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Re: Hallo Ihr da draussen,
JD - 11.04.2012, 11:10Hallo Ihr da draussen,
Mein 3jähriger Sonnenschein hat MP im Kondensationsstadium.
Die Diagnose steht seit 9.01.2012 und seit 13.01. sitzt er nun im Rollstuhl.
Für uns ist immernoch alles wie im Film, denn ich bekomme nie klare Antworten von Ärzten.
Selbst der Rollstuhl wurde abgelehnt, das Rollbrett wurde abgelehnt. Ich ging in Widerspruch, welcher angeblich nie bei der AOK ankam.
Nun will das Sanitätshaus den Leihrollstuhl zerück und die Leihgebühren von mir.
Mein kleiner Sonnenschein will stetig laufen und fragt wie lange noch. Als der erste Orthopäde mir sagte bis Weihnachten- seitdem singt mein kleiner Weihnachtslieder. Wie habt Ihr es Eueren Kids verständlich gemacht?
Re: Hallo Ihr da draussen,
Anett + Nele - 12.04.2012, 15:51
Hallo JD :)
bei unserer Tochter Nele (6) wurde am 8. November 2011 MP festgestellt, haben sofort 2*pro Woche KG bekommen und am 21.11.2011 sollte sie dann schon in einer Uni-Klinik operiert werden. Wir waren völlig vor den Kopf geschlagen und überfordert, da wir auch keine genauen Auskünfte bekamen. Habe dann diese Seite gefunden und dann wurde uns Angst unt Bange.
Nach einigen Info´s, die ich hier erhalten habe und eine gute Physiotherapeutin, die unsere Tochter mit der KG schmerzfrei bekommen hat, haben wir die OP abgesagt und uns eine zweite Meinung in einer anderen Uni-Klinik geholt.
Nele fühlte sich dort gleich sehr wohl und auch wir wurden ausreichend informiert. Vor allem nahm man sich dort Zeit für uns.
Als wir das zweite mal dort waren (Ende Januar), gab es schön eine erfreuliche Nachricht. Der Hüftkopf baut sich schon wieder langsam auf und liegt gut in der Pfanne, sodaß eine OP erstmal nicht notwendig ist. :D
Nele hat kaum Bewegungseinschränkungen, sie nimmt am Kindergartensport teil, schwimmt gern und fährt Fahrrad. Rennen, springen und hüpfen muß sie allerdings einschränken.
So das soll fürs erste gewesen sein, wenn du Lust hast meld dich doch mal bei mir (uns)
LG Anett und Nele
Re: Hallo Ihr da draussen,
paul - 16.04.2012, 17:09
Hallo JD,
Wegen dem Rolli würde ich nochmal Widerspruch einlegen! Hat euer Orthopäde für die KK was dazu geschrieben?
Wir hatten mit der Genehmigung keine Probleme, allerdings sollten wir 600€ zuzahlen! Nach dem Widerspruch haben wir nur noch den Speichenschutz gezahlt. Habe mir noch Gutachten vom Ergo- und Physiotherapeuthen besorgt und mit eingereicht. Und natürlich vom Arzt!
Unser Kleiner ist Gott sei dank sehr vernünftig, er ist ja nun auch schon acht Jahre. Die Entlastung war für ihn kein Thema, er hat es einfach gemacht...
Wenn du dich unsicher fühlst, solltest du eine zweite Meinung einholen. Hattest du schon Kontakt mit Wolfgang Strömich von der DMPI? Kann ich dir nur empfehlen!
LG Karin
Re: Hallo Ihr da draussen,
JD - 17.04.2012, 18:08Danke
Hallo Katrin, vielen lieben Dank für Deine Information. Die zusatzschreiben werde ich mir besorgrn und dem nochmal intensiver mit Nachdruck nachgehen.
Wahrscheinlich hat man mitunter zwischenzeitlich einige Tiefs wo man denkt,,okey dann ist es so,,,
In welchem Stadium seid Ihr denn mitlerweile und seit wann steht bei Euch die Diagnose fest?
LG. JD
Re: Hallo Ihr da draussen,
paul - 17.04.2012, 18:57
Hallo JD,
Habe natürlich noch meine eigene Stellungnahme geschrieben warum der Rolli mit genau der Austattung nötig ist. Die medizinischen Begründungen haben dann die Therapeuten geschrieben.
Bei uns steht seit Januar 2011 der Perthes fest. Paul ist so zwischen fragmentation und reparationsstadium seit einiger Zeit. Im Februar ist er operiert worden an der Hüfte. Nun hoffen wir das wir das ganze bald überstanden haben.
Ach ja, was ich in der Krankheit gelernt habe ist, dass man nichts geschenkt bekommt! Es muß um alles gekämpft werden. SBA, Rolli, sogar um die Spikes für die Krücken. Das einzige was problemlos ging war die Plegestufe... Alles andere, Widersprüche... Das hat an mir auch am meisten genagt, nicht die Krankheit selbst oder die vielen Arzttermine und Physio...
Wünsche euch noch viel Kraft und liebe Grüße
Karin
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