeite bei Pascal zusätzlich mit der Naturheilkunde ( Schüssler Salze).
Dabei sollte man aber trotzdem seinen gesunden Menschenverstand einsetzen und realistisch bleiben.
Ganz ohne Schulmedizin geht es eben mal nicht.
Gruß Tanja
___________________
Pascal geb: 27.06.2004
Diagnose MP beidseits seit 31.10.2007
Behandlung Fr.Prof. Meurer
Uni-Klinik Mainz
Re: MP ausgeheilt ohne OP
manuhalfenberg - 04.04.2008, 22:31
Hallo Stefanie,
es freut mich sehr das Deine Tochter wieder gesund ist. Sicherlich macht jeder seine Erfahrungen.
Ohne Schulmedizin geht es bei dieser Erkrankung nicht. Des weiteren finde ich die aussage das angehende Ärzte sich an der Krankheit auslassen völlig falsch. Jeder der betroffenen Eltern macht sich sicherlich viele Gedanken und überlegt welche die Klinik richtige ist. Es wird keiner sein Kind operieren lassen, wenn keine Notwendigkeit besteht.
Mein Sohn ist seit einem Jahr erkrankt und hat einen sehr langsamen verlauf. Leider mit viel schmerzen verbunden. Aber da die Hüfte noch einigermassen überdacht ist gibt es keinen Grund ihn zu operieren. Aber wenn das nicht mehr der Fall ist und man würde es uns anraten, würden wir uns damit auseinander setzten. Sicherlich würde man sich die geeignte Klinik aussuchen.
[color=red]Jeder der betroffenen Eltern weiß was er zu tun hat. Jeder wird damit sehr gewissenhaft und überlegt rangehen. [/color]
Allen betroffenen alles Gute
Gruß Manuela :)
[/b]
Re: MP ausgeheilt ohne OP
Chris - 08.04.2008, 08:44
Hallo Zusammen, Hallo Stef!
Ich finde es toll, dass Du Deine Meinung und Erfahrungen hier deutlich gemacht hast.
SCHLIESSLICH IST GENAU DAFÜR SO EIN FORUM GEDACHT!!!
Auch wir haben bisher (dem Himmel sei Dank) auf eine OP verzichten können, der Hüftkopf hat sich schon wieder ganz gut aufgebaut und wir haben die Hoffnung, dass wir nächstes Jahr um diese Zeit keine Orthese oder andere Hilfsmittel mehr benötigen.
Auch mir erschien es immer etwas widersinnig, eine selbstheilende Krankheit mit Knochenbrüchen und -verschraubungen zu therapieren, auch wir wollten eben dies möglichst verhindern. Allerdings kann ich nicht hundertprozentig sagen, wie ich mich entschieden hätte (oder noch entscheiden würde), wenn uns eine OP empfohlen worden wäre :shock:
Ebenfalls teile ich Deine Meinung, dass der Körper ein ungenötigtes Gelenk vielleicht nicht so ohne weiteres wieder richtig aufbauen würde.
Wir kombinieren Ent- und Belastung, in der Schule trägt Kai seine Orthese, nimmt eingeschränkt am Sportunterricht teil (Sitzfußball etc) und benutzt für längere Ausflüge den Rolli. Zu Hause läuft er ohne Schiene. Auch der ein oder andere Besuch auf dem Spielplatz findet ohne Orthese statt (die verträgt nämlich den Sand so schlecht) und im Schwimmbad Krücken zu nehmen hat Herr Sohn nie eingesehen...
Sicher, wir verzichten auf Springen, Judo ist erstmal nicht (Fußball im Verein leider auch nicht) und so manche Ermahnung a la "Mach langsamer" ist auch fällig. Allerdings achtet Kai inzwischen auch alleine auf regelmäßige Ruhephasen.
All das hat sich natürlich nur deshalb so entwickelt, weil der Hüftkopf überdacht ist. Nicht optimal, aber überdacht.
Wenn sich die Ärzte schon nicht einig werden, welches der richtige -oder zumindest bessere- Weg zur Behandlung ist, werden wir hier keine Lösung finden. Nur unsere Meinungen und Erfahrungen austauschen. Und das sollte man auch ohne verbales "Kopf abreißen" dürfen, oder?
Gruß Chris
Re: MP ausgeheilt ohne OP
struppi - 08.04.2008, 16:03
Hallo Chris,
ich habe bis jetzt nicht den Eindruck, dass hier irgendjemandem der Kopf "verbal" abgerissen wird....das Forum wird genutzt....wie von Dir beschrieben... :wink:
Eine Aussage, die vielleicht nicht gerade dem "mainstream" entspricht, wird natürlich mehr Reaktionen hervorrufen, ist ja auch gut und in Ordnung so!
Herausgekommen ist ja nun dabei, dass sich hier alle betroffenen Eltern sehr verantwortungsbewusst mit MP auseinandersetzen.
Und : ich finde es interessant, wenn andere Eltern einen ganz anderen Therapieansatz wählen und dies hier auch kundtun und auch mit Reaktionen rechnen.
Und meine Reaktion ist halt, dass ich dem "Therapieansatz" mit energetischen Heilern oder Schamanen wirklich sehr skeptisch gegenüberstehe...Gibt es denn Fachliteratur oder Studien dazu?
Würde mich wirklich mal interessieren.
Gruß,
Ulrike
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