Lucas, 3 Jahre, Berlin, suchen andere Frühperthesfälle

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    Re: Lucas, 3 Jahre, Berlin, suchen andere Frühperthesfälle

    kcllmatthes - 30.10.2007, 22:14

    Lucas, 3 Jahre, Berlin, suchen andere Frühperthesfälle
    Hallo!
    Bei Lucas (3 Jahre und 1 Monat) wurde vor 2 Wochen Perthes im 2. Stadium festgestellt. Wir, Katja, Christian und Lisa (15 Monate) würden gerne eine andere Familie finden, bei deren Kind ebenfalls mit ca. 3 Jahren Perthes diagnostiziert wurde. Optimal wäre natürlich eine Familie, die schon einen Großteil der Krankheit hinter sich hat (Vorbildfunktion für Lucas und Erfahrungsaustausch für uns). Für alle Fragen der Alltagsbewältigung wie z.B. wieviel kann man wirklich verbieten, wie ist das ganze im Kindergarten umsetzbar, wie kann man das einem Dreijährigen plausibel erklären, wie findet man heraus, ob er Schmerzen hat und und und... würden wir gerne mit einer anderen Familie in Kontakt treten, vorzugsweise im Berliner Raum, gerne aber auch per E-Mail in ganz Deutschland.
    Viele Grüße aus Berlin,

    Katja und Christian mit Lucas und Lisa



    Re: Lucas, 3 Jahre, Berlin, suchen andere Frühperthesfälle

    Sternenmaus - 06.11.2007, 11:57


    Hallo,

    ich selber habe mich hier zwar noch nicht vorgestellt (obwohl schon eine Weile angemeldet!), aber auch unser Sohn Lucas (geb. 03.08.04) hat Morbus Perthes! wir, das sind Gunther, Susanne, Celine (geb. 06.02.02) und Lucas.

    Festgestellt wurde das ganze am 23.08. und mittlerweile befindet auch er sich im 2. Stadium. Wir werden von der Uniklinik Mainz, Fr. Dr. Meurer u. Herr Dr. Vetter, betreut, und sind super zufrieden. Sie beantworten alle unsere Fragen und verstehen aber auch unsere Ängste!

    Lucas war Mitte September 1 Woche stationär in Mainz, dort wurde ihm eine Hüfthose angepaßt und meinem Mann die tägliche Krankengymnastik beigebracht. Er muß 4-5x täglich für eine halbe Stunde in die Hüfthose, dort wird das betroffene Bein (bei ihm links) gestreckt bzw. etwas aus der Hüfte rausgeholt wird. Dazu macht mein Mann morgens und abends eine halbe Stunde Krankengymnastik! Zusätzlich dazu bekommt er 1x wöchentlich nochmals Krankengymnastik extern zur Unterstützung.

    Lucas darf zur Zeit nicht in den Kindergarten, da dort alles gemacht wird, was er eigentlich nicht darf!

    Schmerzen hat er zur Zeit keine, was natürlich die Sache um vieles schwerer macht unseren kleinen Flitzer ruhig zu halten! Ehrlich gesagt, schaffen wir es nicht immer :-(( wie soll man einem 3-jährigen erklären, daß er nicht laufen, hüpfen usw. darf, wenn es ihm nicht mal weh tut! schwierig!!!!

    Die letzte Kontrolluntersuchung am 22.10. in Mainz hat ergeben, daß sich seine Beweglichkeit um vieles verbessert hat, was sie unserer täglichen Arbeit mit Hüfthose und Gymnastik zuschreiben.

    Der nächste Termin ist am 19.11. und das ist dann der erste Röntgentermin seit Feststellung dieser Krankheit! und darauf sind wir schon gespannt!

    Wir hoffen jetzt, daß Lucas einen Rollstuhl bekommt, denn mit diesem könnte er auf jeden Fall den Kindergarten besuchen und Gott sei Dank haben wir einen tollen Kindergarten, denn sie halten seinen Platz, daß ganze Jahr über frei. Hinzukommt das alles auf einer Ebene ist, so daß auch ein Rollstuhl kein Problem ist!

    Achja, wenn Lucas Schmerzen hat, hüpft er bei weitem nicht soviel herum, sitzt viel auf dem Boden und spielt, und er humpelt! Allerdings auf die Frage, ob er Schmerzen hat, sagt er immer das ihm das Knie wehtut!

    Wir kommen übrigens aus Baden-Württemberg bei Heidelberg.

    wäre schön wieder von Euch zu lesen und wie es Euch so geht!

    Gruß Susanne
    __________________________________________________
    Lucas geb. 03.08.04, Diagnose Morbus-Perthes am 23.08.07,
    Patient von Frau Dr. Meurer, Uni-Klinik Mainz



    Re: Lucas, 3 Jahre, Berlin, suchen andere Frühperthesfälle

    kcllmatthes - 06.11.2007, 13:40


    Hallo Susanne!

    Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Es ist schön zu erfahren, dass es Leute in genau dergleichen Situation gibt und schon ein komischer Zufall, dass unsere Söhne genau den gleichen Namen haben und fast gleichaltrig sind (unser Lucas ist am 07.09.2004 geboren).

    Wir sind in Behandlung bei Prof. Dr. Mellerowicz bzw. seinem Team im Behring-Krankenhaus in Berlin seit 16.10. und haben zwar viele Fragen beantwortet bekommen, aber noch nicht alle. Letzte Woche waren wir wieder dort und haben erfahren, dass Lucas bereits ziemlich weit im 2. Stadium ist und es ca. noch 6 Monate bergab geht (so die vorsichtige Schätzung der Ärztin).

    Er hatte einen Erguss in der rechten Huefte, der inzwischen fast abgeklungen ist, und humpelt schon weniger. Diese Woche haben wir mit Physiotherapie angefangen, am Donnerstag fängt dann das therapeutische Schwimmen an und außerdem gehen wir einmal die Woche zur Akkupunktur. Gerade die Akkupunktur scheint die Schmerzen zu lindern, das ist unser Eindruck. Richtig dazu äußern kann sich Lucas natürlich nicht. Das mit den Knieschmerzen kommt uns bekannt vor. Wir haben einige Zeit Nurofen-Saft gegeben (da auch entzündungshemmend), aber seit wir Akkupunktur machen braucht er den nicht mehr. Zusätzlich bekommt er ein homöopathisches Mittel, welches die Durchblutung fördern soll.

    Wir würden unheimlich gerne genauer mit euch sprechen, denn gerade was du über den Kindergarten, die Hüfthose und auch den Rollstuhl sagst, interessiert uns brennend. Bei uns sieht es im Moment folgendermaßen aus:

    Lucas geht seit 10.09. in den Kindergarten. Man hat uns zwar versprochen, auf die Einhaltung der "Regeln" zu achten, aber unser Eindruck ist, dass nicht viel passiert. Das macht uns große Sorgen und wir wissen nicht, wie wir das durchsetzen können.
    Lucas darf Laufrad und Fahrrad fahren (das hat er gerade gelernt). Er soll nicht hüpfen, springen, klettern, rennen und am besten auch nicht laufen. Wir haben sogar ein Attest zur Laufradbenutzung auf öffentlichen Plätzen und in öffentlichen Gebäuden. Wie du schon sagst, ist das einem Dreijährigen fast überhaupt nicht zu erklären, obwohl er meistens sehr diszipliniert ist. Ein Beispiel: Nach einem Tag, an dem er sich wirklich toll verhalten hatte, haben wir ihn abends beim Zubettgehen gelobt. Daraufhin lachte er und sprang vor Freude auf seiner Matraze auf und nieder. Auch unsere Ermahnungen halfen gar nichts...
    Er war immer sehr bewegungsfreudig und wir haben das bisher auch immer gefördert. Nun fällt es uns schwer, alle bisherigen Aktivitäten umzustrukturieren. Uns wurde gesagt, dass Lucas erstmal keinen Rollstuhl braucht, da es eine starke psychische Belastung wäre. In unserem Kindergarten wäre das auch problematisch, da kleinere Stufen zu überwinden sind. Obwohl wir mit Lucas überhaupt noch nicht über einen Rollstuhl gesprochen haben, hat er uns letzte Woche gefragt, ob er jetzt in den Rollstuhl müsste - das hat uns sehr bewegt und merken lassen, wieviel auch Dreijährige nebenbei mitbekommen.

    Von der Webseite der Uniklinik Mainz haben wir uns übrigens schon den MP Leitfaden heruntergeladen, den finden wir sehr hilfreich.

    Unsere nächste Röntgenaufnahme wird im Januar sein.

    Ein anderes großes Thema ist bei uns im Moment, dass wir natürlich nicht wollen, dass unsere Tochter (13.07.2006) zu kurz kommt. Sie muss sich bewegen und viel laufen, rennen und Bewegungserfahrungen sammeln. Wir machen es jetzt häufiger so, dass wir uns aufteilen und je ein Elternteil etwas mit einem Kind macht.
    Unsere Kinder gehen übrigens beide seit 10.09. in den Kindergarten, bisher war mein Mann mit den Kindern zu Hause. Aber bald fängt auch er wieder an zu arbeiten und dann wäre es problematisch, wenn Lucas nicht in den Kindergarten gehen würde, wo es ihm übrigens sehr gut gefällt.

    Wir würden uns freuen, noch vor dem 19.11. von euch zu hören, ansonsten natürlich toi, toi, toi und gutes Durchhalten,

    Katja



    Re: Lucas, 3 Jahre, Berlin, suchen andere Frühperthesfälle

    Sternenmaus - 06.11.2007, 15:36


    Hallo Katja,

    schön so schnell von Dir zu hören :-)) das freut mich.

    Ja schon komisch dieser Zufall mit Geburtsdatum und Name!

    Zum Kindergarten möchte ich nochmals sagen, daß uns nahegelegt wurde davon Abstand zunehmen, zumindest im Augenblick. Und wir haben da eigentlich nur den Rat der Ärzte befolgt! Was den Nurofensaft angeht, den hat Lucas auch schon ab und an bekommen, nur leider wirkt er sehr aufputschend und deswegen sind wir davon wieder abgekommen.

    Für uns ist es ein schwieriger Grad, wenn er Schmerzen hat, was kann man zulassen und was nicht???!! schwierig!

    Auch Lucas ist ja im 2. Stadium, nur wie es da aussieht, wissen wir erst nach dem 19.11.07. Ich denke der schwierige Teil kommt ja erst dann, wenn die Verdichtung abgeschlossen ist und das zerbrechen des Knochens anfängt. Dann ist allerdings ja das rumlaufen und rumhüpfen noch schlimmer, deswegen sollen wir für diese Zeit dann einen Rollstuhl bekommen um die Hüfte auch wirklich zu entlasten!

    Bei uns ist der Buggy mittlerweile wieder richtig zum Einsatz gekommen, da er ja nicht laufen soll. Fahrradfahren und Laufrad liebt unser Lucas auch und das ist ja schön, allerdings sollen sie ja auch dies nur bedingt!

    Wir haben auch so ein Probleme mit unserer großen Tochter, sie hat nämlich sehr viel Angst um ihren kleinen Bruder. Die zwei sind ein Herz und eine Seele :-)) sie lieben sich genauso wie sie sich streiten, aber es nimmt sie unheimlich mit, wenn mal wieder ein Termin in der Klinik ansteht, sie ist dann sehr weinerlich und hat immer wieder Angst, daß er wieder in der Klinik bleiben muß. Das ganze Spielverhalten der Zwei hat sich jetzt verändert, wenn sie zusammen spielen, dann meistens auf dem Boden oder sie fangen an Gesellschaftsspiele zu spielen, was es dann schon wieder einfacher macht. Lucas ist ein kleiner Wirbelwind der noch nie lange auf seinem Po sitzen bleiben konnte! Er versteht schon, daß er an seinem Bein "aua" hat und auch deswegen nicht in den Kindergarten kann. Das treibt mir dann wieder Tränen in die Augen! Wieviel er doch wirklich davon versteht, kommt da erst richtig zum Vorschein.

    Auch Celine kam am Anfang oft zu kurz, aber das hat sich mittlerweile wieder eingespielt. Wir machen es ähnlich wie ihr, jeder mit einem Kind und dann was möglich ist.

    Ich gehe Vollzeit arbeiten und mein Mann ist bei den Kinder, leider zur Zeit arbeitslos, sollte er aber wieder Arbeit finden, wird sich das alles Regel mit Betreuung, Hüfthose und Gymnastik! Im Moment nimmt es halt doch sehr viel Zeit in Anspruch!

    Da aber die Beweglichkeit durch die Hüfthose besser wurde, würde es zur Zeit auch reichen, wenn er 3x täglich dort reinkommt.

    Schwimmen geht Lucas nicht so gerne bzw. er mag das tiefe Wasser nicht :-(( aber da sollte er dann ja rein! denn das Planschbecken wiederum ist ja nicht das Richtige!

    Am Anfang ist für uns eine Welt zusammengebrochen, aber mittlerweile haben wir uns wieder hochgerappelt und die Krankheit steht auch nicht mehr ganz soviel im Vordergrund wie am Anfang, aber sie ist da!

    Unser größtes Ziel ist, eine OP zu vermeiden und dafür werden wir alles geben!

    Es grüßt Euch aus dem schönen Heidelberg

    Susanne



    Re: Lucas, 3 Jahre, Berlin, suchen andere Frühperthesfälle

    Leana - 06.11.2007, 16:00


    Hallo Katja,

    ich würde mir auch gerne den Leitfaden herunterladen, kann das leider aber nicht finden.
    Kannst du mir bitte die genaue Adresse mitteilen, und wo ich es dann finde,
    wäre sicher auch interressant.

    Vielen Dank im voraus
    Und alles Gute für Euch!

    Gruß
    Meike


    PS: Meine Tochter Leana ist 5 Jahre alt und hat im Juli eine Umstellungs-OP
    bekommen.



    Re: Lucas, 3 Jahre, Berlin, suchen andere Frühperthesfälle

    kcllmatthes - 06.11.2007, 16:17


    Hallo Meike,
    hier ist die Internetadresse für den Leitfaden:

    http://www.uni-mainz.de/FB/Medizin/Orthopaedie/ptleitf.htm

    Gleich der erste Leitfaden ist für MP.
    Ich befürchte, dass er für euch nicht viel Neues enthält. Aber schau selber mal rein. Uns gefällt vor allen Dingen der Satz "Soviel Entlastung wie nötig, soviel Alltag wie möglich."

    Für euch auch alles Gute,
    Katja



    Re: Lucas, 3 Jahre, Berlin, suchen andere Frühperthesfälle

    Leana - 06.11.2007, 20:18


    Hallo Katja,

    vielen Dank für die schnelle Antwort, habe mir den Leitfaden gleich ausgedruckt!
    Den angesprochenen Satz finde ich auch wirklich klasse, aber bei den kleinen Wirbelwinden leider trotzdem sehr schwer einzuhalten :?

    Gruß
    Meike



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