Die Geschichte von Roseofdark

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    Re: Die Geschichte von Roseofdark

    Roseofdark - Di, 26.07, 12:29

    Die Geschichte von Roseofdark
    Meine Diagnose bekam ich im Juni 2002. Ich hatte/habe ein hochmalignes follikuläres Lymphom Grad I-II.

    Angefangen hat das ganze mit einem kleinen geschwollenen Lymphknoten an meiner linken Seite vom Hals, als der nach einigen Wochen immer noch da war bin ich dann doch mal zu einer Internistin gegagen um abzuklären was das wohl sein könnte. An ein Lymphom habe ich zu der Zeit überhaupt nicht gedacht. Als ich dann bei der Ärztin war, ist die verdammt flott geworden, allerdings ohne mir ihren Verdacht mitzuteilen und ich wusste so garnicht was da mit mir geschah. Sie nahm mir Blut ab, mache Ultraschall vom Hals, Bauch und Brustkorb und fragte mich allerlei Dinge. Als ich dann nach ein paar Tagen dann nochmal bei ihr war meinte Sie sie würde mich am liebsten zu einem Chirurgen überweisen, da man den Knoten doch besser histologisch untersuchen sollte. Zum Glück hatte ich meine Mama als Verstärkung mitgenommen und die hat geistesgegenwärtig gefragt, ob es nich besser sei wenn da nicht irgendein Chirurg dran ginge, sondern ob es nicht besser wäre einen Hämatologen aufzusuchen (meine Eltern haben einen Freund der eine chronische Leukämie hat). Nach kurzem Überlegen griff meine Ärztin dann zum Telefon und machte für mich in der Ambulanz von Prof. Balleisen einen Termin. Aber sie versuchte mich zu beruhigen das da schon nichts sei...

    Anfang Juni saß ich dann in der Ambulanz des EVK Hamm, überall saßen kranke Menschen die von den ganzen Therapien die sie schon erhalten hatten teilweise schwer gezeichnet waren. Da ich mich im Internet schon mit möglichen Erkrankungen auseinandergesetzt hatte bekam ich es da zum ersten mal richtig mit der Angst zu tun. Der Arzt der mich dann begrüßte führte ähnliche Untersuchungen wie meine Hausärztin durch und veranlasste sogleich für die nächsten Tage CTs und die Entnahme des LK unter Vollnarkose. Die Tage auf der Station 52 des EVK waren wirklich schrecklich für mich, vor allem die Knochenmarksbiopsie habe ich noch in sehr guter Erinnnerung :40664

    Dann kam die lange Zeit des Wartens und auch wenn es mir keiner gesagt hat, zu dem Zeitpunkt hatten die Ärzte schon einen konkreten Verdacht. Nach ca. 5 Tagen nach der Lymphknotenentnahme kam dann ein Anruf vom Stationsarzt das ich halt ein NHL habe, aber das sie noch die Diagnose aus dem Referenzlabor in Lübeck abwarteten. Als ich den Anruf entgegennahm bin ich psychisch zusammengeklappt. Ich dachte ich wäre in einem schlimmen Traum...alles schien so unrealistisch....dieser kleine Knoten konnte doch kein Krebs sein. Ich war Tagelang lethargisch habe nur noch geheult. Nur die stundenlangen Gespräche und Spaziergänge mit meinem Freund konnten mir wieder einen klaren Verstand verschaffen.

    Am 20. Juli 2002 mußte ich zu meinem ersten CHOP Block dann ins Krankenhaus. Ich hatte eine Heidenangst und habe mir auch ganz lange eingeredet ich müßte nicht k.... Nun ja, ich habe mich dann doch Übergeben was nicht verkehrt war. Die erste Woche nach der ersten Chemo war sehr anstrengend mein Körper kämpfte, aber inzwischen sah ich das so das mein Körper gegen den Krebs kämpfte und das die Chemo ihm dabei half. Diese CHOP Zyklen bekam ich insgesamt vier mal im Abstand von jeweils drei Wochen. Es war keine einfache Zeit und ich habe viel geweint. Aber ich habe auch erkennen dürfen welche Menschen wirklich zu mir stehen.

    Nach der vierten CHOP Chemo wurde ein Zwischenstageing gemacht und zum Glück war ich bis auf einen Rest am Thymus in Remission. In der weiteren Therapie bekam ich eine höherdosierte CHOP und CGSF zur Mobilisierung der Stammzellen.

    Zum Absammeln der Stammzellen und zur späteren autologen Transplantation wurde ich ins evangelische Krankenhaus Essen Werden verlegt. Abgesammelt wurde ich im Oktober 2002 und die Transplantation war am 22. November 2002. Seitdem sind bei mir keine Krankheitsaktivitäten mehr feststellbar, worüber ich sehr glücklich bin. Die Zeit der Transplantation war die schwerste Zeit der ganzen Behandlungen vor allem das sämtliche Schleimhäute kaputt waren hat mir sehr zu schaffen gemacht. Doch Dank der tollen Pflege des KMT-Teams der Kliniken Essen Süd und meines eigenen Willens, vor Weihnachten wieder daheim zu sein,konnte ich damals in einer Rekordzeit entlassen werden.

    Ich habe dann danach auf Anraten der Ärzte noch eine Erhaltungstherapie über ein Jahr mit Interferon Alpha gemacht. Doch ich bin ab Januar 2003 bereits wieder (mit Mundschutz) zur Uni gegangen und habe im April 2003 bereits die ersten Diplomprüfungen abgelegt (trotzt Konzentrationsschwierigkeiten).

    Inzwischen bin ich seit gut 2 1/2 Jahren in Remission und feiere immer am 22. November eine Art zweiten Geburtstag.



    Re: Die Geschichte von Roseofdark

    Anonymous - Sa, 30.07, 11:16


    Hallo,

    zuerst einmal ein herzliches Willkommen in diesem Forum.Wie du ja sicher schon gesehen hast,ist hier noch nicht viel "LOS",aber bei diesen Temperaturen,da nutzt man halt viel mehr die Zeit im Freien,aber das ist ja auch völlig okay so :wink:

    Habe mit Interesse deine Geschichte gelesen...hmmm da hast du ja auch den ganzen Mist hinter dir,wie ich auch...ich meine die Nebenwirkungen der Stammzelltransplantation.Die Zeit macht glaube ich gerade A.G. hier im Forum durch,kannst ja mal in der Mitgliedervorstellung lesen...Also ich fand diese Zeit absolut schrecklich :37174

    Ich finde auch,das die Stammzelltransplantation wohl momentan das wirkungsvollste bei NHL ist.Ich hatte gleich 2 davon,allerdings weiß ich nicht wieso :oops: und mir geht es bis auf einige kleinere Dinge richtig gut.

    Das du trotz der Infektionszeit deine Diplomarbeit geschrieben hast, finde ich bemerkenswert..oh ich glaube das hätte ich nicht gekonnt...,aber ich musste ja auch nicht,weil ich ja die ganze Zeit im KH lag.

    Ich hoffe du bleibst dem Forum treu und wir lesen noch öfter voneinander...würde mich sehr freuen,

    bis dahin
    LG Bonny



    Re: Die Geschichte von Roseofdark

    Anonymous - Mo, 01.08, 12:05

    Re: Die Geschichte von Roseofdark
    Hallo!

    Ich freue mich immer, wenn ich Beiträge wie Deinen lese. Das macht mir viel Mut. Es ist super, daß Du Dich durchgekämpft hast und die Transplantation so erfolgreich war.

    Meine erste Knochenmarkuntersuchung war auch super schrecklich, so ein Schmerz habe ich nie wieder erlebt. Bei den folgenden Untersuchungen (ich habe mitlerweile vier hinter mir) habe ich mich immer ordentlich abschießen lassen, das hat gewirkt. :wink:

    Das mit dem zweiten Geburtstag kann ich verstehen. Als ich beim ersten mal meine Stammzellern bekommen habe, da hat die Schwester sogar gesagt:"heute ist ihr Geburtstag." Ich glaube, daß alle, die so eine Transplantation durchgestanden haben, das auch so empfinden, als hätte man sein Leben ein zweites mal geschenkt bekommen.

    Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Kraft und alles Gute!

    A.G.



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