Hallo, möchte uns vorstellen

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    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    justi - 10.11.2007, 22:33

    Hallo, möchte uns vorstellen
    Hallo ich bin die Mutter von Justi, bei dem am 30. Okt. MP Stadium 4, diagnostiziert wurde.
    Bis zu dieser Diagnose (MRT) waren wir im Zeitraum von zwei Jahren mehrfach bei verschiedenen Orthopäden, die alle meinten, dass bei unserem Sohn, er wird im Dez. 5 Jahre, eine motorische Retardierung vorliegt. Uns wurde Sport bzw. Bewegungstherapie verordnet. So gingen wir 3x wöchentlich zum Turnen, was auch mal eine halbe Stunde Trampolinspringen beinhaltete!
    Ich fühle mich momentan als Folterknecht meines Kindes und habe mehr als ein schlechtes Gewissen!
    Am 19. November, in gut einer Woche haben wir einen OP-Termin in Mainz bei Frau Dr. Meurer.
    Ob nun "nur der Oberschenkelkopf" oder auch die Hüftpfanne operiert werden muß erfahren wir am Freitag nächster Woche.

    Wir sind ganz durch den Wind und haben fürchterliche Angst......



    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    Chris - 11.11.2007, 13:06


    Hallo!

    Ich kann Dein schlechtes Gewissen gut nachvollziehen, aber es ist nicht gerechtfertigt. Schließlich bist Du kein Hellseher, warst bei diversen Ärzten und hast getan, was diese Dir empfohlen haben.
    Viele von uns haben ähnliches hinter sich, da Perthes halt so schlecht erkannt wird.

    Wir selbst wußten bis April 2005 nichts davon, daß irgend etwas mit Kai nicht in Ordnung sein könnte. Er klagte nicht über Schmerzen, rannte den ganzen Tag durch die Gegend und kletterte wie ein Weltmeister. Nur ab und zu wollte er nicht Treppen steigen, und er setzte nicht immer einen Fuß vor den anderen, sondern gallopierte ehr wie beim Pferdspielen.
    Da unser Sohn ehr stämmig war, scheuchten wir ihn, so nach dem Motto
    "Treppe laufen ist besser, beweg Dich mal, der Aufzug ist für alte und kranke Leute..."

    Als dann durch Zufall (er hatte eine Münze verschluckt und wurde geröngt um sicher zu sein, daß sie wieder raus gekommen ist) der Perthes entdeckt wurde, fühlten wir uns auch ganz schrecklich, hatten wir doch das arme Kind mit dieser kaputten Hüfte durch die Gegend gescheucht...

    Aber wie bereits gesagt, man ist ja kein Hellseher...

    Gut zwei einhalb Jahre ist das jetzt her, immer noch fragt man sich zwischendurch, ob wohl alles so richtig ist, wie man das macht.
    Die Antwort kennt ja noch keiner, man wird sehen, wie die Sache nach der Ausheilung aussieht. Aber wir tun unser Möglichstes, und das wollen wir uns immer vor Augen halten.

    Vielleicht ist diese Krankheit irgendwann einmal so weit erforscht, daß es ein Patentrezept geben wird. Bis dahin aber muß man halt auf die Ärzte und auch ein wenig auf sein "Bauchgefühl" vertrauen.

    Laßt Euch nur nicht unterkriegen!

    Chris



    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    justi - 11.11.2007, 14:54

    Danke für Deine aufmunternden Worte......
    Hallo Chris,

    vielen Dank, es hat gut getan, Deinen Text zu lesen.
    Da sind mir doch einige Parallelen aufgefallen, wie z.B. das Treppensteigen im Nachstellschritt oder aber das fehlende Klagen über Schmerzen.
    Ab und zu hat halt das Knie mal wehgetan.
    Justi ist auch - wie Kai - eher etwas kräftiger.

    Wie ist es denn bei Euch nach Diagnosestellung weitergegangen?

    Vielen lieben Dank nochmal!!!



    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    Silke Herzberg - 12.11.2007, 10:22


    Hallo Justi,

    Wir sind auch in Mainz bei Prof Meurer in Behandlung, mein Sohn 12 bekommt am 20.Nov. 07 seinen Gips nach 6 Wochen wieder ab. Sie kennt sich wirklich sehr gut aus. Du hast dein Kind dort wirklich in sehr guten Händen. Sicherlich werden wir uns kennen lernen, würde mich freuen :D . Bis dahin Kopf hoch! Alles gute!

    LG Silke



    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    justi - 12.11.2007, 11:33

    Danke
    Hallo Silke,

    danke für deine guten Wünsche.

    Bist du sicher, dass ihr am 20. den Termin habt?
    Ich weiß, blöde Frage, sorry!
    Ich frage deshalb, weil unser Termin vom 20. auf den 19. vorverlegt wurde weil Frau Meurer am 20. "großen Besuch aus Luzern" in der Klinik (im Rahmen einer Fortbildung) empfängt!?

    Aber vielleicht operiert sie an diesem Tag bloß nicht und behandelt ambulant ganz normal weiter.

    Ich wünsche euch ganz fest, dass alles super verlaufen ist!!!

    Sicher werden wir uns kennenlernen - freue mich schon. Mich erkennst du dann daran, dass meine Augenringe ungefähr so groß wie Wagenräder sind und mein Alter könnte man locker auf 120 schätzen!

    Bis dann...



    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    Sternenmaus - 13.11.2007, 10:01

    Re: Danke
    justi hat folgendes geschrieben: Hallo Silke,

    danke für deine guten Wünsche.

    Bist du sicher, dass ihr am 20. den Termin habt?
    Ich weiß, blöde Frage, sorry!
    Ich frage deshalb, weil unser Termin vom 20. auf den 19. vorverlegt wurde weil Frau Meurer am 20. "großen Besuch aus Luzern" in der Klinik (im Rahmen einer Fortbildung) empfängt!?

    Aber vielleicht operiert sie an diesem Tag bloß nicht und behandelt ambulant ganz normal weiter.

    Ich wünsche euch ganz fest, dass alles super verlaufen ist!!!


    Hallo Birgit,

    auch wir sind bei Fr. Dr. Meurer in Behandlung und fühlen uns dort mehr wie gut aufgehoben.
    Wir haben unseren nächsten Termin am 19.11. zum Röntgen um zu schauen wie der Knochen aussieht.

    Euch drücke ich für diesen Tag ganz fest die Daumen und das alles gut verläuft!
    Wir waren auch schon eine Woche stationär dort aufgenommen und ich kann nur sagen, daß auch das Personal dort super lieb ist und einem immer hilft!
    Zusätzlich zur Fr. Dr. Meurer werden wir von Dr. Vetter behandelt, der auch sehr nett ist!

    LG Susanne

    Sicher werden wir uns kennenlernen - freue mich schon. Mich erkennst du dann daran, dass meine Augenringe ungefähr so groß wie Wagenräder sind und mein Alter könnte man locker auf 120 schätzen!

    Bis dann...



    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    justi - 13.11.2007, 10:57

    Termin am 19.
    Liebe Susanne,

    danke für Deine guten Wünsche!

    Auch für Lucas und Dich alles Gute - hoffentlich sieht der Röntgenbefund so aus, dass Euch Schlimmeres erspart bleibt!!!

    Liebe Grüße



    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    Silke Herzberg - 13.11.2007, 12:28


    Hallo Birgit,

    Marius bekommt ja den Gips ab, das kann sicherlich auch ein anderer Arzt (Dr. Vetter) z.B. erledigen. Und dann Physio. :)

    Also siehst du so aus, wie ich vor 6 Wochen aussah :( Naja, wird schon alles gut gehen! Bis dahin...

    Silke



    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    Chris - 19.11.2007, 09:57


    Hallo Birgit!

    Anfangs war alles etwas chaotisch, wir waren zunächst in Essen an der Uniklinik in Behandlung, Kai sollte zweimal sechs Wochen einen Becken-Bein-Gips tragen und danach eine Essener Abduktionsorthese bekommen.

    Der Gips hielt nicht so richtig viel aus, schon nach zwei Wochen mußten wir zur Reparatur. Als dann der Gipswechsel anstand, war ich entsetzt, wie schnell sich Muskulatur abbaut... Da wir in Essen leider nicht so besonders gut zurecht kamen, kontaktierte ich die DMPI, heulte Herrn Strömich ordentlich die Ohren voll :roll: und bekam die Empfehlung, mir in Düsseldorf eine zweite Meinung ein zu holen. Was ich tat.
    Dort sagte man "Guten Tag, der Gips muß runter" und seitdem gehen wir alle drei bis vier Monate zur Röntgenkontrolle. Freundlicherweise ist bisher der Hüftkopf so lieb gewesen, in der Pfanne zu bleiben, so daß bisher eine OP vermieden werden konnte. Wir gehen zur Krankengymnastik, Kai fährt viel Rad, trägt in der Schule und draußen eine Atlanta- Schiene, schwimmt gern.
    Ein zusätzliches Problem war und ist sein Gewicht: Er wiegt mit 7,5 Jahren schlappe 40,5 kg, ist aber auch schon fast 1,40m groß. Das Gewicht hält er seit über einem Jahr, wir hoffen, daß er es auch noch ein weiteres Jahr schafft. Schwierig ist ja, Gewicht abzubauen, wenn man sich nicht so bewegen kann. Jede Diät ist an ein Bewegungsprogramm gekoppelt, also konnten wir keine herkömmliche machen. Aber durch Nahrungsumstellung (Mehr- und Vollkornbrot, Geflügelwurst, keine Soßen etc) und eben viel Radfahren und Schwimmen ging es dann ganz gut...
    Den Rolli benutzen wir eigentlich nur noch bei langen Strecken wie Ausflügen, oder in dichtem Gedränge, wegen der Schubserei; oder wenn Kai selbst sagt, er habe keine Lust mit Schiene zu laufen.

    Bisher hat er das linke Bein ca. 1 cm verkürzt, ein Hohlkreuz und eine Fehlstellung der Füsse. Aber das sind alles Dinge, mit denen man gut leben kann. Er ist gut beweglich, nicht zuletzt, weil man ihn gar nicht wirklich ruhig halten konnte. Er hatte immer einen regelrechten Fuhrpark, im Haus ein Bobbycar (solange er drauf passte) für draußen Fahrräder und Trettraktor. Übrigens haben wir im Winter das Kinderrad ins Wohnzimmer gestellt, die Stützräder so niedrig, daß das Hinterrad in der Luft hing. So konnte er auch bei Ekelwetter beim Fernsehen richtig in die Pedale treten...

    Sicher, es gibt immer wieder Momente, in denen man schreien möchte und um sich schlagen, in denen man sich heulend unter seine Bettdecke verzieht und alles so satt hat. Und noch immer sind wir alle nervös, wenn der Kontrolltermin naht. Aber alles in allem sind wir froh, daß uns "nur" eine heilbare Erkrankung getroffen hat, daß wir immerhin ein Ziel vor Augen haben dürfen. Das macht es doch erträglich, oder?

    Hast Du eigentlich Eingliederungshilfe beantragt? Das hat uns im ersten Jahr sehr geholfen!

    Lieben Gruß und alles Gute

    Chris



    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    justi - 21.12.2007, 19:02


    Hallo Chris,

    zuerst einmal vielen Dank für Deine letzte Nachricht.
    Ich war zwar seither einige Male im Forum - hatte aber ehrlich gesagt - nicht den Nerv und nicht den Kopf mich zu melden.
    Justus ist am 22.11. operiert worden und wir sind seit dem 30.11. wieder daheim.
    Am 7. Januar wird der Gips entfernt und wir werden dafür nochmal für eine Woche stationär aufgenommen. Wir zählen schon die Tage (noch 17).

    Ehrlich gesagt, ist die ganze Situation doch um einiges schlimmer, als wir es uns vorgestellt hatten und wir sind keineswegs blauäugig an die OP herangegangen.

    Allein die Tatsache, dass Justus seit der OP nur auf dem Rücken liegen muß und kann (nicht sitzen, keine Seitlagerung, beim auf dem Bauch liegen drückt der Gips usw.) ist grausam für ihn und die ganze Familie.

    Wobei ich sagen muß, dass er die Situation von uns allen (sein Vater, ich und zwei große Brüder) am besten meistert und toleriert.
    Sein größtes und schmerzhaftestes Problem ist derzeit die Verdauung. Kein Wunder bei keiner Bewegung.

    Meine Angst ist momentan mein größter Feind..... was wird wenn....
    - er einmal hinfällt
    - er im Kiga beim Toben zusehen muß
    - er im Rolli eingeschult wird
    - er geschubst wird

    All diese Gedanken hasse ich aber ich kann sie nicht verdrängen, sie sind einfach da.
    Ich würde gern mal um mich schlagen, treten, beißen, brüllen.......

    WARUM???

    Tut mir leid, dass ich Dir das alles jetzt "um die Ohren haue" aber es kann halt nur jemand verstehen, der betroffen ist.

    Ich wünsche Dir, und ganz besonders Deinem Sohn Kai, alles erdenklich Liebe und Gute,
    ein schönes Weihnachtsfest und ein glückliches und "gesundes" 2008!!!

    Was ist eigentlich Eingliederungshilfe?



    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    struppi - 23.12.2007, 20:16

    Ängste...
    Liebe Birgit!

    Ich kann Dich sehr gut verstehen, denn es erging uns nicht anders: Ole(7) ist im Juli operiert worden und lag dann 3 Wochen im Becken-Bein-Gips. Glücklicherweise klappte die Bauchlage manchmal.

    Und nun muss Ole mit dem Rollstuhl und Gehstützen in die Schule und in den Hort. Er darf nicht toben und muss zugucken...das fällt ihm natürlich schwer und belastet ihn mal mehr, mal weniger. wenn er zu schnell mit den Stützen unterwegs ist, fällt er auch schon mal hin, aber er hat sich bis jetzt nie ernsthaft verletzt.
    Diese Situation wird uns wohl noch die nächsten 1,5 Jahre bestehen bleiben....
    In der Schule und im Hort ist Ole gut integriert. Wir hatten auch anderes befürchtet...
    Seit 2 Monaten macht Ole einen Schwimmkurs von der DLRG mit. Die Schwimmlehrer achten auf ihn, aber größtenteils macht er in der Gruppe mit und das mit sehr viel Freude!
    Aber ich höre von vielen Perthes-Kindern, daß sie ihre Situation tapfer meistern und wenn ich Ole so sehe....das stimmt...

    Ich wünsche Euch weiter ganz viel Kraft, Mut & Gelassenheit.
    Falls Du noch ganz praktische Tipps brauchst....melde Dich gern.
    Frohe Festtage & alles Gute für 2008, besonders für den 7.1. :lol:

    Vile Grüße,
    Ulrike



    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    Chris - 16.01.2008, 23:34


    Hallo Birgit!

    Tut mir leid, dass ich erst jetzt schreibe, aber auch bei mir war ne Menge los rund um den Jahreswechsel.

    Ich hoffe, dass es ohne Gips bei Euch wieder besser ist. Wie geht die Behandlung jetzt weiter?

    Eingliederungshilfe kann man bei noch nicht schulpflichtigen Kindern kostenlos (im Normalfall und in NRW, in anderen Ländern weiß ich nicht) beim Sozialamt beantragen. Je nach Bedarf kommt dann ein/e Betreuer/in zu Euch, um etwas mit dem Kind zu unternehmen. Unser Mirco ist mit Kai einmal in der Woche schwimmen gegangen, ab und zu auch spazieren oder auf den Wasserspielplatz, Radfahren. In der Zeit konnte ich mich auch mal wieder intensiver mit meiner kleinen Tochter beschäftigen oder sogar mit MIR! Mal wieder ein Buch in Ruhe lesen oder mit ner Freundin Espresso trinken gehen oder einfach mal den Luxus eines Mittagsschläfchens... Das tat gut! Und Kai freute sich da immer riesig drauf, auch weil er mal für ein paar Stunden die nörgelnde Mama los war :x
    Leider wird die Eingliederungshilfe mit der Einschulung hier in NRW abhängig vom Einkommen, und so konnten wir uns das nicht mehr leisten... Inzwischen haben wir einen Abiturienten gefunden, der für ein paar Euro freitags mit Kai zwei Stunden schwimmen geht. Das ist auch schon ganz gut. Man bekommt halt mal Luft zum Durchatmen - und zwar wir alle.

    Montag müssen wir mal wieder zur Kontrolle, Kai wird schon wieder zunehmend nervöser. Die Atlanta Schiene ist schon wieder ziemlich kaputt, aber eigentlich lohnt sich eine Reparatur nicht wirklich. Zumal ich mich da immer mit der doofen Privatversicherung rumprügeln muß, damit die die Kosten übernehmen... Vielleicht hält diese ja noch ne Weile durch, dann kann ich vielleicht eine neue beantragen. Dass man sich mit sowas auch noch rumschlagen muß, macht mich furchtbar wütend!

    Na ja, ich meld mich dann nach dem Kontrolltermin noch mal.
    Bis dahin alles Gute

    Chris



    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    jeffstella - 24.01.2008, 21:03


    hallo justi
    ich bin aus der Schweiz bin in diesem forum weil es in der schweiz so etwas nicht gibt und die ärzte nicht viel ahnung haben da bin ich ja froh dass sie nach deutschland gehen um sich weiter zubilden mein sohn ist 3 1/2 jahr und vor 2 monaten wurde bei ihm mp festgestellt.

    freundliche grüsse jeffstella



    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    justi - 26.01.2008, 14:49


    Hallo Chris,

    ich hoffe, dass Euer Termin am Montag zufriedenstellend für Euch und die behandelnden Docs verlaufen ist??!!!

    Dank Deiner Info habe ich letzte Woche die Eingliederungshilfe beantragt, DANKE!!!

    MDK war auch letzte Woche wg. Pflegestufeneingruppierung bei uns - rechne aber eher mit einer Ablehnung.
    Eigentlich wollte ich ja nur die Kosten für das Pflegebett (650 Euro Leihgebühr) erstattet bekommen weil dies die Private mit der Begründung abgelehnt hat, dass das Sache der Pflegeversicherung sei. Und damit wurde dann eine Riesenlawine in Gang gesetzt... grrrrrr

    Justus geht es z.Zt. den Umständen entsprechend gut - er darf bis zur nächsten Untersuchung, Ende Feb., noch nicht belasten und gurkt mit dem Rolli durch die Gegend. Hat leider auch schon einige Ecken im Haus (Möbel) "abgerundet".

    Melde mich nochmal ausführlicher



    Re: Hallo, möchte uns vorstellen

    Chris - 27.01.2008, 13:58


    Hallo Birgit!

    Das mit dem Pflegegeld habe ich uns allen erspart, habe nur den "Behindertenausweis" beantragt und auch bekommen, wohl weil Kai auch Asthma hat (wenn auch kein schlimmes) und so schwer ist, daß ich ihn nicht tragen kann. Welche Privatversicherung habt Ihr denn? Würde im Zweifel erstmal Widerspruch gegen den Bescheid einlegen mit der Begründung, dass das Kind sonst weiter stationär hätte behandelt werden müssen oder so. Aber wenn der Gutachter schon da war, bekommst Du ja entsprechenden Bescheid. Nehme mal an, Ihr habt das Bett verordnet bekommen, oder?

    Kai hat mit der Schiene auch so manches kaputt gemacht. So haben wir innerhalb von zwei Jahren inzwischen die dritte Couchgarnitur im WZ stehen... So was erstattet einem ja keiner, und auch die Steuerrückzahlung kann das nicht auffangen.

    Ich hoffe für Euch, dass Ihr die Eingliederungshilfe bewilligt bekommt, das ist ganz wirklich eine große Entlastung! Erzähl dann doch mal, wie das bei Euch läuft.

    Die Untersuchung letzten Montag war für uns rundum zufriedenstellend:
    Der Hüftkopf ist zwar deutlich verbreitert, aber wächst rund nach, ist noch in der Pfanne und es sieht alles in allem ganz gut aus. Beinverkürzung von einem Zentimeter ist (finde ich, angesichts der vielen cm, die Kai in den letzten zwei Jahren gewachsen ist) durchaus erträglich. Er soll weiterhin schonen wie gehabt, viel Rad, viel Schwimmen, regelmäßig KG. In vier Monaten wieder hin. Für uns scheint also eine schwache Vorahnung von Licht am Ende des Tunnels aufzutauchen... :lol:

    Gruß

    Chris



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