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Re: Wer kann mir weiter helfen?
Tanja06 - 02.10.2007, 15:14Wer kann mir weiter helfen?
Hallo,
heiße Tanja und bin Mutter eines 3 Jahre alten Jungen.
Stehen im moment vor der Kernspintuntersuchung auf Verdacht bzw bestätigung der Erkrankung Morbus Perthes.
Habe mich mittlerweile damit beschäftigt und auch im Internet regagiert und mußte zu meinem Entsetzen feststellen, das ohne OP und Rollstuhl nichts geht.
Wer kann mir da weiterhelfen, damit ich weiß, wie es für uns weiter geht.?
Gruß Tanja
Re: Wer kann mir weiter helfen?
struppi - 02.10.2007, 15:50Es wird nicht gleich operiert....
Hallo Tanja,
Deine Sorge kann ich gut nachvollziehen, aber wahrscheinlich müsst Ihr erstmal das Ergebnis des MRT abwarten.
Euer Sohn ist ja noch recht jung, da ist der Verlauf häufig nicht ganz so dramatisch.
Der behandelnde Arzt hier aus der Klinik hat uns gesagt, daß der Verlauf bei älteren Kindern ( > 5-6 Jahre) eher schwerer verläuft. Die jüngeren Kinder haben den Vorteil, daß sie halt um einiges leichter sind und somit weniger Druck auf das Hüftgelenk ausüben.
Wichtig ist , daß Ihr bei einem guten Orthopäden seid, der sich mit dem Perthes auskennt.
Nun noch viel Geduld...die Warterei auf Untersuchungen und Ergebnisse finde ich immer ganz schlimm und belastend... :cry:
Viele Grüße,
Ulrike
Re: Wer kann mir weiter helfen?
Tanja06 - 02.10.2007, 16:37zwar zu jung aber
Hallo Ulrike,
uns wurde zwar auch schon gesagt, das Pascal fast zu jung dafür sei aber leider spricht alles dafür. Pascal schläft fast keine Nacht mehr durch, weil er wahnsinnig unter Schmerzen im Knie leidet. Außerdem ist sein Schonhinken bereits sehr stark ausgeprägt, so das die linke Hüfte eine schrägstellung aufweißt ( läuft deswegen auch schon total schief).
Die Ärzte in Tü haben es daher auch sehr eilig, so schnell wie möglich mit den Untersuchungen fortzufahren.
Nur ist das Problem im moment, das Pascal verschnupft ist und daher natürlich keine Narkose gesetzt werden kann.
Gruß Tanja
Re: Wer kann mir weiter helfen?
Wodenn - 02.10.2007, 21:45
Hallo Tanja,
das kommt mir alles sehr bekannt vor.
Auch mein Sohn war 3, als er immer wieder über Wochen hinweg starke Schmerzen im "Bein" hatte, kaum auftreten konnte und natürlich schief, krumm und humpelnd gelaufen ist. Die Nächte waren schlimm und morgens konnte er nur krabbeln.
Auch wir mussten wegen eines Infektes auf den Kernspin-Termin warten.
Seit knapp einem 1/2 Jahr haben wir nun die Diagnose.
Der "begleitende Gelenkerguss", der ihm seinerzeit soviel Schmerzen bereitet hat, ist dann irgendwann weggegangen.
Sprich: Er rennt und hüpft nun humplend, aber ohne Schmerzen durch die Gegend. Meine Erklärungen, mein Schimpfen, verhindern nur einen Bruchteil der Rennerei und Hüpferei.
Wenn er allerdings tagsüber zuviel gehüpft und gerannt ist, gibt es wieder eine entsprechende Nacht :-(.
Bei meinem Sohn wird ausser Krankengymnastik zur Zeit noch "nichts" gemacht. Ein evtl. kommender Rollstuhl macht mir keine Angst, sehr wohl aber eine mögliche OP.
Wie Ulrike schon geschrieben hat: Bei "Frühperthes" ist der Verlauf möglicherweise nicht ganz so folgenschwer.
Nun musst Du ja aber erst mal überhaupt die Diagnose abwarten.
Lass Dich übrigens nicht nur mit den Kernspin-Bildern ohne "vermutete Diagnose" nach Hause schicken.
Der Radiologe kann den Verdacht auch schon aus seiner Sicht eher bestätigen oder nicht. Ich hatte schon gehört, dass Eltern nur mit den Bildern heimgeschickt wurden mit dem Hinweis:
"Das weitere bespricht dann Ihr Orthopäde mit Ihnen."
Ich hoffe, dass Dein Sohn etwas harmloseres hat, ansonsten sieht man sich hier wieder.. :-|
Viele Grüsse,
Astrid
Re: Wer kann mir weiter helfen?
Leana - 02.10.2007, 22:38.
Hallo Tanja,
mach dich nicht verrückt, warte ersteinmal die genaue Diagnose ab, und es gibt sehr viele Kinder, die nicht operiert werden müssen und je jünger sie sind, desto besser ist meistens auch der Verlauf.
Unsere Tochter ist 5 Jahre alt und bei uns wurde der Perthes im Sommer 07 festgestellt, Sie ist zwar operiert worden, brauchte aber bisher auch keinen Rolli. Vorher ist sie humpelnd durch die Gegend getobt und jetzt tut sie es leider auch schon wieder. Sie hatte aber auch nie Schmerzen, außer nach der OP natürlich. Sie fährt viel mit ihrem Laufrad durch die Gegend, da sie bisher noch kein Fahrrad wieder fahren durfte oder wenn wir z. B. zum Einkaufen gehen, nehmen wir unsere "alte" Kinderkarre mit, ansonsten läuft sie durch die Gegend, den weiteren Verlauf, also was sie nun darf oder nicht werden wir am Donnerstag erfahren, dann haben wir wieder einen Kontrolltermin.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit und hoffe, daß dein Sohn schnell gesund wird und die Untersuchungen weitergehen können.
Viele Grüße
Meike
Re: Wer kann mir weiter helfen?
Wodenn - 02.10.2007, 23:14
Hallo Meike,
welche Operation ist denn bei Deiner Tochter gemacht worden?
Und vor allem: Wenn erst im Sommer 07 die Diagnose stand, wieso ist denn dann so schnell operiert worden?? Wir haben jetzt Oktober 07...
Fragende Grüsse,
Astrid
Re: Wer kann mir weiter helfen?
Leana - 02.10.2007, 23:54
Hallo Astrid,
bei Leana ist eine Umstellungs-OP (IVO) gemacht worden, da der Hüftkopf nicht mehr vollständig überdacht war.
Ich hoffe, ich habe deine Fragen damit beantwortet, ansonsten melde dich doch einfach wieder.
Viele Grüße
Meike
Re: Wer kann mir weiter helfen?
struppi - 03.10.2007, 11:32Schmerzen...
Hallo Tanja!
Das mit den Schmerzen ist natürlich belastend- besonders für Pascal!
Wir haben im Fall der Schmerzen (die Ole auch am Anfang sehr stark hatte) Nurofen-Saft verschrieben bekommen.
Diesen Saft hat er dann bei Bedarf erhalten...war glücklicherweise nicht so häufig. Außer nach der Operation natürlich, aber er war auch dort nach 3 Tagen schmerzfrei!
Aber am besten ist natürlich die Schonung, gerade beim Gelenkerguß! Aber ich kann mit vorstellen, dass ein 3-jähriger "Wirbelwind" damit Probleme hat.
Hat Pascal ein Laufrad? Damit kann er sich gut fortbewegen, und die Hüfte ist nicht so belastet wie beim Laufen!
Hoffentlich wird Euch gleich nach dem MRT etwas zum Befund erzählt. Dieses "Glück" hatten wir zwar auch, allerdings hat die Radiologin wirklich viel Unsinn erzählt.... :x
Da waren/sind wir in der Uniklinik besser aufgehoben...
Euch noch einen schönen 3.10.!
Viele Grüße,
Ulrike
P.S. Leana durften wir übrigens schon kennenlernen...sie ist wirklich sehr fix und munter mit dem Laufrad unterwegs :lol:
Re: Wer kann mir weiter helfen?
Lena - 04.10.2007, 23:02
Hallo Tanja,
bevor du einer OP zustimmst, solltest du vor allem noch ein anderen Arzt aufsuchen. Ich kann dir das Olgahospital in Stuttgart (von Tübingen ja praktisch ein Katzensprung) empfehlen. Hier war letztes Jahr der Perthestag und man hat viel Erfahrung mit der Krankheit.
Mein Sohn ist dort operiert worden und wir fühlen uns dort gut aufgehoben. Wir haben auch eine andere Klinik in Aschau am Chiemsee aufgesucht.
Ich kann deinen großen Leidensdruck gut nachvollziehen.
Ich wünsche dir und deinem Sohn von Herzen alles Gute.
Lena
Re: Wer kann mir weiter helfen?
kiki - 05.10.2007, 10:50
Hallo Tanja,
Sarah hat bei Schmerzen immer Proxen-Saft bekommen. Der wirkt Wunder. Der Wirkstoff ist Naproxen und ist u. a. entzündungshemmend und schmerzlindernd.
Gruß
Kirsten
Re: Wer kann mir weiter helfen?
Tanja06 - 16.11.2007, 13:05Wer kann mir helfen
Hallo Lena,
da unser Sohn nun beidseitig MP hat und wir auch nicht mehr nach Tübingen werden gehen, hat unser Kinderarzt uns nach Stuttgart in die Olga Klinik verwiesen. Hoffen, dort besser aufgehoben zu sein als in Tübingen.
In Ulm soll es auch noch eine gute Klinik geben, die auf MP spezialisiert sein soll.
Hat jemand damit Erfahrung gemacht?
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Operation vermeiden - gepostet von Lena am Dienstag 11.09.2007
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