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Re: Suche Kontakt, ev auch aus Österreich
nikitobi - 28.01.2012, 03:45Suche Kontakt, ev auch aus Österreich
Hallo!
Bei meinen Sohn Tobias wurde im Dezember MP li (Cattarall 4, wahrscheinlich gerade Kondensationsstadion) festegestellt, wir sind in Wien Speising in Behandlung, haben die nächte KO erst im April, bis dahin 1/Woche Physio, kein laufen und kein springen; sonst ist alles erlaubt.
Wie war das bei euch? Gibt es jemanden der die Erkrankung ohne OP überstenden hat? Lg Niki
Re: Suche Kontakt, ev auch aus Österreich
peggy4 - 10.02.2012, 13:11
bin neu hier im Forum,meine Tochter Peggy ist4 und seit 2011 an mp erkrankt.sie trägt seitdem eine Orthese und kommt damit gut zurecht.1/woche geht sie zur Frühförderrung.melde mich später mal wieder,muß meine Kids jetzt abholen.
Re: Suche Kontakt, ev auch aus Österreich
paul - 15.02.2012, 13:37
Hallo Niki,
unser Sohn ist 8 und hat seit einem guten Jahr MP rechts. Wir haben uns im Krankheitsverlauf wenig Gedanken über eine OP gemacht, denn jedes Kind und jeder Verlauf ist anders.
Seit Dezember wissen wir nun dass wir nicht drumherum kommen und haben am 29. Februar OP-Termin. Und dennoch, die Hoffnung, daß der OP-Termin ausfällt ist immernoch da... Seit den letzten Röntgenaufnahmen ist die Beweglichkeit sehr viel besser geworden als zu Beginn der Krankheit.
Unser Paul hat die Krankheit bisher mit sehr viel Geduld gemeistert, wir sind unbeschreiblich stolz auf ihn.
Paul ist bereits im Übergang zum Reparationsstadium. Bisher ging bei uns alles ziehmlich schnell.
Das schlimmst an der Krankheit für mich ist nicht die ganze Physiotherapie, Arztbesuche und das ganze drumherum mit Rolli und Orthese, sondern die Warterei von einem Röntgenbild zum anderen...
LG Karin
Re: Suche Kontakt, ev auch aus Österreich
nikitobi - 15.02.2012, 17:37
Hallo Peggy!
Danke für deine Antwort! Warum muß deine Tochter eine Schiene tragen? ist der Hüftkopf nicht gut überdacht? frage nur weil bei uns keine Rede von Schiene oder Rolli ist. In welchen Stadion befindet sich Peggy jetzt? Freue mich auf eine Antwort von dir. lg Niki
Re: Suche Kontakt, ev auch aus Österreich
nikitobi - 15.02.2012, 17:45
Hallo Pail!
Danke auch dir, ich freue mich total das sich jemand gemeldet hat. Dein Paul hat also jetztnur ein Jahr gebraucht um zum Reperationsstadion zu kommen, das freut mich für euch! Du schreibst ihr habt eine Schiene und einen Rolli, warum? Bei uns haben sie gesagt Schonung, kien laufen und springen ist ausreichend. Was ist PKU? Hat das etwas mit dem Fersenstich nach der Geburt zu tun? auch für mich ist die Wartezeit nicht einfach, wir haben erst im April wieder eine Kontrolle, dem Tobias geht es eigentlich recht gut momentan, er hat nur selten Schmerzen, hoffe das bleibt so!
Ich wünsche euch alles gute für die OP!!!! Ich würde mich freuen wenn du dich wieder maldest! lg Niki
Re: Suche Kontakt, ev auch aus Österreich
paul - 16.02.2012, 13:19
Hallo Niki,
wir haben von Anfang an voll entlastet, uns kam es so richtig vor, Paul hat seit 3 Monaten die Klassifikation Cattrall IV. Aber das muß jeder für sich entscheiden.
Wir sind von unserem Arzt dann voll ausgestattet worden mit Orthese, Rolli, Krücken und was man so braucht.
Den ersten Teil der Krankheit haben wir sehr schnell geschafft, bei Paul wurde im Januar 2011 das frühe Initialstadium festgestellt und im Dezember der Wiederaufbau, juhu... Hoffentlich geht der genauso schnell...
PKU heiß Phenylketonurie und ist eine Stoffwechselkrankheit. Solche Krankheiten werden bei dem Neugeborenen-Screening festgestellt...
Paul hatte bisher einmal Schmerzen letzten Winter, und das nur wegen Überlastung beim Schneeräumen...
Liebe Grüße vom Chiemsee
Karin
Re: Suche Kontakt, ev auch aus Österreich
nikitobi - 17.02.2012, 17:37
Hallo Paul!
Danke für deine rasche Antwort. Also mit dem Entlasten ist das nicht so einfach wenn der Arzt sagt das wir das nicht brauchen, somit bekommen wir ja weder eine Orthese noch einen Rolli. Wir fahren halt viel mit dem Kinderwagen (der ist halt auch schon etwas eng)
Über die Stiegen trage ich ihm meistens, und ich achte darauf das er nicht zu viel läuft, Schmerzen hat er eigentlich keine, also hoffe ich das wir das richtige mache.
Ich freue mich für euch das ihr so einen schnellen Verlauf habt, hoffe das bleibt so. Wir wissen ja noch garnicht wie schnell es bei uns geht, haben die nächst KO erst im April.
Das mit dem PKU Fersenstich hab ich eh noch in Erinnerung, wußte nur nicht ob das jetzt wirklich im Zusammenhang steht. lg Niki
Re: Suche Kontakt, ev auch aus Österreich
Peter S. - 21.03.2012, 16:34
Guten Tag
unser Sohn wurde in Speising operiert (2009) und ist beim damaligen Chirurgen noch immer in Behandlung.
Wir haben mit dem Spital sehr gute Erfahrungen gemacht.
Alles Gute!
Re: Suche Kontakt, ev auch aus Österreich
nikitobi - 23.03.2012, 10:54
Hallo Peter!
Wie geht es deinen Sohn jetzt? Wir haben am 16. April den nächsten Termin bei Dr. Krebs. Von wo kommt ihr? Was für eine Behandlung hattet ihr vor der OP? Danke für dein Bemühen, lg Niki
Re: Suche Kontakt, ev auch aus Österreich
Peter S. - 23.03.2012, 12:15
Hallo Niki,
es geht ihm mittlerweile viel besser. Eine fremde Person würde nichts merken und er darf das Bein auch wieder belasten. Trotzdem hat er leichte Einschränkungen in der Beweglichkeit seines Beines und eine Längendifferenz zwischen den Beinen. Der Hüftkopf des "kranken" Beines unterscheidet sich auf dem Röntgenbild auch von jenem des rechten Beines. Nächsten Montag haben wir den nächsten Kontrolltermin - da wissen wir dann mehr.
Wir kommen aus dem Weinviertel (Bez. Hollabrunn). Unser behandelnder Arzt und Chirug ist Dr. Altenhuber (Ordination in Wien). Sind ihm bis heute sehr dankbar. Uns wurde bei der Erstuntersuchung in Speising eine konventionelle Behandlung ohne chirurgischen Eingriff vorgeschlagen. Nachdem wir auf eine zweite Meinung bestanden hatten, wurde dann Dr. Altenhuber zusätzlich konsultiert. Der hat für eine OP plädiert, der wir dann zugestimmt hatten.
Leider wurde der MP sehr spät erkannt. Dadurch war die OP unausweichlich. Zwischen Diagnose und OP sind nur wenige Wochen vergangen.
lg Peter
Re: Suche Kontakt, ev auch aus Österreich
nikitobi - 28.03.2012, 19:32
Hallo Peter!
Es freut mich das es euch schon besser geht!
Arbeitet Dr. Altenhuber auch in Speising?
Uns wurde ja auch zu einer konserv. Therapie geraten, wir haben die nächste KO mitte April, mal schauen was das Röntgen sagt. Danke für deine Antwort. PS wir kommen aus St. Pölten ;-)
lg Niki
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