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Re: 24 Jahre, MP seit 5. LJ beidseitig - Neues Hüftgelenk?
Simon - 30.09.2014, 19:1724 Jahre, MP seit 5. LJ beidseitig - Neues Hüftgelenk?
Hallo,
ich bin soeben auf dieses Forum gestoßen.
Mit 5 Jahren wurde bei mir MP festgestellt. Die Ärzte bescheinigten meinen Eltern von Anfang an, dass aufgrund der Schwere der Erkrankung früher oder später ein künstliches Hüftgelenk nötig wäre. Auf beiden Seiten.
Ich wurde dann rasch operiert (irgendeine Muskelanritzung), ob das erfolgreich war kann keiner sagen. Seitdem hatte ich durchgehend 2x wöchentlich Krankengymnastik bis zu meinem 19. Lebensjahr und meine Eltern steckten mich sofort in einen Schwimmverein. Das war sowieso nicht schlecht. Dort machte ich dann sämtliche Abzeichen - ausgenommen der Turmsprünge wegen MP. Beim Schulsport machte ich alles mit, was ohne große Belastung ging, ließ also Hochsprung, o.ä. aus und stand beim Fußball oft im Tor - was mich recht beliebt machte, da Torwart ja meist eher keine Wunschposition ist. So konnte ich also ganz gut zurecht kommen mit dem MP.
Seit der "Ausheilung" (ca. 13.-14. LJ) war ich dann auch viel Mountainbiken, etc. Bewegung wurde mir empfohlen und ich durfte etwas mehr Sportarten machen. Die Schmerzen gehörten eben dazu, ganz zu vermeiden waren sie wegen der Schwere des Krankheitsverlaufs eben nicht. Aber sonderlich schlimm ging es auch nur selten.
Seit meinem ca. 18. Lebensjahr knirsche ich stark mit den Zähnen, seit dem 22. LJ habe ich starke Rückenprobleme. Beides komme vom MP. Wenn ich einige Minuten sitze, rutscht meine rechte Hüfte (da ist es etwas schlimmer) aus der Pfanne und bereitet höllische Schmerzen beim Wiedereinrenken, was aber meist recht einfach und von Außen unbemerkt geht. Beim Laufen knackt es im Gelenk und bereitet bei jedem Schritt schmerzen. Bewege ich mich über mehrere Wochen/Monate nur minimal, so meldet sich meine Hüfte eher selten; Das ist aber einfach nicht mit meinem Naturell vereinbar... Schließlich mache ich gerne Sport, bewege mich viel und bin auch nicht übergewichtig.
Vor einem Jahr ca. empfahl mir ein ambulanter Orthopäde nach Betrachtung des Röntgenbildes ein künstliches Hüftgelenk - mit (mittlerweile) 24 Jahren. Die Arthrose entspräche einem (ungesunden) 70-jährigen.
Teils sind die Schmerzen nur schwer aushaltbar, viele Dinge kann ich nicht machen, manchmal ist sogar Liegen in verschd. Positionen schmerzhaft. Dann geht es aber auch mal wieder für einige Tage, sofern ich bestimmte Dinge meide.
Eine befreundete Physiotherapeutin erklärte mir, dass meine Begleitprobleme (Rückenschmerzen, Skoliose, falsche Haltung, Zähneknirschen) vermutlich auch von MP kämen und sich wahrscheinlich nur schwerlich besserten, solange die Hüfte so eingeschränkt sei. Meine Befürchtungen sind, dass ich, falls ich warte, mit 30 oder 35 Jahren dann zwar endlich meine Hüfte gut bewegen kann, die Begleiterscheinungen aber schon irreparabel chronifiziert sind. Behandlungen die normalerweise bei Rückenproblemen wie Hohlkreuz angesetzt sind (Stärkung Bauch + Po, Dehnung Quadrizeps + unterer Rücken) bringen seit einem Jahr keine Besserung.
Was sagt Ihr? Machen zwei neue Hüftgelenke zur jetzigen Zeit Sinn? Oder soll ich lieber noch etwas länger warten?
Re: 24 Jahre, MP seit 5. LJ beidseitig - Neues Hüftgelenk?
Julian - 12.05.2015, 12:51Du sprichst mir aus der Seele // Krankheitsbild fast 1:1
Simon - genau wie du bin ich auf dieses Forum gestoßen in der Suche nach Hilfe und deine Krankheitsgeschichte liest sich beinahe 1:1 wie meine. Bei mir wurde MP mit 3 1/2 diagnostiziert, behandelt nur mit Krankengymnastik bis ca. 6, während meiner Wachstumszeit hatte ich kaum Schmerzen, nur immer eine starke Bewegungseinschränkung, von 6-13 war ich sogar im Basketballverein!! Heute unvorstellbar...
Mit ca. 18 kam der Schmerz zurück und traf mich wie ein Schlag und ich "quäle" mich seit dem durch Physio, Gelenksport und Ernährungsumstellungen.
Ich bin mit mittlerweile 26 Jahren an genau an deinem Punkt angelangt, ein kurzer Einblick in die jüngste Entwicklung:
Vor 3 Woche habe ich mich im Bett von einer auf die andere Seite gelegt und es machte Knack und vermutlich hatte ich mir die Hüfte ausgerenkt, mittlerweile hat es sich etwas beruhigt, aber seit dem knackt es noch häufiger bei gefühlt jedem 2. Schritt und die Nächte werden immer unangenehmer und schmerzhafter. Zudem wurde Bruxismus (Zähne knirschen) bei mir auch diagnostiziert und mir eine Beißschiene verpasst, selber habe ich es nicht bemerkt.
Mein Hausarzt hat mir gegen den Akutschmerz starke Schmerzmittel gegeben, u.a. ein Opiad. Das habe ich nur einmal genommen bisher, mein Respekt vor der Wirkung und den Nebenwirkungen ist groß und außerdem kann ich damit nun fast gar nicht mehr arbeiten.
Ich habe mich genau wie du bis zu diesem Alter geschleppt und nicht aufgegeben und immer wieder Sport/Physio versucht, aber spätestens jetzt hat es für mich geklingelt und ich sehe keinen Ausweg mehr zu OP. Ein weiterer Faktor ist die psychische Belastung durch Aushalten der Schmerzen ohne dies groß zur Schau zu stellen, vor allem auf der Arbeit.
Ich bin nach Lesen deiner fast identischen Krankheitsgeschichte wirklich erstaunt und überrascht und möchte mich sehr gerne mit dir dazu austauschen.
Wie geht es dir im Moment und was hast du seit dem unternommen? Wie arbeitest du/studierst du mit den Schmerzen? Welche Mittel nimmst du?
Ich würde mich wirklich sehr freuen von dir zu hören und von anderen Betroffenen oder Menschen, die einen Rat für uns haben.
Wer kann eventuell eine ärztliche Beratung empfehlen, die darauf spezialisiert ist??
Herzlicher Gruß
Julian
Re: 24 Jahre, MP seit 5. LJ beidseitig - Neues Hüftgelenk?
Alessa - 01.09.2015, 16:10Perthes auf beiden Seiten. 8 mal operiert
Hallo Simon,hallo Julian,
Als ich eure Nachricht gelesen habe, habe ich mich mal sofort hier angemeldet in der Hoffnung euch helfen zu können. Ich bin 26 und ich habe morbus perthes auf beiden Seiten und eure Geschichte klingt gleich wie meine. Ich habe mich jedoch gegen eine künstliche Hüfte entschieden, habe aber jedoch eine triple osteotomie machen lassen und mir geht es jetzt viel besser als vorher. Natürlich bleibt die Krankheit und begleitet einen jeden Tag, aber meine Lebensqualität hat sich dadurch verbessert. Wenn ihr möchtet,können wir uns gerne mal austauschen oder wenn ihr Fragen habt, nicht zögern :)
Lg Alessa 😉
Re: 24 Jahre, MP seit 5. LJ beidseitig - Neues Hüftgelenk?
Josy - 27.12.2015, 19:01
Hallo ihr drei,
eure Geschichten hören sich genau so an wie meine. Ich bin 35 Jahre alt. Bei mir hat es mit 7 Jahren mit Schmerzen in der Nacht angefangen. Ein Jahr später wurde der Perthes erst erkannt. Habe 1 Jahr eine Schiene getragen. Mehr wurde nicht gemacht. Ich bin seid ich 7
Jahre alt bin nicht ohne Schmerzen. Die Ärzte sagen: Künstliches Hüftgelenk. Die sollen heute 20 Jahr halten und danach ein zweites mal Künstliches Hüftgelenk? Diese Gedanke machen einen fertig. Die Schmerzen aber auch. Ich bin seid 3 Jahren bei einer Physiotherapeutin in Behandlung. Sie hat mir sehr weitergeholfen. Aber heilen kann sie auch nicht. Diese Behandlung muss ich komplett selbst bezahlen. Es ist echt eine Sauerei und ärgert mich maßlos. Für mich gibt es keine Heilung von Pertes! Kann mir auch nicht erklären wie man immer von einer Heilung reden kann. Durch die volgen ist und bleibt man immer krank. Man kann auch nicht ein Leben lang Schmerzmittel nehmen. Da macht der Magen irgendwann nicht mehr mit. Die Psyche mal ganz zu schweigen! Ich habe so die Nase voll von dieser Krankheit. Und niemand kann sagen woher sie kommt, warum und wer betroffen sein kann. :cry:
Re: 24 Jahre, MP seit 5. LJ beidseitig - Neues Hüftgelenk?
PerthesBerlin - 23.05.2020, 22:49
Hallo zusammen!
Ich bin ein paar Jahre später an einer ähnlichen Stelle wie Ihr damals in diesem Thread: 33 Jahre jung, recht spät an Morbus Perthes erkrankt (etwa 10-11 Jahre) und damit von Anfang an keine Chance auf eine endgültige Heilung gehabt.
Die Schmerzen waren für eine lange Zeit kontrollierbar, in den ersten Jahren v.a. dank Physiotherapie und später dann insbesondere durch das ziemlich strikte Vermeiden jeglicher Impaktsportarten. Seit einigen Jahren geht es nun aber leider doch spürbar bergab mit der Belastbarkeit und ich merke, dass ich immer größere Abstriche in Punkto Lebensqualität machen muss: Musste ich beispielsweise früher "nur" auf Dinge wie Fußball verzichten oder mir Sorgen machen, dass mein Gangbild vielleicht nicht perfekt aussieht, fällt mir seit einiger Zeit auf, dass mir einfache Städtespaziergänge und kürzere Wanderungen tagelange Schmerzen bereiten können. Außerdem tut mir seit einem halben Jahr mein rechtes Knie beim Treppenlaufen weh (Perthes war links), was von einem Orthopäden auf meine Überlastung dieses Beins aufgrund der Fragilität der linken Hüfte zurückgeführt wurde.
Also habe ich mich jetzt nach der Rückkehr von einem längerjährigen Auslandsaufenthalt entschlossen, das Thema OP ernsthaft und möglichst fundiert anzugehen. In dem Zusammenhang wäre ich echt super glücklich, wenn jemand von euch Lust und Zeit hätte, sich zu seinen Erfahrungen einmal auszutauschen. Auch, wenn ihr damals die OP nicht habt durchführen lassen habt und noch am überlegen seid. Ich habe mir in letzter Zeit bei einigen Spitzenärzten zu dem Thema im In- und Ausland Meinungen eingeholt und kann euch vielleicht auch noch die ein oder andere interessante Information mitgeben.
Alles Gute euch allen und liebe Grüße aus Berlin,
Lukas
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