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Re: Morbus Perthes mit 4, wer kennt die Scottish-Rite-Orthese?
naddy - 08.03.2008, 15:22Morbus Perthes mit 4, wer kennt die Scottish-Rite-Orthese?
Hallo,
wir haben am Mittwoch für unseren Sohn Luca Noel, gerade 4 Jahre alt geworden, die Diagnose Morbus Perthes erhalten. Der Kinderorthopäde, der die Diagnose gestellt hat, machte mir den Eindruck, dass er weiss, womit er es zu tun (andere Ärzte haben uns mit Wachstumsstörungen entlassen) und wie man die Krankheit behandeln kann. In etwas mehr als einer Woche soll Luca also für 6 Wochen einen Gips bekommen, um den akuten Zustand ruhigzustellen. Anschließend soll er dann für 2 - 4 Jahre eine Scottish-Rite-Orthese bekommen.
Wir sind nun mehr als verunsichert weil wir von dieser Behandlungsmethode hier überhaupt noch nichts gelesen haben und auch immer wieder zu lesen ist, dass Orthesen heute eher selten angewendet werden?
Gibt es vielleicht jemanden, der Erfahrungen mit dieser Art von Behandlung gemacht hat?
Wir wissen, es gibt keine allgemeine Therapiemöglichkeit aber wir wären sehr dankbar, falls uns jemand antwortet, der vielleicht etwas dazu sagen kann.
Danke und Gruß,
Kai und Nadine
Re: Morbus Perthes mit 4, wer kennt die Scottish-Rite-Orthese?
blaugestreift - 08.03.2008, 16:45
Hallo,
wo seid Ihr denn in Behandlung?
Orthesen scheinen wirklich mittlerweile nicht mehr üblich zu sein.
Mein Sohn, Thies, ist fast 8 und hat seit Ende April Morbus Perthes auf der rechten Seite. Er trägt seit Mitte August auch eine Orthese. Eine Hüftdistraktionsorthese, die in Debstedt bei Bremerhaven hergestellt wurde. Die Ärzte der kinderorthopädischen Klinik und die Techniker des angeschlossenen Orthopädiehauses haben die Orthese gemeinsam entwickelt. Thies hat das dritte Model bekommen. Die Orthese sieht der Orthese, die bei Euch angedacht ist recht ähnlich. Nur ist an den Beinteil noch ein Druckluftelement angebracht. Das muss ich aufpumpen, wenn Thies die Orthese angelegt bekommen hat.
Mit der Orthese geht er zur Schule. Ansonsten bewegt er sich auf Krücken und längere Strecken legt er im Rollstuhl zurück.
LG Jutta
Re: Morbus Perthes mit 4, wer kennt die Scottish-Rite-Orthese?
naddy - 08.03.2008, 19:26
Hallo Jutta,
die Diagnose wurde in der Siegener Kinderklinik vom Kinderorthopäden gestellt. Dieser kommt von der Uniklinik in Essen. Generell sind wir der Behandlung mit Orthesen gegenüber nicht negativ eingestellt, denn Luca hat keine Schmerzen und wird sicher ohne Orthese nicht annähernd die Schonung für seine Hüfte bekommen, die er braucht. Er soll sich auch jetzt schonen, aber ein Vierjähriger hat noch nicht die Einsicht, denn es tut momentan nicht weh.
Wir haben auf Anraten von Hr. Strömich parallel Kontakt zur Uniklinik, Mainz aufgenommen und heute die Röntgenbilder dorthin geschickt.Wir hätten halt noch gern eine zweite Meinung, auch wenn wir befürchten, dass uns das noch mehr verunsichern wird. Wir haben auch schon mehrere Anlaufstellen hinter uns, ohne Ergebnis und möchten dementsprechend nun schnellstmöglich (aber nicht überstürzt) mit der Behandlung beginnen. Wir sind mehr als froh, dass wir endlich einen Arzt gefunden haben, der uns geholfen hat und er macht auch den Eindruck als wüsste er, wovon er redet. Mainz will sich die Bilder nun ansehen und sich dann melden wann wir Luca vorstellen dürfen. Falls sie es als dringend ansehen, können wir vielleicht vor dem Gipstermin noch kommen, sollten wir erst später einen Termin bekommen, wissen wir nicht, was wir tun sollen. Denn den Termin in Siegen abzusagen und dann wieder zu warten fällt uns sehr schwer.
Alle Eltern von Perthes-Kindern kennen wahrscheinlich das Gefühl, das wir zur Zeit haben, die Erleichterung, endlich zu wissen, was mein Kind hat und auf der anderen Seite die Unsicherheit ob man das Richtige tut, denn die ultimative Therapie gibt es ja nun mal nicht.
Man ist einfach hin- und hergerissen, aber da erzähle ich Dir ja nichts Neues. Trotzdem werden wir nun noch ein bisschen Geduld aufbringen müssenund sind sehr gespannt, welche Antwort wir aus Mainz bekommen. Spätestens dann werden wir wieder von uns hören lassen, bis dahin liebe Grüße,
Nadine
Re: Morbus Perthes mit 4, wer kennt die Scottish-Rite-Orthese?
naddy - 12.03.2008, 15:17
Hallo nochmal,
wir wollten nur Bescheid sagen, dass wir uns gegen die Therapie des Eingipsens entschieden haben und die Behandlung nun in Mainz durchführen lassen werden.
Dass wir nur eine Antwort auf unseren Eintrag mit der Scottish-Rite-Orthese bekommen haben, bekräftigt uns in diesem Entschluss, denn da hier offenbar noch niemand damit behandelt wurde ist es vielleicht nicht unbedingt das Mittel der ersten Wahl.
Wir gehen am Montag stationär nach Mainz und fühlen uns nun etwas erleichterter, da wir wissen, dass sich dort Spezialisten um unseren Sohn kümmern. Hier wird man sicherlich die passende Behandlung für ihn einschlagen.
Zusätzlich bin ich auch sehr gespannt, vielleicht mal andere betroffene Eltern persönlich kennenzulernen denn der Verunsicherungsfaktor bei uns ist noch sehr groß, da wir ja noch sehr "frisch" Betroffene sind.
Vielen Dank für´s Zuhören,
liebe Grüße,
Nadine
Re: Morbus Perthes mit 4, wer kennt die Scottish-Rite-Orthese?
Silke Herzberg - 14.03.2008, 08:42
Hallo Nadine,
Sicher habt ihr euch richtig entschieden, irgendwo entscheidet man immer richtig. War bei uns auch der Fall. Wir hatten uns auch mehrere Meinungen eingeholt und sind dann schließlich in Mainz gelandet. Am Montag 17.03. haben wir auch wieder einen Termin bei Prof. Meurer. Röntgenkontrolle sind ja schon so gespannt! In Mainz wird erst mal Konservativ behandelt das heißt mit Gymnastik um die Beweglichkeit zu erhalten. Aber mein Sohn jetzt 12 jahre musste Okt. 2007 auch nochmal operiert weden. Aber ihr seid in Mainz sicher in guten Händen. Wir wünschen euch alles Gute, vieleicht sehen wir uns ja.
LG Silke
Re: Morbus Perthes mit 4, wer kennt die Scottish-Rite-Orthese?
naddy - 15.03.2008, 18:40
Hallo Silke,
würde mich freuen, Euch persönlich kennenzulernen, vielleicht klappt es ja am Montag.
Bis dann, Gruß,
Nadine
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