Verfügbare Informationen zu "fysiotherapie bij strumpell?"
Qualität des Beitrags: Beteiligte Poster: thura - cornelia - janwillem - miriam - Henry Forum: Ziekte van Strumpell Forenbeschreibung: Alles hierover op dit forum! aus dem Unterforum: Informatie Antworten: 37 Forum gestartet am: Mittwoch 27.04.2005 Sprache: englisch Link zum Originaltopic: fysiotherapie bij strumpell? Letzte Antwort: vor 18 Jahren, 9 Monaten, 29 Tagen, 20 Stunden, 31 Minuten
Alle Beiträge und Antworten zu "fysiotherapie bij strumpell?"
Re: fysiotherapie bij strumpell?
thura - 05.05.2005, 21:55fysiotherapie bij strumpell?
:lol: Ha allemaal!
(eigenlijk ik alleen geloof ik... ben de eerste die hier wat post, wat een eer!)
Ik ben een tijdje bij de fysiotherapeut geweest voor ontspanningsoefeningen maar ik vraag me af of de fysiotherapeut ook specifieks kan doen om de klachten van Strumpell te verminderen. Ze heeft me een goede tip tegen kramp gegeven maar wat zou ze nog meer kunnen doen? Ze gaat voornamelijk af op mijn klachten maar misschien kunnen fysiotherapeuten ook preventief te werk gaan?
Moeilijke vraag....
groetjes Thura
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 09.05.2005, 10:03Re: fysiotherapie bij strumpell?
Hallo
IK heet Lia van gestel en mijn man heeft de ziekte van strúmpell.
Er is heel wat jaren over heen gegaan, hij werd ziek in 1989, acute verlamming, pirimydaal syndroom door een acute verdwijning van de vit. B12.
In 1991 afgekeurd september 2001 diagnose strümpell/PLS, omdat hij de enigste is in de familie zijn daar nog vraagtekens over.
Ook hij heeft fysiotherapie al is het om zo lang mogelijk mobiel te bliven.
Hij loop nu in het revalidatie centrum, om te revalderen na het plaatsen van een baclofen pomp.
Ik vertel in de loop van de tijd wat meer hierover.
Jan willem ik vraag mij wel af of jouw site wel interesse krijgt, op dat je bij de vSN site ook contacten kan leggen.
Ik wens je daarom hiermee veel succes en jullie allebij veel sterkte, toe.
Groetjes
Re: fysiotherapie bij strumpell?
thura - 10.05.2005, 14:41
Hoi Lia,
Kan vitamine B12 zomaar uit je lichaam verdwijnen en dan een ziekte geven? Ik moet dan maar eens uitzoeken of ik wel genoeg B12 binnen krijg. Kun je het dan ook oplossen door meer vitamine B12 te gaan slikken? Ik denk het niet maar het is wel interessant Lia.
groetjes, Thura
p.s. Jaaaan Wiiiiilleeeeem! schrijf jij hier zelf ook?
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 10.05.2005, 18:25
Thura
Door de B12 tekort heeft Frans beschadiging aan zijn zenuwbanen opgelopen, en daardoor word de prikkeling vanuit de hersenen geblokkeerd , daardoor kon hij op een bepaald momment niet meer lopen.
Mar ik moet weg ik vertel je hier van de week nog wat over .
Groetjes van Lia
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 11.05.2005, 09:54
Thura
Even verder.
Ook daardoor kreeg hij het probleem dat hij niet twee dingen te gelijk kan doen, en dit probleem bestaat nog.
Voorbeeld hiervan is het fietsen, hij kan niet fietsen en op het verkeer letten, het probleem was dan, dat als er een auto langs reed, of er kwam een opstakel, dan ging hij tegen de vlakte.
Omdat hij tijdens het fietsen zich daar te veel op moet concenteren, bij hem gaat dat niet vanzelf.
Nu is dat door de spierziekte verergt, hij heeft nu tijdens de revalidatie periode samen met de fysiotherapeut op de tadem gefietst, maar dat kost hem te veel kracht en energie, dat lukt dus zelfs niet.
Dus heeft hij de afspraak gemaakt dat hij 1x per week, naar de fysio gaat, en daar op de home trainer gaat.
Ja, dat kunnen wij ons zelf niet indenken,omdat dat bij ons dat gewoon vanzelf gaat.
Dus eigelijk heeft hij buiten de spierziekte om, al genoeg motorische problemen.
Nu, THura je weet weer wat meer, en hoop toch dat Jan Willem , zich ook eens uit hier, hij heeft deze site geplaatst.
Dus Jan Willem laat eens wat van je oren !
Groetjes Lia
Re: fysiotherapie bij strumpell?
thura - 11.05.2005, 16:16
Hoi Lia,
Dank je voor de info. Ik had nog niet begrepen dat jouw man naast Strumpell nog andere problemen had waardoor ie moeite heeft met het doen van dingen. Voor jou moet dat ook best een klus zijn om hiermee om te gaan.
Ik hoop dat hier snel nog wat mensen bij komen hoor op dit forum...
liefs, Thura
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 11.05.2005, 17:42
Thura
Je hebt gelijk, daarom vroeg ik mij al af of dit wel zin had, als er verders toch niemand reageert.
Ik bedoel dze site, hoor.
Groetjes Lia
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 11.05.2005, 18:14
Niets aan de hand hoor, even een test.
Groetjes Lia
Re: fysiotherapie bij strumpell?
janwillem - 17.05.2005, 16:11
sorry voor mijn late reageren!
Ik heb nu zelf fysio therapie ook voor strumpell, ik krijg op de bobath manier fysio, wat het nou precies inhoudt weet ik eerlijk gezegd zelf niet eens, op t moment ben ik bezig met leren hoe ik moet lopen ed.!
Best zwaar dat wel!
Re: fysiotherapie bij strumpell?
thura - 17.05.2005, 18:40
Kun je dan helemaal niet meer lopen Jan Willem? Ben wel benieuwd hoe dat gaat. Ik zou ook wel weer wat soepeler willen leren lopen, heb ik minder last van mijn rug en ribben enzo. Ik heb daar vooral last van als ik gewoon over asfalt loop. In het bos gaat het een stuk beter op oneffen terrein maar de kans op struikelen is een stuk groter!
groetjes Bianca
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 17.05.2005, 18:41
Jan Willem
Het maakt niets uit, door beperkingen en al dat geren naar de fysio en dergelijk kan zo een berichtje te plaatsen hier, net te veel zijn.
Ik weet trouwens ook niet wat dat soort fysio inhoud, misschien kan ik hier wat over op het internet vinden.
Trouwens wij hier , hopen dat het na omstandig heden goed met je gaat.
Heb je veel beperkingen, en wat zijn bij jouw de klachten.
Veel sterkte en tot hoors.
Lia
Re: fysiotherapie bij strumpell?
thura - 17.05.2005, 18:43
Hmm foutje, Bianca/ Thura, ik haal ze altijd door elkaar maar ik ben het!
:lol: liefs Thura/ Bianca
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 17.05.2005, 18:52
Jan Willem
Hier heb je iets over Bobath therapie, heb ik voor je opgezocht op het internet
Bobath therapie
Dit is een behandeling op basis van neurologische inzichten. Het is op dit moment nog steeds de meest toegepaste behandelmethode voor bewegingsstoornissen die veroorzaakt worden door een beschadiging van de hersenen.
De Bobath therapie werd ontwikkeld op basis van drie kennisgebieden, met name: de normale motorische ontwikkeling, de bewegingsstoornissen bij kinderen met een aandoening van het centrale zenuwstelsel en de inzichten in de neurologische voorwaarden om te kunnen bewegen.
De behandelmethode bestaat in grote lijnen uit twee delen: ten eerste het verminderen van de te hoge spierspanning en het voorkomen van abnormale bewegingen en reflexen, ten tweede het uitlokken van goede reacties en het stimuleren van bewegingen of bewegingspatronen, die passen in de gewenste motorische ontwikkeling.
Het behandelingsplan van de Bobath therapeut(e) kan bestaan uit bewegingsoefeningen, spraakoefeningen, oefeningen om beter te kunnen ademhalen en massage.
Door op bepaalde plaatsen op het lichaam van de cliënt druk te geven, zorgt de therapeut(e) ervoor dat de cliënt geen verkeerde houding kan aannemen of een verkeerde beweging kan maken. Van daaruit laat de therapeut(e) de cliënt de juiste houding aannemen of de juiste bewegingen maken. Verder kan er allerlei spelmateriaal gebruikt worden, zoals blokken en trommels. Op een grote bal kunnen de cliënten zitten en liggen. Er wordt ook veel met muziek gewerkt, de therapeut(e) zingt vaak met de cliënten.
Voor het aanleren van vaardigheden is veel herhaling nodig, ook moeten ze toegepast kunnen worden in de dagelijkse situatie waarin het meisje of de vrouw zich bevindt. Daarom is integratie van de behandeling in de dagelijkse bezigheden van een meisje of vrouw noodzakelijk. Dit geldt dus ook voor mannen, natuurlijk.
Groetjes Lia
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 18.05.2005, 19:00
Bianca of moet ik thura zeggen.
Dat jij op oneffen terrein kan lopen.
Dit is voor mij man juist het grootste probleem, doordat kon mijn man zijn beroep niet meer uitvoeren,hij werkte namelijk in de bouw.
Hij is toen rakelings langs de zaag machine gevallen, dit was toen al voor hem aangepast werk, wilde geen 1 collega meer met hem samen werken.
Maar ook het feit dat hij door die pyrimidaal syndroom, fuctie uitval kreeg, hij kon bijv. niet meer lopen als hij van licht in donker kwam, dan weigerde zijn benen, was het werken voor hem afgelopen.
Toen heeft hij de spierziekte er ook nog bij gekregen, ja toen werdt het lopen nog veel moeilijker, want hij kreeg er toen ook een klapvoet bij.
Daar heeft hij toen een orthese voor gekregen.
Maar even dit, sinds de plaatsing van de baclofenpomp, gaat het lopen nu een stuk beter.
Groetejs Lia
Re: fysiotherapie bij strumpell?
janwillem - 19.05.2005, 15:21
Met mij gaat het vrij goed, kan nog wel lopen, maar daar word ik nu ook in getraind door fysio! Ik heb het niet echt hefig (maar wel erger dan mn vader en zusje..)
Groet,
JW
Re: fysiotherapie bij strumpell?
thura - 19.05.2005, 19:06
Maar Jan Willem, hoe traint de fysio je dan, ik bedoel, wat voor oefeningen geeft de fysio? Ik wil dat ook!
Jah Lia, als ik over oneffen terrein loop is het moeilijker om te lopen maar ik heb dan minder last van mijn rug. Over asfalt dreunt het zo, steeds op dezelfde manier. Mijn vader werkt ook in de bouw, bij hem gaat dat nog best goed heb ik het idee. Hij heeft minder last van Strumpell dan ik.
Jah, hoe wil je me noemen, Bianca maar denk ik, dat is mijn echte naam. Thura is een nickname, maar wel een mooie!
groetjes Bianca
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 19.05.2005, 21:43
Thura
Er staat een uitleg in mijn berichtje over de soort fysio wat Jan Willem krijgt, heb je die niet gelezen?
Dan weet je wat voor soort fysiotherapie het is, en of het voor jouw ook mogelijk is, en of je daar baat bij zou hebben.
Maar ik weet niet of je al bij een fysiothrapeut loopt, die zou dat beter weten.
De ene patiën kan er baat bij hebben een ander niet.
Bij man wordt niet veel fysio therapie geven, in die zin, geen bewegings therapie, hij gaat wel dan op de home trainer, maar meer niet.
Het kost hem zo veel inspanning, dat ze dit niet doen, die energie heeft hij veel te hard nodig om normaal de dag door te komen.
Hij is ook chronisch vermoeid, dan kost normale dingen doen al energie.
Maar dat schijnt ook een veel voorkomende klacht te zijn bij mensen met een spierziekte.
Dus Thura, lees dat berichtje en kijk wat je ermee kan doen.
IK wens alle hier veel sterkte toe, en tot hoors.
Leuk dat het nu langzaam begint te lopen, hoop natuurlijk dat andere ook deze website vindt.
Groetjes Lia
Re: fysiotherapie bij strumpell?
janwillem - 20.05.2005, 13:35
Hoi!
Even wat uitgebreider,
Strumpell werd in 2003 bij mij officieel bevestigd hoewel t feit dat t al veel eerder bekend was, maar volgens mn huisarts had ik het niet, en mn neuroloog zei van wel... Conclusie dokter loog (ik weet zn echte reden niet maar toch)
Mn huidige toestand is dus dat ik bobath krijg als fysio therapie... Dit omdat mijn oude fysio in de gaten kreeg hoezeer ik achteruit gegaan ben... Nu ben ik gister weer bij fysio geweest en blijkt dat ik nu weer wat meer kan als dat ik in het begin kon... Maar ik blijf nu dus wel minder dan dat ik vroeger was. En als ik blijf achteruit gaan, wie weet wat er dan gebeurd.. :(
Voor nu werk ik 20 uur in de week, voor andere 10,5 uur ga ik waarschijnlijk de WAO in omdat ik het gewoon niet meer red om s ochtends en savonds te werken.. :( (hoe jammer ik dat ook vind)
Het is voor mij erg lastig om het te moeten ervaren allemaal, Ik kan zoveel minder als dat ik zou willen.. :(
Erg confronterend, maar ik moet er mee leren leven :(
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 20.05.2005, 13:57
Jan Willem
Dat zeg je verkeerd.
Je moet er niet mee leren leven, maar er leren mee om tegaan.
Zoals je al heb kunnen lezen , is Frans al vanaf 1989 ziek.
3,5 jaar geleden hebben wij te horen gekregen dat hij de ziekte van strümpell heeft.
Hij heeft daar nog steeds moeite mee, hij is nog steeds aan het leren om er om te gaan.
Het feit is ook, zoals je al zelf zei, dat het een ziekte is die niet stil staat, er is een langzame progresieve achteruit gang.
Je kunt steeds minder, dus eigelijk komt het er telkens op neer, dat je met steeds meer beperkingen krijgt, en daar moet je mee om zien te gaan.
Wennen doe je daar niet aan, vooral als je eerst altijd gezond bent geweest, je weet wat gezond zijn betekent.
Daarom vinden wij de gezegde, je moet er maar mee leren leven een gezegde wat cru is, want dat kan niet iedereen.
Frans heeft altijd hard gewerkt, hij was alround timmerman hij werkde zo gezegd dag en nacht.
En als dan in ene het lichaam zegt ik stop ermee, dan is dat heel moeilijk te accepteren.
Dus Jan Willem als je dit overkomt, praat erover, je mag zeggen dat je het er moeilijk mee heb en dat je het niet accepteerd ik denk dat de website hier, ook een goede gelegenheid voor is, om als het ware even uit te huilen.
We zijn hier om elkaar te helpen en te steunen.
Lieve mensen is heb weer genoeg gepraat, ik wens jullie alle veel sterkte toe, en een fijn weekend.
Veel liefs en groetjes Lia
Re: fysiotherapie bij strumpell?
miriam - 20.05.2005, 14:07
Hallo Jan Willem,
Ik snap jouw gevoel heel goed, bij mij is mijn hele leven volgehouden dat ik "gewoon"spastisch was en pas in 1997 werd gesteld dat het strumpell is.
Het was toen te laat om het proces nog enigszins te beinvloeden en mijn mobiliteit op te krikken.
Ook ik ga vanaf 2003 snel achteruit en herken jouw gevoel van machteloosheid.
Ineens gaat er een wereld open van aanpassingen, loslaten en afscheid nemen van zaken die ineens niet meer gaan.
Om ermee te leren omgaan heb ik sinds kort wekelijks een gesprek met een psychotherapeut en dat helpt me enorm.
Mijn verhaal mogen doen aan iemand die niet persoonlijk bij me betrokken is en me dus niet goedbedoeld wil stimuleren en opmonteren.
Een plek waar ik mijn frustratie, verdriet en boosheid kwijt kan en waar ik weer nieuwe energie opdoe om alles wat er komen gaat aan te pakken.
Misschien een idee voor jou om over na te denken?
Veel sterkte,
Miriam
Re: fysiotherapie bij strumpell?
thura - 20.05.2005, 15:33
Hee Jan-Willem, Lia en Miriam,
Bij mij ging het laatste jaar het lopen steeds slechter, voornamelijk door spanningen op mijn werk. De fysio heeft me toen vooral ontspanningsoefeningen gegeven. Ik heb het stukje over Bobath therapie gelezen Lia en het lijkt me erg interessant. Maar het is theorie dus daarom vroeg ik Jan-Willem wat hij nou echt voor oefeningen krijgt.
Ik heb uiteindelijk mijn baan opgezegd en ben op reis gegaan, twee maanden Nieuw Zeeland. Dat bleek een hele goede therapie voor mijn lichaam. Mijn lopen is weer een stuk vooruit gegaan, vooral omdat nu de spanning weg is en ik veel soepelere spieren heb. Ik ga ook naar een psycholoog, eigenlijk voor mijn werk en de problemen die ik daar had. Ik ben me sinds een jaar wel veel meer bewust van hetgeen gebeurt met je lichaam als je problemen hebt in je hoofd. Andersom, wat er gebeurt in je hoofd als je merkt dat je lichaam het echt niet meer goed doet, daar kan ik niet echt een antwoord op geven. Volgens mij is het altijd een wisselwerking. Ik ben blij dat ik alles kan doen wat ik wil. Ik hoop ook dat het nog lang zo blijft ook al ziet mijn loopje er anders uit, ik loop blij mijn rondje Vondelpark. Ben me er nu wel meer van bewust dat ik anders ben dan mensen die geen probleem hebben met lopen.
Ik ben op zoek naar een baan! Heb vandaag een open sollicitatie gestuurd naar een revalidatiecentrum. Ben orthopedagoog (opvoed/onderwijskundige) dus ik ben benieuwd. Heb er niet in verteld dat ik zelf een spierziekte heb... ik weet niet, ben bang dat ze dan van te voren al een oordeel over je hebben. Hoe doen jullie dat?
liefs, Bianca
Re: fysiotherapie bij strumpell?
miriam - 21.05.2005, 12:31
Hallo Bianca,
Ik heb in 2000 voor het laatst moeten solliciteren en heb in mijn brief niets vermeld over strumpell.
Toen ik werd uitgenodigd voor een gesprek zag de werkgever mijn loopje natuurlijk direct.
Het was voor haar geen enkel probleem want ze had me uitgenodigd vanwege mijn brief en cv, ik kreeg en nam alle tijd uit te leggen wat ik heb zodat daar geen vragen over bleven liggen.
Ik heb de baan gekregen en zelfs nu ik achteruit ga blijft mijn werkgever bij de keuze die ze heeft gemaakt en ze helpt me ook benodigde aanpassingen aan te vragen.
Ik heb dus de ervaring dat de openheid in een gesprek voldoende is, wat heeft een werkgever aan de info dat je een spierziekte hebt als hij nog niet weet wie je bent?
Daarbij denk ik dat er genoeg werkgevers zullen zijn die je dan op je brief afwijzen.
Succes met solliciteren!
groetjes, Miriam
Re: fysiotherapie bij strumpell?
thura - 22.05.2005, 21:04
Hoi Miriam,
Ja ik denk er ook zo over. Als ze me zien omdat ze mijn brief interessant vonden dan wil ik best uitleggen wat er aan de hand is. Wat doe jij voor werk Miriam?
liefs Bianca
Re: fysiotherapie bij strumpell?
miriam - 23.05.2005, 16:27
Hallo Bianca,
Ik ben manager van een kinderdagverbijf in Zeist.
Ben officieel Z-verpleegkundige maar dat ging lichamelijk niet meer.
Ik werk nu 12 jaar in de kinderopvang maar zou graag in de reintegratiesector werken om anderen met een handicap te helpen een goede baan te vinden.
Dat probeer ik nu ook door van het kdv een reintegratiebedrijf te maken maar ik heb maar beperkte plek voor nieuwe aannames.
Het lijkt mij dat er voor jou als orthopedagoog een leuke baan te vinden moet zijn, naar welk revalidaticentrum heb je geschreven?
groetjes,
Miriam
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 24.05.2005, 12:33
Lieve Miriam en Thura
Mijn man werkt niet meer.
Ik weet wel niet wat zich in de toekomst nog voor zou doen, maar hij heeft wel in de bouw gewerkt, en zou dat lichaamlijk niet meer kunnen, maar hij heeft ook een opleiding bouwkundig tekenaar.
Wij vinden dat ze moeten kijken wat je nog wel kunt, maar niet wat je niet kunt.
Mensen hebben meer capiciteiten en mogelijkheden en dat moet al ben je gehandicapt gestimuleerd worden.
Maar jammer genoeg werkt dit niet altijd zo in de praktijk.
Trouwens sorry dat ik niet eerder gereageerd heb, maar een goede vriend van ons is op 42 jarige leeftijd verongelukt, en laat een jong gezin achter, 4 kinderen tussen 5 en 13 jaar, dus mijn hoofd stond er niet na om te reageren.
Ik wens jullie beide veel succes, het is fijn om te zien dat die mogelijkheden nog worden geboden.
Veel liefs en sterkte Lia
Re: fysiotherapie bij strumpell?
thura - 24.05.2005, 16:16
Hoi Miriam en Lia,
Dat is geen leuke week voor je geweest Lia. He wat naar voor je.
Ik heb gesolliciteerd bij een kinderdagverblijf hihihi maar meer als invalkracht omdat ik toch niets anders kan vinden op het moment. Heb ook gesolliciteerd bij het revalidatiecentrum Amsterdam.
Ja Miriam, daar heb ik ook aan gedacht om als reintegratie therapeut te gaan werken, met overspannen leerkrachten. Ik heb het nog nooit echt gedaan, leerkrachten begeleid (ben ook nog maar 29.. nog 2 nachtjes) maar het lijkt me erg leuk en ik denk ook wel dat ik het kan. Ik vind het zo zinloos als je een ziekte (in je hoofd) hebt en daarbij zo weinig begeleiding krijgt om weer terug te keren op je werk of ander passend werk kunt vinden. Een ex- collega van mij is nu wel terug op school maar werkt 2 halve dagen per week en krijgt geen begeleiding van iemand. Op scholen zeggen ze ook dat de begeleiding voor leerkrachten zo goed is geregeld maar dat is meestal alleen op papier zo hoor! Misschien moeten we met zijn allen zo'n bedrijfje opstarten... lijkt me leuk!
liefs Bianca
Re: fysiotherapie bij strumpell?
miriam - 25.05.2005, 15:47
Hallo Lia en Bianca,
Gecondoleerd Lia, wat een vreselijk verlies, ik wens je veel sterkte!
Misschien helemaal niet zo'n gek idee Bianca, om eens de koppen bij elkaar te steken en te kijken wat er nodig is in reintegratieland.
Ik ga zelf binnenkort met de sociale werkvoorziening in Zeist om de tafel aangezien dat de enige plek is voor mensen met een handicap om zich in te schrijven voor een baan.
Ik kan me voorstellen dat het een enorme drempel is voor iemand met een fysieke handicap om achter de lopende band met verstandelijk gehandicapten terecht te komen.
Nou is Zeist nog steeds een achtergebleven gebied op reintegratie dus ik ben benieuwd of ze voor me open staan.
Gelukkig heb ik mijn eigen functie om te bewijzen dat het best anders kan en ik ben ervan overtuigd dat er voor iedereen een passendenbaan of dagbesteding is.
Dus Lia, ik hoop dat je man de kracht heeft zichzelf te profileren want het is toch zonde dat er geen werk voor hem te vinden is.
Succes met solliciteren Bianca!
groetjes,
Miriam
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 25.05.2005, 21:39
Miriam
Het is niet dat hij werk kan vinden, maar Frans is 80-100% afgekeurd.
Zoals je heb kunnen lezen heeft Frans buiten de spierziekte om, ook een pirimydaal syndroom wat ook heel veel problemen geeft.
Zoals je misschien al heb kunnen lezen.
Daarmee is de problemen begonnen, en wel in 1989.
De diagnose strümpell, is pas gesteld eind 2001.
Maar Miriam als je weet hoe het hier soms is, en gaat, kan frans onmogelijk werken, al zou hij dat toch graag willen.
Wat denk je, zijn werk was niet alleen zijn werk, maar ook zijn hobby, en dan is dit heel moeilijk te accepteren.
En weet dat het hem pijn doet, als ik moe van mij werk thuis kom, dat hij niets voor mij kan doen.
En daar komt nog bij, dat ik een bedrijfs ongeval heb gehad 3 maanden geleden ,en ook de nodige problemen van over heb gehouden, ik heb wel weer inmiddels mijn werk hervat.
Maar lieve meiden ik zou jullie niet al te veel belasten met mijn problemen.
Ik denk dat jullie die zelf ook hebben.
Trouwens, hebben jullie ook een gezin of zijn jullie nog alleen.
Die heb ik dus wel ,ik ben getrouwd en heb een dochter van 21.
Lieve Miriam en Bianca ik wens jullie het alle beste toe, en ik kijk uit naar jullie volgende berichtjes.
Veel liefs en sterkte. Lia
Re: fysiotherapie bij strumpell?
thura - 25.05.2005, 22:47
Lieve Miriam en Lia,
Ik woon in mijn eentje in een appartementje op 2 hoog in Amsterdam. Ik ben bijna 30 en heb geen relatie. Ik zou het misschien wel willen, maar ik kan het wel goed vinden met mezelf, ik ben niet op zoek. Tja, wat moet ik nog meer vertellen, wat jullie niet al weten..
Lia wees niet bang dat je ons lastig valt hoor met jouw problemen. Dat voel ik in ieder geval niet zo. He daarom is dit forum er toch?! Krijgt Frans ook hulp bij het omgaan met zijn ziekte en het verlies van zijn baan? Ik denk dat dat hem goed zou kunnen doen. Maar goed, dat beslist iedereen voor zichzelf he. Mij doet het in ieder geval veel goed om af en toe met iemand te praten. Heb ook nieuwe Amerikaanse therapie gehad, heel interessant, ik wil dat gaan leren!!!!!
Ik heb net een cake gebakken. Hij plofte alleen in elkaar toen ik hem uit de oven haalde. Lekker hoor... Jah hij is wel lekker maar plakkerig dus niet geschikt voor visite :wink: Veel slagroom erop en je ziet er niks van :lol:
liefs Bianca
Re: fysiotherapie bij strumpell?
miriam - 26.05.2005, 16:23
Lieve dames,
Lia, ik ben het helemaal met Bianca eens dat je niet moet schromen je gevoelens hier neer te leggen, dit forum is juist bedoeld om elkaar te steunen.
De situatie van Frans lijkt me erg moeilijk voor hem maar ook voor voor jou als partner, jij staat aan de zijlijn en voelt je ws erg machteloos!
Ik ben 38 jaar en getrouwd met Marco, we wonen sinds 2003 in een appartement op de begane grond zodat ik mijn ding kan blijven doen als ik verder achteruit ga.
We hebben, ondanks een kinderwens, geen kinderen omdat het percentage erfelijkheidsrisico wat ons betreft te hoog ligt.
Het was een moeilijke beslissing geen kinderen te "krijgen"maar we hebben sinds 8 maanden een geweldige poes(Merel) en binnenkort komt daar nog een kitten bij.
Die cake van jou klinkt zalig Bianca, bij jouw verhaal liep het water in de mond en ik ga zo vast de keuken in het eten voorbereiden voordat ik me aan een reep chocolade vergrijp.
Ik wens jullie een fijne avond en tot gauw.
groetjes, Miriam
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 26.05.2005, 19:40
Lieve Miriam en Bianca.
Bedankt dat jullie zo lief zijn en medelevend.
Wij zijn iets ouder.
Frans is 48 en ik 46.
Frans is in Tilburg geboren en ik in Amsterdam.
Ben toen met 15 jaar naar Geleen verhuist, wat ik heel verschrikkelijk heb gevonden, en een grote verandering.
Van een grote stad naar een boeren dorp.
In '82 ben ik getrouwd en ben ik ook naar Tilburg vertrokken, waar ik 11 jaar heb gewoond.
Zijn 12 jaar geleden weer naar het zuiden afgezakt, en wonen dus nu in Hoensbroek.
IK vindt het hier nog steeds wel moeilijk hoor, de mentaliteit.
Ze zijn hier zo op zich zelf, en dat is moeilijk als je zelf heel spontaan bent en je huis een zoete inval.
Maar ik bemerk nu we ouder worden dat je dat wat minder doet, maar ja voor mijn dochter valt het niet mee.
Ja Miriam ik begrijp jouw situatie, ik denk als ik het wist voordat Dina geboren werd, ook geen kinderen had genomen, en ik ben heel gek op kinderen.
Wat toen wij te horen kregen dat Frans de ziekte van strümpell had, was mijn dochter 17, zij wilde toen ook meteen een onderzoek laten doen.
Dat is toen ook gebeurt, en ze had toen geen neurologische afwijking en heeft het nu ook nog niet.
Maar ja dat is dan geluk zou je misschien zeggen, maar er werd wel verteld dat ze het pas zeker weet als ze de veertig is gepasseerd of ze het wel of niet heeft.
Maar wij hebben altijd tegen haar gezegd doe wat je wilt doen.
Maak je opleiding af, staar je niet blind op heb ik het wel of niet.
Maar voor ons ik het wel heel makkelijk om zoiets te zeggen, zij moet nog beginnen.
Daarom Miriam vindt ik dit een verstandige beslissing, wij hebben door dit alles een hele moeilijke tijd gehad, mijn dochter storte in en mijn man op dat moment ook, zijn toen ook bij een psygologe terecht gekomen,e n Dina bij een jeugd psygoloog.
Maar op een bepaald moment kom je toch, dat je het zelf moet gaan doen.
Dina werkt nu al 3 jaar in een verpleegkliniek en heeft het goed naar haar zin.
En we zien wel waar het schip strand.
Wij hebben geleerd, iedere dag heeft zijn eigen zorgen, wij leven ook met de dag, morgen zien we wel verder.
Ver vooruit kijken en denken doen wij niet meer.
Lieve meiden ik wens jullie heel veel sterkte toe, en al vast een fijn weekend, en we boffen het is mooi weer.
Veel liefs Lia[/b]
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 27.05.2005, 09:14
Meiden even dit ik had mij vergist.
Ik heb 13 jaar in Amsterdam gewoond.
Ik hoop dat jullie nu ook even van het mooie weer kunnen genieten, want dat is volgende week weer voorbij.
Ik heb vandaag vrij, ga nu even de laaste poets beurten doen want we gaan eind volgende week op vakantie, en ik moet nog werken, van dinsdag tot en met donderdag en dan wordt het haast werk.
Groetjes Lia
Re: fysiotherapie bij strumpell?
miriam - 27.05.2005, 10:53
Hieperdepiep hoera!
Van harte gefeliciteerd met je verjaardag Bianca :D
Sorry dat het een dag te laat is maar het is niet minder gemeend!
Alle goeds voor het nieuwe levensjaar.
groetjes,
Miriam
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 03.06.2005, 20:56
Lieve Mensen
Ik wens jullie veel sterkte toe, en hoop dat deze site wat beter gaat lopen.
Ik ga nu 3 weken met mijn man en dochter relaxen, veel liefs jullie allen.
Lia
Re: fysiotherapie bij strumpell?
thura - 07.06.2005, 22:36
Ah Lia, lekker relaxen!!! Goed zeg! Zijn jullie weg uit Nederland of ben je gewoon hier ergens op de camping beland?
Ik ben aan het werk!!!! Vorige week had ik een sollicitatiegesprek bij de onderwijsbegeleidingsdienst en een dag later kreeg ik al te horen dat ik de baan heb. Het is maar voor 7 weken, tot de vakantie. Meer kunnen ze me niet garanderen. Maar toch leuk, staat goed op mijn CV. Vandaag was mijn tweede dag en ben ik helemaal naar het andere eind van de stad gefietst om daar bij een kind intelligentie testjes enzo af te nemen. Vanmiddag moest ik daarvan verslag schrijven. Ik ben echt moe nu... na zoveel weken niets doen. Gelukkig is het een baan voor 32 uur in de week en ik mag zelf mijn werktijden plannen!!!
Nu moet ik de fysio maar weer eens bellen want m'n rug zit vast doordat ik me zo druk maakte over het niet hebben van een baan. Ik ben toe aan een massage hihihihi :wink:
Hoe is het met jullie? Het is nog steeds niet erg druk hier he! Maar het loopt wel beter dan op de VSN geloof ik. Nou, tot de volgende mail!
liefs Bianca
Re: fysiotherapie bij strumpell?
Henry - 15.06.2005, 08:34
Goedemorgen allemaal,
Ik ben helaas te weinig op deze site, terwijl ik op mijn werk 6 uur en een kwartier tijd heb om er eens op te kijken en te reageren,
zal er de komende tijd meer tijd aan besteden, Ik ben Henry, 35 jaar en woonachtig in Almere, bij iemand op kamers, hoop binnenkort een aangepaste woning te krijgen, omdat het traplopen niet meer gaat, ik werk in Amsterdam bij een investeringsbank, ben alleenstaand, mijn grootste hobby is Feyenoord en concerten bezoeken, afgelopen weekeinde ben ik naar Arrow Rock Festival geweest, maar daar heb ik gemerkt, dat 10 uur staan en een half uur heen en half uur terug fietsen toch iets te veel is van het goede, ben nu nog aan het rusten om bij te komen, maar de concert was giga mooi, behalve MeatLoaf vonden we tegenvallen,
Groetjes Henry
Re: fysiotherapie bij strumpell?
cornelia - 26.06.2005, 08:39
Lieve Bianca
Wij zijn weer terug in ons platte landje.
Ik heb je berichtje niet meer kunnen beantwoorden.
Wij zijn in Karinte geweest, bij de millstater see, het ligt niet ver van Italië vandaan.
Ik had deze gedeelte van Oosterijk uitgekozen vanwege het klimaat, ze noemen dat deel waar wij zaten de oosterijkse riviëra, en het was inderdaad knap warm.
Met Frans is het goed gegaan, alleen bemerkte ik dat hij soms toch te veel wil, en loopt, dat was ook het risico van de baclofen pomp, het risico van je grenzen te verleggen.
Maar ik merkte dat in bed, dat hij heel onrustige benen had, terwijl hij daar thuis geen last meer van had door die pomp.
Kijken hoe het nu de komende week gaat, maar ik denk dat de hoogte misschien daar invloed op heb, ik laat Frans dit ook vragen aan de revalidatie arts daar moet hij toch de komende week naar toe.
Lieve Bianca tot hoors, en veel liefs en sterkte.
Lia
[/b]
Mit folgendem Code, können Sie den Beitrag ganz bequem auf ihrer Homepage verlinken
Weitere Beiträge aus dem Forum Ziekte van Strumpell
Ähnliche Beiträge wie "fysiotherapie bij strumpell?"
stop bij jeugdreclassering Noord-Brabant - Femke (Dienstag 18.04.2006)
Bij deze een paar van mijn auto !! - Homer (Freitag 17.06.2005)
Er staat een slotje bij het topic dat gepost is, wat nu? - Administrator (Dienstag 25.01.2005)