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Re: Uni Essen / Uni Düsseldorf ?
Peter - 16.04.2011, 11:06Uni Essen / Uni Düsseldorf ?
Hallo,
bei unserer Tochter (4 Jahre und 1 Monat) wurde in dieser Woche MP im absoluten Anfangsstadium diagnostiziert. Auf dem Röntgenbild von vor 4 Wochen war noch nichts zu erkennen, auf den MRT-Bildern ist ein gringer Abbau im linken Hüftkopf zu sehen.
Wir haben uns in den letzten Tagen bereits intensiv damit beschäftigt und haben nun 2 unterschiedliche Therapievorschläge
1. von Frau Dr. Westhoff (Uni Düsseldorf) und 2. von Herrn Dr. Hövel (Uni Essen)
Die Therapien unterscheiden sich sehr stark voneinander.
DESHALB unsere erste Frage: Hat irgendjemand Erfahrungen mit Düseldorf (Fau Fr. Westhoff) und/oder Essen (Herr Dr. Hövel) gemacht?
Düsseldorf rät uns auf Schonung zu achten (höchstens 1000 Schritte am Tag, kein Hüpfen springen, toben) und mit täglicher Krankengymnastik zu arbeiten.
Essen möchte bereits nächste Woche eingipsen (Gehgips am
belasteten Bein und über beide Hüften), 2 mal 6 Wochen und danach mit einer Orthese weiter zu behandeln.
HAT jemand Erfahrung damit, wie man ein ein gerade mal 4-jähriges Kind dazu bringen kann nur 1000 Schritte am Tag zu laufen? Nicht zu springen und zu hüpfen?
Wir wären sehr dankbar Antworten.
Peter&Claudia
Re: Uni Essen / Uni Düsseldorf ?
nachtelfen - 17.04.2011, 21:52
Hallo,
wir haben einen Sohn 5 Jahre mit Morbus Perthes.
Der Befund ist im MRT deutliche schlechter und wir waren auch in Düsseldorf bei Prof. Krauspe.
Er ist dort der Chefarzt und arbeitet eng mit Dr. Westhoff zusammen. wir haben die selben Verhaltensregeln bekommen wie ihr.
Wir waren in Düsseldorf zur "Zweitmeinung", in Münster bei Dr. Semmelmann hatten wir die selbe Meinigung zum Befund gehört und auch die Folgen bzw. Verhaltensregeln. Es war für uns sehr gut, da wir jetzt wußten wie zwei Ärzte darüber denken.
Wie bekommt man ein Kind auf 1000 Schritte "runter"
unsere Erfahrungen:
Ein Rollbrett fürs Haus
Ein Fahrrad für möglichst jeden Weg
Und wir haben ein altes Fahrrad zum Laufrad umgebaut, damit ist Anton schnell und wenig.
Schwimmen mindestens 2 x die Woche bzw. Krankengymnastik im Wasser
Ansonsten geht das nur bei uns über Einsicht, da er keine Schmerzen hat, und das funktioniert bei uns gut.
Viele Grüße aus dem Münsterland
Margret
Re: Uni Essen / Uni Düsseldorf ?
mudersglaser - 19.04.2011, 13:29Perhes mit 4
Hallo Peter,
unsere Tochter war auch 4, als sie das erste mal erkrankt ist. Wir hatten auch die Anweisung mit den 1000 Schritten. Darauf haben wir uns aber nicht eingelassen, wie will man einer Vierjährigen das Zählen bis 1000 beibringen? Sie durfte nur morgens und abends gehen und hat zu Anfang den ganzen Tag eine Thomasschiene getragen und ist dabei an Krücken gegangen. Das ging nach ein paar Tagen ganz gut. Anschließend durfte sie zeitweise entweder ohne Krückenoder ohe Schiene gehen, aber wir haben immer darauf geachtet, daß sie das Bein nicht belastet. Erklärt habe wir ihr, daß der rechte Fuß nicht auf den Boen kommen darf, um das zu unterstützen, haben wir den Fuß immer möglichst unbekleidet gelassen und ihn wie eine Person behandelt, also angesprochen, gestreichelt, dekoriert, gelobt, und das hat sie verstanden. Wir hatten keinen Rollstuhl. Übrigens haben wir ihr das Bein auch in eine Schlinge gehängt, wenn sie mit Krücken gelaufen ist. Nach zwei Jahren war der Spuk dann vorbei. Leider ist dann mit 8 das andere Bein erkrankt, sie ist dann im Prinzip genau so behandelt worden, aber mit absolutem Belastungsverbot. Das hat sich ausgezahlt, denn auch das ist folgenlos ausgeheilt. Sie ist jetzt 11 und hat keinerlei Einschränkungen. Ihr Vorteil war immer, daß sie schlank und leicht ist. Wir haben auch in der Krücken- und Schienenzeit ein ganz normales Leben geführt, sind verreist, waren in den Bergen und später viel mit dem Kanu unterwegs.
Alles Gute
Eva
Re: Uni Essen / Uni Düsseldorf ?
Roswitha - 03.05.2011, 17:24
Hallo,
meine Tochter wurde in Düsseldorf von Prof. Krauspe behandelt und auch von ihm operiert. Wir haben uns sehr intensiv mit der Krankheit beschäftigt, zig Ärzte aufgesucht und können die Uniklinik Düsseldorf nur weiter empfehlen. Frau Dr. Westhoff kennen wir nur flüchtig, aber sie arbeitet sehr eng mit Prf. Krauspe zusammen. Seine Entscheidung wurde von mehreren Prof. (Frau Dr. Meurer und einem Chefarzt der Uni Aachen und Köln) bestätigt.
Wir drücken Euch die Daumen für die richtige Entscheidung :-))
Roswitha
Re: Uni Essen / Uni Düsseldorf ?
sandyshobby - 08.06.2011, 11:46
Hallo,
wir sind seit Sommer letzten Jahres in Düsseldorf bei Frau Dr. Westhoff in Behandlung. Bei unserem Sohn Justin (8) wurde im April letzten Jahres MP rechts diagnostiziert. Wir waren zuerst in Aachen in Behandlung und als sie uns zu einer OP geraten haben, haben wir uns an Düsseldorf gewandt. In Aachen wäre er nach der OP für 6 - 8 Wochen in eine Gipsbett gekommen, in Düsseldorf musste er ein Paar Tage nach der Op wieder laufen. Ich kann Düsseldorf nur empfehlen.
Falls Ihr noch Fragen habt, fragt ruhig, ich helfe gerne weiter, denn ich weiss, wenn man diese Diagnose bekommt, ist man echt hilflos und fragt sich immer, warum wir, was hat unser Kind gemacht, dass es soetwas durchmachen muss.
Lieben Gruss
Sandy
Re: Uni Essen / Uni Düsseldorf ?
Sandra Foerster - 31.08.2011, 23:02
Hallo Peter ! Ihr habt euch bestimmt schon entschieden ! Aber auch ich kann euch Düsseldorf nur empfehlen. Wir waren auch erst in Essen, da gab es aber nur einen Weg und der hieß OP. Wir sind dann nach einigen Tagen zu Fr. Dr. Westhoff nach Düsseldorf gefahren. Und siehe da es geht auch ohne. Sind mit der Arbeit absolut zufrieden. Brauchen seit 1 Jahr keinen Rolli mehr und dürfen auch schon etwas Fußball spielen. :lol:
Also alles liebe Sandra.
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