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Re: MP erneut ausgebrochen !!! Betroffene in Halle/Saale??
Paulchen - 25.07.2012, 13:53MP erneut ausgebrochen !!! Betroffene in Halle/Saale??
Hallo,
Will mich endlich mal wieder melden.
Leider mit nicht so guten Nachrichten.
Bei Paul hat die konservative Therapie bis März 12 gut angeschlagen.
Der kopf hat sich gut entwickelt und durch Schwimmen und Fahrrad fahren gut eingebettet. Lt unserer Orthopädin im März 12 könne nun außer ein Wiederabbau des knochens nicht mehr viel passieren. Wir wollten aber noch nicht feiern. Nun hatte sich sei ca 4 Wochen Pauls Gangbild wieder erheblich verschlechtert und er klagt auch wieder über Schmerzen bei längerem Gehen. Nach dem Röntgen sah man das sich der Hüftkopf vermutlich wieder abbaut - er ist bereits wieder etwas flacher geworden. Haben nun KG bekommen und wissen nicht so recht was wir machen sollen. Doch lieber mehr entlasten? lt Ärztin hätte der Abbau aber nichts mit der Belastung zu tun.
Sind natürlich geschockt - wir dachten er könne nun bald wieder alles machen (er würde soooo gerne Fußball im Verein spielen).
Außerdem kommt er im September in die Schule. wissen noch nicht wie das werden wird!
Nächsten montag haben wir ein MRT - danach werden wir weitersehen
Schöne Grüße!
PS - gibt es vielleicht ein MP-Kind im Raum Halle/saale?
Re: MP erneut ausgebrochen !!! Betroffene in Halle/Saale??
JD - 09.09.2012, 19:59Re: MP erneut ausgebrochen !!! Betroffene in Halle/Saale??
[quote="Paulchen"]Hallo, ich komme aus dem Raum Leipzig und habe einen fast 4jährigen Sohn mit MP. Bei Ihm wurde es im Januar 2012 festgestellt und wurde konservativ behandelt.
Als wir in Dresden vorsprachen wurde uns trotzallem eine OP empfohlen, da sich das wiederaufbauende Knochengebilde aus der Hüftpfanne bewegt.
Da wiederum wurde uns empfohlen nicht komplett zu entlasten.
Trotz aller einhaltungen und täglichen Übungen komme auch ich mir stetig hilflos vor und habe Angst vor jeder neuen Routinekontrolle.
Gerade stehe ich vor der Entscheidung OP oder nicht. Diese OP macht mir wahnsinnig grosse Angst, da mein Kleiner Liebling bisher auch keinerlei Schmerzen hat. Und im Gegensatz zu dem was die Ärzte meinten- nach 6 Wochen der OP könnte er wieder sehr gut belasten und alles tun, habe ich mich derweil belesen und festgestellt das die OP mehr Hürden verbirgt als mir erwähnt wurde.
Wurde Euch schonmal solch eine Varisierungsosteomanie- Hüftumstellungsoperation angeboten.
Ich bin total hilflos weil unsere Physiotherapeutin und Osteopatin mir davon abrieten.
Wart Ihr mitlerweile schon beim MRT und wie geht es Euerem Liebling mitlerweile.
Grüsse von Marion und Joel
Re: MP erneut ausgebrochen !!! Betroffene in Halle/Saale??
Paulchen - 10.09.2012, 17:59
Hallo nach Leipzig,
na das war sicher für Euch auch ein Riesenschreck als ihr die Diagnose
bekommen habt, oder?
Also bei uns war zum Glück bis jetzt noch nie die Rede von OP, wir haben aber die Auswertung für unser MRT noch nicht erhalten.
Also wir waren im Mai in der Kur wg MP - dort haben uns einig Physiotherapeuten gar nicht so schöne Sachen über die OP`s erzählt.
Kommt sicher auch drauf an um was es sich genau handelt, bei vielen war dann das eine Bein etwas kürzer - was dann später eine angleichungsop zur Folge hatte, langer Khs-Aufenthalt usw. ich hoffe das bleibt vielen erspart.
Also ich wüßte auch nicht wie ich mich entscheiden würde.
Paul ist jetzt am WE eingeschult worden - das Gangbild hat sich etwas verbessert und über Schmerzen klagt er auch nicht mehr so oft.
Liebe Grüße Katrin und Paul
Re: MP erneut ausgebrochen !!! Betroffene in Halle/Saale??
hallebuz - 14.12.2012, 13:22
Hallo,
wir haben seit 3/4 Jahr einen 5 Jährigen, der stark humpelt. Meine Frau hatte unserem Kinderorthopäden in Halle/Saale mehrfach gefragt ob es Morbus Perthes sein könne. Der hatte abgewiegelt und gesagt es sei ein Hüftschnupfen. Nun waren wir an der Uni, dort wurde geröngt und Diagnose lautet klassischer Perthes beidseitig!
Wir sind nun natürlich auf der Suche nach erfahrenen Kinderorthopäden speziell auch Krankenhaus falls es zu einer OP Empfehlung kommen sollte.
Physiotherapie haben wir unseres erachtens in guten Händen. Könnten wir g.g.f. auch empfehlen.
Weiss jemand empfehlenswerte Adressen in der Region Halle Leipzig oder überhaupt Ostdeutschland?
Re: MP erneut ausgebrochen !!! Betroffene in Halle/Saale??
Paulchen - 14.12.2012, 21:27hallebuz
Hallo!
War sicher erstmal ein Schock für Euch - vor allem das es gleich beide Seiten betrifft.
Welcher Arzt an der Uni hat Euch denn die Diagnose gegeben? Und was hat er Euch empfohlen? Schonung oder Belastung? in welcher Phase befindet ihr Euch denn momentan?
Also wir sind seit Diagnosestellung bei Fr.Dr.Lebek an der MLU in der Magdeburger Straße in Behandlung.
Sie hat von Anfang an einen sehr kompetenten Eindruck gemacht und uns alles sehr genau und umfassend erklärt - auch warum sie bei uns eine normale Belastung empfiehlt.
Das klang sehr einleuchtend und bis jetzt läuft alles gut.
Beim letzten MRT hat sich übrigens herausgestellt, das es sich lediglich um eine starke Entzündung handelte, die in der Aufbauphase normal und eigentlich auch gut ist. Jetzt werden wir sicher nicht bei jedem erneuten Humpeln oder Schmerzen gleich in Panik ausbrechen.
Liebe Grüße aus Gutenberg!
Katrin mit Paul
Re: MP erneut ausgebrochen !!! Betroffene in Halle/Saale??
nikitobi - 19.12.2012, 11:41
Hallo Kathrin!
Na na bin ich aber froh das nicht alles von Vorne beginnt! Hatte gerade richtig Gänsehaut als ich deine Zeilen vom September gelesen habe.
Bei uns schaut es momentan ganz gut aus, tobias befindet sich in der Aufbauphase, haben im Jänner wieder Ko. lg und alles Gute Niki
Re: MP erneut ausgebrochen !!! Betroffene in Halle/Saale??
agent.5 - 27.11.2013, 11:00
Hallo,
ich bin zwar lange kein Kind mehr...aber als ehemaliger Betroffener hab ich meinen Krankengeschichte in Halle/Saale verlebt und hier mal als Erfahrung eingetragen. Mein Fall sollte dort mit ziemlicher Sicherheit noch bekannt sein...Vielleicht macht Ihnen das ja ein wenig Mut!
Schöne Grüße
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