Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?

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    Re: Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?

    struppi - 18.08.2007, 13:58

    Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?
    Hallo!

    Mich würde interessieren, ob es hier betroffene Familien gibt, die schon eine Rehabehandlung "absolviert" haben?
    Im Moment steht das sicher nicht für uns an, da Ole erst im Juli operiert wurde und nun für die nächsten 1,5 - 2 Jahre das Bein noch nicht wieder belasten darf. Aber wenn es dann soweit ist, werde ich sicher eine Mutter-Kind-Kur beantragen.....
    Über Meinungsaustausch würde ich mich sehr freuen!

    Gruß,
    Struppi



    Re: Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?

    kiki - 18.08.2007, 17:24


    Hallo Struppi, Sarah wurde Anfang Juli operiert und bekommt eine Art ambulante Reha. Wir bekommen zweimal die Woche KG und zweimal die Woche Bewegungsbad. Das klappt ganz gut. Erstaunlicherweise ist die Heilung bei Kindern viel schneller als bei uns Erwachsenen.



    Re: Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?

    struppi - 19.08.2007, 11:57

    Reha
    Hallo Kiki,

    nun...2x/Woche KG haben wir auch...das Bewegungsbad durfte Ole nach der Gipsentnahme genießen. Jetzt geht es immer ab ins Hallenbad.
    Die Beweglichkeit ist so auch zufriedenstellend ( an der Außenrotation hapert es noch, verständlicherweise)
    Ich sehe den Vorteil einer nicht ambulanten Rehabehandlung /Mutter-Kind-Kur im ganzheitlichen Ansatz... denn die Krankheit beeinflusst die ganze Familie und das betroffene Kind besonders psychisch und nicht nur physisch.
    Ole fragt sich zum Beispiel, wie das sein wird, wenn er irgendwann wieder laufen darf, ob er es dann richtig wieder lernen muss....
    Zudem leidet er schon, dass er in der Schule eben nicht alles mitmachen darf und eine Sonderrolle einnimmt / einnehmen muss.
    Und wie gehen wir als Eltern damit um, auch gerade in Bezug auf Geschwisterkinder....
    In der Sache hätte ich einfach die Hoffnung, dass eben diese Aspekte während einer Rehabehandlung berücksichtigt werden....

    Viele Grüße,
    Struppi :?



    Re: Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?

    Petra - 23.08.2007, 20:14


    Hallo,
    unser Sohn Tim, 12 Jahre, seit Dez. 06 MP erkrankt, wurde im März in Rummelsberg Nähe Nbg. operiert. Hat eine Dachpfannenplastik erhalten, keine Umstellung (war nicht möglich), danach 6 Wochen Rollstuhl, Stützen etc. war jetzt 6 Wochen in Bad Elster zur Kinderreha. Es war eine wirklich intensive Zeit für ihn und auch für uns. Das Heimweh hat ihn die erste Woche stark mitgenommen. Aber alle dort waren wirklich supernett und toll. Er läuft jetzt wieder ohne Stützen, jedoch 3 mal die Woche KG, hinkt weiter, ist nach wie vor im Stadium 4 nach Catterall. Aber die REHA kann ich als Mutter nur empfehlen, die Beweglichkeit wird eindeutig unterstützt.
    Alles Gute für alle Betroffenen.

    PETRA :lol:



    Re: Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?

    Lena - 13.09.2007, 19:44


    Hallo, mein Sohn befindet sich seit nunmehr 5 Wochen in einer Reha und hat sehr sehr große Fortschritte gemacht. Er bekommt Krankengymnasik, Bewegungsbäder, Haltungsturnen, Krafttraining, Narbenpflege, Gangschule, Autogenes Training, Sauna (soll das Hüftgelenk durchbluten) und Wassertreten. Ich war zwar anfangs von dem aufnehmenden Arzt nicht sehr angetan, aber ich muss sagen, die Therapeuten sind dort wirklich super und sehr engagiert. Sein Hinken ist fast nicht mehr zu sehen ! :D Lt Aussage befinden sich zurzeit noch 2 MP Kinder dort, einmal in der Eltern-Kind-Gruppe und ein Kind ist alleine.
    Hier der Link für die Klinik:
    http://www.edelsteinklinik.de/orthopaedische-Erkra.197.0.html
    Mein Antrag bei der Rentenversicherung wurde innerhalb kürzester Zeit für 6 Wochen bewilligt und ich habe mir die Klinik selbst aus dem Internet rausgesucht (wurde auch gleich so bewilligt).
    Ich kann es allen MP-Kindern und auch den Eltern nur empfehlen.
    Magdalena
    PS: Und ich freue mich total, wenn die 6 Wochen vorbei sind.



    Re: Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?

    Fabi - 29.02.2008, 15:36


    Hallo,

    wir haben im Januar recht erfolgreich eine Reha in der "Fachklinik-Hohenstücken" in Brandenburg an der Havel absolviert. Ich kann diese Klinik wärmstens weiter empfehlen! Wir kamen dorthin, nachdem Fabian eine Umstellungs-OP an Oberschenkel und Becken erhalten hatte und der Gips nach 6 Wochen entfernt wurde. (wie Ihr meiner Signatur entnehmen könnt). Nach diesen 3 Wochen Reha läuft Fabi (4 1/2 Jahre) wieder sicher an Stützen und kann die Kita wieder besuchen. Der Muskelaufbau ist zwar noch nicht vollständig wieder hergestellt, aber das wird jetzt ambulant mit KG, Motomed und Schwimmen vervollständigt.

    Der Rehaverlauf war jeden Tag mit verschiedensten Therapien vollgepackt: KG, Schwimmen, Ergotherapie, Padovan, Laufband, Motomed, Turnen, Psychomotorik uvm.
    Die Therapeuthen dort sind speziell auf Kinder ausgerichtet und dementsprechend erfolgreich in der Durchführung. Fabi hatte dort während der Therapie ein Therapiefahrrad mit dem er dort durch die Gänge "geheizt" ist. Das hat Ihm viel Spass gemacht.

    Er braucht die Stützen jetzt noch, bis sich das Gangbild vernünftig wieder ausgebildet hat. Für längere Strecken nutzen wir wie vor der OP den Rolli.

    Wir haben jetzt im April wieder einen Kontrolltermin in Berlin. Im Juni kommt das Material aus dem Oberschenkel raus. Wir hoffen, das alles gut geht!

    Liebe Grüße und viel Kraft an Euch alle.
    Claudia und Fabian



    Re: Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?

    Tobi7 - 09.03.2008, 16:24

    Reha/Mutter-Kind Kur
    Hallo,

    ich habe zwei Mädchen (12.13) und einen Sohn, der seit drei Jhren MP hat. Vor einem Jahr und ein halbes Jahr nach seiner Containment-OP machte ich eine Mutter Kind Kur. In dieser Kur erfuhr ich, wie sehr meine Mädchen auch unter dieser Krankheit leiden.

    Eine Kur hilft auch der Mutter einmal Abstand zunehmen. Denn wer nimmt denn diese Krankheit hin, als wäre es Durchfall? Sie verändert doch alles!!

    Liebe Grüße Claudia



    Re: Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?

    sandy - 07.06.2008, 22:05


    Hallo!Mein Sohn Conor hatte hatte am 18.04.08 seine Op und der gibs wurde letzte Woche entfernt,aber eine Reha wurde nicht mal erwähnt geschweige den das ihm gezeigt wurde wie er mit Stützen laufen soll.Der kleine ist geb.14.04.04 und ist völlig Überfordert mit unseren Hilfsmitteln auser dem Rolli.In der Klinik sagte mann uns das es gar keine Reha gibt.Wieso laufen die sachen so unterschiedlich?Gruß Sandy



    Re: Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?

    Tobi7 - 08.06.2008, 17:58


    Hallo Sandy und der Rest

    jedem Kind steht nach einer schweren OP eine Reha zu. Das Problem ist die mangelnde Aufklärung der Ärzte. Direkt nach dem Klinikaufenthalt hat das Kind ein Anrecht auf eine Anschlußreha. Die muß innerhalb von zwei Wochen angtreten werden.

    Der Erfolg ist enorm und ich kann nur jedem raten dies in Anspruch zu nehmen. Die Träger sind die Kranken-oder Rentenkassen.

    Leider können die Ärzte die Formulare nicht richtig ausfüllen. Ich rate aus dem Bauch heraus es auszufüllen. bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung. Es gab bei uns so viele Komplikationen, die ich mit sehr viel Hartnäckigkeit lösen konnte.

    Nie den Mut verlieren und kämpfen.

    Lg Claudia



    Re: Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?

    Anonymous - 23.06.2008, 11:59


    Hallo zusammen,

    hier hab ich schon einige Infos zur Reha bekommen. Florian (7) wurde am 29.05.2008 operiert. Es wurde eine varisierende ITO und Beckenosteonomie nach Salter durchgeführt. Dann wurden wir aus der UniKlinik Dresden entlassen. Die OP ist gut verlaufen und der Arzt ist ein guter Operateur, aber der Rest... Es gab weder ein Rezept für Physio noch Hinweis auf eine Reha, davon wurde mir auf Anfrage eher abgeraten. Naja, ich hab trotzdem einen Rehaantrag gestellt. Nun meine Frage: Welche Klinik in Sachsen kann jemand von euch empfehlen? Florian kann auf keinen Fall allein fahren. Schon vor der Erkrankung war er im sozialen Bereich sehr verschlossen. Das hat sich in den letzten Wochen noch verstärkt.
    Den Rollstuhl hat die Kasse für 12 Wochen genehmigt. Danach soll Flo wieder ganz normal laufen und zur Schule gehen (Treppensteigen und Sportunterricht außer rennen und springen inklusive). Was meint ihr dazu?

    Liebe Grüße
    Christina



    Re: Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?

    Tobi7 - 24.06.2008, 22:23


    Hallo Christina,

    bei welchem Träger hast Du die Kur eingereicht? Fahrtkosten werden zum Teil übernommen. Ich kann nur zu einer Kur raten. Tobias hat 3x täglich Anwendungen gehabt. Teils gruppenorientiert und teils personenbezogen.
    Die Kids haben Schule oder Unterricht und lernen den Alltag mit anderen behinderten Kindern zumeistern.
    Kämpfe!! Einem Kind steht nach so einer schweren OP eine Reha zu!!

    Viel Glück

    Claudia



    Re: Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?

    Anonymous - 26.06.2008, 12:18


    Hallo Claudia,

    eine Sozialberaterin aus dem KH hat gemeint der Antrag muß zum Rentenvers.träger Bund. Die sagen sie sind nicht zuständig, weil es sich um eine Nachbehandlung handelt. Es hat 4 Wochen gedauert bis der Rentenkasse das aufgefallen ist. Es szieht sich alles ewig hin und was mach ich bi9s dahin mit unserem Florian. Physio mit ihm zu Haus klappt echt schlecht. Er wird immer gleich aggressiv. Will heut mal zur Kinderärtzin, um die Psychische Seite zu beleuchten. Bei mir ist Flo agressiv und bei anderen total verschlossen, so das es auch für einen Physiotherapeuten schwer ist mit ihm zu arbeiten. Das find ich sooo schwierig und es macht mir Sorgen.

    Gruß Christina



    Re: Hat jemand schon Erfahrungen gemacht?

    Tobi7 - 26.06.2008, 19:12


    Hallo Christina

    leider kenne ich die Krankengeschichte nicht. Doch nach jeder schweren OP hat jedes Kind ein Anrecht auf Kur, weil es gewährleisten soll, das das Kind später im Arbeitsleben voll einstzbar ist.
    Lese die Seiten Deiner Krankenkasse gut durch.

    Das sie meinen ist nur ein Zeichen von Schwäche, weil diese Stelle nicht wirklich Bescheid weiß.

    Auch bei mir wurden viele Fehler begangen, nur durch viel Hartnäckigkeit und Wissen das ich mir gegoogelt habe konnte mein Kleiner in Kur gehen.
    Da jede Krankenkasse alles anders händelt versuche es mit einer Mutter-Kind Kur.

    Alle Ämter sind mit diesem Krankheitsbild (in Hessen) überfordert. Sei Du aufgeklärt und erkundige Dich im Internet.

    Viel Glück und durchhalten!

    Liebe Grüße Claudia



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