Ich bin neu hier!

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    Re: Ich bin neu hier!

    Anonymous - 18.01.2008, 00:31

    Ich bin neu hier!
    Hallo, mein Name ist Christina und wir haben gestern die Diagnose MP für unseren Sohn Florian bekommen. Er wird im März 7 jahre alt und geht in die erste Klasse. Im Oktober 07 hab ich zum ersten Mal festgestellt das er humpelt und mir erst nichts dabei gedacht. Der Kinderarzt hat dann auf Wachstumsschmerzen getippt, weil im Blut alles i.O. war. Dann sind wir zum Orthopäde. Er hatte den Verdacht auf MP und uns an die uniklinik Dresden geschickt. Dort wurde die Diagnose bestätigt und wir bekamen ein Rezept für Krankengym und Wärmetherapie und auf Nachfrage eine Sportbefreiung. Naja und nun bin ich nach einigem Lesen im Netz hier gelandet. Ich mach mir Gedanken wegen einem guten Physiotherapeuten mit dem Flo gut zurechtkommt und der was von der Problematik versteht. Hoffentlich kommen wir ohne eine OP aus.

    Gruß Christina



    Re: Ich bin neu hier!

    Tanja06 - 18.01.2008, 13:13


    Hallo Christina,
    wie weit ist bei Florian die Krankheit fortgeschritten?
    Hat Dir Euer Arzt gesagt, das Florian ab sofort seine Hüfte schonen soll und sehr wenig laufen darf. Vor allem hüfpen und rennen ist ab sofort tabu.
    Jede Bewegung die stark die Hüfte belastet, dürfen nicht mehr gemacht werden.
    Pascal ist bereits bei rechts Catterall 3 und links Catterall 2. Hat sofort einen Rollstuhl verordnet bekommen.
    Wie schaut es bei Euch mit einem Rolli aus?

    Gruß
    Tanja

    ___________________________

    Pascal geb: 27.06.2004
    Diagnose seit 31.10.2007
    Pat. von Fr. Prof. Meurer Uni-Klinik Mainz

    __________________________________



    Re: Ich bin neu hier!

    Anonymous - 20.01.2008, 19:57


    Hallo Tanja,

    danke für deine Antwort. Bisher hab ich echt sehr wenig Infos. Ich weiß nicht mal was Catterall ist. Der Orthopäde hat uns zur Uniklinik geschickt, damit die entscheiden wie die Behandlung aussieht. Dort hat man uns ein Rezept für Krankengym ausgestellt. Sportbefreiung gab es nur auf unser Drängen hin, weil der Orthopäde das angekündigt hatte. Der Arzt sagte in der ersten Klasse würde doch nicht so viel im Sport gemacht. Er soll nicht so viel springen und rennen, aber ab und zu würde wohl nicht schaden. Laufen darf er wie immer. Am wichtigsten ist die tägliche Gymnastik. Da hab ich mir schon mal was runtergeladen, denn den ersten Termin für Physio haben wir erst in 2 Wochen. Jetzt fällt mir noch ein, dass der Orthopäde sagte das MP wäre noch ziemlich am Anfang. Von Rolli oder Krücken hat bisher niemand gesprochen und als wir unterwegs waren und Flo sein Bein weh tat, hab ich ihn Huckepack getragen.

    LG Christina



    Re: Ich bin neu hier!

    Tanja06 - 20.01.2008, 22:39


    Hallo Christina,
    Pascal ist im Kindi und haben auch ne Art Sportunterricht und da wird bestimmt nicht soviel gemacht wie in der Schule. Trotzdem aber durfte er von Anfang an nicht mitmachen.
    Was Perthes im Anfangstadium betrifft, hol Dir da noch ne weitere Meinung ein.
    In Tübingen wurde uns dies bei Pascal auch gesagt und in Mainz wurde rechts bereits der zerfall festgestellt.
    Leider mußt Du wirklich ab sofort Deinen Sohn in der Bewegung stoppen, was sehr schwer werden wird.
    Versucht Schritte zu sparen und laß ihn lieber bei weiten Strecken mit dem Fahrrad fahren.
    Zuhause schauen, das er wieder mit dem Krabbeln beginnt. Natürlich unvorstellbar für ein 7 jähriger aber nur so kann er seine Hüfte schonen.
    Vorallem dann, wenn es mit Schmerzen los geht.
    Da geht Pascal sogar auf allen vieren die Treppen hinauf.
    Catterall sind die Stadien die ein Perthes Kind durchläuft.
    Infos bekommst Du unter Klassifikationen des Morbus Perthes auf der Startseite der Initiative.
    Wenn Du noch Fragen hast, dann melde Dich einfach.
    Wir alle hier im Forum helfen Dir gerne und wissen, was Du im Moment durchmachst.
    Viele Fragen - wenige Antworten, Ängste und die Frage warum!

    Gruß
    Tanja

    ___________________________
    Pascal geb. 27.06.2004
    Diagnose MP beidseits 31.10.2007 in Tü
    und 17.12.2007 in Mainz
    Pat. von Fr.Prof.Meurer
    Uni-KLinik Mainz



    Re: Ich bin neu hier!

    Anonymous - 21.01.2008, 00:16


    Hallo Tanja,

    danke für deine Antwort. Ich werde mich jetzt erstmal noch genauer informieren; beim Orthopäden anrufen, versuchen einen früheren Physio-termin zu bekommen und auch in der Uniklinik nochmal anrufen. Bei der Diagnose nimmt man es erstmal so hin. Man hat ja noch keine Ahnung. Mal sehen wie es weitergeht.

    LG Christina



    Re: Ich bin neu hier!

    Tanja06 - 21.01.2008, 21:53


    Hallo Christina,

    empfehlenswert wäre aufjeden Fall mal eine Klinik die auf Perthes spezialisiert ist ( z.B. Mainz,Düsseldorf).
    Leider haben nur wenige Ärzte Ahnung von Perthes und machen vieles Falsch.
    Außerdem würde ich Kontakt zu Hr. Strömich aufnehmen, der wirklich Ahnung von Perthes hat.
    Rufnummer findest Du auf der Startseite.
    Der kann Dir vieles erklären und nimmt Dir vorallem die Ängste die man hat.

    Gruß
    Tanja

    ___________________________
    Pascal geb. 27.06.2004
    Diagnose MP beidseits 31.10.2007 in Tü
    und 17.12.2007 in Mainz
    Pat. von Fr.Prof.Meurer
    Uni-KLinik Mainz



    Re: Ich bin neu hier!

    frika2404 - 22.01.2008, 17:08


    Hallo Christina,

    wir sind in Heilbronn bei einem sehr guten Kinderorthopäden den kann ich Dir für MP nur empfehlen.

    Grüße Karin



    Re: Ich bin neu hier!

    Fabi - 24.01.2008, 09:49


    Hallo Christina,

    wir sind in Berlin-Zehlendorf im Behring-KKH bei PD Mellerowitsch und seinem Team in Behandlung. Wir sind dort sehr zufrieden!! Das ist für euch auch nicht SOO weit glaube ich!?

    Liebe Grüße

    Claudia



    Re: Ich bin neu hier!

    Anonymous - 24.01.2008, 23:44


    Hallo zusammen,

    danke für eure Infos. Heute hab ich einen Arztbrief von der Uniklinik Dresden bekommen. Wir sind da bei OA Thielemann gelandet. Dort haben wir auch die Info zu diesem Forum her. Im Brief steht drin in welchem Stadium der MP ist. Er ist zwischen 2 und 3. Die Physio hat gestern begonnen. Und zu Hause üben wir täglich. Im Schwimmverein hier in der Nähe werd ich uns auch anmelden, damit wir einmal die Woche zum Schwimmen kommen. Viel mehr können wir wohl erstmal nicht tun. Im April ist dann die erste Kontrolle.

    LG Christina



    Re: Ich bin neu hier!

    Chris - 25.01.2008, 17:34


    Hallo zusammen!

    Ich glaube, man entscheidet zu allererst mal, ob man dem behandelnden Arzt vertraut. Wenn nicht, sucht man sich eine weitere Meinung. Wenn ja, sollte man vielleicht auch machen, was der Arzt des Vertrauens empfielt!

    Es gibt mit Sicherheit zig verschiedene Methoden der Therapie. Und jede einzelne wird individuell für das jeweilige Kind zusammengestellt. Ich glaube nicht, dass es Patentrezepte für die Heilung gibt - jedenfalls noch nicht. Was für das eine Kind gut ist, kann dem anderen schaden...
    Uns wurde z.B. dringend vom Krabbeln abgeraten, weil dabei die Hüfte wohl gar nicht entlastet wird. Thomasschienen sind scheinbar erst ab einem gewissen Alter sinnvoll. Nicht jeder braucht einen Rollstuhl, aber wenn man einen verordnet bekommt, macht es sicher auch Sinn, ihn zu nutzen.

    Wenn wir nicht alle glauben würden, dass die Maßnahmen, die für unsere Kinder getroffen wurden, die richtigen sind; würden wir es dann nicht anders machen??? Warum sollte ich, wenn mein Kind in Düsseldorf von jemandem betreut wird, der sich mit MP auskennt noch in irgend eine andere Klinik fahren? Nur weil ich gelesen habe, daß Mainz, Berlin oder Timbuktu sich auch auskennen????? Möglicherweise fühlen sich auch behandelnde Orthopäden irgendwann verschaukelt...

    Erfahrungsaustausch ist sehr gut und sehr wichtig, er hilft Ängste und Unsicherheiten zu bekämpfen und dieses Forum zeigt, daß man damit nicht alleine ist. Sicherlich findet man hier auch viele gute Tipps. Aber DIE ABSOLUT RICHTIGE Behandlung für jedes Kind mit MP wird man auch hier vergebens suchen.



    Re: Ich bin neu hier!

    justi - 26.01.2008, 14:33


    Auch hallo,

    ich schließe mich den von Chris genannten Punkten zu 100% an!
    Jedes Krankheitsbild ist so individuell wie auch jedes unserer Kinder.

    Darüber hinaus denke ich, dass jeder "Neue" hier im Forum sowieso total verunsichert ist (so ging es mir jedenfalls) und wir nicht dafür sorgen sollten, dass diese Situation noch schlimmer wird.



    Re: Ich bin neu hier!

    Anonymous - 30.01.2008, 18:47


    Danke Chris und Justi,

    jetzt bin ich echt etwas ruhiger. Ich denke der Arzt hier in Dresden ist ein guter für MP. Schließlich war auch schon ein MP-Tag in Dresden im Uniklinikum. Einiges aus dem Forum hat mich schon verunsichert. Ich werd einfach tun was der Arzt geraten hat. Hauptsächlich heißt das Übungen zur Stärkung der Hüftabduktoren und Dehnung der Hüftadduktoren. Die Physio hier ist nicht auf MP spezialisiert, aber sie werden sich weiterbilden, wenn wir doch jetzt über einen langen Zeitraum kommen. Falls wir doch nicht zusammenkommen können, muß ich die Physio wechseln. Leider hätte ich zu einer Physio mit MP-Therapeuten einen zu weiten Weg um 1-2 x pro Woche dorthin zu fahren. Ich bin auch ganz froh, dass Florian mit der Therapeutin hier gut zurechtkommt, das ist bei ihm nicht ganz selbstverständlich.

    LG Christina



    Re: Ich bin neu hier!

    Chris - 03.02.2008, 13:03


    Hallo Christina!

    Kais Therapeutin ist auf Kinder spezialisiert, nicht auf MP. Ich habe ihr einfach die Röntgenbilder gezeigt (und zeige ihr auch jedesmal die neuesten) und die Befundberichte, habe ihr das Faltblatt über MP hier von uns Herr Strömich dazu gegeben und dann darauf vertraut, dass sie gelernt hat, was sie tut. Bisher können wir nicht klagen, es läuft sehr gut, Kai ist sehr gut beweglich und geht gerne zur KG.
    Und ist DAS nicht wichtig? Ich würde auch nicht wechseln, wenn hier in der Gegend jemand mit MP Erfahrung werben würde. Was bedeutet das denn überhaupt? Soweit mir bekannt ist, gibt es hier in Duisburg derzeit immerhin vier Kinder mit MP. Kann man von Erfahrung sprechen, selbst wenn man alle vier therapiert???
    Ich bin froh, dass Kai seine Therapeutin mag und gern mitmacht. Dann verzeiht er auch schneller, wenn in schlechten Phasen auch mal ne Übung weh tut.

    Lieben Gruß

    Chris



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