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Re: B-CLL / niedrigmalignes NH-Lymphom
Sam - Sa, 11.06, 19:25B-CLL / niedrigmalignes NH-Lymphom
Hallo zusammen
leide seit 1998 an einer B-CLL und werde seit Jahren mit Mistelextraken und kürzlich noch mit Rituximab, einem Antikörper, therapiert. Wer hat ähnliche positive Erfahrungen gemacht?
Gruss
Sam
Re: B-CLL / niedrigmalignes NH-Lymphom
Anonymous - So, 12.06, 22:51
Hallo Sam,
danke das du schon so fleißig hier postest,wo einige noch etwas zurückhaltend sind :(
Ich wurde 2x autolog transplantiert.Bisher ist alles im grünen Bereich :D Mit Rituximab wurde ich auch behandelt.Ich habe meine Chemos stationär bekommen.Wie war das bei dir?Du schreibst,das dir die Hochdosis Chemo mit Stammzelltransplantation empfohlen wurde,hast du sie nicht gemacht?
Warum wirst du mit Mistel behandelt?Bisher war mir nur bekannt,das Mistel das Wachstum der bösartigen Zellen fördert,aber ich könnte mir denken,das es bei dir mit dem B-CLL zusammenhängt.
Wieso weißt du,das deine Krankheit nicht heilbar ist?Hast du eigentlich Beschwerden oder sonstige Nebenwirkungen,bzw.Einschränkungen durch die Krankheit?
Viele liebe Grüße in die Schweiz
Bonny
Re: B-CLL / niedrigmalignes NH-Lymphom
Sam - So, 12.06, 23:38alogene Transplantation
Hallo Bonny
Zuerst möchte ich Dir noch einmal zur Eröffnung dieses Forums gratulieren. Ich denke, dass es einem Bedürfnis entspricht sich gegenseitig auszutauschen.
Da ich 3 Brüder habe wurde bei mir sofort eine alogene Transplantation ins Auge gefasst. Sie hätte mich eventuell geheilt. Die Spezialisten sind sich immer noch nicht in klaren, ob es sich bei der sogenannten "Heilung" nicht nur um eine "lang anhaltende Remission" handelt und sich die Erkrankung plötzlich wieder zurückmeldet. . Studienresultate sind erst wenige vorhanden. Darum habe ich mich für die sanfte Methode entschieden. Sie passt irgendwie zu mir - wie meine Erkrankung. Im Internet steht es hundertfach: "keine Mistelpräparate bei Lymphomen und Leukämien."
Vielleicht gerade darum. Mein Onkologe in Arlesheim macht seit Jahren beste Erfahrungen damit. Vor allem bei den follikulären Lymphomen scheint die Rechnung mit der Misteltherapie aufzugehen. Bei mir hat sich leider zusätzlich eine schwerwiegende kutane Infiltration ausgebreitet - darum die Therapie mit Mabthera oder Rituximab. Zurzeit geht es mir ausgezeichnet. Sollte sich meine Situation dramatisch verschlechtern würde ich eine Therapie mit Fludarabin und Rituximab ins Auge fassen - alles kombiniert natürlich mit Mistelpräparaten.
Bei mir ist die Rechnung vorläufig aufgegangen. Das heißt nicht, dass alle Leukämiepatienten ebenso positiv auf Mistelpräparate ansprechen.
Herzliche Grüsse
Sam
Re: B-CLL / niedrigmalignes NH-Lymphom
Bonny - Di, 14.06, 10:15
Hallo Sam,
ich finde es schon ganz schön mutig,das du dich für die Misteltherapie entschieden hast,wo ausdrücklich davor gewarnt wird.Ich glaube mir wäre gar nicht wohl bei dem Gedanken,vor allem,wenn es einem gut geht.Die Angst das die Lymphies wieder wachsen,würde mich gar nicht zur Ruhe kommen lassen.
Du lebst ja nun schon einige Jahre mit der Erkrankung trotz der Einnahme von Mistelpräparaten,das finde ich bemerkenswert,was sagt denn dein Arzt dazu,das du dich für Mistel entschieden hast?
Warum wolltest du denn die alogene Transplantation machen...?Hast du keine eigenen Stammzellen?Die Übereinstimmung des Blutes zwischen Empfänger und Spender muss schon sehr hoch sein,habt ihr Brüder untereinander die Übereinstimmung mal testen lassen?
Was ist eine "schwerwiegende kutane Infiltration"?
Viele Grüße
Bonny
Re: B-CLL / niedrigmalignes NH-Lymphom
Sam - Di, 14.06, 11:16Misteltherapie
Hallo Bonny
Du schreibst:
Zitat: "Du lebst ja nun schon einige Jahre mit der Erkrankung trotz der Einnahme von Mistelpräparaten"
Ich würde eher sagen: "Dank der Einnahme genau dieser Präparate." Mein Lymphom gilt als unheilbar und eine autologe Transplantation nicht als Standart - vielleicht zu schwach. Du weißt: wenn nur eine maligne Zelle überlebt beginnt das Ganze wieder von vorne. Und die alogene Transplantation ist äußerst riskant.
Meine 3 Ärzte, Hausarzt und 2 Onkologen, unterstützten mich hervorragend. Die Rechnung geht seit Jahren auf und ich glaube nicht dass ich eine alogene Transplantation überleben würde.
Von einer kutanen Infiltration - leukämische Infiltration - spricht man, wenn die Erkrankung die Haut befällt, was sich günstiger verhält als ein Befall von Milz und/oder Leber.
Dieses Thema ist - dank 4x Rituximab - vorerst vom Tisch.
Darum Bonny, es besteht laut meiner Onkologen kein Grund zur Behandlung, ausser der Misteltherapie - damit der Krankheitsverlauf auch in Zukunft günstig beeinflusst wird.
Ich wünsche Dir alles Gute
Sam
Ps. Ja, vielleicht bin ich ein Einzelfall - was zu mir passt, wie "MEINE" Erkrankung ...
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