Verfügbare Informationen zu "janwillem"
Qualität des Beitrags: Beteiligte Poster: janwillem - thura - marlies - miriam Forum: Ziekte van Strumpell Forenbeschreibung: Alles hierover op dit forum! aus dem Unterforum: Leden Antworten: 4 Forum gestartet am: Mittwoch 27.04.2005 Sprache: englisch Link zum Originaltopic: janwillem Letzte Antwort: vor 18 Jahren, 10 Monaten, 22 Tagen, 1 Stunde, 12 Minuten
Alle Beiträge und Antworten zu "janwillem"
Re: janwillem
janwillem - 17.05.2005, 16:13janwillem
Hoi!
Ik ben dus janwillem, ben 20 jaar oud (op 1 juli word ik 21)
Ik heb dus ook strumpell... Dit heeft veel effect op mn werken en doen. Dus ik ben druk bezig op t moment met het zoeken naar informatie met betrekking tot WAO... Omdat dit misschien mijn inkomen ook vergroot gezien het feit dat ik niet 40 uur per week kan werken vanwege mijn rug!
groet,
Janwillem
Re: janwillem
thura - 22.05.2005, 23:37
Hee,
Ik ben Bianca, bijna 30!!!!!! Nog 4 nachtjes! Ik heb ook de ziekte van Strumpell, hoe kan het ook anders :wink: Ik kan op het moment eigenlijk alles nog doen wat ik wil. Alleen niet meer rennen. En nee, ik ben ook geen balletdanseres ofzo. Het laatste jaar ging mijn lopen erg achteruit vooral door spanningen op mijn werk. Ik heb ontslag genomen en ben op reis gegaan en dat is wel een goede therapie geweest, veel gelopen. Nu ben ik weer op zoek naar een baan.
Om in goede conditie te blijven loop ik regelmatig een rondje door het park, als je daar bent zie je aan mijn loopje wel wie ik ben ben ik bang, fietsen en gezond eten. Heb soms wel last van mijn rug en ribben. Ik moet de fysio maar weer eens bellen....
groetjes Bianca
Re: janwillem
marlies - 26.05.2005, 23:54
hallo allemaal,
Ik heb sinds een paar maanden Strumpell en ben nu sinds kort bezig met revalidatie. Heftig hoor. Ik dacht dat ik helemaal geaccepteerd had dat ik een spierziekte heb, maar nu ik met de revalidatie voortdurend tegen mijn beperkingen aanloop weet ik dat ik er nog lang niet ben. De fysiotherapeute zegt dat ze niets met me kan doen zolang ik mijn ziekte niet geaccepteerd heb. Hoe kun je zoiets nu accepteren als je een jaar geleden nog volledig onafhankelijk was, 50 uur per week werkte, grensrechter was bij de voetbalclub en een groot gezin runde. Nu zit ik op de bank te wachten tot een van mijn gezinsleden zin heeft met me rond te rijden! Alles om me heen gaat door en ik zit te wachten tot bureaucratisch Nederland wat vervoer voor me gaat regelen. Een diagnose is daarbij niet genoeg. Iedere club wil ZELF zien dat ik slecht genoeg loop om daarvoor een regeling te treffen. Ik wil en kan inmiddels weer werken maar kan niet op mijn werk komen. Dus moet ik thuis blijven. LEVE het reintegratiebeleid van Nederland.
Maar met het oog op een mooie zomer en ons heerlijke nieuwe huis (met oerwoud er omheen), zal ik voorlopig maar genieten van mijn vrije tijd. Dat is te accepteren!'
Hoe is dat bij jullie met het accepteren van... Ben ik de enige die dwars ligt?
Groetuh, Marlies
Re: janwillem
miriam - 27.05.2005, 10:50
Leuk, zo'n voorstelrondje!
Ik ben Miriam, ben 38 jaar en getrouwd met Marco.
We wonen in Zeist in een appartement op de begane grond zodat ik gewoon door kan blijven gaan als ik verder achteruit ga.
Ze hebben tot mijn 31ste volgehouden dat ik "gewoon"spastisch was en in 1997 is de diagnose strumpell gesteld.
Ik heb mijn hele leven dus al een loopje maar was niet voorbereid op de snelle achteruitgang.
Na bijna een jaar revalidatie bij het UMC heb ik nu aangepaste schoenen waardoor ik een stuk beter loop, ik ben bezig mijn energie beter te verdelen en ben in beroep tegen het UWV omdat ze mijn aanvraag voor een vervoersvoorziening hebben afgewezen.
Ik ben strijdbaar maar zie het ook af en toe helemaal niet meer zitten.
Door de erfelijkheid hebben we besloten geen kinderen te "krijgen"en dat is het moeilijkste dat deze rotziekte met zich mee heeft gebracht.
De achteruitgang is ook geen feest maar die kan ik wel aan, dat mijn lichaam me ook in de steek laat wb mijn kinderwens vind ik niet te verkroppen.
Ik kan echt genoeg genieten van kleine en ook grote dingen maar mijn situatie echt accepteren kan ik niet.
groeten, Miriam
Mit folgendem Code, können Sie den Beitrag ganz bequem auf ihrer Homepage verlinken
Weitere Beiträge aus dem Forum Ziekte van Strumpell
Ähnliche Beiträge wie "janwillem"