Vordhosbn stellt sich vor!

Epilepsie - Hilfe zur Selbsthilfe
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    Re: Vordhosbn stellt sich vor!

    Vordhosbn - 05.03.2007, 13:21

    Vordhosbn stellt sich vor!
    Servus!
    Also mein Name ist Christian, bin noch 29...am 17.März 30...ich lebe in der Umgebung von Mainz (Ebersheim/Gau-Bischofsheim).

    Mit 13 hat man bei mir das "Janz-Syndrom"
    ( http://www.anfallskind.de/142_.htm )
    diaknostiziert. Es ist eine besonders seltenene Version dieses Syndrom (noch ohne Namen) das bei mir genetisch bedingt BzW. vererbt ist. Meine Großmutter, mein Onkel und eine meiner beiden Schwestern haben es auch. Sie sind Anfallsfrei. Ich leider nicht! Alle nehmen Sie " Orfiril " in kleinen Mengen. Da Orfiril ein altes Medikament ist sind die Nebenwirkungen nicht grad ohne besonders in den für mich benötigten Mengen.
    Da ich interessant bin für die Neurolgie Mainz nehme ich seit 1,5 Jahren an einem Versuchsprojekt teil. Mommentan nehme ich täglich
    :arrow: Lamictal 400mg und
    :arrow: Keppra 8000mg.
    Zwar komme ich mit der Mischung besser klar aber Anfallsfrei bin ich nicht. Aber ich zittere weniger, bin nicht mehr so müde, der Haarausfall hat glaube/hoffe ich aufgehört :roll: und kann besser denken/Dinge behalten/erinnern. :n107:

    :!: Seit ich Keppra nehme träume ich auch viel intensiver, realer....aber ich träume gern und gut :!: :wink:

    Mit der arbeitssuche läuft es halt nicht so. :cry:

    So, evt. hat ja noch jemand fragen!?
    Dann fragt!
    Bitte!!!
    Und Tip´s nehm ich eh gern an!
    Ich versuche in Zukunft mehr zu posten!

    Noch einen schönen Tag wünsch ich Euch! :ylsuper

    Euer Vordhosbn



    Re: Vordhosbn stellt sich vor!

    Josy - 05.03.2007, 13:36

    Hallo Christian!
    Herzlich Willkommen hier im Forum.

    :roll: Freut uns, dass du schreibst.

    Was mich interessieren würde: Worum geht es bei deinem Versuchsprojekt?

    LG, Josy



    Re: Vordhosbn stellt sich vor!

    Vordhosbn - 05.03.2007, 14:07

    Re: Hallo Christian!
    Josy hat folgendes geschrieben: Herzlich Willkommen hier im Forum.

    :roll: Freut uns, dass du schreibst.

    Was mich interessieren würde: Worum geht es bei deinem Versuchsprojekt?

    LG, Josy



    Hallo!

    Da es bei mir eine genetische/vererbte Geschichte ist, ist es in dem Sinne interessant für die Neurologie wie die Unterschiede der verschiedenen Personen (Schwester, Oma, Onkel) sind. Auch geht es darum wieso Generationen übersprungen werden BzW. nicht alle Familienmitglieder (Blutverwante) erkranken. Was interessant ist für die Forschung in Sachen Isolation von defekten Genen und verbesserung der Behandlung!Ein Botenstoff bei mir ist nicht stabil-defekt. Auch erfahrungen mit neuen Medikamenten, da leider viele alte Medikamente mit vielen Nebenwirkungen immer noch mehr verschrieben werden als Neue bessere.
    Was zun Teil auch daran liegt das die Neurologen älter sind-nicht uptodate...auch "unterstüzt" die Medikamentenindustrie gern Ihre alten Produkte auf alle nur denkbaren Wegen! Keine [b]Forschungskosten[/b[b]]...keine neuen Patende usw... :twisted: :!: ja so läuft die Konsumwelt :twisted: :!:
    Ich kann nur sagen das mein erster Neurologe zwar ein bekannter, anerkannter Arzt war aber doch nicht den Bezug und das wissen zu/von neuen Ideen/Lösungen hatte- :!: GEHT IN DIE UNI :!:

    Proffesoren+jungen,angaschierten Neurologen-SO SOLLTE ES SEIN :!: :!: :!:

    Lg, Vordhosbn



    Re: Vordhosbn stellt sich vor!

    Josy - 05.03.2007, 14:35

    Hallo
    Ist die Sache nicht auch anstrengend für dich? Oder nutzt du lieber die Gelegenheit, dass dir geholfen wird und du anderen helfen kannst.
    Keppra und Lamictal hatte ich auch mal zusammen... welche Seite ist bei dir betroffen?
    LG, Josy



    Re: Vordhosbn stellt sich vor!

    wuschelnora - 05.03.2007, 18:27


    Hallo Christian,

    erst einmal "HERZLICH WILLKOMMEN" !! Ich freu mich, dass Du hier bist :) und über Dich erzählst.

    Genau das ist es, was ich immer meine... Infos - Infos - Infos.. Man kann nie genug wissen! Danke Dir!

    LG; Nora



    Re: Vordhosbn stellt sich vor!

    D.A. - 08.03.2007, 11:08


    Ein Herzliches Willkommen auch von mir.

    Da ich auch noch recht neu bin in Sachen Epilepsie kommen meine ragen wahrscheinlich erst an anderer Stelle.

    Gruss



    Re: Vordhosbn stellt sich vor!

    Vordhosbn - 08.03.2007, 23:49

    Antworten!
    Servus! :ylsuper
    Hier meine Antworten!

    Josy:
    Ist die Sache nicht auch anstrengend für dich? Oder nutzt du lieber die Gelegenheit, dass dir geholfen wird und du anderen helfen kannst.
    Keppra und Lamictal hatte ich auch mal zusammen... welche Seite ist bei dir betroffen?
    LG, Josy
    ----------------------------------------------------------------------------------
    Antwort:
    Nein nicht anstrengend!Im gegenteil dadurch wurde/wird meine Lebenquallität u.auch die anderer Menschen besser :!:
    Und darum geht´s :!:
    Bei mir ist das nicht ne Frage welcher Hirnteil krank/beschädigt ist!
    Da der Fehler ja bei den Botenstoffen liegt!
    Mehr Info demnächst!
    Lg,Chris
    ---------------------------------------------------------------------------------
    Hallo Christian,
    erst einmal "HERZLICH WILLKOMMEN" !! Ich freu mich, dass Du hier bist und über Dich erzählst.
    Genau das ist es, was ich immer meine... Infos - Infos - Infos.. Man kann nie genug wissen! Danke Dir!
    LG; Nora
    ----------------------------------------------------------------------------------
    Antwort:
    Nichts zu danken!Eher ein Lob für dich :!: Ich hab auch schon Foren geleitet u.weiss bescheid was das für ne Arbeit ist!
    Ausserdem kommt es mir gut!
    Hab ja auch meine Probleme damit!
    Lg,Chris
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    D.A.
    Ein Herzliches Willkommen auch von mir.
    Da ich auch noch recht neu bin in Sachen Epilepsie kommen meine ragen wahrscheinlich erst an anderer Stelle.
    ------------------------------------------------------------------------------------
    Antwort: Vielen dank für die freundliche Begrüssung!
    AN ALLE EIN DANK!!!

    Falls interesse besteht ich hab eine Doku!

    "Diagnose Epilepsie"
    -Leben mit dem Chaos im Kopf

    arrow: http://www.sf.tv/sf1/dok/index.php?docid=20031002_2000_SF1

    Ist ne AVI Datei!
    Wäre aber auch bereit ne SVCD;MVCD;VCD drauss zu machen!
    Ist nicht die Welt aber ich fand sie damals gut!
    Aber mehr als 2-4mal versende ich sie nicht!
    Kann man ja dann evt.auch dann weitergeben!
    Schaun wir erstmal wer interesse hat!
    Überlegts Euch!
    Kanns nur anbieten!

    Ach ja-SUCHE ARBEIT :!:
    Bis dann! :wink:
    Lg,
    Chris :ylsuper



    Re: Vordhosbn stellt sich vor!

    Josy - 09.03.2007, 10:20


    Was arbeitest du denn? Welchen Bereich mein ich. Ich hab auch schon Jobs verloren, wegen der Epi...aber eigentlich, weil ich vorher nichts gesagt hab...



    Re: Vordhosbn stellt sich vor!

    Vordhosbn - 09.03.2007, 10:36

    Arbeit!
    Ich hab schon viel gemacht.....werd ja auch schon 30......... :cry:
    Aber gelernt hab ich Industriekaufmann...u. noch was anderes...........
    Ja das mit Job u.Epi ist so ne SACHE.........evt.lass ich mir nen Behindertenausweis machen-hab mich informiert!
    -FALLS INTERESSE GEB ICH GERN DIE INFOS WEITER!so,wünsch allen ein schönes WE!!!

    EUER, VORDHOSBN :ylsuper



    Re: Vordhosbn stellt sich vor!

    Josy - 09.03.2007, 11:02


    Wünsch dir auch ein schönes WE.
    LG, Josy



    Re: Vordhosbn stellt sich vor!

    wuschelnora - 09.03.2007, 11:33


    Erstmal wünsche ich auch ein schönes WE ...

    Zum Ausweiß: JAAA - beantrage ihn.

    Ich selbst habe auch einen und muss sagen, dass er mir geholfen hat, überhaupt einen Azubiplatz zu bekommen. Ich bin im Sommer nun endlich fertig (wird ja auch Zeit, werde 26) und derzeit heißt es zwar, dass Azubis nicht übernommen werden, aber ich denke, dass ich mit dem Schwebi eine Chance haben werde.

    Sollte jmd. aus NRW einen Job brauchen - schreibt mich bitte mal per PN an - es gibt da etwas. Voraussetzung ist aber der Schwebi :)

    LG; Nora



    Re: Vordhosbn stellt sich vor!

    Marion44 - 15.03.2007, 01:02


    Hallo Christian,

    auch ich will dich hier begrüßen. Hoffentlich wächst die Gruppe, so dass man sich auch mal in einem chat treffen kann. Bisher habe ich nie jemanden angetroffen, habe auch immer zu unterschiedlichen Zeiten und sporadisch hinein geguckt.

    Also : welcome
    - und hoffentlich findest du eine Arbeit! Viel Glück

    Nora, ich wohne zwar in NRW und habe auch 50%, aber ich habe schon so um die 40 Arbeits- incl. Ausbildungsjahre hinter mir :-)

    Marion



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