Das erste Jahr haben wir bald geschafft.

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    Re: Das erste Jahr haben wir bald geschafft.

    blaugestreift - 19.02.2008, 22:19

    Das erste Jahr haben wir bald geschafft.
    Hallo in die Runde!

    Mein Sohn Thies wird im Mai 8 Jahre alt. Ende April 2007 bekamen wir die Diagnose, dass er Perthes auf der rechten Seite hat.

    Nach einem Tritt eines Klassen"kameraden" fing er an zu humpeln und über starke Schmerzen zu klagen. Die Schmerzen ließen erst nach, das Humpeln blieb. Nach etwa einer Woche wimmerte und weinte er über schreckliche Schmerzen in der Leiste. Mit dem Verdacht auf Blinddarmentzündung schickte uns der Hausarzt ins Krankenhaus.
    Dort war schnell klar, dass es nicht der Blinddarm sein konnte. Der Orthopäde in der Aufnahme schien es schon zu ahnen und ließ seinen Verdacht im MRT bestätigen. 2 Stunden später überbrachte er uns die Diagnose. Der Perthes war kaum zu erkennen aber definitiv da.

    Nachdem der Gelenkerguss nachgelassen hatte, begann Thies sofort mit der Krankengymnastik. 2 mal pro Woche geht er nun hin und macht einige Übungen abends vor dem Schlafen. Da ist er sehr konsequent. Er schwimmt im Verein und bereitet sich mit viel Engagement mittlerweile auf das Goldabzeichen vor. In der Schule hat er auch Schwimmen und freut sich, dass es einen Sport gibt, bei dem er seinen Klassenkameraden etwas voraus hat.

    Wir sind seit Mai in Debstedt bei Bremerhaven in der Kinderorthopädie bei Dr. Diedrichs und Dr. Bessen und fühlen uns dort gut aufgehoben. Thies entlastet ziemlich konsequent. Er wechselt zwischen Unterarmgehstützen, Rollstuhl und seiner Orthese. Die hat er seit Juli 07. Das ist eine Hüftdistraktionsorthese und die wurde in Kooperation zwischen den Ärzten und dem benachbarten Orthopädiehaus entwickelt. Die trägt er zur Schule und kommt ganz gut damit klar.
    Auf dem letzten Röntgenbild (Anf. Dezember) war leider zu sehen, dass die Überdachung nicht optimal ist. Wir versuchen, so lange wie möglich ohne OP auszukommen.

    Ich hoffe, mich hier mit Betroffenen auszutauschen zu können. Manchmal ist man es einfach leid, die Krankheit wieder und wieder erklären zu müssen. Viele Aussenstehende realisieren die Probleme auch gar nicht, da man ja von aussen nichts sehen kann.
    Jetzt werde ich hier weiter lesen....

    Liebe Grüße
    Jutta



    Re: Das erste Jahr haben wir bald geschafft.

    Ole - 20.02.2008, 16:51


    Hallo Jutta,

    unser Verlauf ist Eurem sehr ähnlich. Ole wird im März 8Jahre alt und wir "hampeln"- manchmal auch humpeln- seit März 07 mit dieser Geschichte umher....
    Es begann auch mit einem nicht enden wollenden Hüftschnupfen und endgültige Diagnose mittels MRT. Seither machen wir auch konsequent 2x pro Woche KG und täglich, vorallem Zug, zu Hause.
    Rolli und Orthese blieb uns , toitoitoi, bisher erspart. Krücken nimmt Ole nach Bedarf.
    Der Verlauf ist lt. unserem Prof. im Olgäle Stgt. wohl sehr gut. D.h. uns bleibt hoffentlich eine OP erspart. Aber ca. 2J. müssen wir wohl weiterhin unser "Programm" durchlaufen. (viel Fahrerei, schonen, sowenig wie mögl. laufen, radeln, schwimmen, KG....das Übliche).
    Bisher will Ole leider nicht in den Schwimmverein....aber das kommt vielleicht noch. Ich werde mal von Euch erzählen ("von einem Gleichaltrigen!").
    Ich bin erstaunt, wie gut Ole das alles, trotz verdammt viel Verzicht (Fußball, Ski, Sport) bisher so verkraftet. Er geht zum Glück auch gerne zur KG.
    Wie geht es Thies damit? Ist er auch in der zweiten Klasse?

    Gruß aus dem "Süden"
    Katja



    Re: Das erste Jahr haben wir bald geschafft.

    blaugestreift - 22.02.2008, 21:56


    Hallo Katja,

    Thies geht es, bis auf einige Krisen, relativ gut. Er mag seine Physiotherapeutin sehr gern. Deswegen geht er auch gern zur KG. Wenn er allerdings nicht so gut drauf ist, fliegen manchmal schon die Krücken. Oder er läßt seine Wut an mir oder seiner kleinen Schwester aus. Trotzdem steckt er seine Einschränkung erstaunlich gut weg. Ich glaube, ich wäre an seiner Stelle viel frustrierter. Kinder gehen doch unbefangener damit um.

    Thies geht auch in die zweite Klasse.

    In den Osterferien fahren wir wieder nach Debstedt zur Orthopädietechnik. Dann wird die Orthese überprüft. Im Dezember musste sie schon ordentlich verlängert werden, weil Thies in den paar Monaten seit August so sehr gewachsen ist. Da sind wir auch knapp 2 Stunden unterwegs. Und dann die ganze Strecke nachmittags wieder zurück....
    Aber was nimmt man nicht alles in Kauf, damit die Kleinen eine vernünftige Behandlung bekommen....

    Liebe Grüße aus dem stürmischen Norden
    Jutta



    Re: Das erste Jahr haben wir bald geschafft.

    Chris - 23.02.2008, 21:18


    Hallo Jutta, Hallo Katja!

    Kai wird ebenfalls Mitte März 8, und wir haben im April das dritte Jahr mit Pethes hinter uns.
    Kai trägt auch eine Orthese (Atlantaschiene), nutzt für längere Ausflüge das Rad oder den Rolli.
    Lange dachten wir auch, dass er sehr gut mit seiner Erkrankung umgehen kann, aber inzwischen hat er einfach nur noch die Nase voll von all dem...
    Bei jeder zweiten Einladung zum Kindergeburtstag muß erst geklärt werden, ob er teilnehmen kann und was er nicht darf. Die andern Jungs in seiner Klasse wollen beim MSV mal ganz groß werden, er wäre schon glücklich, wenn er auf irgend einer Wiese rumbolzen dürfte :cry:
    Wir werden Anfang April mal zu einem Kinderpsychologen gehen, weil er so viel weint (seit dem Herbst wurde es immer schlimmer) und glaubt, wegen seiner Erkrankung fällt er allen nur zur Last.
    Ich glaube schon, daß er das in den Griff bekommt, zumal bei uns ja in ein bis zwei Jahren hoffentlich der Perthes ausgestanden ist. Aber ich ärger mich schon, daß ich nicht ehr gemerkt habe, daß er seinen Frust und seine Angst nur überspielt.
    Ansonsten geht Kai auch sehr gern zur KG, ebenso zur Ergotherapie. Einmal in der Woche geht er schwimmen (er ist schon vom Fünfer gesprungen - würg!),aber nicht im Verein. Wir wollten nicht noch einen festen Termin in der Woche, auf diese Weise kann er auch mal sagen "Heute hab ich mal keine Lust" (ist aber noch nie vorgekommen).
    Bei den Spaziergängen mit dem Hund fährt er meißt mit seinem Rad nebenher. Zu Hause läuft er möglichst wenig, aber dann ohne Hilfsmittel.

    Wirklich optimal überdacht ist der Hüftkopf auch nicht, aber er hat sich bisher schön rund aufgebaut und bleibt noch so eben in der Pfanne. Hoffentlich bleibt das so! Wir haben aber immer von Termin zu Termin gezittert, ob wohl doch noch ne OP nötig wird...

    Mitunter habe ich auch keine Lust mehr, den Perthes zu erklären. Aber andererseits ist Unwissenheit noch viel schlimmer... Was dran hängt ist allerdings viel mehr, von der dritten kaputten Couch (durch Orthese) über das Rad mit nicht so hohem Rahmen bis hin zum Hochbett, dessen Leiter zusätzliche Stufen bekommen hat, damit er im Nachstellschritt da hoch kommt. Von den Tränen halt zu schweigen...

    Na ja, jetzt muß ich die lieben kleinen mal ins Bett räumen.

    Gruß

    Chris



    Re: Das erste Jahr haben wir bald geschafft.

    Anonymous - 23.01.2009, 22:50


    Guten Abend !
    Ich bin neu hier und mache die Erfahrung mit meiner Tochter schon seit 3 Jahren mit. Sie ist 9 Jahre alt und immer wenn es heisst wir müssen zur Untersuchung fängt sie an zu weinen und ist völlig fertig. Manchmal sind wir als Eltern schon machtlos,aber ich muß Euch sagen sie kommt damit besser klar als ich. Auch bei ihr wurde im November 2008 festgestellt mit der Überdachung,das der Knochen nicht richtig wächst in der Pfanne und so wurde wieder eine OP. Man sagt jetzt sie ist im Stadion 3. Bis jetzt ist noch keine Heilung in Sicht. Innerhalb von 2 Monaten hatte sie 3 mal einen Hüftgelenksschnupfen und es ist schon so das sie jetzt mit Gehstützen laufen muß. Sie hatte schon soviele OP s hinter sich wobei ich immer sage wann hört es auf? Krankenhaus,Reha. Sie hat 2mal die Woche KG und das schon seit 3 Jahren. Was ich hier lese,es betrifft uns alle und wir machen alle das gleiche durch und ich finde es schön das wir dafür einen Forum haben und unsere Erfahrungen austauschen können.


    LG Andrea :wink:



    Re: Das erste Jahr haben wir bald geschafft.

    Rotraud - 17.07.2009, 09:46


    Hallo Ihr Lieben

    Es gibt Hoffnung!!
    Habe diese Diagnosen mit meinem Sohn hinter mir. Bin selber Heilpraktikerin, stand aber ertsmal völlig hilflos vor dieser Tatsache. Ich setzte alles in Bewegung und bekam Antwort von einer Heilpraktikerin. Wir spritzten fortan Organpräparate der Firma Wala s.c. ( unter die Haút in Gelenknähe) und die Schmerzen ließen sehr schnell nach. Dieses Spritzen könnt ihr übrigens alle selber leicht lernen!!!

    Nach 4 Monaten 50% der Knochensubstanz wieder aufgebaut
    Nach insg. 1 Jahr vollstängiger Aufbau ohne Folgeschäden!!!

    Der Professor in Bochum wollte nichts von unseren Therapiemaßnahmen wissen...immer noch der alte Kampf der verschiedenen Heilmethoden.

    Ich bin für alle Fragen offen und freue mich, wenn ich helfen kann
    rotraud.gregor@web.de

    Alles Liebe



    Re: Das erste Jahr haben wir bald geschafft.

    Fabi - 17.07.2009, 14:25


    Hallo Rotraud,

    wie heißt das Präparat? Ich möchte mich gern darüber informieren.

    Viele Grüße Claudia



    Re: Das erste Jahr haben wir bald geschafft.

    Wodenn - 18.07.2009, 10:47


    Hallo Rotraud,

    wie heisst denn das Organpräparat?

    Auf der Arzneimittel-Webseite besagter Firma finde ich von Ohrentropfen, Salben, Gelen und natürlich Globulis nichts, was man nicht sowieso schon von einer anthroposophischen Firma kennen und auch nutzen (!) würde.

    Ich möchte mich gern auch über dieses Turbo-Heilungs-Präparat informieren, aber nicht über Dich. Ich bräuchte also nur den Namen des Präparates.

    Danke,
    Astrid



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