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Qualität des Beitrags: Beteiligte Poster: Sam - Sigi Forum: Bonnys NHL Forum aus dem Unterforum: Mitglieder Vorstellung Antworten: 6 Forum gestartet am: Samstag 11.06.2005 Sprache: deutsch Link zum Originaltopic: Geschichte von Sam Letzte Antwort: vor 18 Jahren, 9 Monaten, 5 Tagen, 13 Stunden, 3 Minuten
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Re: Geschichte von Sam
Sam - So, 12.06, 14:02Geschichte von Sam
Kurzfassung:
Im Dezember 1998 litt ich an einer längeren Erkältung und konnte plötzlich verschiedene Lymphknoten am Hals, in den Achselhöhlen und den Leisten ertasten.
Später zeigten sich einige Hautveränderungen, so dass mir im Januar 2002 ein Lymphknoten entfernt wurde.
Diagnose: kleinzelliges NHL / B-CLL oder lymphatische Leukämie!
Da mein Lymphom als unheilbar gilt, versuche ich seit Jahren das Fortschreiten meiner Erkrankung sanft zu kontrollieren.
Früh entschied ich mich zur Misteltherapie, welche wöchentlich 3x subkutan injiziert wird.
Meine leukämischen Infiltrate haben sich nach einer Rituximab-Monotherapie (4x) ebenfalls verabschiedet.
Jetzt heißt es wieder einmal: „abwarten und Tee trinken“
Gruß
Sam
Re: Geschichte von Sam
Sigi - Do, 16.06, 22:19
Hallo Sam,
mein Mann ist auch an kleinzelligem, niedrigmalignem B-Zell NHL erkrankt. Bei ihm wurde am 21.04.05 eine "unerklärliche" Geschwulst neben dem Ohr entfernt, die sich dann als NHL entpuppte. Seit gestern wissen wir dass die ganzen anschließenden Untersuchungen zum Glück nichts weiter ergaben. Er soll jetzt bald Bestrahlungen bekommen, mehr wissen wir noch nicht.
Meine Frage an Dich: Ich dachte bei sämtlichen Arten von Lymphdrüsenkrebs würde eine Misteltherapie eher als negativ bewertet? Ich muß aber auch dazu sagen, dass für uns ja noch alles ziemlich neu ist. Man versucht zwar via Internet so viel als möglich über diese Krankheit zu erfahren, aber irgendwann ist man völlig durcheinander.
Ich wußte z.B. auch nicht, dass NHL unbedingt unheilbar ist?? Ich dachte bislang auch da gibt es gewisse Heilungschancen.
Oder kommt es da wieder auf den genauen Typ an? Du siehst ich bin mittlerweile ganz schön verwirrt.
Weiter dachte ich anfangs auch dass mein Mann nicht um eine Chemo drumrum kommt, aber das sind halt so die Vorstellungen, die man als *Bishernichtbetroffener* hat: Krebs = Chemo = Tod!
Gott sei Dank ist das nicht zwangsläufig und bei jeder Krebsart so!!!!!!!!!
So! Nun wünsche ich Dir, dass Du weiterhin so gut mit Deiner Krankheit zu recht kommst und dass Dein sanfter Weg für Dich der Richtige ist.
Liebe Grüße und alles Gute weiterhin
Sigi
PS Bin im Moment auch ein wenig am Lesen über alternative, unterstützende Behandlungsmethoden. Ich hoffe dass wir da nach den Bestrahlungen Hubis Körper was Gutes tun können.
Re: Geschichte von Sam
Sam - Mo, 20.06, 22:17B-CLL
Hallo Sigi,
du schreibts:
Zitat:
Seit gestern wissen wir dass die ganzen anschließenden Untersuchungen zum Glück nichts weiter ergaben. Er soll jetzt bald Bestrahlungen bekommen, mehr wissen wir noch nicht.
Wenn die anschliessenden Untersuchungen bis jetzt noch nichts ergaben frage ich mich ernsthaft, wieso dein Mann eigentlich Bestrahlungen bekommen soll? Zudem wurden CLL-Patienten eher in der Vergangenheit bestrahlt. Auch eine Chemo mit Prednison/Kortison gehört der Vergangenheit an.
Vielversprechende Therapien (einmal von den Alternativen abgesehen) sind Chemotherapien mit Fludarabin und Rituxan.
Mehr zu sanften Therapien hier im Forum unter:
B-CLL / niedrigmalignes NH-Lymphon
Misteltherapie bei Lymphomen?
GRuss
Sam
Re: Geschichte von Sam
Sigi - Sa, 09.07, 22:24
Hallo Sam,
sorry da' ich nach so langer Zeit erst antworte, aber ich habe Deine Antwort erst jetzt entdeckt :oops: . War in letzter Zeit etwas "schlampig" was Foren- und Emailsbeantworten angeht. War einfach irgendwie zu gestresst. Sicher hast Du ja im Forum mitgekriegt in welchem Dilemma mein Mann steckt was die Bestrahlung angeht.
Mittlerweile ist es sagen wir mal zu 90% sicher daß sich Hubi für die watch and wait Methode entscheidet. Ei Telefonat am Montag steht noch aus, aber ich denke mal daß sich da nicht mehr viel ändern wird.
Da habe ich grad mal noch eine Frage an Dich bezüglich Deiner Misteltherapie. Wie bist Du da drauf gekommen? Sicher nicht durch Deinen Onkologen. Ich hab es schon mal erwähnt, aber ich tus trotzdem noch einmal: Habe in den letzten Wochen natürlich viel gegoogelt und häufig gelesen daß Mistelpräparate bei Lymphomen eher schädlich wären?? Hab ich da vor lauter gegoogle was durcheinander gebracht, oder gehen da einfach die Meinungen mal wieder auseinander?
Ich würde mich ehrlich über eine Antwort freuen.
Danke Dir schon mal.
Liebe Grüße
Sigi
Re: Geschichte von Sam
Sam - So, 10.07, 12:17
Hallo Sigi
mir war eigentlich kurz nach der Diagnose bereits klar dass ich, wenn irgendwie möglich, auf eine Chemotherapie verzichten werde. Deshalb informierte ich mich bei einem Lymphom-Spezialisten in der Lukasklinik.
Hier sein Bericht 2005:
Misteltherapie bei Lymphomen – kein Risiko, sondern eine Chance
In Ratgebern und wissenschaftlichen Arbeiten wird immer wieder zur Vorsicht gemahnt oder sogar davon abgeraten, Patienten mit Lymphomen mit einem Mistelpräparat zu behandeln. Weltweit gibt es einen einzelnen Wissenschaftler, der aufgrund eines Literaturstudiums und einiger weniger experimenteller Untersuchungen zu einer Hypopthesenbildung gekommen ist, die auf ein Risikopotenzial der Misteltherapie, speziell bei Lymphomen, hinweisen soll (1). Klinische Belege für diese Behauptung sind nicht vorgelegt worden. Der genannte Wissenschaftler wiederholt seine spekulativen Hypothesen seit Jahrzehnten in unveränderter Form, obwohl dazu inzwischen von verschiedenen Arbeitsgruppen eine Reihe von Gegenargumenten, die aus experimenteller und klinischer Forschung stammen, veröffentlicht worden sind (2, 3, 4 5, 6, 7, 8, 9,10) . Andere Forscher und Kliniker haben ohne eigene Untersuchungen und ohne klinische Erfahrungen mit der Misteltherapie die These eines Risikopotenzials unbesehen übernommen. Das stellt den Hintergrund für die Warnhinweise dar.
Tatsache ist, dass eine systematisch dokumentierte klinische Erfahrung in Zusammenhang mit entsprechenden Laboruntersuchungen bei einer stetig wachsenden Zahl von mit Iscador (Mistelpräparat) behandelten Lymphompatienten gezeigt hat, dass nicht nur kein Schadenspotenzial, sondern im Gegenteil Chancen für Rückbildungen der Lymphome (Teil- und Komplettrückbildung) bestehen (7), die auch kritische Onkologen für bedenkenswert halten, wenn sie offen und ohne im genannten Risikodogma verhaftet zu sein, ihre Patienten zur Misteltherapie überweisen.
Auch auf Zellkulturebene (Lymphom-Zelllinien) hat sich nicht nur keine Anregung des Zellwachstums durch Iscador, sondern im Gegenteil eine Förderung des programmierten Zelltodes (Apoptose) gezeigt (5). Es wurde zusätzlich gefunden, dass der wachstumsfördernde Einfluss eines Botenstoffes auf Lymphomzellen (Interleukin-6) durch Iscador vollständig aufgehoben wird (8). Dieses Ergebnis steht in Übereinstimmung damit, dass vor dem Beginn der Misteltherapie erhöhte Konzentrationen des Botenstoffes unter der Iscador-Behandlung in Richtung Normwert abfallen (9).
Die zunehmende Zahl solcher Untersuchungsergebnisse bestärkt den klinisch tätigen Arzt in der Überzeugung, dass mit der Iscador-Therapie eine Behandlung zur Verfügung steht, die speziell auch für Lymphompatienten eine Chance für eine Rückbildung darstellt, sowohl durch eine alleinige Misteltherapie als auch in Kombination mit einer notwendigen Chemotherapie (7, 8). Eine kombinierte Behandlung kann darüberhinaus die Verträglichkeit einer Chemo- oder Radiotherapie deutlich verbessern.
Dr. J.J. Kuehn FMH, Lukas Klinik
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Bis jetzt ist meine Strategie aufgegangen. Meine Erkrankung steht still oder besser gesagt, sie hat sich in den letzten Jahren sogar zurückgebilet.
Die Lymphknoten sind kaum tastbar und meine Blutwerte im grünen Bereich. Sollte sich mein Gesundheitszustand trotz der Misteltherapie rasch verschlechtern,
könnte ich mich immer noch schulmedizinisch betreuen lassen. Die meisten wählen jedoch genau die umgekehrte Reihenfolge.
Zum Glück haben wir ja immer noch die freie Arzt und Therapiewahl.
Also, Kopf hoch und alles Gute
Sam
Re: Geschichte von Sam
Sigi - So, 10.07, 22:09
Hallo Sam,
Super!! Vielen Dank für Deine Mühe :10 Das hört sich für mich alles sehr interssant an. Ich glaube schon auch daß viele Dinge, die relativ einfach erscheinen, wie eben oft Naturheilmittel, von vielen Schulmedizinern abgelehnt werden. Sei es wie oben beschrieben daß sie es einfach so übernehmen, oder weil sie diese natürlichen Methoden eben bei ihrer Ausbildung nicht lernen.
Was mich in unserem Fall aber unsicher macht ist, daß es bei Hubi ja nichts mehr (feststellbares) gibt, das man rückblden könnte, bzw keine befallenen Zellen mehr (hoffentlich), die man dem programierten Zelltod ausliefern könnte.
Ist die Misteltherapie denn auch zur Vorsorge geeignet. Ich meine für den Fall daß irgendwo und irgendwann mal wieder ein Lymphom auftaucht?
Bitte entschuldige daß ich Dich mit meiner Fragerei so "löchere", aber dieses Thema interessiert mich schon. Ich suche nach Methoden den Körper meines Mannes quasi vor einem Neuangriff zu schützen, so weit das überhaupt möglich ist. Denn wer weiß was da alles so in seinem Innern rumschwirrt das einfach noch zu klein ist um erkannt zu werden.
Ich freue mich daß es Leute gibt wie Du, die Ihren ganz eigenen Weg finden mit dieser Krankheit zu leben. Ich wünschte echt wir wären auch schon so weit.
Alles Gute für Dich weiterhin
Liebe Grüße
Sigi
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