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Re: Wir möchten uns endlich auch mal vorstellen
Kathrin + Chiara - 26.12.2007, 15:02Wir möchten uns endlich auch mal vorstellen
Hallo zusammen, ich war schon sehr oft auf dieser Seite, hab es aber bis heute nicht geschafft, uns mal vorzustellen. Ich bin Kathrin und meine Tochter Chiara ist drei. Außerdem hat sie noch zwei ältere Brüder, sie sind 9 und 13.
Im Juli 2006 begann Chiara zu humpeln. Es wurde dann so schlimm, das ihr das linke Bein regelrecht weggeknickt ist. Im Krankenhaus haben sie Chiara gleich behalten mit Verdacht auf Hüftschnupfen. Ein paar Tage wurde aber beim MRT festgestellt, das sie Morbus Perthes links hat und das mit gerade mal drei. Unser Kinderorthopäde hat uns aber dann gesagt, das sie Glück haben könnte, das es bei ihr ohne OP geht, da sie noch sehr klein ist.
Na ja, leider hat sich bei der Chiara der Hüftkopf innerhalb von 4 Monaten vollständig zersetzt, Caterall IV. Im Mai dieses Jahres hatten wir dann eine Vorstellung in der Uni Freiburg. Dort wurde uns eröffnet, das Chiara innerhalb der nächsten 8 Wochen operiert wird. Das war ein Schock. Im Juli dieses Jahres wurde Chiara dann operiert, mit anschließendem Becken-Bein-Fuß-Gips für 6 Wochen. Hinterher natürlich wieder kg zweimal die woche, Rolli und Krücken. Durch die Op hat Chiara jetzt eine Beinlängendifferenz von zwei cm. Sie geht jetzt auch in einen Kindergarten für Körperbehinderte, da sie im normalen Kiga nicht wußten, wie sie mit ihr umgehen sollen. Außerdem hat sie jetzt unter ihrem Schuh eine Sohle, wegen der Differenz. Dort bekommt sie auch ihre Therapie. Im Januar haben wir wieder einen Kontrolltermin an der Uni Freiburg. Aber bis jetzt, sieht alles sehr gut aus. Ich hoffe, es bleibt so.
Ach ja, wer hat Erfahrung mit einem Schwerbehindertenausweis? Hatte den Antrag letztes Jahr gestellt und er wurde abgelehnt, mit 20%.
Ich wünsche allen Eltern und den betroffenen Kindern ein gutes neues Jahr.
Re: Wir möchten uns endlich auch mal vorstellen
tami - 18.01.2008, 22:52
hallo kathrin!
deine mail ist angekommen! :) ...die hüftkugel meines sohnes ist jetzt wieder im aufbaustadium (jan 2008)
...hüftschnupfen als erste diganose, mp nach ausgrenzung aller anderer möglichkeiten (blutwerte ete inbegriffen), glück im unglück weil das kind ja noch sehr jung sei (oft gute heilungschancen ohne op),
schock weil rasche extreme verschlechterung (denke heute, dass das "normal" bei mp ist), zwei mal eine woche krankenhaus mit extensionen (bleigewichte am bein) haben schmerzen gelindert, nurofen-saft und naproxen-tabletten (unverträglichkeit auf schmerzsaft entwickelt!),
kein hüpfen und springen und rennen (schwierig für sehr junge kinder - motorik und kognitive und psychische entwicklung sind eng verknüpft), unterarmgehstützen zur entlastung (die ein 4-jähriger leider meist in die ecke pfeffert, weil anderes wichtiger erscheint), rollstuhlphase (auseinandersetzung mit "behinderung", die einem mp-kind von aussen angedichtet wird), wieder gehstützen (werden jetzt besser angenommen),
op mit oberschenkelknochen keilförmig entfernen und mit metallplatte und schrauben fixieren (narkose war schlimm, da ich aub aufwachen nicht dabei sein drufte, schmerzen danach heftig, motivation zum laufen nicht mehr vorhanden),
viel ärger mit kindertagesstätte, keiner weiss mit mp-kindern umzugehen, keiner weiss mit schmerzen bei kindern umzugehen, auch die dadurch entstehenden verhaltensveränderungen,
integrative hilfe beantragen bei frühförderung deshalb (wurde abgelehnt, weil gesundheitsamtsarzt mp nicht als behinderung ansieht - ich auch nicht!),
wieder "gehen" lernen ist sooo schwierig, schohn-hinken, beinlängendifferenz vorhanden (keileinlagen, dann ganze sohle, manche physios sagen lieber weglassen),
entrkräftung der ganzen familie wegen 2x wöchentl physiotherapie, einmal wöchentlich schwimmen, jeden tag übungen (die wir inzwischen zeitweise weglassen, dem familienfrieden zu liebe),
hoffnung der besserung nach op-metall-enfernen (metall scheint das knochenwachstum zu fördern, dehalb möglichst schnell nach 6 monaten entfernen lassen, sagen manche ärzte), manchmal glaube ich fast die homöopahtischen mittel helfen besser als die anderen...
das war ein grober umriss "unseres morbus perthes"! ;)
ganz lieber gruß und viel vertrauen in die genesungskräfte von chiara! :)
tami aus stuttgart
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