Spät-Perthes

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    Re: Spät-Perthes

    Lena - 20.08.2007, 11:22

    Spät-Perthes
    Hallo an alle Betroffenen,
    erst einmal freue ich mich, dass es dieses Forum wieder gibt und hoffe, es bleibt von weiteren Hackerattacken verschont.
    Bei meinem Sohn wurde MP erst mit 14 Jahren erkannt und es blieb leider keine andere Möglichkeit als eine IVO und eine Salter-Beckenosteotomie. Nach der Materialentfernung sah alles recht gut aus, aber im Januar d.J. hatte er massive Schmerzen, konnte nicht mehr laufen und hatte dann im März nochmals eine chrirugische Hüftluxation, Anbohrung usw.. Nach dem er jetzt 16 Jahre alt wird und durch die schweren Operationen (mittlerweile sind es 4) habe ich eine Reha beantragt und innerhalb kürzester Zeit bewilligt bekommen. Er befindet sich im Moment in der Edelsteinklinik in Bruchweiler, die auf MP (lt. Internetseite) spezialisert ist. Nach einem schlechten Start dort (der aufnehmende Arzt war nicht sehr einfühlsam) entwickelt sich die Reha nach m.M. sehr gut. Leider ist er ja vom Alter her mit dieser Krankheit ein Exot und unter lauter "Abnehmern".
    Ein Arzt sagte zu mir, Ziel ist es, eine künstliche Hüfte so weit wie möglich hinauszuzögern. Philip geht es wie Mona, er ist vom Sport befreit, was für ihn sehr schwer ist, da er ein aktiver Basketballspieler war. So sind diese Jugendlichen immer Außenseiter in der Schule und in der Freizeit. Insgesamt haben ihn aber seine Lehrer, Mitschüler und die Schule sehr unterstützt und "mitgetragen".
    Wir sind in Stuttgart in der Olgaklinik bei Prof. Wirth in Behandlung, wo wir uns bestens aufgehoben fühlen.
    Philip hatte jetzt zwei Jahre Krankengymnasik, davon ca. 4 Monate täglich. Mein kleine Hoffnung in die Kur: dass seine Muskeln gestärkt werden, sein Gangbild verbessert, seine Psyche gestärkt und er vielleicht keine KG hier mehr bekommen muss.

    Magdalena



    Re: Spät-Perthes

    Carolin - 22.08.2007, 10:26

    Spät Perthes
    Hallo zusammen,
    auch unsere Tochter ist erst mit fast 11 JAhren an Perthes erkrankt.
    Wir sind in Bochum in der Kinderorthopädie in Behandlung und stellen uns dort vierteljährlich vor. Eine OP wurde bisher nicht in Betracht gestellt, das das Röntgenbild beim Abwinkeln des Beines recht gut aussieht. Falls man von gut dabei reden kann.
    Ihr Hinken ist tagesformabhängig. Ist sie gut drauf und hat keinen Stress
    hinkt sie nur leicht. Bei starker Anspannung dafür allerdings dann auch mehr. Sie fragt oft warum habe ich das. Die Frage kann man ihr natürlich nicht beantworten. Es fällt ihr auch schwer auf Sport zu verzichten das sie vorher sehr gerne Sport gemacht hat.



    Re: Spät-Perthes

    angelika - 22.08.2007, 17:09


    hallo carolin

    meine tochter mona hat mp mit 12jahren bekommen die ersten 2 jahre haben wir auch entlastet und KG und dann ist doch 2005 eine op gemacht worden in der uni in essen, wenn du noch was wissen möchtest darst du mich gerne anrufen oder schreiben, wir wohnen in borken

    bis dann angelika



    Re: Spät-Perthes

    Lena - 23.01.2008, 21:12


    Hallo zusammen,

    heute möchte ich auch einmal eine positive Nachricht loswerden.

    Seit Philip im Sommer letzten Jahres in der Reha in Bruchweiler war, entwickelt sich alles wirklich super positiv (klopf auch Holz). Durch die zeitintensive Krankengymnastik, Laufschule, Schwimmen usw. hat sich damals schon sein Gesamtzustand sehr verbessert. Zuhause haben wir dann leider kleine Rückschritte und auch Schmerzen erlebt und es fehlte mal wieder die Motivation und Ausdauer.
    Das Olgahospital hat weiterhin 2 x die Woche KG empfohlen, was unser Orthopäde auch wirklich immer weiter verschreibt und das jetzt seit 2 1/2 Jahre. Nach der Kur haben wir dann die Krankengymnastik gewechselt, die nach 2 Jahren doch eingefahren war, und Philip ist zu einem neuen Therapeuten. Nun sind wir bei einem jungen, sehr motiverter Krankengymnastiken gelandet, den Philip einfach GEIL findet. Mittlerweile haben die beiden ein richtiges Trainingsprogramm entwickelt. Er macht Muskeltraining, geht zweimal die Woche eine 3/4 Stunde auf einen Berg, fährt mit dem Hometrainer und kann beim Therapeuten ein kleines Fitnessstudio nach seiner KG unentgeltlich benutzen, mit Rudergerät, Cross-Trainer usw..
    Mittlerweile hinkt Philip kein bißchen mehr, er läuft wie jeder normale Junge. Der Krankengymnastik meint, bis Sommer kann Philip wieder am normalen Sportunterricht teilnehmen.
    Seinen Ausgleich findet Philip, der mittlerweile 16 Jahre ist, beim E-Gitarre-Spielen. AC/DC, die Toten Hosen und Red Hot Chili Peppers lassen grüßen. Es wird abgerockt.
    Ich kann garnicht beschreiben, wie ich mich fühle und freue. Endlich kann ich mich wie jede normale Mutter mit den "pubertären Problemen" auseinandersetzen.

    Magdalena

    Philip ist weiterhin in Behandlung bei Prof. Wirth im Olgahospital in Stuttgart.



    Re: Spät-Perthes

    angelika - 06.02.2008, 22:36


    Hallo magdalena
    ich glaube wir haben schon mal telefoniert. meine tochter ist auch 16 und ist 2005 operiert worden sie wollte damals nicht zur reha da haben wir eine ambulante reha gemacht was für die hüfte zwar sehr gut war aber die seelische seite kommt irgendwie immer zu kurz bei den kids gerade in dem alter werden da in der reha evt gespräche geführt oder ähnliches da mona im moment bereit ist in kur zu fahren das wäre für mich wichtig zu wissen ob die sich dort auch mal um die seele der kinder kümmern.
    alles andere läuft im moment ganz gut mona macht noch 2 mal die woche KG wo sie auch im moment aufs laufband geht was für ihre kondition tut muskeltraining, rad fahren usw. sie sucht sich allerdings keinen ausgleich da sie sonst täglich sportlich aktiv war aber ich habe alles versucht gitarre malen usw aber da ist leider nichts zu machen wie siehts bei euch aus wäre schön mal wieder von dir zu hören

    liebe grüsse aus borken
    angelika



    Re: Spät-Perthes

    Anonymous - 23.09.2008, 08:10

    Späth Perthes
    Hallo Magdalena,

    bei meinem Sohn wurde mit 10 Jahren Perthes festgestellt. Jetzt nach
    4 Monaten soll eine Beckenosteotomie in Stuttgart gemacht werden.

    Er ist ebenfalls eine begeisterter Sportler (Fußball, Leichtathletik).
    Wie schlimm ist diese OP wirklich, es hört sich ja schlimm an und tritt
    danach eine Besserung ein. Thomas denkt er kann nach einem Jahr
    wieder Sport machen.

    Für eine Nachricht bin ich seh dankbar.

    Brigitte



    Re: Spät-Perthes

    Lena - 23.09.2008, 16:34


    Hallo Brigitte,

    als erstes will ich dir Mut zu sprechen, die OP ist sicherlich nicht einfach, aber ihr seid in der Olgaklinik in sehr guten Händen. Mein Sohn war zwar auf der Erwachsenenstation, aber die Kinderabteilung wird sicherlich ebenso gut sein.
    Bei der ersten OP hatte mein Sohn eine sogenannte Schmerzpumpe, die er leider überhaupt nicht vertragen hat und auf das Morphium leider nur erbrochen hat (bei der Hüftluxation hat man ihm dann durch einen kleinen Schlauch das Mittel direkt in die Wunde gelegt, das hat er super vertragen). Bereits nach 3 Tagen stand er auf und nach 8 Tagen wurde er (Treppen mit Gehhilfen laufend) entlassen. Nach 14 Tagen hat er mit den Gehhilfen seine Schule stundenweise wieder besucht, hier hat ihm der Hausarzt ein entsprechendes Attest ausgestellt.
    Ich will dir Mut machen, jede OP verläuft anders, jedes Kind ist anders. Und mit jedem Tag nach der OP wird alles besser. Auf jeden Fall solltest du zumindest die ersten Tage bei ihm bleiben.
    Und lass deinem Sohn die Vorfreude auf den Sport, Hoffnung ist unheimlich wichtig. Mein Sohn fährt inzwischen wieder Fahrrad, rudert, geht immer noch (seit 3 Jahren) einmal in der Woche in die KG und macht dort anschließend Fitness. Vom Schulsport hat er sich ganz befreien lassen, er hat einfach Angst nach 4 OPs.
    Wie hat der Professor zu meinem Sohn gesagt: Wunder geschehen! Philips Hüftkopf hat sich mit 16 Jahren noch voll aufgebaut. Seine Beinlängendifferenz beträgt 1 cm, die mit einer Sohle im Schuh ausgeglichen wird.
    Ich wünsche deinem Sohn und dir viel Kraft. Gute Gedanken helfen.

    Magdalena

    PS. Vielleicht denkt ihr auch mal über eine Reha nach, da musst selbst aktiv werden. Gerne helfe ich dir weiter. Wir können auch gerne einmal telefonieren.



    Re: Spät-Perthes

    Lena - 20.02.2009, 18:16


    Hallo an alle Eltern,

    gestern waren wir zum "letzten Mal" in Stuttgart. Das Hüftgelenk hat sich sehr gut entwickelt, sodass wir keinen Regeltermin mehr benötigen. Falls sich der Zustand die nächsten Jahre negativ verändern sollte, dann kann mein Sohn sich weiter im Olgahospital (auch als Erwachsener) behandeln lassen. Eine Prognose wollte der Professor nicht stellen. Er meinte nur, man kann davon ausgehen, dass Patienten mit MP ca. 10 Jahre früher als "normale" ein Hüftgelenk benötigen - mit dieser Prognose kann mein Sohn gut leben.
    Für mich war das noch einmal ein sehr emotionaler Termin, in dem Moment war mir erst bewußt, wie tief diese Krankheit einen belastet.

    Parallel hat er gestern von Kreiswehrersatzamt die Mitteilung bekommen, dass er vom Wehrdienst befreit ist.

    Ich bin unendlich dankbar und wünsche alle Kraft und Ausdauer.

    Lena

    PS: Philip hat zum Ausgleich, da er keinen Sport machen konnte, E-Gitarre angefangen zu spielen. Am Mittwoch hatte er sein erstes Konzert von der Schulgemeinde mit seiner Band - super.



    Re: Spät-Perthes

    Jasmina - 11.03.2009, 19:35


    Hallo zusammen,

    Ich bin 14 und bei mir wurde es heute festgestellt, jetzt werden im April und Mai weitere Tests gemacht aber der Arzt sagt da könne man nichts mehr machen weil es zu spät sei also habe ich jetzt Schuheinlagen mit einem Zentimeter dicke verschrieben bekommen und das wars aber mehr weiss ich auch noch nicht drüber aber das macht mir alles schon ziemlich angst !

    Danke das das mal jemand anspricht

    Jasmina



    Re: Spät-Perthes

    angelika - 11.03.2009, 23:20


    hallo jasmina

    bei meiner tochter ist es mit 12 festgestellt worden also auch relativ spät mit 13 war dann die op ohne gings nicht mehr sie hat auch schuh einlagen von 1,5 cm jetzt ist sie 17 im moment geht es ihr ganz gut ausser das sie kein schulsport machen darf nur 2 mal die woche kg versuch dir auch mehrere meinungen zu holen wir waren bei 3 verschiedenen ärzten bevor wir das mit der op gemacht haben was machen kann man immer nur mit 14 hat man da auch keine grosse lust zu von arzt zu arzt zu gehen darfst du denn noch sport machen ????

    falls du noch fragen hast darfst du dich gerne melden auch über meine email oder icq

    lass den kopf nicht hängen

    bis dann angelika



    Re: Spät-Perthes

    Jasmina - 12.03.2009, 20:54


    Danke sehr für deine Antwort und dein Angebot auf Hilfe.
    Ich darf noch sport machen und sonst eigentlich auch alles.
    In der Hüfte habe noch keine Probleme sondern im gegenüberliegenden Knie weshalb wir dort auch erst gesucht hatten.
    Nur durch die Hartnäckigkeit meiner Mutter und der erkrankung meines Onkels an Perthes wurde gestern eine Beckenübersicht gemacht.
    Noch habe ich Szintigraphie und Kernspint vor mir.
    Kann das noch etwas an Erkenntnissen bringen ?

    Ich nehme deine Hilfe sehr gerne in Anspruch, meine e-mailadresse ist:
    jasmina.taller@neuf.fr

    und meine icq ist: 426853284



    Re: Spät-Perthes

    Lena - 14.03.2009, 20:40


    Hallo Jasmina,

    es tut mir leid, dass man MP erst jetzt bei dir entdeckt hat. Mein Sohn war auch 14 Jahre alt, als man die Krankheit entdeckt hat, man meinte er hat eine Muskelerkrankung und er hatte auch Knieschmerzen.
    Wie Mona wurde er auch operiert, aber inzwischen geht es ihm ganz gut.
    Lass mal den Kopf nicht hängen, solche Aussagen sind nicht gerade förderlich.
    Mit den Röntgenaufnahmen kannst du ja auch jeden anderen Orthopäden aufsuchen bzw. auch mehrere Kliniken, was ich dir auf jeden Fall raten würde.
    Ich drücke dir jetzt erst einmal die Daumen.

    Alles liebe Lena



    Re: Spät-Perthes

    Jasmina - 17.03.2009, 18:35


    Vielen dank Lena ich lasse meinen Kopf schon nicht hängen und hbe auch schon einen termin in Stuttgart in der klinik.

    Jasmina



    Re: Spät-Perthes

    Kleine Maus86 - 21.06.2009, 19:39


    Hallo alle zusammen,
    Ich bin durch Zufall auf diese Seite gekommen da ich mich mal erkundigen wollte wie diese Krankheit verläuft.
    Ich bin noch 22 Jhre und man hat zu mir gesagt das ich diese Krankheit habe. ich war bei so vielen Ärzten aber keiner kann mir helfen.
    Kennt Ihr einen guten Artz oder ein Krankenhaus in Sachsen-Anhalt???
    Es währe so schön entlich wieder richtig laufen zu können.
    Habe diese Propleme schon seit 4 Jahren.
    Es würde mich sehr freuen wenn Ihr mir da helfen könntet

    Gruß Kleine Maus86



    Re: Spät-Perthes

    Jasmina - 30.06.2009, 21:21

    Maus 86
    Also ich kann Frankfurt am main nennen. Das ist zwar nicht bei dir aber die Frau Meurer konne anhand meiner Röntgenaufnahmen in 15 min so viel sagen wie in Studtgart in 7 std. Wenn das mal nichts heisst
    Auf jeden fall brauchst du mehrere Meinungen denn jeder sagt etwas anderes.
    In Studtgart sagten sie mir ich solle abwarten und in frankfurth sagen sie so schnell wie möglich operieren bevor es zu spät ist aber du bist 22 und ich 14. Wir sind nicht gleich.

    Viel glück
    Jasmina



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