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Re: Seit 25.05.11 Diagnose MP bei unserem 4jährigen! Raum Bonn!
dodo1569 - 28.05.2011, 16:20Seit 25.05.11 Diagnose MP bei unserem 4jährigen! Raum Bonn!
Seit 3 Tagen Diagnose MP! Suchen Betroffene im Raum Bonn! Von den Ärzten haben wir bisher so gut wie keine Informationen! Es ist echt zum Heulen!
Bennet hat starke Schmerzen und kann links nicht mehr auftreten!
Braucht er jetzt absolute Schonung ? Verschlimmern wir irgendetwas, wenn wir ihn humpeln lassen? Er ist ein totel aktives Kerlchen!
Wir suchen jetzt eine KLinik, die sich auskennt!
Könnt ihr uns helfen?
Wir stecken noch in der Anfangsschockphase!
vielen lieben Dank für Antworten!!! Doris
Re: Seit 25.05.11 Diagnose MP bei unserem 4jährigen! Raum Bonn!
paul - 31.05.2011, 09:33
Hallo Doris,
das gleiche Gefühl hatte ich auch im Januar als bei uns MP festgestellt wurde.
Inzwischen hat sich der Alltag einigermaßen eingespielt.
Wir haben Paul komplett entlastet. Er hat nen Rollstuhl für die Schule und zuhause läuft er an Krücken oder mit der Orthese.
Aber ich denke ihr macht im Moment nicht mehr kaputt als schon ist. Die Kinder müssen sich erst ein mal daran gewöhnen, dass sie nicht mehr das dürfen wie noch vor drei Tagen. Trampolin würde ich vielleicht weglassen.
Mit Klinik in deiner Nähe kann ich dir nicht viel sagen. Ich weiß, daß in Frankfurt eine sehr gute Klinik ist. Fr. Dr. Meuerer.
Wünsche euch viel Glück und alles Gute
Karin
Re: Seit 25.05.11 Diagnose MP bei unserem 4jährigen! Raum Bonn!
heaven - 31.05.2011, 14:38
Hallo,
ich kann sehr nachempfinden wie es Euch geht, wir haben den Perthes
seit ca. 8 Wochen.
Annik wird im Aug 8 Jahre. Sie war vorher auch aktiv, hat getanzt und war immer in Bewegung.
Nach dem ersten Artzbesuch, durfte sie nichts mehr machen, kurze Strecken gehen an Krücken oder Rolli für längere Stecken.
Wir versuchen soviel wie möglich zu entlasten und nur wenig belasten, im Haus hat sie ein Rollbrett mit dem sie zur Toilette fährt. In der Schule kommt sie mit den Krücken gut klar.
Wir sind jetz in der zweiten Phase, und gehen alle 6 Wochen in die Klinik.
Mrt haben wir keins gemacht bei uns reicht schon röntgen.
Beantragt habe ich den Behindertenausweis und Pflegegeld.
In zwei Wochen bekommt Annik ihren auf Maß gebauten Rolli und einen Treppenlifter fürs Haus.
Ich habe die Erfahrung gemacht das hier viele sind denen es genauso geht wie mir, und ich bin immer wieder froh hier hilfe, Tipps und Ratschläge zu bekommen.
Ich drücke euch die Daumen, Du kannst mich jeder Zeit anschreiben!
Gruß Sandra
Re: Seit 25.05.11 Diagnose MP bei unserem 4jährigen! Raum Bonn!
dodo1569 - 01.06.2011, 08:13
Vielen lieben DAnk für Eure Rückmeldungen!
Unser Arzt hat uns wirklich mit 0 Information nachhause geschickt! Unglaublich! Das einzige was er sagte war: "Gelassenheit, Gelassenheit...und in 3 Monaten sehen wir uns wieder!" Ist das nicht unglaublich! Wir haben uns jetzt einiges angelesen und reisen am Freitag nach Frankfurt zu Fr. Dr. Meurer!
Hoffen so sehr, dass sie uns hilft!
Bin so froh hier Gleichgesinnte zu treffen! Tut gut!
Vor 3 Jahren bekamen wir schon die Diagnose Diabetes Typ 1! Das war auch schrecklich! Jetzt hat der arme Kerl wieder was abbekommen!
Ich grüsse Euch herzlich Doris
Re: Seit 25.05.11 Diagnose MP bei unserem 4jährigen! Raum Bonn!
sandyshobby - 08.06.2011, 11:36
Hallo,
ich möchte hiermit versuchen Euch ein wenig Mut zu machen. Bei unserem Sohn (8)ist im April 2010 MP rechts festgestellt worden. Wir haben alle möglichen Ärzte und Kliniken aufgesucht, da wir am Anfang mit dieser Diagnose echt überfordert waren. In Aachen wurde uns dann im Sommer zu einer OP geraten, da sein Becken umgestellt werden müsste. Dort hätte er nach der OP aber für 6 -8 Wochen in ein Gipsbett gemusst. Dann habe ich den Tip bekommen, mich an die Uniklinik Düsseldorf zu wenden und das haben wir Gott sei Dank auch gemacht. Im November 2010 ist Justin dort operiert worden. Wir waren für 4 Wochen dort, weil er die ersten 2 Wochen sein Bein gestreckt bekommen hat und dann erst operiert wurde. Das mit dem strecken hat wohl so gut geholfen, so dass er sein Becken nicht 3 mal durchtrennt bekommen musste sondern nur einmal, und den Oberschenkel einmal. Jetzt, fast 7 Monate später geht es ihm wieder sehr gut, manchmal denke ich sogar zu gut. Auf den Rolli verzichtet er fast ganz, auf seine Krücken leider auch desöfteren, da er ja keine Schmerzen mehr hat. Ich vergleiche es immer damit, dass ich mir vorstelle, wenn ich mir in den Finger schneide, dann schone ich den Finger so lange, bis das die Schmerzen vorbei sind und dann benutze ich den Finger wieder ganz normal. Und ich denke so ist das bei Justin mit den Krücken. Er hat ja keine Beschwerden mehr und denkt deswegen auch nicht immer an die Krücken.
Es ist natürlich eine schwere Zeit, andauernd muss man sagen, dass darfst du nicht, denke an die Krücken usw.! Keine einfache Situation. Falls Ihr näheres erfahren wollt, oder irgendwelche Fragen habt, meldet Euch, ich bin auch immer froh, wenn ich mich mit anderen austauschen kann.
Am 20.6. müssen wir wieder nach Düsseldorf zur Kontrolle und ich hoffe, dass wir mit einem positivem Gefühl wieder nach Hause kommen, denn egal wie gut es Justin geht, vor so einer Untersuchung hat man immer etwas Bammel.
So, jetzt habe ich natürlich wieder sehr viel geschrieben, aber ich hoffe, dass ich etwas helfen konnte.
LG
Sandy
Re: Seit 25.05.11 Diagnose MP bei unserem 4jährigen! Raum Bonn!
dodo1569 - 09.06.2011, 07:38
Hallo Sandy,
habe mich über Deine Antwort gefreut! Vielen Dank!
Also Bennet kann eigentlich garnicht mehr auftreten! Er faehrt überall mit seinem Laufrädchen hin! Das geht ja ganz gut, weil er erst 5 wird!
Den Rollstuhl habe ich gestern beantragt....war irgendwie auch ein schwerer Schritt...aber eben notwendig! Mir wurde aber auch gleich gesagt, dass es bis zu 4 Monaten dauert bis die Kasse einen genehmigt! Das ist ja unglaublich!
Wir waren jetzt in Frankfurt bei Frau Prof. Meurer! Es war sehr nett und informativ! Aber leider hat sie festgestellt , dass er beidseitig betroffen ist u das recht stark! Traurig!
Seid ihr auch auf dem Morbus Perthes Tag?
viele Grüsse Doris
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