Geschichte von A.G.

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    Re: Geschichte von A.G.

    A.G. - Fr, 15.07, 10:24

    Geschichte von A.G.
    Vorgeschichte:
    Im Sommer 2001 bekam ich um die Augen herum gelbliche Verfärbungen, die nach einer Weile so aussahen, als hätte mir jemand ein Veilchen verpasst. Ich ging zum Hausarzt, zum Augenarzt, zum HNO, zum Hautarzt, keiner konnte was feststellen. Ich ging noch einmal zu einem anderen Augenarzt, der war beharrlich und sagte, er würde so lange untersuchen, bis er die Ursache hat, nach dem Motto: von nix kommt nix. Im Laufe dieser Untersuchungen landete ich irgendwann im MRT und es wurden zwei Tumore in den Augenhöhlen festgestellt. Dann ging alles seht schnell: Probeentnahme im Krankenhaus: NHL. Tumore auch frontal im Schädelknochen und im linken Knie.
    Es folgten vier Chemozyklen nach CHOP, die ich zum Glück ambulant machen konnte. Ich habe sogar noch gearbeitet zu der Zeit, weil ich mich echt gut fühlte. Im Januar 2002 ging es in die Uniklinik Essen zur Stammzelltranzplantation mit eigenen Zellen. Es gab Hochdosis-Chemo und Bestrahlung zur Vorbereitung, im Februar dann die Transplantation.
    Zu Hause habe ich mich recht schnell von den ganzen Strapazen erholt und im Sommer 2002 bin ich zur Reha gefahren, was echt gut tat. Im Dezember habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Nebenbei immer engmaschige Kontrollen, alles o.k., komplette Remission.
    Aktuell:
    Im Herbst 2004 bekam ich Bronchitis, die einfach nicht weg gehen wollte, ich war dauernd krank, aber keiner konnte was finden. Im Oktober hatte ich dann Fieber und Kopfschmerzen dazu und kam mit Verdacht auf Hirnhautentzündung ins Krankenhaus.Es war keine, aber zur Vorsicht haben sie eine komplette Untersuchung mit Knochenmarkpunktion und allem gemacht: nix. Das Fieber und die Kopfschmerzen gingen weg, ich durfte gehen. Im November bekam ich Rückenschmerzen. Ich ging zum Orthopäden und bekam Spritzen, Krankengymnastik, Massagen. Es wurde immer schlimmer. Im Dezember nahm ich schon Morphium gegen die Schmerzen. Dann MRT vom Rücken: ein neuer Turmor im Kanal der Wirbelsäule. Sofort ins Krankenhaus. Drei Tage später lag ich schon im OP. Große Teile des Tumors wurden entfernt, aber weil er im Wirbelsäulenkanal lag, konnte er nicht ganz entfernt werden. Die Untersuchung des Tumors ergab: ein Rezidiv! Die OP habe ich nicht gut verkraftet. Im Januar konnte ich meine Beine kaum noch benutzen. Die trockene Antwort der Ärzte war: ich könne ja froh sein, nicht ganz gelähmt zu sein. (Zum Glück geht es mitlerweile wieder ziemlich normal mit den Beinen, nur Teile des Rückens und der Brust sind noch taub.) Von Januar bis Juni gab es dann vier Zyklen Chemo mit Retuximab. Leider hat mein Körper sie wegen der Transplantation 2002 nicht so gut verkraftet, was die Blutbildung anging. Fühlte mich ziemlich schlapp. Dann die schlimmste Nachricht: Ich muß noch einmal eine Transplantaion machen, diesmal mit einem Fremdspender. Leider kam aus meiner Familie keiner in Frage, aber in der Spenderbank wurde ein Spender gefunden. Dann ging es wieder in die Uniklinik Essen, wo ich heute sitze und dies schreibe.
    Ich bin seit einer Woche hier und lebe in meiner sterilen Isolation. Noch laufen die Vorbereitungen, also Hochdosischemo.Bestrahlt wird diesmal nicht, weil meine Bestrahlungreserven schon ausgereizt wurden beim letzten mal. Nächste Woche gibt dann die Zellen.
    Update
    Heute (1.8.) ist Tag 12 nach Transplantation. Bisher läuft alles ziemlich gut. Ich habe mit sehr schlimmen Kopfschmerzattacken auf das Medikament reagiert, was das Immunsystem unterdrückt, damit das Transplantat nicht abgestoßen wird. Aber das hat sich fast ganz gelegt, dank guter Schmerzmittel. Ein paar mal mußte ich auch spucken, aber auch dagegen gibt es wirksame Mittel. Die Schleimhäute sind natürlich etwas mitgenommen, aber da muß man durch. Erstaunlicherweise habe ich bisher noch keine Haare verloren, bin mal gespannt, wann es damit losgeht! Jetzt heißt es abwarten, bis die ersten Zellen produrziert werden!
    Entlassung
    Am 20.8. (Tag 30 nach der Transplantation) steht die Entlassung an. Ich bin etwas erstaunt, wie schnell alles ging, hatte mich auf einen längeren Aufenthalt eingerichtet und bin froh, schon jetzt gehen zu dürfen. Es ist köprerlich alles super gelaufen. Habe die Haare natürlich doch noch verloren. :400_3165623464326263 Aber das ist ja das kleinste Übel. Ich weiß, daß der größte Teil der Arbeit der Genesung noch vor mir liegt und bin zur Zeit etwas gelähmt angesichts dieser Aufgabe. Aber damit kann ich mich zumindest zu Hause im eigenen, gemütlichen Bett auseinandersezten! :10
    Ich wünsche weiterhin allen viel Mut und Kraft und sage: Tretet dem Krebs in den Ar..., mit aller Kraft!!!
    A.G.



    Re: Geschichte von A.G.

    Bonny - Fr, 15.07, 16:08


    Hallo A.

    zuerst mal herzlich willkommen hier im Forum.Habe gerade deine Geschichte gelesen...du hast ja wirklich schon eine ganze Menge hinter dir,wenn man deine Krankheitsgeschichte so liest :1910

    Wie geht´s dir denn momentan?Das ist wirklich schlimm immer zu warten...gibts denn schon einen Spender für dich?

    Ich bekam 2x autologe (also eigene) Stammzellen,daher kenne ich das mit der Isolation auch.Im Krankenhaus lag ich 3 Monate fast durchweg im Einzelzimmer,aber mir war das ganz Recht,denn ich hatte so viele Infusionen und ich war so sehr mit mir selbst beschäftigt,das mir die Ruhe gut tat.Wäre da noch jemand gewesen mit so vielen Infusonen,wäre ich ja wegen dem "Piepen" der leeren Infusionen nie zum schlafen gekommen :37001

    Das du die Möglichkeit hast ins Internet zu kommen im KH finde ich Klasse.Sowas hatte ich nicht :41533

    Ich drücke dir die Daumen das dir die Stammzelltransplantation weiter hilft und du endlich mal Ruhe von NHL hast.
    Welches Stadium hast du eigentlich und ist es ein niedrig-oder hochmalignes Lymphom?

    Viele Grüße und viel Kraft schickt dir
    Bonny



    Re: Geschichte von A.G.

    A.G. - Fr, 15.07, 21:44


    Hallo Bonny!

    Vielen Dank für Deine mail. Wie ich in deiner Geschichte gelesen habe, kennst du dich ja bestens aus mit dem ganzen Transplatations-Geschehen. Allerdings hatte ich bei den eigenen Zellen nicht ganz so strenge Auflagen wie jetzt. :sad:
    Aber toll ist wirklich die Möglichkeit des Internets auf dem Zimmer. Ist sogar kostenlos! Das gab es vor drei Jahren noch nicht hier, was mich damals sehr genervt hat, da die Telefonkosten hier ziemlich happig sind. Außerdem gibt es noch kostenlose Fernsehunterhaltung. Das Einzelzimmer finde ich auch gar nicht schlecht, so hat man immer Ruhe, wenn man sie braucht. Aber das mit dem Infusionsgebimmel ist echt ein Ruhestörer! :400_3165623464326263
    Ich habe ein niedrig malignes Lymphom in Stadium 4b. Ich hatte gehofft, nach der autologen Transplantation mindestens acht Jahre Ruhe zu haben, aber das war wohl nix. Zum Glück habe ich einen Spender bekommen. Sogar schon den zweiten, den der erste ist leider im letzten Moment abgesprungen. Jetzt hoffe ich, daß alles gut geht und die Übertragung am Donnerstag stattfinden kann.
    Ich habe mich heute echt gefreut, ein solches Forum wie dieses im Internet zu finden und bin der Meinung, daß Du es ganz toll aufgebaut hast. Ich hoffe, es kommen noch viele Benutzer dazu.
    Liebe Grüße, A.G.
    P.S. Das G. von A.G. gehört mit zum Vornamen. (Den habe ich bekommen, als ich in den USA gelebt habe.)



    Re: Geschichte von A.G.

    Anonymous - Mo, 18.07, 09:45


    Hallo A.G.,

    oh da muss ich mich erst mal entschuldigen,dachte A=Anfangsbuchstabe des Vornamens und G=Anfangsbuchstabe des Nachnamens :wink:

    Wow, du hast in den USA gelebt?Im Forum von Axel hier war auch eine Zeit lang eine Userin aus den USA sie lebt dort,ist aber ursprünglich aus Deutschland.
    Wie hast du dieses Forum eigentlich gefunden?Momentan steckt es ja noch in den Babyschuhen und daher interessiert es mich,woher die User kommen,wäre ja schön,wenn hier etwas mehr "Leben" rein kommt :10

    Hast du einen ZVK bekommen,oder wie werden dir deine "Süppchen" verabreicht?
    Wenn du strenge Auflagen hast wegen der Isolation,dann hast du ja wirklich kaum Möglichkeiten persönliche Kontakte zu knüpfen,was?Da ist es ja echt toll,das dir das Internet zur Verfügung steht.Hast du da einen PC,Laptop,oder gibts in der Klinik einen extra Raum...eine Art Internetcafe?Und kostet es dich was?

    Also Fernseher für mich allein in der Klinik fand ich prima.Als ich in der Strahlenklinik lag,habe ich mir einen Laptop gekauft,weil ich befürchtete,das ich evtl.bald wieder rein muss.Zum Glück ist mir das noch nicht passiert,aber für den Fall der Fälle bin ich jetzt gerüstet...mit dem Lapi kann ich ja auch Filme ansehen,ist eine tolle Sache.Daher interessiere ich mich auch so für das Internet,weil ich vor 1,5 Jahren noch nicht meinen Lapi hätte anschließen können,um in der Klinik ins Internet zu kommen.

    Ich drücke dir schon mal die Daumen,das alles klappt mit der Stammzelltransplantation...wieso springt der eine Spender eigentlich ab?Hatte er sich umentschieden doch nicht zu helfen,oder gab es gesundheitliche Probleme beim ersten Spender?

    LG Bonny



    Re: Geschichte von A.G.

    A.G. - Mo, 18.07, 14:35


    Hallo Bonny!

    Ich bin auf diese Internetseite gestoßen, als ich mich bei Inkanet umgesehen habe, dort war ein Link. Finde ich prima, daß man so in Kontakt kommen kann. Vor drei Jahren war ich ja schon einmal hier in Essen, aber da gab es noch keinen Internetzugang auf den Zimmern. Jetzt muß man nur den eigenen Laptop mitbringen, der Rest ist kostenlos. Da man sein Zimmer ja nicht mehr verlassen darf, wenn man einmal steril eingeschleußt ist, muß jeder seinen eigenen Kram mitbringen. Aber das ist das geringste Problem. So hat man wenigstens Kontakt zur Außenwelt.

    Man hat mir einen sehr schönen ZVK gelegt. Ich hatte davor voll Panik (manchmal macht man sich ja für die kleinsten Dinge verrückt). Und was passierte: Es klappte nicht an der einen Seite, da mußten sie es auf der anderen Seite noch mal machen. Im Nachhinein aber alles nur halb so wild. Noch klappt es aber mit essen und trinken. Schmeckt nur alles ziemlich grauenvoll, weil ja alles sterilisiert ist. Aber so lange die Schleimhäute noch mitspielen will ich nicht klagen. :wink:

    Wie waren bei Dir eigentlich die Abstände zwischen den Transplantationen? Und warum haben sie direkt zwei davon gemacht? Und geht es Dir jetzt körperlich wieder gut, oder hast Du noch Nebenwirkungen? (Bin neugierig)

    Bis bald

    A.G.



    Re: Geschichte von A.G.

    Bonny - Mi, 20.07, 09:31


    Hallo A.G.,

    sorry kam nicht früher zum Antworten,weil ich momentan viel arbeite,wegen Urlaubsvertretung und wie überall-zu wenig Leuten.

    Ich hatte auch während meiner Zeit im KH ZVK´s.Insgesamt 4.Den ersten hatte ich in der Leiste,davon habe ich nichts gemerkt,weil ich im Koma lag,als ich den bekam.Den zweiten bekam ich dann auch wieder in die Leiste gelegt,als die Stammzellen gesammelt wurden.Nr.3 und Nr.4 bekam ich beide rechts unter dem Schlüsselbein,denn bei mir gab es auch das Problem,das man links nicht durch kam.Der letzte ZVK war einfach schrecklich.Ich konnte danach kaum in mein Zimmer gehen.Mein rechter Arm war unbeweglich und schmerzte.Ich konnte nicht mal meinen Bademantel ausziehen und hab dann nur noch geheult,weil es so weh tat.Ab dem 3.Tag ging es mir dann gut.

    Ja Chemo und Stammzellenrückgbe habe ich schlecht vertragen.Insgesamt habe ich 12 kg abgenommen und war nur mit Lebensmittel-Weitwurf :wink: beschäftigt.
    Hier ist der Link zu meiner HP da kannst du ja ein wenig über mich lesen,wenn du magst www.ebayagentin.de
    Irgendwie hatte ich immer vor meinen Erfahrungsbericht zu vervollständigen,aber wenn es einem gut geht,fällt es schwer,sich mit diesem schlimmen Erlebnis auseinanderzusetzen.

    Mir geht es soweit ganz gut.Das letzte Jahr war sehr anstrengend.Es brauchte lange,bis ich wieder auf die Beine kam :40664
    Momentan habe ich noch relativ häufig Rückenprobleme und Husten+Heiserkeit.
    Der Husten ist nicht immer da,aber vor ein paar Wochen hatte ich eine Erkältung und es dauert seit meiner Diagnose NHL immer ca.6 Wochen,bis er wieder verschwindet.
    Momentan warte ich gerade auf mein CT-Ergebnis.Es ist nach einem halben Jahr das erste CT und ich bin echt gespannt.

    Ja,wie du gelesen hast,arbeite ich auch wieder.Ich war 1,5 Jahre krank geschrieben und nun bekomme ich bis Ende 2006 Erwerbsminderungsrente und arbeite wieder seit diesem Monat,um etwas Geld hinzu zu verdienen.Vorher hab ich aber auch schon gearbeitet,allerdings von zu Hause aus.

    So,ich wünsche dir für morgen alles Gute und drücke die Daumen,das alles gut klappt an deinem "großen Tag".

    Wir lesen uns...

    LG Bonny



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