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Re: gesalbte ist da
gesalbte - 16.05.2007, 16:13gesalbte ist da
Hallo, alle miteinander.
Seit ca. zwei Tagen lese ich mit wachsender Begeisterung, was hier an Infos zusammengetragen wurde. Jetzt habe ich auch das Registrieren geschafft - brauchte eine ganze Reihe Anläufe. :wink:
Ich hatte am 27.04.07 meinen 3. Grand Mal (Nr. 1 war im Februar 1977, Nr. 2 im Februar 1979) In den letzten Jahren war ich medikamentenfrei - und aus meiner Sicht auch beschwerdefrei. Wenn ich allerdings jetzt hier lese, was alles Beschwerden im Zusammenhang mit Epilepsien sein können. Mannomann! Ich war ja in den letzten Monaten schon dahinter gekommen, dass ich insgesamt dazu neige, mich als Person gar nicht wahrzunehmen, dass das aber derartige Auswüchse angenommen hat :(
Besonders schlimm finde ich, dass meine Kinder so völlig unvorbereitet mit dieser Situation konfrontiert worden sind. Meine Jüngste soll gefragt haben, warum sie denn nicht einmal wusste, dass ich Epileptiker bin. Aber ich hatte es einfach nicht für nötig erachtet, sie zu beunruhigen, da ich ja lange Zeit keinerlei Beschwerden wahrnahm.
In den letzten Monaten änderte sich das, so dass ich auch wieder meine Neurologin aufsuchte und mit der Einstellung von Medikamenten begann.
Obwohl ich früher unter Valproinsäure nicht nur anfalls-, sondern auch spikesfrei war, fingen wir jetzt mit Lacmital an. Da nahmen die Anfälle (heute weiß ich, dass auch das Anfälle waren) zu. Deshalb kam noch Keppra dazu. Dann kam der Große Anfall.
Ich weiß bis heute nicht viel über den Anfall selbst, weil es so unheimlich schwer ist, von den Kindern etwas zu erfahren. Jedenfalls liegen zwischen meiner letzten Erinnerung und der ersten Wahrnehmung der Zeit nach dem Anfall in der Notaufnahme unseres Krankenhauses ca. 2 Stunden. Die behielten mich dann gleich da. Im KH wurde ich auf Ergenyl Chronosphere 750/0/1000 und Keppra 250/0/250 eingestellt und nach 13 Tagen entlassen.
Nach wenigen Tagen ging's mir im KH recht gut, aber als ich nach ca. 1 Woche entlassen werden sollte, ging'g mir deutlich schlechter. Das besserte sich dann wieder, aber als ich dann tatsächlich entlassen wurde, fühlte ich mich wieder schlechter. Ich vermute sehr starke psychische Komponenten - auch bei dem Anfallsgeschehen insgesamt.
Nachdem ich hier vieles im Forum gelesen habe, stelle ich fest, dass ich möglicherweise seit Monaten verschiedene Formen von Anfällen hatte - und dass ich auch jetzt noch täglich kleine Anfälle habe. Leider kann ich das im Moment nicht mit der Neurologin besprechen, weil diese selbst gerade krank ist. Aber hier im Forum sind ja viele nette Leute :D , die mir helfen.
Re: gesalbte ist da
Josy - 16.05.2007, 16:17Hallo
Erstmal herzlich willkommen!
Gerne helfen wir dir dabei. Du hast die Krankheit ja auch schon ziemlich lange.
LG, Josy
Re: gesalbte ist da
gesalbte - 16.05.2007, 16:56
Ja, ich hab die Krankheit schon ziemlich lange, aber irgendwie ist trotzdem alles Neuland.
:D
Re: gesalbte ist da
wuschelnora - 16.05.2007, 17:25
Auch von mir erst einmal ein HERZLICH WILLKOMMEN und HALLO!
Ich hoffe, dass wir Dir Hilfe und vorallem auch Antworten auf Deine Fragen geben können.
Bei Fragen und Problemen zum Forum kannst Du mir auch im Notfall eine Email schreiben :)
Liebe Grüße
Nora
Re: gesalbte ist da
Mirjam - 16.05.2007, 22:28
Hallo Gesalbte!
Heiße dich ebenfalls herzlich willkommen!!!
Dies hier ist zwar "nur" ein Vorstell-Bereich, aber welche Art von Anfällen stellst du denn im Nachhinein und momentan bei dir fest? Absencen? Du kannst auch gerne in einem anderen Bereich antworten...
LG Mirjam
Re: gesalbte ist da
gesalbte - 17.05.2007, 16:10Re: Hallo
Josy hat folgendes geschrieben: Erstmal herzlich willkommen!
Gerne helfen wir dir dabei. Du hast die Krankheit ja auch schon ziemlich lange.
LG, Josy
Länger als manche der User leben :roll:
Re: gesalbte ist da
gesalbte - 17.05.2007, 16:39
Mirjam hat folgendes geschrieben: Hallo Gesalbte!
Heiße dich ebenfalls herzlich willkommen!!!
Dies hier ist zwar "nur" ein Vorstell-Bereich, aber welche Art von Anfällen stellst du denn im Nachhinein und momentan bei dir fest? Absencen? Du kannst auch gerne in einem anderen Bereich antworten...
LG Mirjam
Da ich noch nicht so recht weiß, wo ich das sonst hinschreiben könnte, bleib ich einfach hier und betrachte diesen Thread als meinen ganz persönlichen :pfeif:
Das sind ganz verschiedene Dinge. Derzeit bin ich dabei, alle Beobachtungen einzeln aufzuschreiben, die ich nach dem Lesen dieser vielen Seiten in irgendeinem Zusammenhang mit der Epilepsie sehen kann, um dann mit der Ärztin bei Gelegenheit abzuklären, ob das tatsächlich mit der Epilepsie in Verbindung steht. - Gleichzeitig der Beginn der Selbstkontrolle.
Die von mir selbst und von Angehörigen wahrgenommenen Sprachstörungen können wohl in den Bereich der Absencen fallen.
Das "komische Gefühl im Hals" und der "komische Geschmack im Mund" gehören wohl eher in den Bereich der Auren.
Ich habe ziemlich oft den Eindruck, dass ich mir gerade wieder vorne rechts leicht auf die Zunge gebissen habe.
Manchmal wird mir etwas "schummrig", was nach einiger Zeit wieder vergeht.
Gestern beim Wäscheaufhängen kam ich mir wie besoffen vor.
Vor dem Grand Mal bin ich oft "wie Falschgeld" durch die Gegend gelaufen - auch an jenem Morgen (Ich weiß nicht, wie ich diese bei uns gebräuchliche Redensart anders ausdrücken soll)
Ach ja: Manchmal habe Wortfindungsschwierigkeiten - vielleicht auch was ganz anderes? :pfeif:
Ich glaube, das reicht erst mal. Insgesamt habe ich den Eindruck, dass es mir von Tag zu Tag ein wenig besser geht. (Das werde ich mir aber anhand der Aufzeichnungen blau auf weiß vor Augen führen.) Möglicherweise ist mir die recht schnelle Umstellung und Steigerung der Medikamente nicht bekommen: Ich wurde mit Lacmital 25/0/25 und Keppra 250/0/250 eingeliefert und nach 13 Tagen mit Ergenyl chronosphere 750/0/1000 und Keppra 250/0/250 entlassen.
Re: gesalbte ist da
Mirjam - 17.05.2007, 20:26
Hallo Gesalbte!
Gut, bleiben wir eben hier, hab damit kein Problem! :wink:
Na ja, hört sich ja ganz schön interessant und durcheinander an was du da so an Gefühlen und Symtomen beschreibst. Sicher ist es gut, das Ganze mit deiner Neurologin zu besprechen.
Was Wortfindungsstörungen, Sprachprobleme, Schwindel etc. betrifft, kann ich mir gut vorstellen, dass das NW der Medis sind, denn das haben viele die AE's nehmen.. Müssen also keine Zeichen von Anfällen sein.
Ob die Eindosierung von Keppra (zu) schnell war, kann ich nicht beurteilen, da ich Keppra noch nie genommen habe. Bei Lamotrigin sollte man sehr langsam auf- und ausdosieren, da du aber nur auf 25-0-25 warst und innerhalb von 13 Tagen ausdosiert wurdest denke ich, dass das zumindest nicht der Grund ist. Außerdem gibt/gäbe es da eher Probleme mit der Haut.
Ist ja schon mal gut, dass du das Gefühl hast, dass es dir zusehends besser geht. Wann hast du denn deinen nächsten Termin bei der Neuro?
LG Mirjam
Re: gesalbte ist da
wuschelnora - 17.05.2007, 23:25
Bevor ich mich auf den Weg in mein Bettchen mache, möchte ich Dir noch schnell sagen, dass ich einige der Symptome auch kenne. Das "ich such ein Wort und finde es nicht" und das Gefühl, vergesslich zu werden habe ich auch. Ich denke aber auch, dass das mit den Medikamenten zusammen hängt.
Ich finde es sehr gut, dass Du alles beobachtest und aufschreibst. Du hast geschrieben, dass Du mit Selbstkontrolle beginnen möchtest. Das ist toll.
Generell sollte jeder auf seinen Körper hören. Leider weiß ích aber auch nur zu gut, dass man oftmals auf alles andere achtet, aber weniger auf sich selbst. Ich drücke Dir die Daumen, dass das funktioniert. :)
So, nun muss ich aber ins Bett (auch ein Teil der Selbstkontrolle ;) )!
Ich wünsche Dir / Euch noch einen schönen Abend.. und bevor ich es vergesse - dies hier ist Dein persönliches Thema ;)
LG; Nora
Re: gesalbte ist da
gesalbte - 18.05.2007, 21:51
Vielen Dank für Eure Antworten. :D
Das Keppra kann nicht das Problem gewesen sein, das hatte ich ja schon vor der Klinik. Aber Ergenyl hatte ich vor der Klinikeinweisung gar nicht. Und da kann ich mir vorstellen, dass 1750 pro Tag innerhalb von wenigen Tagen ein bisschen schnell gewesen sein könnte. Ich hatte auch in der Klinik schon ein paar Tage 1750. Lamotrigin wurde sehr schnell abgesetzt - und ich hatte ziemliches Hautjucken. Aber da ich fast immer unter Hautproblemen leide, habe ich das nicht wirklich ernst genommen. Inzwischen scheint auch das etwas nachzulassen.
Was ich noch nicht so ganz verstehe: Welchen Vorteil hat die Kombinationstherapie. Ich hatte vor Jahren mal ganz gute Erfolge mit Valproinsäure allein (bei einer anderen Neurologin) Aber ich glaub, meine jetzige ist von Lamotrigin mehr überzeugt, vor allem wegen der stärkeren Nebenwirkungen von Valproinsäure. Also erst Lamotrigin, dann Keppra dazu, dann der Anfall, dann Lamotrigin ziemlich schnell weg (ich glaub sogar sofort weg und dafür zur Nacht was anderes als kurzfristigen Schutz, weiß aber nicht, was), dann Valproinsäure innerhalb weniger Tage auf 1750, anfangs als Infusion. Kann es sein, dass Keppra jetzt einfach nur eine Weile sicherheitshalber weitergeführt wird? Oder macht das wirklich so viel Sinn, zum Ergenyl noch Keppra zu nehmen?
Ich hab am Montag den nächsten Termin bei meiner Neurologin, bin ja noch krank geschrieben bis Montag. Allerdings weiß ich nicht, ob sie viel Zeit haben wird, denn sie war selber krank und wird nur Mo + Di Sprechstunde haben und dann für 10 Tage weg sein.
Bei mir war das Thema "Du musst mehr auf Deinen Körper und auf Dein Bauchgefühl hören" sowieso gerade mehr in den Blick gerückt. Manchmal denke ich, dass dieser Anfall jetzt auch einfach sein musste, um die Dringlichkeit zu unterstreichen und um eine konkrete Richtung zu haben. Ich war vorher ein wenig im Dunkeln getappt, wo es denn hingehen muss, jetzt habe ich schon wesentlich klarere Vorstellungen.
Außerdem finde ich es super, dass ich mich mit Euch austauschen kann. Der Austausch mit meiner Mutter funktionierte nie, obwohl sie sich sicher viel mit dem Thema beschäftigt hat damals, da auch mein Vater Epileptiker ist. Leider fand mit ihm kein Austausch stattweil er nicht mehr da war, als ich in das Alter kam, wo das wirklich gut gewesen wären (Trennung meiner Eltern).
Jetzt muss ich aber doch zum Schluss kommen für heute. Morgen ist die Erstkommunion meiner Tochter. Die Vorbereitung heute war doch ein bisschen anstrengend - und morgen brauch ich eine ganze Menge Kraft.
Bis morgen! - oder so
Kerstin
Re: gesalbte ist da
Mirjam - 18.05.2007, 22:10
Hallo Gesalbte,
wie ich schon sagte, will ich hier keine Diagnosen o.ä. stellen und überlass das deiner Neurologin. Aber ich wollte nochmal kurz darauf zurückkommen, dass du u.a. "komisches Gefühl im Hals" und "komischen Geschmack im Mund" angeführt hast. Das kenne ich, aber nicht aus dem Bereich Epi sondern in Bezug auf die Schilddrüse. Hast du die schon mal untersuchen lassen? Ist nur so ne Idee.
Auf jeden Fall wünsch ich dir alles Gute morgen und das alles klappt wie gewünscht!!
LG Mirjam
Re: gesalbte ist da
wuschelnora - 18.05.2007, 23:53
Zuerst mal wünsche ich Dir für morgen alles Gute :)
Persönlich muss ich mal etwas los werden... es freut mich sehr, dass meine kleine Idee, diesen Ort hier zu schaffen, so gut Früchte trägt und das Forum Euch allen, dem einen mehr, dem anderen weniger, Hilfe und Unterstützung geben kann.
Nun aber mal zurück zu Dir, liebe Kerstin.
Die "Medikamenten"-Versuche kenne ich auch. Ich habe bereits mehrere verschiedene Mittel ausprobiert, teilweise habe ich bis zu 4 verschiedene Mittel bekommen (eins raus, ein neues rein, das neue hat nicht gewirkt, also ein weiteres dazu, das neue-alte wieder raus.... usw.).
Persönlich präferiere ich Lamotrigin. Ergenyl hat bei mir Hautausschlag, Magenkrämpfe, Schwindel (u.a.) ausgelöst.
Ich denke, dass Dein Neurologe erstmal schauen muss, welches Medikament für Dich am Besten geeignet ist. Das die Dosierung wahrscheinlich zu schnell, zu hoch gesetzt wurde, kann gut sein. Da ich aber kein Mediziner bin, erlaube ich mir mal, nur zu mutmaßen.
Warum nun bei Dir Valproinsäure (Ergenyl) und Levetiracetam (Keppra) zum Einsatz kommen und ob Keppra nur zur Sicherheit beibehalten wird ist schwer zu sagen und kann letztendlich nur von Deinem Neurologen beantwortet werden.
Persönlich denke ich aber, dass Du Dich derzeit noch in einer Art "Erprobungsphase" befindest... mach Dir aber nicht so viele Sorgen, es wird sich sicherlich bald alles finden.
So, nun führt mich mein Weg auch ins Bett und ich hoffe, dass Ihr alle einen schönen Samstag haben werdet. :)
LG; Nora
Re: gesalbte ist da
gesalbte - 19.05.2007, 20:04
Wir hatten einen wunderschönen Tag. Inzwischen sind alle weg, aber das ist auch okay. Jetzt kann ich diesen schonen, aber doch etwas anstrengenden Tag in Ruhe ausklingen lassen. Werde sicher auch nicht mehr allzu lange aufbleiben.
Danke für all die Tipps von Euch. Ich werd jetzt erstmal alle Beobachtungen sammeln - und dann ein "Patient" (= Geduldiger) sein.
Kerstin
Re: gesalbte ist da
Oliver - 20.05.2007, 01:20
Hallo Kerstin,
Herzlich Willkommen :) Ich wünsche Dir viel Spaß bei uns! :)
Gruß
Oliver
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