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Qualität des Beitrags: Beteiligte Poster: Timo´s Mama - piasperthes - Heike38 - blaugestreift - vogt.isabel Forum: www.Perthes-Forum.de Forenbeschreibung: Das Forum der Deutschen Morbus Perthes Initiative. (www.Morbus-Perthes.de) aus dem Unterforum: Hallo/Gästebuch Antworten: 8 Forum gestartet am: Montag 23.07.2007 Sprache: deutsch Link zum Originaltopic: Hallo! Letzte Antwort: vor 15 Jahren, 10 Monaten, 28 Tagen, 15 Stunden, 13 Minuten
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Re: Hallo!
Timo´s Mama - 30.04.2008, 22:05Hallo!
Hallo!
Wir möchten uns auch gerne vorstellen.
Unser Sohn Timo hat am 15.02.2007 die Diagnose MP bekommen. Er hatte ca. ein halbes Jahr vorher einen Hüftschnupfen, der nicht gehen wollte. Nun waren wir wieder beim Orthopäden zur Kontrolle und haben die Nachricht erhalten. Für Timo war es total schlimm, erkläre mal einem fast vier jährigen Jungen, der keine Schmerzen hat, daß er von jetzt auf gleich nicht mehr laufen darf.
Unsere Orthopädin hat uns an die Kinderorthopädische Klinik in Debstedt zu Dr. Diedrichs überwiesen. Wir haben dann nach ca. sieben Wochen Rollstuhl die Hüftentlasstungs Orthese bekommen.
Wir sind damit total glücklich, Timo trägt sie von morgens bis abends.
Kein Rollstuhl, keine Unterarmgehstützen!! Timo kann alles damit machen!
Durch die Orthese hat Timo ein sehr großes Stück an Lebensqualität gewonnen. Er tägt sie unter der Hose und man kann sie nicht sehen. Er trägt zwei Schuhe und will jetzt sogar damit Fußball spielen( was er eigendlich nicht machen sollte)
Wir sind 2x die Woche zur KG, viel Radfahren und bei langen Spaziergängen steht er auf dem Kiddyboard. Seit anfang April machen wir mit der KG eine Pause, da Timo in seiner Beweglichkeit nicht eingeschrägt ist. Im Juni müssen wir wieder zur Röntgen Kontrolle in die Klinik, ich hoffe Timo hat das Fragmentationsstadium dann hinter sich.
Von einer Op sind wir sehr weit enfernt, da bei Timo der Hüftkopf richtig gut in der Hüftpfanne ist.
Viele Grüße an Jutta und Thies aus Papenburg, ich habe schon ein ganz schlechtes Gewissen weil ich mich so lange nicht gemeldet habe!
Wiebke & Timo
Re: Hallo!
piasperthes - 05.05.2008, 16:48Orthese
Hallo Wiebke,
das freut mich, daß Timo mit seiner Orthese so gut zurechtkommt. Was mich intereressiert ist, was für eine Art von Orthese das ist? Ist es eine Thomasschiene, wie meine Tochter sie hat? Und sieht man von der Orthese wirklich nichts? Wie auch immer, wahrscheinlich ist Timo bald selbstbewußt genug, daß der die Orthese auch offen trägt - wer weiß, vielleicht gibt es ja wieder einen heißen kurze-Hosen-Sommer...
Alles Gute
Sabine
Re: Hallo!
Heike38 - 08.05.2008, 01:16
Hallo zusammen!!!!
Ich bin heute durch Zufall auf dieses Forum aufmerksam geworden und da ich einen Sohn habe, bei dem vor 8 Jahren MP diagnostiziert wurde, würde ich euch gerne an meinen/unseren Erfahrungen teilhaben lassen.
Mein Sohn war 4 1/2 Jahre alt und hat schon aktiv Fussball gespielt. Die Diagnose stellte daher ein wirkliches Problem dar, wobei ich sagen muss das der Kurze sich ganz toll in die Situation gefügt hat. Außerdem fühlten wir uns damals in der Behandlung der Rheinisch orthopädischen Klinik in Süchteln bestens aufgehoben und ich möchte mich an dieser Stelle auch noch mal bei Prof. Dr. Zillkens für die tolle Arbeit bedanken.
Mein Sohn ist 2 Jahre mit Unterarmgehstützen gelaufen. Nach ca. einem Jahr ging das Schmerzfrei und die Situationen in denen die *Krücken* mehr oder weniger benutzt wurden, häuften sich. Nach 2 Jahren hatte sich der Hüftkopf wieder aufgebaut, war allerdings verformt. In der nachfolgenden OP wurde meinem Sohn ein Keil aus dem Beckenknochen entnommen und in die Hüftschale gesetzt. Seit Dezember 2002 spielt er wieder Fussball und macht alles wie jedes andere Kind und das bis heute Schmerz- und Beschwerdefrei.....toi, toi, toi.
Ich hoffe meine/unsere Erfahrungen zeigen, das man den Mut und die Hoffnung nicht verlieren sollte und irgendwie geht es immer weiter.
Lieben Gruß und viel Glück für alle die diesen Weg noch vor sich haben
Eure Heike
Re: Hallo!
blaugestreift - 18.05.2008, 14:34
Hallo Wiebke,
bei Timo scheint es ja ähnlich wie bei Thies zu laufen.
Dr. Bessen war beim letzten Termin im März mit Thies' Beweglichkeit sehr zufrieden. Wobei Thies seine Orthese gar nicht mehr so regelmäßig trägt. Er ist frustriert, weil er nach ein paar Stunden mit der Orthese seine Hüfte ganz schön doll merkt. Er sagt, dass wenn er auch mit der Orthese nicht rennen und toben darf, kann er ja gleich in den Rollstuhl. Naja, wenigstens trägt er sie in der Schule, so dass ich ihn nicht immer hinbringen und abholen muss.
Ich bin nur heilfroh, dass die Hüfte noch gut überdacht ist, und Dr. Bessen jedenfalls erstmal nicht operieren will. So kann ich Thies das hoffentlich ersparen. Wenn nichts dazwischen kommt, müssen wir erst in den Herbstferien zur nächsten Röntgenuntersuchung.
Nur kommen wir im Sommer nach Debstedt, um die Orthese nochmal anzupassen. Thies ist gewachsen und hat auch zugenommen.....
Bis bald
Jutta und Thies
Re: Hallo!
Timo´s Mama - 18.05.2008, 22:10
Hallo Jutta!
Ja, bei Timo ist im moment alles Ok. Er kommt mit der Orthese super zurecht. Er trägt sie von morgens bis abends, ohne Probleme. Zum Glück, denn wir haben keinen Rollstuhl und mit den Unterarmgehstützen kann er nicht laufen, er ist irgendwie zu klein dafür.Wir müssen am 19.06.08 wieder zum Röntgen,bin schon sehr aufgeregt. Ich hoffe es sieht wieder so gut wie beim letzten mal aus und das Timo nun ein Stadium weiter ist.
Seid Ihr nicht mehr bei Dr. Diedrichs? Wir waren ganz am Anfang mal bei Dr. Bessen, er hat Timo Einlagen verschrieben, aber sonst sind wir immer bei Dr. Diedrichs. Wir müssen eigendlich ganz dringend nach Debstedt, es ist mal wieder die Niete am Hüftgurt gebrochen. Timo ist wohl doch ein bischen zu aktiv, sie ist nun schon zum dritten mal gebrochen. Wir warten bis das Wetter schlechter wird, denn bei dem schönen Wetter soll er nicht auf die Orthese verzichten.
Wenn Du lust hast kannst Du Dich ja melden wenn Ihr nach Debstedt kommt, wir könnten uns ja auf einen Kaffee treffen.
Timo würde sich total freuen Thies kennen zu lernen, endlich mal einen Jungen sehen der auch eine Orthese trägt.
Viele Grüße
Wiebke und Timo
Re: Hallo!
vogt.isabel - 03.06.2008, 21:28
Hallo Wiebke,
ich heiße Isa und bei meinem Sohn (5,5 Jahre) Ende März Morbus perthes festgestellt worden. Seit dem läuft er mit Gehstützen, was eine große Qual für ihn ist und er sich kaum daran hält. Wir haben jetzt am 05.06. einen Termin in Aschau, wo wir hoffen eine Orthese zu bekommen. Welche Orthese hat den genau Dein Sohn bekommen ? Die Orhtes die wir möchten heißt Hüfttraktionsorthese und kann auch unter der Hose getragen werden. Leider kennen wir uns damit nicht aus und hoffe jetzt, das Du mir helfen kannst.
Viele Grüße aus Mülheim
Isa
Re: Hallo!
blaugestreift - 03.06.2008, 21:46
Hallo Isa,
ich antworte Dir einfach mal, denn Timo und Thies tragen gleiche Orthesen.
Die Orthesen sehen der Atlanta-Schiene recht ähnlich. Guck einfach mal bei Google in der Bildersuche unter dem Stichwort "Atlanta-Schiene". Nur dass Thies' Orthese nur an einem Bein sitzt. Zusätzlich ist noch ein Druckluftelement eingebaut, über das ich die Traktion steuern kann.
Thies nimmt seine Orthese gut an. Habt Ihr auch einen Rollstuhl? Thies kann zwischen der Orthese, den Krücken und dem Rollstuhl wechseln, wie er möchte.
Wenn Du noch Fragen zur Orthese hast, kannst Du mich gerne anschreiben.
Ich drück Euch die Daumen für übermorgen.
Liebe Grüße
Jutta und Thies
Re: Hallo!
vogt.isabel - 03.06.2008, 22:50
Hallo Jutta,
das tut so gut, einmal mit Menschen zu reden (schreiben) diedie gleichen Probleme haben. Jonas hat vor 7 Wochen nur Krüken bekommen als wir in -bayern im Urlaub ware und dort die Diagnoze erstellt worde. War noch ein toller Urlaub. Als wir wieder in Mülheim waren, haben wir erst einmal einen Arzt gesucht, der auch Morbus perthes kennt. Wir waren dann in Dortmund bei einem Prof., der uns dann mitteilte nach der Untersuchung und der Frage nach einem Rollstuhl, das dies übertrieben wäre und man dann halt keine langen Strecken mehr laufen dürfte. Jetzt haben wir den Bollerwagen umfunktioniert und wir fahren sehr viel Fahrrad mit den Krüken im Schlepptau. Jonas kommt damit gar nicht zu recht, da er keine Schmerzen hat und meint, keine Schmerzen = ich laufe wieder normal ohne Krüken. Gestern hatten wir den ersten Kontrollröntgentermin nach der Diagnose. Wir ware ziemlich aufgeregt, ob alles in Ordnung ist oder der Hüftkopf jetzt rausgeruscht war. Jonas hat ein super Contaiment und es ist fast besser geworden als schlechter. Wir denken das hat was mit unser super Krankengymnastin zu tun die auch gleichzeitig Osteopathe ist. Außerdem gehen wir zum Heilpraktiker um Jonas innerlich zu stärken und ein weigig die Agressionen abzuleiten, die er af diese Krüken hat.
So bis bald, uch hoffe von Dir zu hören.
Isa
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