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Re: Lennart (5) aus 38302 Wolfenbüttel
Lennarts Papi - 05.08.2008, 14:21Lennart (5) aus 38302 Wolfenbüttel
Hallo zusammen,
nachdem wir uns nun schon seit fast 2 Jahren mit MP befassen müssen wollten wir uns hier auch einmal vorstellen:
Bei meinem Sohn Lennart (5 1/2 Jahre alt) wurde im Januar 2007 MP linksseitig festgestellt.
Eine Odyssee zu diversen Orthopäden mit völlig unterschiedlichen Behandlungsansätzen fand dann bis Ende Mai 2007 statt.
Beim MP-Tag in Berlin 2007 hatte ich dann Gespräche mit Frau Dr. Westhoff und Herrn Prof. Dr. Krauspe (beide Uniklinik Düsseldorf) sowie mit Frau Prof. Dr. Meurer (Uniklinik Mainz) geführt. Damals lies der Röntgen-Befund noch eine konservative Therapie zu, schon 4 Wochen später schlug Frau Dr. Westhoff in Düsseldorf jedoch eine DVO inklusive Beckenosteotomie (also den kompletten Umbau -> Maximaltherapie) vor.
Die Auskünfte, die sie mir bei einem zweiten Termin 6 Wochen später gab, waren jedoch so spärlich (und unfreundlich vorgetragen), daß wir uns entschlossen haben noch weitere Meinungen einzuholen.
In Berlin haben wir erst gar keinen Termin bekommen können (oder jedenfalls sehr spät, mit ca. 3 Monaten Wartezeit....).
In der Medizinischen Hochschule Hannover hat man uns gesagt, daß man in Lennarts Falls überhaupt nicht operieren müsse. Stattdessen sollte er für die Dauer von 3 Jahren eine Atlanta-Schiene tragen.
In der orthopädischen Klinik Braunschweig-Melverode (Hr. Dr. Bouklas) gab man dieselbe Empfehlung.
Nachdem wir nach so unterschiedlichen Therapieempfehlungen mit unseren Nerven so ziemlich am Ende waren haben wir uns noch auf den Weg nach Hamburg gemacht (Schoen-Kliniken).
Ich habe dort innerhalb einer Woche (!!! Berliner: aufgepaßt !!!) einen Termin bei Prof. Dr. Hille (Chefarzt dort) bekommen.
Seine Therapieempfehlung war:
DVO, keine Beckenosteotomie, maximale Entlastung.
Innerhalb weiterer 3 Wochen haben wir dann dort die OP vornehmen lassen können (obwohl wir nicht privat versichert sind hat Prof. Dr. Hille die OP selbst vorgenommen). Stationärer Aufenthalt für 8 Tage, danach für 6 Wochen Rollstuhl, dann nochmal 4 Wochen Gehhilfen bei Teilbelastung (10 kg).
Seit Januar 2008 kann Lennart wieder halbwegs normal laufen.
Er schwimmt gern und fährt gern Fahrrad, Fußballspielen und alles andere, was Jungs in dem Alter gern tun, darf er natürlich noch immer nicht.
Er hinkt ein wenig wegen der Beinverkürzung (ca. 1 cm), aber es ist schon besser geworden.
Nun warten wir auf einen Termin zur Metallentfernung. Das sollte irgendwann im September / Oktober stattfinden, wir wissen nur noch nicht genau in welcher Klinik.
Laut Prof. Dr. Hille ist das eine Standard-OP, die theoretisch jeder Chirurg durchführen kann, also könnten wir
a) wieder nach HH (aber das sind 250 km von uns)
b) eine Klinik in der Nähe aufsuchen.
Nach unserem nächsten Besuch bei unserem niedergelassenen Orthopäden werden wir mehr wissen.
Naja, ist schon erstaunlich wieviel Aufwand man betreiben kann bei einer Krankheit, über die eigentlich niemand so richtig Bescheid weiß.
Immerhin waren wir über ein Jahr mehrere Tausend Kilometer unterwegs (Hut ab vor Lennart, daß er das so mit mir durchgezogen hat...).
2 x Berlin, 3 x Düsseldorf, 2 x Hannover, 1 x Braunschweig, 1 x Mainz, 2 x Hamburg.....
Ich weiß auch nicht ob wir alles bisher "richtig" gemacht haben.
Ich kann nur jedem empfehlen:
Laßt Euch bloß nicht zu sehr von der scheinbaren Sicherheit im Auftreten der Ärzte blenden. Wie man an unserem Fall sehen kann hatte bisher jeder Arzt und jeder Prof. eine andere Meinung zum MP.
Man muß sich schon sehr intensiv mit der Thematik auseinandersetzen, bevor man seine Wahl für die Therapie trifft.
Falls Interesse besteht:
Ich habe mir 3 oder 4 Dissertationen von Universitätsservern heruntergeladen.
Wenn jemand also mal eine Doktorarbeit dazu lesen möchte kann ich Sie euch zur Verfügung stellen.
Oder:
Herr Strömich, haben Sie evtl. eine Möglichkeit, diese Arbeiten als PDF-Datein auf Ihrer Webseite zum herunterladen anzubieten?
Ich drück allen Perthes-Kids die Daumen !
Lennarts Papi.
[/img]
Re: Lennart (5) aus 38302 Wolfenbüttel
struppi - 05.08.2008, 19:50
Hallo Lennarts papi,
die Dissertationen würden mich sehr interessieren. Uns hat man in Düsseldorf übrigens auch zur Maximaltherapie geraten, wir haben nach langen Gesprächen mit dem behandelnden Orthopäden in Kiel davon Abstand genommen.
Wahrscheinlich wird aber auch die linke Seite mit einer IVO operiert werden müssen...
Also: ich würde mich über Nachricht freuen!
Viele Grüße,
Struppi
Re: Lennart (5) aus 38302 Wolfenbüttel
manuhalfenberg - 05.08.2008, 20:41Antwort für Lennarts Papa
Hallo Lennarts Papa,
ich dachte ich bin ein bißchen verrückt und fahre jetzt nach Mainz mit unserem Sohn Pascal. Ich habe auf dem letzten MP Tag mit Prof. Meurer ein sehr intensives gespräch gehabt. Ich war recht angetan. Nun lese ich das sie auch mehrere stationen angegangen sind. Ich finde es toll wenn Eltern so bemüht sind. Alle Achtung !! Ich hoffe wir machen es richtig. Ich denke immer wieder machst Du es richtig. Am Montag geht der Flieger nach Frankfurt, mit sehr gemischten Gefühlen. Da unser Sohn sehr starke Schmerzen hat und wir in Berlin nicht weiter kommen, gehen wir diesen Weg. Ich hoffe mit Erfolg. das mit Hamburg interessiert mich sehr. Vielleicht können Sie mir die genaue Adresse mitteilen. Das wäre für uns nicht so weit. Aber nun ist Mainz dran und ich muss positiv denken. Ihr Beitrag ist für mich sehr hilfreich und möchte mich bedanken das sie diesen beitrag geschrieben haben. Sehr interessant. Alles gute für ihren sohn Lennart.
LG aus Berlin
Manuela
Re: Lennart (5) aus 38302 Wolfenbüttel
Lennarts Papi - 05.08.2008, 23:02
Hallo Struppi,
du hast eine PN bekommen....
Hallo Manuela,
bitteschön:
Klinikum Eilbek (Schoen-Kliniken)
Dehnhaide 120
22081 Hamburg
Zentrale/Rezeption
Tel.: 040 20 92-3222 / -23
Fax: 040 20 92-3061
Chefarzt:
Prof. Dr. med. Ekkehard Hille
Oberärztin:
Dr. med. Elisabeth Goergens
Sekretariat:
Frau Hörr/ Frau Naether
Tel.: 040 2092-1332
Fax: 040 2092-1331
Euch Allen viel Glück !
Re: Lennart (5) aus 38302 Wolfenbüttel
Leana - 06.08.2008, 13:36
Hallo Lennarts Papa,
habe schon gegoogelt, aber kann nicht so recht etwas finden.
Sag mal was bedeutet den DVO oder ist es das gleiche wie IVO?
Habe ich bisher noch nicht gehört.
Viele Grüße
Meike
Re: Lennart (5) aus 38302 Wolfenbüttel
Tatjana - 06.08.2008, 14:52
Hallo Ihr lieben,
habe mir gerade Eure Beiträge angeschaut.
Unser Sohn Jonas wurde vor 10 Wochen in Mainz Operiert.
Wir können die Uni Mainz Frau Prof. Meurer sehr empfehlen !!
Unser Sohn hatte sich sehr gut bei der ganzen Sache gefühlt.
Er muss zwar noch einige Zeit im Rolli sitzen hat aber die Besten aussichten bald wieder zu laufen.
LG
Tatjana :P
Re: Lennart (5) aus 38302 Wolfenbüttel
Lennarts Papi - 08.08.2008, 20:47
Leana hat folgendes geschrieben: Hallo Lennarts Papa,
habe schon gegoogelt, aber kann nicht so recht etwas finden.
Sag mal was bedeutet den DVO oder ist es das gleiche wie IVO?
Habe ich bisher noch nicht gehört.
Viele Grüße
Meike
Hallo Meike,
DVO heißt "Derotations-Varisierungs-Osteotomie", wird manchmal auch als "Extensions-Derotations-Varisierungs-Osteotomie" bezeichnet.
Ich habe keine Ahnung was IVO heißt, da die Behandlungsmöglichkeiten aber begrenzt sind nehme ich an, daß es sich um eine ganz ähnliche Operation (wenn nicht sogar dieselbe) handelt.
Viele Grüße,
Lennarts Papi.
Re: Lennart (5) aus 38302 Wolfenbüttel
Knorpel - 09.08.2008, 15:46Re: Lennart (5) aus 38302 Wolfenbüttel
Herr Strömich, haben Sie evtl. eine Möglichkeit, diese Arbeiten als PDF-Datein auf Ihrer Webseite zum herunterladen anzubieten?
Ja, die Möglichkeit habe ich, wenn Sie mit die PDFs bitte schicken.
Herzliche Grüße
Wolfgang Strömich
Re: Lennart (5) aus 38302 Wolfenbüttel
Roswitha - 10.08.2008, 15:20
Hallo Lennarts Papi,
bei meiner Tochter wurde erst vor 4 Monaten Morbus Perthes festgestellt, aber wir haben leider schon ähnliche Erfahrung mit Ärzten gemacht. Mich würden die Arbeiten sehr interessieren. Wie kann ich an diese kommen ?
Euch alles Gute
Sophies Mama
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