Verfügbare Informationen zu "Ne etwas andere Geschichte"
Qualität des Beitrags: Beteiligte Poster: Mirjam - Josy - wuschelnora Forum: Epilepsie - Hilfe zur Selbsthilfe aus dem Unterforum: Deine Geschichte Antworten: 10 Forum gestartet am: Dienstag 23.01.2007 Sprache: deutsch Link zum Originaltopic: Ne etwas andere Geschichte Letzte Antwort: vor 17 Jahren, 24 Tagen, 16 Stunden, 27 Minuten
Alle Beiträge und Antworten zu "Ne etwas andere Geschichte"
Re: Ne etwas andere Geschichte
Mirjam - 26.03.2007, 23:05Ne etwas andere Geschichte
Hallo!
Als ich eure Geschichten so gelesen habe, dachte ich, ich schreib halt auch mal meine, da die doch "etwas" von euren abweicht. Ich tanze hier als (mal wieder) zumindest vorerst aus der Reihe. Also:
Mein Wissen über Epi beschränkte sich viele Jahrzehnte darauf, dass diese Leute Anfälle bekommen, d.h. sie fallen um und krampfen. Das war's. Selbst gesehen hab ich nie einen Anfall mit Ausnahme einer Situation in einem U-Bahnhof in München. Ein Mann hatte dort offensichtlich einen Anfall, aber er war derart schnell von einer Menschenmenge be-/umlagert, dass man (ich) nichts mehr sehen konnte. Und da ich nicht zu den Menschen gehöre, die sensationslüstern sind, sondern sich immer vorstellt, was ich wohl empfinden/wollen würde wenn ich anstelle dieses Menschen wäre, bin ich auch nicht hingegangen. Also blieb ich bei meiner Vorstellung. Hatte ja auch keinerlei Veranlassung, mich näher damit zu befassen, obwohl mich Medizin/Krankheiten grundsätzlich interessieren.
So, die Zeit verging und es kam das Jahr 1997. Ich leb(t)e seit meiner Scheidung allein. Eines Nachts wurde ich aus dem Schlaf gerissen und hatte das dringende Bedürfnis, mit meinen Armen und Beinen und irgendwie dem ganzen Körper um mich zu schlagen. Irgendwann hörte das wieder auf und ich schlief ein (oder wurde bewußtlos???). Das wiederholte sich dann immer wieder. Nicht jede Nacht, aber relativ oft. Langsam machte ich mir doch Gedanken, was das sein soll. Da ich auch krampfte kam mir schon kurzfristig der Gedanke an Epi, aber ich verwarf ihn sofort wieder, denn ich verlor ja nicht das Bewußtsein. Also konnte es keine Epi sein!!
Nach langem Übelegen und Überwinden machte ich schließlich todesmutig einen Termin beim hiesigen Neurologen aus. Da ich in der Pampa lebe, gibt es da nicht sehr viel Auswahl. So, nun saß ich da und fand es schrecklich!!! ihm beschreiben zu müssen, was sich da des nachtens so abspielt, sprich wie ich mich "aufführe". Ich hatte gehofft, dass er mir irgenwie auf die Sprünge hilft. So, wie ein allg. Arzt, wenn man einen Schmerz nicht beschreiben kann, vorschlägt: sticht, brennt, beißt, zieht es etc. So dachte ich, könnte/würde mir der Neuro auch auf die Sprünge helfen - aber Fehlanzeige. Da ich beim besten Willen nicht wußte, wie ich das richtig beschreiben soll, sagte ich, ich käme mir vor wie ein Spastiker. "Wie meinen Sie das? Ich versteh Sie nicht!" war die Antwort. Wieso wußte ein Neuro nicht, was ein Spastiker ist??? Schließlich fragte er mich, warum ich das mache?? ??? Das wolle ich ja von ihm wissen!!... Er meinte mein EEG sei normal und schickte mich zwar noch in die Röhre - aber das Ergebnis hab ich mir nie abgeholt, wie man vllt verstehen kann...
Das das Ganze nicht aufhörte, machte ich einige Wochen später einen zweiten Anlauf bei meinem damaligen!! Hausarzt. Als ich wieder irgendwie versuchte zu beschreiben, ließ er mich gar nicht ausreden und empfahl mir, vor dem zu Bett gehen Siegmund Freud zu lesen... Ich sagte ihm, dass ich gewöhnlich vor dem zu Bett gehen in der Bibel lese und der Meinung bin, dass mich das mindestens genauso gut (wenn nicht mehr) beruhige. Auch dieser Doc sah mich in dieser Angelegenheit nie wieder!!!
Also ließ ich es. Ich gewöhnte mich daran. Ich schrieb mir lange Zeit immer auf, wann und wie stark die Anfälle waren, um festzustellen, ob sich irgendein Zusammenhang z.B. mit Wetter, Streß, Periode oder sonstwas erkennen ließ. Nein! Also gut. Irgendwann hörte ich auf, es aufzuschreiben, denn es blieb immer dabei: 2-3/Woche.
Das ging so weiter bis Ostern 2006. Da hatte ich in der Nacht von Sonntag auf Montag 3 Anfälle, bei denen ich jeweils nur krampfte. Aber diese 3 Anfälle nahmen mich derart ungewöhnlich stark mit, dass ich danach fast nicht mehr ins Bad fand und am nächsten Tag unmöglich hätte in die Arbeit gehen können - aber es war ja zum Glück Feiertag! Es dauerte fast 1 Woche bis ich wieder halbwegs "normal" war. Das gab mir zu denken und erschreckte mich etwas. Ich grübelte nach. Dann kam mir die Idee ins Internet zu schauen. Mein Beweggrund dafür war - ehrlich gesagt - um mir die Bestätigung zu holen, dass ein KEINE Epi sein konnte! Aber vllt wäre dort ja etwas zu finden, was dem ähnlich ist und damit verwechselt werden könne... Ich machte riesen große Augen, als ich dort genau meine Anfälle beschrieben fand. Auch die Tatsache, dass ich das Bewußtsein nicht, bzw. sehr selten verlor!?! Was tun? Dabei stieß ich auf ein Forum, in dem ich zuerst mal ne ganze Weile las. Dann überwand ich mich und versuchte zu schreiben. Es war schrecklich schwer. Das alles plötzlich in Worte zu kleiden. Es war irgendwie peinlich, gleichzeitig hatte ich das Gefühl wieder nicht ernst genommen zu werden. Aber dem war nicht so. Ich bekam verständnisvolle Antworten und immer wieder den Rat doch zu einem Neuro zu gehen. Ja, der Verstand gab dem ja Recht, aber was, wenn der mich wieder nicht für voll nehmen würde weil ich nicht die richtigen Worte finde?? Es dauerte ne ganze Weile. Aber dadurch, dass ich im Forum immerhin darüber schrieb, gewöhnte ich mich langsam daran, es überhaupt in Worte zu kleiden. Mir fiel dann plötzlich ein, dass hier in der Gegend eine bekannte Familie wohnt, deren Sohn auch schon (fast) seit Geburt Epi hat. Die müßten doch einen Arzt wissen. Da ich mit ihnen nicht direkt darüber reden wollte (wollte ja schließlich nicht, das gleich alle davon wissen) wand ich mich über eine Freundin, der ich mich mit großer Überwindung anvertraute. Diese brachte mir dann eine Adresse in der nächst größeren Stadt. Durch mein Lesen im Internet hatte ich auch was von einem Fahrverbot gelesen. Das wäre für mich der Tod, denn ich lebe/wohne zwischen zwei Dörfern, habe 2 Arbeitsstellen, die jeweils 10 km von meiner Wohnung entfernt sind und könnte ohne Auto nichtmal zum Einkaufen. Außerdem liebe ich Autofahren und fahre ca. 40.000 km /Jahr.!? Soll ich wirklich zum Arzt gehen? Wo kein Kläger, da kein Richter. Außerdem hatte ich meine Anfälle ja (fast) nur nachts... Hatte dort auch was von NEA gelesen. Bloß das nicht!! Auf keine Fall zum Psychater!! Schließlich verenbarte ich doch einen Termin, denn das Thema ließ mir keine Ruhe.
Mit starkem Herzklopfen saß ich im Wartezimmer. Ich hatte mir für alle Fälle aus den Einträgen im Internet das ausgedruckt, was auf mich zutraf. Ich dachte, wenn der mich wieder nicht versteht, kann ich ihm das zu lesen geben. Das brauchte ich aber nicht. Er verstand mich (zum Glück) sofort und nahm mich auch ernst. Dann meinte er, bevor er mir Medis geben würde, wolle er, dass ich zum 24-h-EEG ins KH ginge. Ach du Schreck - na gut. Also raus. Immerhin hatte er mir KEIN Fahrverbot verpaßt und auch nichts davon gesagt!!! Happy! War nämlich auf der Fahrt zu Freunden in WÜ. Von dort aus rief ich dann in der BK an, zwecks Terminvereinbarung. Dort erklärte man mir, dass man in der Regel keine 24-h-EEG's macht, da der Aufwand zu hoch wäre. Wenn, dann 5-Tage-Monitoring! Das war ein Schlag!! 5 Tage vor der Kamera! Kamera gut und schön, verstehe ja den Sinn, aber wenn ich doch nur bewußtlos würde!!!! Wahrscheinlich versteht ihr das nicht, aber ich wünschte mir SO SEHR, das Bewußtsein zu verlieren und nicht mitzukriegen, wie andere mich beobachten und mir auch noch doofe Test-Fragen stellen etc. etc. Aber nun konnte ich irgendwie nicht mehr zurück.
Beim Vorbereitungsgespräch in der Klinik mußte ich ja wieder meine Story erzählen, noch dazu im Beisein von 3 "Schülerinnen", denn es war ja die Uni. Wieder der Horror. Aber der Assi war ganz in Ordnung. Sehr ruhig und sehr hilfreich und verständnisvoll. Zum Schluß sagte er dann zu mir: Dass sie nicnt Autofahren dürfen, wissen sie ja?! ??? Äh, ja, äh, eigentlich nein... Erklärte mir dann natürlich das Übliche mit "stellen Sie sich doch mal vor, wenn..." Ja, war mir ja alles klar, aber... Nein, ich dürfe noch nicht mal mehr heim fahren. Das hab ich mir dann aber doch erlaubt und auch am nächsten Tag bin ich noch in die Arbeit gefahren und habe meinen Bekannten persönlich irgendwie versucht beizubringen, dass ich nun 100% auf sie angewiesen war.. Ich war am Boden zerstört!! Hatte ja so im Stillen schon damit gerechnet, aber erst NACH dem Monitoring. An diesem Tag kam es total unerwartet und war für mich ein totaler Schlag!
Das Monitoring kam näher und ich wünschte mir pausenlos: Entweder keine Anfälle, oder aber BITTE, BITTE mit Bewußtseinsverlust!! Es war brütend heiß in dieser Woche (WM). Alles (das übliche) wurde probiert. In der letzten Nacht Schlafentzug. Alles (zum Glück??) ohne Erfolg! Eine der Assi's (ne Frau) meinte dann am vorletzten Tag: Wenn wir hier nichts sehen und nichts aufzeichnen können, können wir Ihnen auch keine Medikamente verschreiben!" Ich antwortete: "Aber für ein Fahrverbot hat's greicht, obwohl niemand was gesehen und aufgezeichnet hatte"! Sie war still. Am letzten Tag kam der Epileptologe und besprach das Ganze mit mir und stellte mich auf Lamotrigin ein. Nach 10 Wochen sollte ich wiederkommen.
Ich kam wieder und konnte vermelden: Hatte in der letzten Woche keine Anfall. Das kam aber immer wieder mal vor und außerdem war ich ja gerade erst bei meiner vorläufigen Zieldosis angelangt. Also einigten wir uns darauf, bei dieser Dosis zu bleiben und nach 4 Monaten wieder zu kommen. Gut.
Die letzten 2 Monate vor meinem nächsen Termin legte ich mir Argumente für das Aufheben des FV zurecht: Der entsprechende § besagt dass bei Anfällen, die nur nachts auftreten, nach einer 3-jährigen Beobachtungszeit von einem FV abgesehen werden kann. "Dummerweise" hatte ich ja die Frage, ob ich auch mal am Tag einen Anfall gehabt hätte wahrheitsgemäß gesagt, dass das ein paar Mal der Fall war, ich es aber jeweils vorher gemerkt und mich hingelegt hatte. Also argumentierte ich, dass dies aber schon mind. 5 Jahre her sei - also die 3 Jahre leicht erfüllt! Einen Nachweis darüber? Na ja, so ein Anfallskalender ist ja auch nicht der 100% Nachweis. Wer garantiert, dass man ihn ehrlich ausfüllt? Wenn er also dem Kalender "glaubt" kann er auch meinen Worten "glauben". Zumal ich ihm ja gesagt hatte, dass ich schon mal welche am Tag hatte. Hätte das ja auch verschweigen können...
Als dann der Termin kam, brachte ich meine Argumente vor.. Zuerst beim Assi (diesmal ein anderer). Der war etwas verwirrt und meinte, das müsse der Doc entscheiden. Also saß ich dann vor beiden. Zum Glück können Männer ja (meist) logisch denken... :wink: Nach mehrmaligem erklären, mit den 3 Jahren etc. und nochmaligem Nachfragen, ob das dann bei mir schon 5 Jahre her sei... meinte er: "Dann dürfen Sie auch Auto fahren"!!!!!! :D Konnte es irgendwie gar nicht so recht glauben. Aber es war wahr!!
Da die Anfälle in der Zwichenzeit gesunken (von 2-3/w auf 2-3/m) aber nicht weg waren, wurde ich vorerst mal auf 200mg aufdosiert und hab den nächsten Termin in 6 Monaten (Ende Juni). Mal sehen, wie sich das entwickelt. Die Anfälle selbst bin ich echt gewohnt Hauptsache, ich darf wieder fahren!!
Meine andere Panik, dass es NEA sein könnten, hat sich bis jetzt nicht bewahrheitet. Es sind angeblich typische Anfälle für eine Frontallappen-Epi. Bezüglich der Dosierung meinte der Epileptologe dass man ja erstmal bis 400mg gehen könne. Und dann, falls immer noch welche auftreten, entscheiden kann, ob man lieber die Anfälle in Kauf nimmt, oder aufdosiert, bzw. ein zweites dazu nimmt. Aber soweit bin ich ja noch nicht.
So, nun danke ich für's Lesen. Wie gesagt, ich bin eben "etwas anders", aber ich hoffe, es stört euch nicht :?
Mirjam
Re: Ne etwas andere Geschichte
Josy - 26.03.2007, 23:24Hallo
So anders kommst du mir nicht vor. Ich kann auf alle Fälle gut verstehen, dass es dir peinlich war beim Video-EEG und Vortrag.
LG, Josy
Re: Ne etwas andere Geschichte
wuschelnora - 27.03.2007, 18:30
Liebe Mirjam,
ich muss Josy beipflichten und Dich beruhigen - Du bist nicht so anders ;) Im Prinzip sind wir alle gleich. Ich denke, dass jeder schon mal Angst gehabt hat.... dass man Dir nicht direkt geglaubt hat, tut mir leid, aber ich bin froh, dass Dir jetzt geholfen werden kann.
Danke für Deinen Mut, hier Deine Geschichte zu erzählen!
:)
LG; Nora
Re: Ne etwas andere Geschichte
Mirjam - 27.03.2007, 22:37
Hallo ihr beiden!
Danke für eure lieben Worte!!
Das mit dem "anders" hatte ich mehr darauf bezogen, dass ich keine GM's habe und auch keine OP hinter/vor mir habe. Insofern passe ich (noch) nicht ganz zu euch... Denke/hoffe aber, ihr habt damit kein Problem!!? Auf jeden Fall macht spielen mit euch Spaß :n79:
"Nebenbei" bemerkt bewundere ich auch euch, was ihr schon so alles hinter euch und noch habt und dass ihr so offen darüber sprecht! Es tut bestimmt vielen gut zu lesen/wissen, dass es ihnen nicht allein so geht - vllt sogar anderen viel schlechter und sie trotzdem damit klarkommen!
Freut mich auch für euch, wenn ihr Partner habt, die euch verstehen und zu euch halten! Das würde ich mir manchmal auch wünschen...
LG Mirjam
Re: Ne etwas andere Geschichte
wuschelnora - 28.03.2007, 07:05
Liebe Mirjam,
natürlich passt Du zu uns... und ja, auch das Spielen macht sehr viel Spaß mit Dir ;)
Weißt Du, es gibt so viele verschiedene Formen von Epilepsie und GM´s sind nun nicht das non-plus-ultra - was ich damit sagen will ist, man muss keine GM´s haben, damit man als Epileptiker akzeptiert wird :)
Das man mit der Zeit lernt, offener darüber zu reden, ist ein Prozess, den man selbst auslösen muss. Wie so oft im Leben ist das etwas, was man erst lernen muss. Ich denke, dass es Dir mit der Zeit auch leichter fallen wird, die Erkrankung anzunehmen.
Bei der Partnersuche drück ich Dir die Daumen. Glaub mir, in dem Moment, wo Du von Männern die Nase voll hast, steht er vor Dir (so war es zumindest bei mir...)
Ich hoffe sehr, dass dieses Forum dazu beitragen kann, dass Menschen, die bisher sich eher vor Ihrer Erkrankung gefürchtet oder sich von Ihr haben lassen, ein wenig geholfen werden kann, sich selbst und Ihre Erkrankung anzunehmen. Es ist ein langer Prozess, wie gesagt, aber mit ein wenig Hilfe schafft man es :)
Wichtig ist doch nur, dass man nicht alleine ist!
LG; Nora
Re: Ne etwas andere Geschichte
Mirjam - 28.03.2007, 21:10
Hallo Nora!
Danke für deine ermunternden Worte!
Inzwischen hab ich (dank eines Forums) ganz gut gelernt, darüber zu reden. In der Öffentlichkeit tue ich es beschränkt. Natürlich muss man sich mit einer Krankheit "anfreunden", das habe ich auch mit meinen anderen Krankheiten gemacht. Habe mich ja auch im Laufe der 10 Jahre mit den Anfällen abgefunden, ohne zu wissen, was es ist.
Es sind halt im Großen und Ganzen lauter Krankheiten, die man nicht "sieht" und deshalb von anderen manchmal nicht so ganz ernst genommen wird. Genau genommen ist mir das (meist) egal, aber manchmal frustriert es halt. Werd mir als nächstes ne "sichtbare" Krankheiten aussuchen... :wink:
Danke für deine guten Wünsche bezüglich Partner - aber ich suche keinen! Nach 20 Jahre Ehe, die dann von der anderen Seite beendet wird, habe ich genug davon. Nur manchmal hätte man halt gern jemand an der Seite, der zu einem steht. Aber so hat wenigstens noch nie jemand meine Anfälle gesehen... Auch ein Vorteil - und selten ein Nachteil, an dem kein Vorteil ist...
LG Mirjam
Re: Ne etwas andere Geschichte
Josy - 28.03.2007, 21:22
Weil du von Begleitung redest. Ich bin kein Langzeitbeziehungsmensch (nicht stolz drauf, aber ist so), aber das, was mir am meisten geholfen hat war meine Familie.
Die Krankheit, die OP...wenn ich da meine Leute daheim nicht gehabt hätte, hätte ich es auch nicht durchgehalten. Das zählt für mich.
Sollte man nicht vergessen.
LG, Josy
Re: Ne etwas andere Geschichte
Mirjam - 28.03.2007, 21:25
Hallo Josy,
ja, da hast du Recht! Freue mich für dich und mit dir, dass du in solchen Zeiten jemand hattest/hast, der hinter und zu dir steht. Bei mir sieht's mit Familie nur schlecht aus. Habe keine mehr. Nur noch einen Bruder, der 10 Jahre älter ist und zu dem ich so gut wie keinen Kontakt habe... Heißt jetzt nicht, dass ich niemand kenne und so. Das hat sich gezeigt, als ich plötzlich das FV verpaßt bekam. Es haben sich plötzlich alle "darum gerissen" mich durch die Gegend zu kutschieren. Aber trotzdem sind es halt "fremde" Leute und man fühlt sich einfach als Last... Weiß, sollte nicht so denken, denn ich bin ja auch gerne immer für andere da, aber...
LG Mirjam
Re: Ne etwas andere Geschichte
wuschelnora - 29.03.2007, 07:23
Liebe Mirjam,
vielleicht hilft es Dir, wenn Du weißt, dass wir für Dich da sind..
Zwar nicht direkt neben Dir - aber doch da! :)
LG; Nora
P.S.: So, nun fühl Dich mal ganz fest gedrückt !!!
Re: Ne etwas andere Geschichte
Mirjam - 29.03.2007, 21:22
Hallo Nora!
Danke fürs Drücken - ich drück zurück!! Tut gut!
LG Mirjam
Mit folgendem Code, können Sie den Beitrag ganz bequem auf ihrer Homepage verlinken
Weitere Beiträge aus dem Forum Epilepsie - Hilfe zur Selbsthilfe
Eingeloggt bleiben - gepostet von Mirjam am Montag 14.05.2007
was ist ein monotoring - gepostet von uwiei am Montag 17.09.2007
Hallo javascript:emoticon(':)') - gepostet von Melanie am Sonntag 12.08.2007
Ähnliche Beiträge wie "Ne etwas andere Geschichte"
Ist es Euch egal,was Andere über Euch denken? - Urschl (Dienstag 06.02.2007)
Der Harry P. und seine Geschichte^^ - AriC (Freitag 20.07.2007)
Hab etwas gefunden!! - hinterhalt (Sonntag 23.04.2006)
Geschichte zu den Karten #03 *VERLÄNGERT* - Lina (Dienstag 02.01.2007)
Die Asari - cabalmainframe (Donnerstag 03.01.2013)
die geschichte bei der herbst - ramona (Sonntag 18.06.2006)
Steckbrief/Geschichte - holly (Montag 29.01.2007)
3 Wort Geschichte - levi (Montag 05.03.2007)
Unendliche Geschichte..... - Paxton Fettel (Samstag 17.06.2006)
Andere Foren - Glückspirat (Montag 24.01.2005)