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Re: Beidseitig MP
Tanja06 - 17.12.2007, 23:02Beidseitig MP
Hallo zusammen,
heute hatten wir nun endlich unseren Termin in der Uni-Klinik in Mainz und sind jetzt auch endlich schlauer. War ein langer weg bis dort hin.
Pascal hat beidseitig MP wobei der rechte Hüftkopf Stadium 3 erreicht hat ( Fragmentationsstadium ). Laut Fr.Prof.Meurer noch ca. 1/2 Jahr und der Hüftkopf ist komplett zerstört. Links hingegen ist gerade erst mal der beginn von MP. Man kann bereits gewisse unebenheiten feststellen.
Es wird jetzt ersteinmal konservativ behandelt sprich Rollstuhl und diese Hose ( wie heißt die eigentlich nochmal ?) und natürlich KG. Im Jan 08 muß ich dann aber für 4 Tage nochmal mit Pascal stationär in die Klinik.
Dort wird mir dann gezeigt wie die Übungen zuhause ablaufen und ihm wird dann auch die Hose angepaßt.
Zum Glück kann er aber weiter in den Kindi. Hoffe nur, das Pascal den Rollstuhl annehmen und akzeptieren wird.
Heute bin ich wirklich froh darüber, das ich nicht locker gelassen habe und eine Klinik nach der anderen aufgesucht habe.
Grüße Tanja und Pascal
Re: Beidseitig MP
Sternenmaus - 19.12.2007, 16:35
Hallo Tanja,
Lucas ist auch in Mainz in Behandlung und auch wir sind sehr zufrieden dort. Lucas hat auch einen Rollstuhl bekommen und kommt damit gut zurecht. Er hat ihn super angenommen und fand es auch recht spannend. Diese Hose die Du meinst ist sicher die Hüfthose, oder?! die haben wir auch bekommen und Lucas muß dort 3-4x täglich für eine 1/2 h rein. Auch das klappt sehr gut!
Wie alt ist Pascal? Lucas ist 3 Jahre und darf leider noch nicht in den Kiga, evtl. im Frühjahr/Sommer 2008.
Re: Beidseitig MP
Tanja06 - 19.12.2007, 22:51Beidseitig MP
Pascal ist 3,5 Jahre und geht seit Sep in den Kindi. Seinen vorläufigen Rollstuhl hat er heute bekommen und kommt super damit zurecht.
Bin ehrlich gesagt etwas erstaunt darüber. Für ihn ist es jetzt sein Porsche.
Mit dem Kindi gibt es glücklicherweise keine Probleme. Er darf selbstverständlich trotz Rolli im Kindi bleiben und die Ärzte in Mainz haben dafür auch das OK gegeben.
Bin nur gespannt, wie Kinder und Eltern darauf reagieren.
Re: Beidseitig MP
manuhalfenberg - 26.12.2007, 08:38
Halo Tanja und Pascal,
unser Sohn ist 6 Jahre und wir wissen seit ca. 2 Wochen das er beidseitig MP hat. Könntest Du mir erklären um was es sich für eine Hose handelt. In welcher Klinik seit ihr ?? Hat man Euch über den verlauf bei bds. MP etwas sagen können ??
Ich wünsche noch ein schönes Weihnachtsfest und einen Giten Rutsch ins Neue Jahr 2008 mit viel Gesundheit verbunden.
Ich würde mich freuen wtwas zu hören.
Gruß Manuela
Re: Beidseitig MP
Tanja06 - 27.12.2007, 20:59
Hallo Manuela,
Pascal bekommt eine Hüfthose, die er mehrmals am Tag tragen muß.
Beim Verlauf einer beidseitigen MP haben wir im moment noch gar keine Ahnung.
Wissen nur soviel, das er bei der fortgeschrittenen MP zwecks den Schmerzen nicht mehr laufen kann.
Daher auch jetzt schon der Rolli.
Was die Klinik betrifft kann ich Dir nur Mainz empfehlen. Sind selbst auf Empfehlung von Hr. Stömich dort hin.
Außerdem kann ich Dir auch nur empfehlen, bei offene Fragen Hr. Strömich zu kontaktieren.
Der kann Dir da wirklich weiter helfen. Hab selbst mit ihm gesprochen.
Forum ist ok aber jeder spricht von seiner Sichtweise. Hr.Strömich hingegen ist neutral und hat wirklich Ahnung von der Krankheit. Worüber Du Dir aber klar sein mußt, er ist KEIN ARZT.
Hoffe, ich konnte Dir trotzdem weiter helfen.
Kannst Dich ja wieder melden.
Gruß
Tanja und Pascal
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In Behandlung bei Fr. Prof. Meurer Uni-Klinik Mainz
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